Сообщений в теме: 5232

[Dinara R]

- В других странах фонды как мне кажется могут и согласиться работать, но на них надо выходить и информацию надо изучать. Две девушки на фейсбуке уже помогли мне тем, что рассказали о вариантах, дали ссылки на несколько фондов зарубежных, которые работают даже именно с заболеваниями почек. Но у меня физически не хватит времени все это изучить и нет возможности звонить туда. Кто может помочь мне в этом – пожалуйста!!! Все ссылки и имеющуюся уже информацию я вышлю, обсудить как и что хотеть от них и предоставление всей информации, которая им будет для этого нужна. Я разумеется беру на себя. Мне нужна помощь в изучении возможности и самих переговорах.

Дин, высылай мне. Почитаем, ознакомимся, переговорим )))

[Динчик]

Всем приветики!
Нас ложат в больницу. Со вчерашнего вечера субфибрильная температура стала расти и вечером выросла до 38,5. Дала жаропонижающее и думали утром поедем в больницу. Но в итоге поехали после обеда и вот нас все таки ложат. Гноя в моче много, бак посев чистый. Пока не поняла, что же тогда вызывает текущее воспаление, но креатинин опять вырос. Одно хорошо - быстрее вылечат воспаление, быстрее сделают операцию. Сложности в подборе антибиотика сейчас из-за того, что сын устойчив почти ко всем. Вот ждем что они там решат.
Спасибо всем кто откликнулся помочь сейчас в сборе информации. Сегодня я не смогла заниматься этим, но завтра все кому что обещала вышлю!
Со страхом жду воскресенья и озвучивания стоимости операции...

[Динчик]

Всем хороших выходных! А вот наш герой. Начали принимать с ночи антибиотик. Температуры с утра вроде нет. Ждем воскресенья и беседы с урологом на счет варианта операций.

[Fotinia]

Сколько же сил и терпения у этого маленького Человечка!.. Скорейшего выздоровления тебе, Чудо-Человечек!

[Dinara R]

Дин, очень ждем новостей... переживаем...

Сообщение отредактировал Dinara R: 15.04.2013, 12:26:25

[Динчик]

Всем привет!!!
Нам озвучили предложение. Это стома митрофанова. Аугментацию делать не считает целесообразным доктор. Как то сильно это влияет на слабые почки и наносит в нашем случае больше вреда чем пользы. Поэтому стома митрофанова и наконец то операция на рефлюкс сына, которую доктор тянул и не делал до последнего. В итоге две операции в одной - явно будет недешевое удовольствие... Хотя мой сарказм про удовольствие тут конечно совсе не к аесту...
Что я могу сказать?
Как ноющая тетка только перечислять что есть и чего нет.
Есть постоянные аоспаления губящие итак слабые почки сына и приближающие нас к дате пересадки почки со скоростью света, есть вариант от врача как выход из ситуации: стома митрофанова
Чего нет?
- пока даже счета от больницы чтобы понять сколько просить
- нет денег
- нет уверенности уже, что и это поможет

И есть дикий страх и усталость, что уже туплю страшно. Совершенно не знаю что делать.

[Barakat]

И есть дикий страх и усталость, что уже туплю страшно. Совершенно не знаю что делать.

Дина, не пишу, но все время читаю. все хорошо, просто у вас накопилось. вы ведь просто мама, обычная женщина и вынуждены решать такие глобальные проблемы, такое состояние нормально.
другого выхода кроме стомы на данный момент ведь нет, я правильно поняла? очень болело сердце, когда вы описывали, как вы катетер ставите Иманчику. если это ему поможет, то значит так и надо действовать. касательно денег - активизируем сборы в КЗ, как только вы определитесь. ведь у вас такая мощная группа поддержки!

[Dinara R]

Дина,

есть уже предложение - стома митрофанова очень даже неплохой вариант, я бы даже сказала отличный вариант.
есть, думаю, сумма, на которую можно ориентироваться, 50 000 долларов, скоро будет счет
есть очень грамотные врачи, которые находятся в зоне доступа в любое время для Иманчика (!!!)
есть ты - очень и очень сильная и потрясающая МАМА!
есть Иман - маленький герой!

Дин, все просто накопилось. Держись! Крепись!

Начинаем активизировать сборы! И не забывай, что дай бог скоро тебе перешлют деньги с аукциона, а это уже неплохой задел!

[MonAmi]

Дина, а доктор Имран и та же самая операция его руками в Алмате - совсем не вариант? Если денег не будет хватать на операцию в израиле - реально ли будет дотянуть до его приезда? Может проработаете и такой вариант? Все-таки какая-то подстраховка будет.

[Динчик]

Спасибо всем большое!!!
Может Имран и вариант... только придется значит во многом опять довериться нашим врачам в послеоперационном уходе и т.д. в случае с Женечкой и другиси детьми ведь были косяки и меня это не может не пугать. тем деткам повезло и у них не было последствий, но у них и нет ХПН. То есть угроза жизни гораздо выше в случае ошибок врачей когда есть эта хроническая почечная недостаточность...

[Динчик]

И я прекрасно понимаю всех кто сидит и ставит плюсики за этот вопрос злорадствуя, что наконец то я в тупике и наше "жирование" в Израиле прекратится. Но я даже объяснить не могу как я боюсь наших врачей... В осноание могу привести хотя бы наши последние мытарства по больницам и в итоге реанимация в РК с врачами разрывающими нас на части с разныии вариантами операций. И кстати ни одна из них не нужна была моему сыну
Но это разумеется лишь последние события. Но многие тут помнят еще все таки как ошибались и списывали моего ребннка врачи при его рождении. Как они потом говорили, что даже с учетом того что они ошиблись Израиль тоже ошибается и никакого клапана у сына нет. Да я много могу приводить пртмеров. но не вижу смысла. кому они нужны их не услышит, а кто с нами был в этой теме все эти месяцы, тем не нужны мои расписания и расклад по полочкам.

[MonAmi]

Не думаю, что по этому поводу может кто-то злорадствовать. Коней на переправе не меняют. Это должно быть всем понятно. Речь идет не о рядовой операции по удалению аппендицита. И я также считаю, что оперировать от первой операции до последней должна одна рука, один хирург. Речь идет только о том, чтобы подстраховаться, чтобы совсем уж не оказаться в безвыходной ситуации.

[Динчик]

Сейчас ситуация такая, что операция будет не из разряда плановых, а из серии все таки неотложных. То есть с последним воспалением (кстати они всегда их называют уросепсисами ...) всем стало понятно, что больше тянуть и давать шанс его мочевому справляться самому нельзя. Поэтому буквально на днях операцию ему уже все равно сделают вне зависимости есть у нас деньги или нет. За нас гарантом выступает компания Мединес - наши посредники. Вопрос только в том как я потом реально закрою счет.
Сейчас мы ждем когда нам выделит клиника операционную и время - обычно тут месяцами люди стоят в очередях за операционными - тот же Гришка лишался операции если своевременно (за 2 недели) не вносился за него взнос в размере 100% предоплаты. Нам все таки в этом отношении легче из-за наличия у нас гаранта в лице Мединес.

MonAmi, спасибо вам большое за понимание ситуации!!!

Реально очень важно для меня понимать сейчас, что люди понимают что я делаю, а не осуждают или оценивают верные или не верные мои шаги. Страшно последнее время если честно даже лекарство купить в страхе, что потом скажут, что к примеру его может и не обязательно надо было брать. Страшно было мне покупать в тот день когда мы носились и искали эти силиконовые катетеры Фолия по петах тыкве и нашли только на оптовом складе. Взять пришлось вместо одного сразу 10 штук (1 штука стоит 400 тенге), а заплатить пришлось 4 000 за 10 штук. Тоже самое с этими мешками, которые тоже вскоре нам не понадобятся, а мне пришлось взять их 250 штук - потому что столько в упаковке. Все это потому что такая продукция тут в Израиле в аптеках тоже оказывается так просто не продается.
Но все это было бы легче конечно, если бы я тратила свои личные деньги и решалась на что то уже легче и проще.

Вот мы были сегодня у эндокринолога и они опять поставили передо мной вопрос как я собираюсь ему вести контроль и вообще давать этот гормон роста. Эндокринолог сказал, что сыну нужен гормон.
Вот теперь мне надо узнать у них о каких все таки суммах идет речь, о каком анализе контрольном тоже идет речь. Надо также найти в Алмате хорошего эндокринолога, узнать возможно ли надеяться на получение этого гармона от государства и т.д. и все это надо сделать до того как я соглашусь ему начать его давать. Они хотят начать уже как можно скорее, а я еще ответов на все эти вопросы не знаю

[Ертуган]

Дина не переживайте, все идет своим чередом. Я понимаю, что вы наверное устали, это и понятно, но мы привыкли видеть (читать) вас уверенной, полной надежд и оптимизма мамой, которая борется за своего очаровашку сына. И не обращайте внимания на тех кто "злорадствует". У вас да и у нас другая цель - это здоровье Имана, и в этой борьбе вы обязательно выиграете, несмотря ни на что, ведь столько людей знают Имана и каждый переживает за него как за своего родного. Не отчаивайтесь, все будет хорошо.

[sale2011]

Дин, успокойтесь, ваши друзья, родные и все мы, кто лично не знаком, но все же переживаем за вас с малышом, как за близких людей, не осудим (Боже упаси) за это решение. Тем более выхода альтернативного (после посл.месяца в наших больницах) как видно, НЕТ. Перестаньте думать о чужом мнении, вы там - для спасения Имашки. Кого-то не устраивает? пусть предложит дешевле, но без урона качеству лечения. Нет предложений? - проходите мимо!! Я вот не успокою вас своим вопросом, но меня это оч пугает: пересадка почек!!! есть ли донор (простите мою безграмотность в этом вопросе), или их каким-то образом 'подремонтируют'...как это будет проходить??

[Динчик]

Я вот не успокою вас своим вопросом, но меня это оч пугает: пересадка почек!!! есть ли донор (простите мою безграмотность в этом вопросе), или их каким-то образом 'подремонтируют'...как это будет проходить??

Почки уже никак не подремонтируют... сколько осталось времени никто не знает.
Но слава Богу оно у нас все таки еще есть и мы решаем задачу с мочевым. С донорами ситуация идеальная - если подойду я как донор ну или вдруг кто то из родни (в чем я разумеется очень сильно сомневаюсь) согласится и подойдет. Тогда проблема будет только деньги опять найти для операции в нормальной стране (очень не хочу рисковать и делать это в Пакистане и даже Белоруссии).
Но если с донором - родственником не выйдет, то тут останется только Пакистан... конечно тут будет много задач:
- найти донора
- найти деньги на оплату ему за орган
- найти деньги для оплаты операции

но можно попробовать и в Германию, так как там разрешено не только от родного получить орган, но и от друга семьи - но тоже проверки будут и т.д.

а идеальным вариантом конечно было бы жить в такой стране, где донорство распространено и где очереди на органы идут быстро, потому что есть и те кто добровольно может пожертвовать своим органом и те кто заполняют бумаги на то, чтобы их органы после их смерти передали тем кому они нужны и т.д.
в таких странах шансов больше все законно и качественно сделать
Израиль кстати тоже в числе таких стран, а еще Европа (Испания лидер!!!) и США
но... туда прям никак

А пока я в интернете изучаю особенности про эту стому митрофанова. Будем с мамочкой Жени вместе дружить теперь как носители - делиться опытом и изученным по уходу и всему прочему.

Спасибо большое, действительно я что то опять расслабилась. Я возьму себя в руки - обещаю!!!

[NADYUNYA]

и в самом деле, Дин!
все кто вам помогает, помогает от чистого сердца и с ОГРОМНОЙ ВЕРОЙ в выздоровлении вашего чудесного Иманчика! иначе, без веры, никто бы и не старался так, вы же понимаете...
поэтому, откиньте прочь все ваши терзания! вы ж не икру черную оптом покупаете, а потом выкидываете! Дай Бог, пройдете все эти испытания и выстоите!!!!

[Cyplenok]

Дина, у подруги братишке пересадку почки делали в Китае. Дай знать, если инфа нужна, поспрашиваю что за клиника и по ценам. Если к Китаю нормально относишься. Здоровый сейчас парень. Дочка родилась уже. Одно НО. Всю жизнь на гормонах будет. Правда возраст у него не маленький был тогда, лет 20 было. За детскую хирургию не все, конечно, берутся.

[AsemG]

Дина, не сомневайтесь и верьте, вы все делаете правильно! Ваш сын должен быть здоровым и счастливым!!! А вам терпения и сил, вы все сможете.

[Уля]

Дин, приветик, прости что долго не писала.. .. постоянно слежу за вами. Хотела сказать что с боксов в моих магазинах собрали 93000 с копейками, Шолпан отдам на днях. Так же наконец освободилась от работы и теперь завезу еще два бокса в магазины и в офис. Так же еще нужно забрать наличку 30000 из офиса Казни Транс Газа. Вобщем на днях все соберу и передам. Надеюсь тысяч 200000 соберется. Пишу с телефона. Не очень удобно, прости что скомкано и неиочень понятно. Но ты же знаешь дружище, я с вами всегда. Бако, моя
мама. Кристя, и все мои на работе спрашивают про ваше лечение, Про Имашку.. .переживают. .. Не было ни дня чтоб я не вспоминала про вас. Очень сильно скучаю. (((( Люблю вас)))