Акмаль ЖангазиевЭКСТРЕННО! Сыну нашей форумчанки необходимо лечение
#2627
Отправлено 05.03.2013, 00:35:17
Дина, я сейчас только увидела Ваш пост за что хочу выразить свою Огромную Благодарность, у Вас очень Доброе Сердечко несмотря, что Вы сами в борьбе за Жизнь сына как и я, Вы еще находите золотое времечко для других деток, стараетесь ПОДДЕРЖИВАТЬ Максимально Всех, нам только учиться у Вас, Пусть Всевышний Поможет ИМАНУ Выздоровиться и он обретет ЗДОРОВЬЕ!!! Спасибо Вам Огромное за Поддержку!!!Ребята, так как у нас пока временная неопределенность и есть время сделать передышку, хотела обратить ваше внимание на другого ребенка. Это Батырханчик. Он болен ДЦП. Конечно обычно говорят, что это неизлечимое заболевание и тратить деньги на помощь таким детям не любят. Тем более есть сейчас фонд курирующий помощь этим детям. НО (!!!) Люди страдающие ДЦП МОГУТ и ДОЛЖНЫ быть полноценными членами нашего общества и наша гражданская задача и обязанность помогать им становиться такими. Потому что таких детей пока что в нашей стране поднимают только сами родители без какой либо совершенно поддержки государства!!! Кто то отчаивается и сдается, а кто то борется и ставит своих детей НА НОГИ!!! Вот мама этого мальчика борется. Малышу уже сделали две подсадки стволовых клеток в Китае и видны существенные достижения у парня, НО (!!!) очень важно продолжать занятия, чтобы все проделанное не пошло на смарку. Родители не могут собрать 8 000 долларов на этот очередной шанс для их сына и это очень горько и страшно. Команда СОС единственная в стране организация занимающаяся помощью таким детям активно и громко и у нее огромные очереди, которые зачастую дети с ДЦП ждать не могут. Реабилитация им нужна по несколько раз в год!!! Поэтому мамы сами ищут, просят и лечат своих детей. Поддержите пожалуйста эту мамочку, помогите ей не сдаться. http://www.facebook....vent_mall_reply
А еще доведенные до отчаяния от безразличия государства родители таких детей написали письмо в правительство. Очень грамотно подошли к этому без эмоций, а с конкретными фактами и предложениями. Очень много людей помогли им в этом. Вы тоже можете помочь поставив свою подпись в электронном варианте этого письма. Вот тема на форуме где идет сбор подписей и заполнение таблицы приложения родителей "особенных" деток. http://vse.kz/topic/...r/page__st__940
Если среди читателей есть такие, а о письме вы еще не слышали, то заходите в эту тему также - еще не поздно подключиться!!!
#2628
Отправлено 05.03.2013, 00:37:31
Дина, здравствуйте ! 28 февраля перечислили с карты БТА Банка на Вашу карту БТА Банка 11 000 т. Проверьте пожалуйста, поступили ли деньги ?
все перепроверила еще раз - такого платежа не было ни 28 числа ни во все последующие даты. К сожалению переводы на карту БТА действительно странно идут один мужчина отправил уже давным давно тоже определенную сумму на карт счет и денег нет и не могут найти. Оттуда откуда он их отправлял они ушли, а к нам так и не пришли. Уже как могу пытаюсь банк шевелить помочь нам в поиске суммы
Сегодня проводила дядю, Иман прям плакал когда аташка сел в машину. Но быстро в принципе успокоился потом когда увидел конфетки продажный
составлю сейчас отчет по поступлениям сегодня и напишу по остальному.
#2629
Отправлено 05.03.2013, 00:39:59
Дина, я сейчас только увидела Ваш пост за что хочу выразить свою Огромную Благодарность, у Вас очень Доброе Сердечко несмотря, что Вы сами в борьбе за Жизнь сына как и я, Вы еще находите золотое времечко для других деток, стараетесь ПОДДЕРЖИВАТЬ Максимально Всех, нам только учиться у Вас, Пусть Всевышний Поможет ИМАНУ Выздоровиться и он обретет ЗДОРОВЬЕ!!! Спасибо Вам Огромное за Поддержку!!!
Марина не скромничайте!!! Я прекрасно помню как вы по моим просьбам пришли в жару к театру сниматься в нашем документальном фильме для сборов сыну. И какой у вас старший сын взрослый не по возрасту и умный. Только у хороших родителей может быть такой золотой сынок. Так что это мне у вас еще учиться и учиться !!!
#2630
Отправлено 05.03.2013, 01:15:14
Дина, здравствуйте ! 28 февраля перечислили с карты БТА Банка на Вашу карту БТА Банка 11 000 т. Проверьте пожалуйста, поступили ли деньги ?
все перепроверила еще раз - такого платежа не было ни 28 числа ни во все последующие даты. К сожалению переводы на карту БТА действительно странно идут один мужчина отправил уже давным давно тоже определенную сумму на карт счет и денег нет и не могут найти. Оттуда откуда он их отправлял они ушли, а к нам так и не пришли. Уже как могу пытаюсь банк шевелить помочь нам в поиске суммы
Сегодня проводила дядю, Иман прям плакал когда аташка сел в машину. Но быстро в принципе успокоился потом когда увидел конфетки продажный
составлю сейчас отчет по поступлениям сегодня и напишу по остальному.
я нашла нашла этот перевод!!!
прошу прощения за невнимательность - это самый первый перевод в этот день и он почему то у меня не зацепился при копировании.
Действительно был перевод в размере 11 000 тенге от Марии Полюхиной и после удержания комиссии вышло 10 923 тенге.
Снова прошу меня простить и огромное спасибо за то, что вы следите за моими отчетами - для меня очень важно, чтобы каждый увидел свой перевод и если его действительно нет, то чтобы мы могли начать выяснять почему.
Я сейчас как сделаю отчет, включу ваш перевод в последний отчет!!!
Спасибо большое!!!!
#2631
Отправлено 05.03.2013, 01:51:47
На карту Казкома было поступлений на общую сумму 39 000 тенге
4 мар - Жаксыгельдиев А.А. - - 12000 тенге
4 мар - CLIENT TO CLIENT ATM - ALMATY - 7000 тенге
4 мар - CLIENT TO CLIENT ATM - ALMATY - 10000 тенге
4 мар - Сатикызы К. - - 10000 тенге
Наличными было передано Ольге от хорошей девушки 2 000 тенге
Всего за сегодня копилка Имана пополнилась на 41 000 тенге, что в пересчете на доллары составляет 271 доллар США.
Ранее итоговая свободная сумма составляла 30 083 долларов США
Расходы же были следующие:
- 04 мар - 55 634,6 KZT - LIA PHARM LTD /BAT YAM /IL - это покупка жидкого педиашура в размере 48 банок (часть тут оставим, а часть уехала с дядей уже в Казахстан)
- 28 фев. - 9.07 KZT - W.QIWI.RU /W.QIWI.RU /RU - это я так понимаю комиссия киви кошелька - Ренат можешь подтвердить?
- 28 фев. - 5 433.58 KZT - SUPER FARM IHILOV /TEL AVIV /IL - очередные лекарства для Имана (биокарбонат, железо)
- оплата за жилье еще за 20 дней (до 18 марта) - 50 дол. Х 20 дней= 1 000 дол.
- покупка ножа для готовки и половых тряпок, средство от комаров, влажные салфетки, мыло для мытья Имана от опрелостей и крем от опрелостей под подгузники (опять у нас началось), продуктов, много воды - 327 долларов
- оплата русификации подаренного компьютера (переустановка винды) и увеличение у него объема памяти для увеличения скорости его работы (компьютер висел до этого) - 110 дол.
- покупка первоначальных лекарств для Имана: антибиотики (один от кашля, две упаковки как уросептик и потом замена его на другой и покупка пока в кол-ве 1 бутылька), покупка лекарства для увеличения объема мочевого пузыря, покупка средства для размягчения стула (тут я взяла какой то сироп и какое то масло - врач прописала), покупка в порошке пробиотика (для нейтрализации негативных последствий от приема антибиотиков), покупка лекарства от рвоты (теперь в виде сиропа, так как от таблетиравонного его бывает рвало), покупка первых двух банок симилак педиашур для приема сейчас (одной банки хватает на 4 дня) - 240 дол.
Всего потрачено еще 1 839 долларов США.
теперь с учетом поступлений и расходов свободная сумма составляет 28 515 долларов США
Спасибо!!!
По лечению пока качественно нового рассказать и нечего. Ходим все и сдаем анализы в очередной раз (кровь и мочу) и взвешиваем и мерим давление (которое пока все такое же высоковатое 116/60). Собрали и отвезли в больницу также его подгузники за сутки - там их взвешивали. В четверг идем снова на прием к врачу, чтобы обсудить динамику и тактику лечения дальше. Вот и все пока наши новости.
Сообщение отредактировал Динчик: 05.03.2013, 01:54:04
#2633
Отправлено 06.03.2013, 04:51:40
Сначала финансовая часть:
поступлений на карты за 5 марта не было, но изменения в суммах все таки есть. Во-первых, это дополнение суммы от Марии Полюхиной в размере 11 000 тенге, а во-вторых дополнение суммы в размере 32 000 тенге, которые были пропущены в отчете по поступлениям 2 марта. Дело в том, что у меня видно как будто эту сумму положила моя тетя (владелица карты) и я не стала включать ее в отчет, так как считала, что это сумма переданная ей налом и ранее уже учтенная в отчетах. А оказалось, что это сумма от Ассель Ембердиевой. Почему в хоумбанке смотрится это как поступление от тети я не знаю...
Но дело не в этом. Главное, что сумма растет!!!
Итак сумма к добавлению в копилку составляет 43 000 тенге или 284 доллара США!!!
теперь с учетом поступлений свободная сумма составляет 28 799 долларов США
Спасибо большое вам за ваше внимание к судьбе моего сына, к его лечению и за то, что вас не безразлично как и где его лечат.
По лечению сына пока могу сказать, что ждем приема врача в четверг. Но что приятно, так это то, что врач-нефролог звонит частенько Игорю (сотруднику из компании помогающей нам проходить тут лечение Мединес (бывшие слаймед)) и спрашивает как себя чувствует мой сын. Она далеко не похожа на впечатлительного человека, но возможно она так привыкла работать со всеми своими пациентами. В любом случае это и приятно и как то даже безопаснее себя ощущаешь с такой заботой и опекой. Ведь она ничего не зарабатывает совершенно от этих звонков (как вдруг могут подумать некоторые люди) и получает от нас столько сколько это стоит в расценках за прием любого врача при поликлинике в этой клинике. А вот обслуживание пациентов у нее вот такое индивидуальное. Хотя может чем то ее зацепил все таки мой сынуля... В любом случае, повторюсь я рада этому.
Ну и еще из самочувствия Имана хочу отметить набор веса (этот педиашур реально действенная вещь!!!) и почему то часто красные (прям алые) щеки без повышения температуры.
А в остальном растет и развивается уже как нормальный ребенок Такая радость знаете когда у тебя ребенок делает простые вещи: ходит, смотрит на тебя, улыбается. Ведь всего этого он не мог делать еще каких то пару недель назад.
Спасибо всем вам за то, что вы дали нам возможность уехать и начать лечить его с помощью настоящих докторов, а не выбирать в Казахстане из вариантов предложений по операциям (урологи свою идею двигали про нефростомию. а хирурги свою про "залезть и понять").
А еще мой сын новое слово осознанно говорить начал: ТУДА
теперь как попка всюду только и тычет носом "туда"
Вообще он разговаривает как Эллочка людоедка односложными фразами, но главное все понятно
Где? Туда? о-о-о-о
дай, на, нет нет, я я и т.д.
#2635
Отправлено 06.03.2013, 16:02:53
Да взрослым собирать и стыдно (должны помогать дети и родные, но ей некому помочь такой суммой!!!) и сложнее, потому что в приоритете разумеется всегда дети. Но женщину так жалко и если кому то из вас также стало ее жалко, помогите ей своим участием пожалуйста!!!
#2637
Отправлено 06.03.2013, 22:05:36
Ребят, для понимания всеми что сейчас мы делаем и с какими целями объясню, что положение следующее: по урологии: мочевой в очень плохом состоянии, но делать на него операцию по аугментации мочевого пузыря врачи Израиля пока не берутся. Надеются спасти текущим лечением от этой необходимости. Они медикаментами сейчас пытаются его заставить работать. Только через пол года будет понятно помогает это лечение или нет. Но все это делается для того, чтобы его мочевой не ухудшил состояние работы почек, которые из-за ХПН рано или поздно уже точно откажут (сейчас они работают у него на 57-60%) и ему нужно будет делать пересадку почек. Но до этого проблему с мочевым надо решить на 100% иначе он загубит и новую почку опять. Через пол года операция может понадобится, а может и нет - никто не может сказать точно этого. А может если вдруг состояние опять начнет ухудшаться, то операцию придется делать внепланово и экстренно. Ко всему этому в добавок из-за плохой работы почек у сына развилась кишечная непроходимость, с которой мы в Казахстане носились по всем больницам в этом году и долечились там до реанимации. Ко всему прочему у сына постоянно низкий гемоглобин и ему часто переливают кровь, плазму или альбумин в зависимости от того что у него упадет в каждом отдельном случае. Плюс у него высокое давление и недовес и нехватка роста (то есть это все меньше минимальных уровней норм). Все это из-за почек. Но никто ни разу не пытался стабилизировать его состояние по этим пунктам, а сейчас наконец то взялись. Вот на это все сейчас тут в Израиле мы тратим деньги уже собранные и надеемся, что сможем всегда держать порядка 30 000 долларов свободных на случай экстренного состояния и необходимости оперативного вмешательства. Вот как то так.
#2638
Отправлено 07.03.2013, 02:41:44
На карту Казкома было поступлений на общую сумму 39 000 тенге:
6 мар - Жоламанова А.И. - - 30 000 тенге
6 мар - CASH TO CARD ATM - ALMATY - 9 000 тенге
Как только я научилась проверять киви кошелек, включаю в отчеты и этот раздел с двумя переводами в этот вид копилки:
4 мар - неизвестный благотворитель - 1 960 тенге
2 мар - Ольга Айспур - 5 000 тенге
Всего за сегодня копилка Имана пополнилась на 45 960 тенге, что в пересчете на доллары составляет 303 доллара США.
Ранее итоговая свободная сумма составляла 28 799 долларов США.
теперь с учетом поступлений свободная сумма составляет 29 102 долларов США
Спасибо всем за то, что вы продолжаете нам помогать и организовываете сборы!!! Я стараюсь максимально пояснять текущую ситуацию. Буду рад выслушать любые мнения. Может есть несогласные с текущим целевым расходованием? Мне на самом деле неловко от того, что собирали на операцию по началу, а оказывается операция не понадобилась в этот раз и мы проходим медикаментозное лечение. Но как я могла знать об этом и с другой стороны мне бы радоваться наоборот, что тут врачи не рвутся сразу резать, а помогают сначала более щадящими методами.
#2640
Отправлено 07.03.2013, 10:25:52
Последние записи по теме
От: Акмаль Жангазиев
Отправлено topcraze в Обрывки, по 11.02.2013, 14:18:00!Срочно необходима кровь для Имана (Акмаля).
Нужно, чтобы кровь сдало 4...
Прочитать запись полностью →
Количество пользователей, читающих эту тему: 1
пользователей: 0, неизвестных прохожих: 1, скрытых пользователей: 0