Всем привет!!!!
Ребята, я долго мучалась от мыслей посещающих мою голову и борьбы между страхом и расчетом. Понимаю, что сейчас найдутся и те кто осудят, но все таки я решила остаться тут еще на 3 месяца. Время и совершенное отсутствие опыта у наших врачей как в ЛЕЧЕНИИ, так и ОПЕРИРОВАНИИ моего сына показало мне, что в нашей стране страшно доверять здоровье человека с серьезными заболеваниями. А когда речь идет о ребенке, то страх еще больше, потому что ему еще даже не дан шанс пожить - его забирают у него с самого начала. Последняя реанимация и неумение даже верно продиагностировать проблему в нашей стране меня просто окончательно убедили в том, что те пациенты с ХПН, которых в Казахстане "лечат" ходят по острию ножа... и на самом деле наши врачи совершенно не умеют помогать таким пациентам жить, они умеют только помогать сокращать их жизнь - вот с этим они справляются хорошо.
Я могу долго говорить еще конечно и не всем это понравится, но
мой сын рискнул своей жизнью уже несколько раз и думаю с моей стороны как матери при наличии малейшей возможности оградить его от такого риска не должно быть и колебаний в том, чтобы не сделать этого. Врач нефролог сказала, что сыну можно уже уйти от ее пристального наблюдения на пару месяцев, дистанционно только раз в месяц стандартные проверки, но обязательно вернуться через 2 месяца к ней для очередных серий проверок и корректировок в лечении по анализам крови (там достаточно расширенные анализы, а не стандартные биохимия и общий анализ - берут даже на какие то газы и еще что то) и гастроскопии. А потом еще через 3-4 месяца вернуться для углубленного обследования состояния почек и мочевого пузыря (УЗИ, цисто и может опять сцинтиграфия почек).
Я не принимаю решения остаться на пол года, но на ближайшие 2-3 месяца остаться все таки считаю необходимым.
Для тех кто читал хотя бы последние новости нашей темы будет наверное понятнее, но все же повторюсь. У сына из-за ХПН есть проблемы теперь и с кишечником (динамическая непроходимость), из-за которой мы его чуть не потеряли в феврале этого года, а при обследовании уже тут в Израиле обнаружилось еще много выходящих за грани норм показателей в крови: практически пустые запасы железа (пьем железо), уровень бикарбоната какой то существенно ниже (теперь сказали долго пить этот бикарбонат), витамин Д ниже нормы (пьем витамин Д), мочевой пузырь не работает как положено (пьем таблетки для расслабления его мыщц и увеличения его объема), для профилактики от инфекций пьем антибиотик, а также от постоянный его рвот вызванных рефлюксом в желудке мы принимаем лекарство Лосек. Еще часто повышающееся давление. Часть из них мы будем принимать очень долго, а какую то часть нам надо будет принимать под постоянным контролем (тот что для мочевого и бикарбонат). Хотели начать вмешиваться в его рост (который ниже нормы), давая гармоны роста, но пока не наберет вес выше нижней границы нормы, сказали, что тоже нельзя. Для набора веса мы принимаем педиашур - лечебная смесь. Правда диетолог не довольна все равно, потому что помимо этой смеси он практически ничего больше не ест... Работа с диетологом еще ведется. Гармон рост в итоге дадут теперь только через 2 месяца. Хотя если мы тут останемся и покажем хороший набор веса, то возможно начнем принимать его и раньше... Все это по отдельности не кажется чем то слишком уж пугающим, но все же мой сын неоднократно был в состояниях очень критических и кровь ему переливали не раз, в том числе и в этом году в феврале и плазму и альбумин. Почему это происходит наши врачи не выясняют, просто прокапают и свободны. Что еще может с ним случиться не знает никто, так же как никто не ожидал этой кишечной непроходимости, которая доводит до таких тяжелых состояний. Прошу вас поймите меня и разрешите мне остаться тут и тратить деньги собранные на его лечение на наше проживание и питание!? Есть же детки с онкологией и с другими заболеваниями, которые жили тут годами и к ним не было осуждения. Поймите мой сын тоже нуждается в том, чтобы быть под присмотром хороших докторов еще хотя бы 3 месяца после последней реанимации и того как его в очередной раз вернули к жизни?
Приму любую критику и предложения...
Заранее спасибо за все!!!
Сообщение отредактировал Динчик: 11.03.2013, 21:12:39