Сообщений в теме: 5232

[Чуки]

Модератор, пишите на эмоциях,  все успоились уже давно

[Алматинец]

Уважаемый модератор,

 

а можно открыть все таки сбор (подкорректировать закрепленное сообщение, вернув пост Динчика) ?

деньги то на лечение Иманчику все равно необходимы,  закрывать сборы ,имхо, неправильно.

Сообщение отредактировал Алматинец: 31.07.2013, 12:49:09

[Лунная соната]

 Я с Диной созванивалась. Она ждёт документы из Израиля, чтобы подготовить полный отчёт, поменять шапку и открыть сбор. По крайней мере, мне она это озвучила именно так.

Сообщение отредактировал Лунная соната: 31.07.2013, 13:12:33

[Алматинец]

за новости от Дины, спасибо. Хорошо, что сбор не будет закрыт.

Сообщение отредактировал Алматинец: 31.07.2013, 13:32:33

[Elty]

MODERATORIAL (Автоматическое сообщение от Elty)

Пользователю Чуки вынесено замечание за нарушение пункта 2.2.8 Правил в данном сообщении.

Скрытый текст

Модератор, пишите на эмоциях,  все успоились уже давно

2.2. Не разрешена отправка сообщений, которые содержат:
2.2.8. Личные обращения к участникам Форума. Для личного общения используйте e-mail, ICQ, ЛС и др. Параллельно с решением вопросов личные дискуссии не возбраняются.

[Динчик]

Всем доброго вечера, друзья!!!

 

Очень очень извиняюсь, что пропала.

У меня умерла очень близкая мне по духу и просто дорогой мне человек - можно сказать моя несостоявшаяся свекровь Раиса. Несмотря на смерть ее сына, мы оставались с ней в очень хороших, близких отношениях и она не смотря на свою болезнь (рак сигмовидной кишки) поддерживала и меня и в скайпе и по телефону всегда. Как только я вернулась из Израиля, она и звонила и просила к ней приехать, а у меня все никак не получалось... или я боялась увидеть как она изменилась, похудела... и в итоге она так и не дождалась нас с сынулей и ушла из этого мира в ночь с воскресенья на понедельник. Отмучалась и наконец то увидит своего сына Андрея, которого так и не смогла отпустить все эти годы после его смерти. Тяжело терять таких людей, потому что она не просто была приятной и хорошей женщиной, она была центром и опорой на которую опирались многие в ее окружении и для всех у нее хватало души и сердца. Наверное благодаря силе ее духа, она до последнего старалась не обременять никого и быть максимально самостоятельной.

 

Знаете просто страшно очень терять людей, но еще страшнее оставаться без них, без того, что привыкли от них получать... эгоистично, но за то мне кажется это правда. Ее муж, ее дочь, ее внуки, ее сестры и племянницы, мы - те кто просто считал себя близкими ей людьми - мы все привыкли к ее словам, даже порицаниям, к ее простой заботе и умным советам

Сообщение отредактировал Динчик: 31.07.2013, 22:31:37

[Динчик]

По поводу закрытия сборов.

 

Я еще до всей этой суеты на самом деле собиралась его закрывать, потому что не считаю, что имею права просить деньги, когда они есть еще и вроде как перспективного ничего на что вдруг их не хватает нет. Но сопротивляться мнению людей тоже глупо и если кто то готов поддержать нас переводами на те же обследования и в Казахстане и потом в Израиле, то я разумеется буду благодарна. Но все таки нормально все изложу немного попозже, когда будут все документы из Израиля на русском языке.

 

Об Имане хочу сказать, что слава Богу гноя стало меньше, как то самоликвидировался он, правда не полностью - понемногу все таки есть. Но в Израиле посев оказался чистым, что означает, что никакой инфекции в его организме сейчас нет. А гной - это все таки продуцирование из стомы.

Еще вызывает все таки беспокойство его постоянные периодические повышения температуры. Причем отмечу, что для нас повышение температуры - это когда она именно выше 38 градусов по цельсию. В принципе она уже месяц у нас так и повышается сама по себе и падает. Вот сегодня к примеру вырастала до 38,2, а к вечеру падала до 37,3. Субфибрильная у нас есть всегда и это нас не беспокоит, а вот когда она растет выше 37,5 и выше 38, то это конечно не беспокоить не может. Но пока держимся. Мое мнение - это такая реакция на жару. Сегодня даже за какие то 15 минут поездки на такси из дома до работы у него уже утром (не совсем утром правда в 10:30) она сразу выросла выше 38.

С понедельника я выхожу на работу. Ничего так и не успела подготовить. Завтра вот хочу съездить в Аксайскую опять больницу поговорить с нефрологом, но пока не нашла кто сможет свозить нас. Еще после этого хочу в горздрав съездить и переговорить как мне действовать в отношении выбивания постановки на учет меого сына у врачей той же Аксайской, чтобы делать и анализы там бесплатно без госпитализации и наблюдаться у нефролога их и получать медикаменты и катетеры бесплатно и т.д.

Короче нужна машина...

[Dinara R]

Дина, искренние соболезнования...

Так бы хотелось помочь с авто, но аврал, не вырваться ((

Жду от тебя письма на почту, пока хоть с этим вопросом помогу немного.

Сообщение отредактировал Dinara R: 31.07.2013, 23:34:03

[Динчик]

Динар, спасибо тебе за помощь во всем! В том то и проблема найти машину, что рабочий день... А без машины на такси разорение просто - больница то далеко находится за городом за Каменкой по верхней трассе. На автобусе можно, но с повышением температуры у сына я боюсь так уж сильно его мучать на жаре

[Уля]

Дина, а мне позвонить не судьба????? жду завтра звонка.........

[Динчик]

Отчет по поступлениям за 19-31 июля:

на карту БТА было два поступления на общую сумму 54 515 тенге:
27 июля - пополнение от неизвестного благотворителя - 4865 тенге

31 июля - Кайрат К. - благотворитель с фейсбука - 49650 тенге

Наличными было собрано на общую сумму 275 100 тенге:
Меир - друг Асель и Сергея - 10 000 тенге

Сотрудники офиса администрации Есентая - 14 800 тенге и 100 долларов

Сотрудники ТОО "Азиатский Газопровод" собрали деньги благодаря организации взятой на себя их сотрудницей Айгуль Искандировой - 235 000 тенге

На киви кошелек было одно поступление:

20 июл - перевод от неизвестного благотворителя - 980 тенге

 

Потрачено на поездку после ошибочных диагнозов 2 518 долларов США:

перелет туда и обратно 20-22 июля: туда узбекскими авиалиниями через Ташкент за 124 000 тенге, обратно трансаэро через Москву за 114 200 тенге

приемный покой и консультации врачей - 930 дол.США

ИТОГО с учетом поступлений и расходов сумма в наличии составляет 5 222 долларов США

Пока что расходы по анализам тут в Алмате я больше включать не буду, потому что сейчас есть на это некоторая сумма от друзей, а потом надеюсь будет хватать уже из зарабатываемого. Но закрывать сбор не буду официально с разрешения модераторов, а просто сформирую шапку с описанием всех пройденных этапов и предстоящих и уже на усмотрение людей буду вести отчеты о расходах и возможно и поступлениях (которые слава Богу продолжают идти все таки), которые разумеется будут нам еще очень и очень нужны уже в ближайшее время, просто пока я не знаю в каком точно объеме.

 

 

Спасибо всем всем за ваши переживания за моего сына, за ваши советы и нервы, которые вы не смотря ни на что тратите на нас! Спасибо всем и надеюсь, что вы будете оставаться с нами еще очень долго!

Сообщение отредактировал Динчик: 01.08.2013, 11:11:24

[Динчик]

Едем в Аксайскую сегодня с Ольгой я не знала, что она не работает эти дни

[Лунная соната]

 

сорри, глюк.

Сообщение отредактировал Лунная соната: 01.08.2013, 15:07:22

[Динчик]

Всем привет и доброй ночи!

 

Вышла рассказать о наших похождениях за прошедшие два дня. Мини-отчет так сказать.

 

Вчера с утра Ольга с дочей Каришей приехали к нам, чтобы отвезти к Аксайскую больницу для разговора с нефрологом.

Нашли на удивление быстро и без проблем нас приняли. Заведующий отделением диализа (на самом деле оно называется как то иначе умными словами) довольно молодой, но все таки достаточно компетентный на первый взгляд мужчина. Услышав мою краткую предисторию, сразу сказал, что знаком с ней и даже видел наши снимки (это еще скорее всего после моего первого визита в Израиль с последующим письмом в минздрав).

Короче я от него хотела услышать можем ли мы стоять на учете у них в больнице, на что к сожалению получила отрицательный ответ. Врач готов нас принимать и даже давать письменные рекомендации не побоится, но все не официально и разумеется не как его курирующий нефролог.

То есть как и вторая детская, эта больница также не берет детей с ХПН на учет. Направил ехать в ЛДЦ (о котором говорила Айка немного ранее), где ведет прием как раз тот врач-нефролог с опытом зарубежной практики, о котором я уже писала тоже ранее, что хотела бы встать на учет у него. С ним я на самом деле созванивалась тоже пару недель назад и он тоже сказал, что на учет такого ребенка он не возьмет, но готов не официально нам помогать. Разумеется всем нашим нефрологам огромное спасибо за предлагаемые их помощь и поддержку, и я разумеется даже действительно буду к ним обращаться, но все таки мне нужно официально стоять на учете с сыном, чтобы он мог проходить бесплатно все анализы, получать все положенные ему медикаменты и консультации, ответственные и официальные, чтобы в ИПР вписали выдачу нам катетеров и мочесборников. Это уже если честно для меня не только дело принципа, но и в моем положении я просто обязана добиться этого от государства, так как не располагаю собственными средствами для самостоятельного закупа всего этого. Именно поэтому я все таки настроена добить нашу систему и получить все что положено (если это вообще есть в стране), а для этого еще надо доказать этот факт.

И кстати про температуру нефролог аксайской сказал, что это все таки у него сейчас такой вид сепсиса и такая высокая температура из-за жары не может быть, тем более на протяжении уже такого долгого периода (почти месяц). Не смотря на мои уверения, что бак посев мочи чист и все такое, он сказал, что это какая то скрытая инфекция (и тут я вспомнила о том, что нам советовали обязательно найти хорошего инфекциониста). Обязательно надо пить антибиотик. Уросептики для нас не вариант, так как к ним он устойчив и чувствительность у него лишь к нескольким антибиотикам, которых в стране просто так в продаже нет... Короче что делать с этим сейчас я пока не знаю

Еще я ему задала вопрос как и всем сколько лет у нас осталось до пересадки и получила очень неожиданный ответ. Нам сейчас пересадка не поможет по его мнению, потому что мы все еще не разобрались с воспалениями. Хотя мне казалось, что разобрались с последней операцией, но текущая температура по его мнению говорит об обратном. Ну и если мы не решим эту проблему и так и продолжим жить с этим, то у нас нет даже года и почки откажут... не знаю я уже как относиться ко всем подобным прогнозам и мнениям без определенных вариантов выхода из ситуации, но как ни странно я не особенно расстроилась даже если честно - просто потому что не верю в них наверное, хотя червяк конечно как обычно закрался и я понимаю, что проблема есть и я пока никак ее не решаю

Сообщение отредактировал Динчик: 02.08.2013, 23:15:39

[Динчик]

Потом мы поехали в ЛДЦ и там как раз вел прием тот самый врач нефролог с зарубежным опытом. Слава Богу люди в очереди оказались понимающие и пропустили нас без очереди, потому что нам надо было уже делать катетеризацию, а мне негде это было делать. В итоге в ЛДЦ нас не взяли на учет также как и в других двух больницах, там на учете стоять только пациенты уже пересаженные.

Ну вот тогда я уже поехала в горздрав. Там педиатр тоже особенно ничем помочь не смогла ни в плане совета как быть с анализами и медикаментами ни в плане совета где стоять ребенку на учете, но сказала, что это должна мне устроить наша поликлиника и они при мне позвонили туда и спросили с заведующей почему они заставляют меня искать самостоятельно места где стоять на учете и не помогают найти места где сдавать анализы.

Горздрав тоже достаточно оригинален в плане мнений о том к примеру на что на самом деле мы с сыном получаем пособие по инвалидности 17 000 на сына и 17 000 на меня - как оказалось по мнению главного педиатра нашего города - на оплату как раз тех анализов и медикаментов, которые государство не в состоянии обеспечить пациентам инвалидам в силу наличия ограниченного списка гарантированной бесплатной медицинской помощи. А мне казалось, что это типа на питание и проезд, так как работать не у всех родителей таких детей получается... Как же на много оказывается надо растягивать родителям инвалидов в нашей стране эти двести с лишним долларов в месяц. Мне их даже на анализы не хватит если что, молчу уже про медикаменты и прочее.

Итак нас снова вернули в поликлинику со словами, что это они должны договориться со второй детской все таки о сдаче анализов у них.

 

И уже сегодня с утра мы были в нашей поликлинике, которую в силу ремонта нашего здания перенесли сейчас временно аж в Дружбу. Ну а там теперь после пройденного мною круга, по которому они меня пустили, закрутился новый. Странно, что о нем они вдруг задумались только после моего посещения горздрава.

Итак теперь им стало понятно, что действительно нас некуда поставить на учет - мы первые с таким заболеванием у них. Но совместными раздумьями как и где можно ухитриться что то сделать было решено получить официальные консультации врачей во второй детской и главного эндокринолога города на базе седьмой поликлиники (для оформления гормона роста). Во вторую детскую мы съездили сразу же сегодня и там нам дали все как надо достаточно оперативно - все таки хорошая там заведующая отделением - очень ей благодарна за всяческую постоянную помощь какая в ее силах всегда.

 

В понедельник уже поедем к главному эндокринологу города. Посмотрим что дальше делать будет поликлиника если я им привезу какие им надо заключения от врачей о том, что моему сыну действительно нужны все медикаменты, анализы и катетеры.

 

Если все получится, то по моей проторенной дорожке пойдет еще несколько мамочек. Помидорка - пойдете ?

Сообщение отредактировал Динчик: 02.08.2013, 23:43:35

[Сорбонна]

Динчик , желаю успеха в этом пути ...
Решила написать свои соображения насчет температуры . Врачи очень любят считать подъем температуры следствием инфекции и назначать сходу антибиотики . Просто у меня есть собственный опыт с ребенком и знаю другие истории детей когда причины температуры так и не были определены . Мы прошли два курса антибиотиков , потом ходили к инфекционисту , сдавали кучу дорогих анализов - не помогло , ничего не нашли . Температура держалась , она конечно была не очень высокая до 38 , но все же . Потом врачи признали что у нас просто нарушение терморегуляции и успокоились , (главное анализы были хорошие .)
В другом случае у моего сына несколько раз были совершенно непонятные подъемы температуры , причем до 38.5 я думаю это было связано с переутомлением , от жары я думаю тоже может повыситься температура .
так что мое мнение - не торопись идти к инфекционисту , лучше ориентироваться на уровень лейкоцитов и др. данных по анализу крови и бакпосеву .

[soleil]

Динчик , желаю успеха в этом пути ...
Решила написать свои соображения насчет температуры . Врачи очень любят считать подъем температуры следствием инфекции и назначать сходу антибиотики . Просто у меня есть собственный опыт с ребенком и знаю другие истории детей когда причины температуры так и не были определены . Мы прошли два курса антибиотиков , потом ходили к инфекционисту , сдавали кучу дорогих анализов - не помогло , ничего не нашли . Температура держалась , она конечно была не очень высокая до 38 , но все же . Потом врачи признали что у нас просто нарушение терморегуляции и успокоились , (главное анализы были хорошие .)
В другом случае у моего сына несколько раз были совершенно непонятные подъемы температуры , причем до 38.5 я думаю это было связано с переутомлением , от жары я думаю тоже может повыситься температура .
так что мое мнение - не торопись идти к инфекционисту , лучше ориентироваться на уровень лейкоцитов и др. данных по анализу крови и бакпосеву .

если бы не было гнойных выделений, то можно было бы списать на нарушение терморегуляции.. инфекциониста надо искать..

[Динчик]

Динчик , желаю успеха в этом пути ...
...
так что мое мнение - не торопись идти к инфекционисту , лучше ориентироваться на уровень лейкоцитов и др. данных по анализу крови и бакпосеву .

Спасибо большое! Лейкоциты в моче у нас практически всегда сейчас сплошь и мы на это уже практически не обращаем внимания. В крови в общем анализе если честно не совсем четко ясная картина для меня. Некоторые показатели лейкоцитов как моноциты и лимфоциты у него повышены тоже всегда, а вот остальные в пределах допустимого. И еще в Израиле делают такой анализ называется CRP (он считается именно показателем наличия воспаления в организме) и он был в два раза выше нормы 21 июля. Но там как то на это тоже не очень испуганно реагируют в нашем случае, потому что типа для нас это привычное дело.

 

Нефролог из аксайской сказал сделать анализ прокальцитонин, который делается только в сызганова и стоит дорого. Я думала, что скорее всего это и есть CRP (или С-реактивный белок, который нам делали еще в институте педиатрии и он был для врачей сигналом и наличии действительно воспаления). Но поизучав интернет, поняла, что это какой то более продвинутый анализ и скорее всего я все таки пойду его сдавать с Иманом.

 

После получения результата мы уже поймем, что же у сына все таки на самом деле сейчас. Возможно там же в Сызганова найду и инфекциониста, который более продвинут в подобных проблемах.

 

А на счет терморегуляции я кстати тоже не отрицаю как вариант. Потому что в отличии от других детей мой сын почти не потеет. Раньше я специально этого не допускала - пусть лучше в холоде чем в жаре. А сейчас я уже даже не помню когда он потел вообще последний раз. А раз не потеет, то возможно и держит значит в себе все это и вот и растет температура. Не знаю уже даже что и думать. Но анализ все таки пойду сдавать.

[Чуки]

Мне все-таки думается, что жара объективный  фактор, к которому современные врачи относятся с пренебрежением ... а для организма немаловажный фактор ... например, если лечить пневмонию держа ребенка в холоде, то выздоровление будет происходить гораздо медленне ... а здесь все наоборот ... жара провакирует ... как-то так

[Tanganika]

Дина, добрый вечер!! Я тут почитала и решила вставить свои "5 копеек", может и они на что-то натолкнут. лет 15 назад у моей дочери тоже были проблемы с почками, анализ мочи выдавал непостоянную и непонятную картину и наш "спец.", на приеме у которого мы были, поставил гидронефроз и предположил необходимость операции. Слава богу интернета тогда не было и я, не имея информации, не успела запаниковать ))). На тот момент у меня была знакомая, врач, но за свою практику отошедшая от традиционной терапии к су-джок и прочим восточным методикам. И она мне тогда дала очень простое объяснение наличия воспалений. Так как дочери тогда было около 5 лет, то в силу физиологии у нее была неглубокая лоханка и почка периодически из нее смещалась, в свою очередь организм включал защитную реакцию чтоб ее поднять на место, а это, по закону физики- нагревание, т.е. повышая температуру физ.тело становится легче и поднимается, далее повышение температуры дает незначительный воспалительный процесс. И так по кругу. Она посоветовала ежевечерне перед сном делать стойку на лопатках (березку) таким образом помогая почке встать на место. И как-то это объяснение мне очень помогло понять суть происходящего Дочери сегодня 20л. и никаких проблем у нее с мочевыделительной ттт нет.