Перейти к содержимому

Фотография

Помогите Максиму жить полноценноСрочно необходимо лечение !!!


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 1493

#34917070
nata2010

nata2010
  • В доску свой
  • 1 164 сообщений

                                                         Авдеев Максим 9 лет Казахстан город Петропавловск , просит помощи у Добрых и Удивительных людей на дальнейшее лечение !!!

 

Диагноз Максимки эпилепсия Синдром Веста ,  но вопреки всему мой сыночек борется с недугом и развивается , необходимо правильное реабилитационное лечение которое мы нашли в Китае .

После пройденного  6 месячного лечения в Китае у Максимки есть хорошие улучшения,  окрепли мышцы спины , ребёнок стоит на четвереньках, на коленках, на  ножках,   произносит   слова   мама- баба,  мы  радуемся  каждому   продвижению  в  развитие   Максимки,   останавливаться на достигнутом нельзя ,  пока есть силы нужно успеть  помочь сыночку выздороветь .

на лечение Максимку ждут  1 августа 2017 года . Сумма  сбора  составляет 22 000 $  в тенге 6 916 800 тенге

уже собрано 630 100 тенге  + добрый  человек  нам  оплачивает   перелёт туда и обратно.

На лечение остаётся собрать 6 286 700 тенге

 

коллаж.jpg

Scan_671.jpg

ска.jpg

图像 (3).jpg

图像0001 (1).jpg

 

 

Наша  семья  будет   благодарна  каждому кто протянет руку помощи ,  примет участие в сборе средств на дальнейшее лечение которое так необходимо Максимке.  Нам не справится  без помощи Добрых и Удивительных  людей .

Пожалуйста не проходите мимо , Максимке необходима ваша поддержка и помощь!!!

 

​реквизиты для  помощи

 

карта Казком   VISA
№ 4003 0327 3457 0262
NATALYA   AVDEYEVA
20-значный номер для перечислений
KZ20926001PN00342861

​КИВИ КОШЕЛЁК  8 707 199 60 73

тел мамы 8 707 199 60 73

 


Сообщение отредактировал Elty: 06.06.2017, 21:18:36

  • 0

#36496974
nata2010

nata2010
  • В доску свой
  • 1 164 сообщений

Добрый день уважаемые форумчане и добрые люди

 

сегодня  сходила  наконец то сделала карту каспи голд,   карту  выпустили сразу  при  мне ,  здорово  что  сказать

 

номер карты 

 

4400 4301 7223 2974

годна до 06.24

 

если кто  хочет оказать помощь,  мы  будем  вам  бескрайне благодарны.

 


  • 0

#721
Шер

Шер
  • Свой человек
  • 935 сообщений

 

Сейчас  я  планирую   начать  лечение  непосредственно  с  доктором,  но  нужно  ехать  на  приём,   сейчас  я  всё  узнаю,  а  потом  дам  данные

 

Очень хорошо, ждем данные, счет, смету по расходам, даты  и предполагаемый результат. Откроем сбор! Зима долгая,а время летит. Через некоторое время будет все осложняться тем, что Рома в школу пойдет и до этого времени Вам желательно достичь как можно больших результатов с Максимом.  


  • 0

#722
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

Очень хорошо, ждем данные, счет, смету по расходам, даты и предполагаемый результат. Откроем сбор!

 

 

В случае если, Ваш сбор был закрыт, однако, Вам необходимо вновь открыть сбор денежных средств на следующий этап лечения, Вам необходимо:

1) отчитаться полностью по предыдущему сбору с приложением всех подтверждающих документов;

2) написать новое письмо-обращение с приложением подтверждающих документов;

3) сообщить модераторам в теме "Общение с модератором" об открытии нового сбора и необходимости перемещения темы.

 

Ждем также отчета по прошлому лечению "с приложением всех подтверждающих документов".


  • 0

#723
nata2010

nata2010
  • В доску свой
  • 1 164 сообщений

Добрый  день  уважаемые  форумчане  и  добрые  люди.

извинюсь  за  долгий  ответ.

 

Родовая  травма  , я  и  понятия  не  имела  что  есть  у  кого то  из детей,  но  по  мере  взросления  мы  замечали  что  с  пальчиком  была  проблема  и  шеей   плохо  поворачивал  в  левую  сторону,     мы  даже  и  не  думали  что  у  Максима  есть  родовая  травма,   как  она  произошла  я  незнаю.

по  советам  Божены,  самое  первая  помощь  это  краниосакральная  терапия     ,  когда  Красноярова  Надежда    остеопат  в  Алматы     осмотривала  Максима  так  вот  она  и  сказала  нам  про  родовую  травму,   и  ещё   интересную  вещь  сказала,  для  того  чтобы  не  было  таких последствий   у  детей   ,   краниосакральную  терапию   можно  проводить  уже  с  первых  дней  жизни  ,   потому что  зажатие  шейных  позвонков  приводит  к  плохому  кровообращению  и  насыщению  клеток  головного  мозга  кислородом.  

 

Насчёт   лечения,   мы  собираемся  ехать  к  доктору  Антонуччи,  приём  проходит  в  Киеве,  с 9-11  декабря  ,  

нам  очень  мешают  проблемы  с  животом  ,  которые  не  дают  нам  заниматься,  

про  оплату  пока  ничего  не  написали  но  как  только  сразу  напишу.

если  сейчас   нам  не  удастся  попасть  то  потом  только  на  следующий  год  после  февраля. 


  • 0

#724
nata2010

nata2010
  • В доску свой
  • 1 164 сообщений

в  нашей  семье  сейчас  дела  обстоят   очень  тяжело.

1.  мама  сейчас  не  работает

2.  мне  срочно  нужно  искать  работу.

 

недавно  Шер  перевела  на  карту  20 000 тыс  тенге,  15 000 Максиму  на  всякие  нужности  и  5000 тыс  Ромке,

в  первую  очередь  поехали  и  купили  продукты  для  Максима   это  мясо  кролика,  грудинки,  броколли,  

Ромке   -  просил  машинку  железную  чтоб  двери  открывались  ,   и  пару  свежих  футболок. 

 

много  слышу  слов,  что  руки  опустила,   стою  на  месте и  только  в  одном  направление.

отвечаю  что  это  не  так,  

я  не  хочу    просто   так  применять  реабилитации,   1.   Максим  не  даст  заниматься  и  будет  постоянно  плакать,   результат  будет  малоэффективен

2.  даже  у  Доманов   несколько  месяцев  нужно  вводить  только  питание  и  облегчить  состояние  с  животиком,   у  Максима  эта  проблема  очень  острая,   на  протяжение  всего  времени   мы  не  можем  остановить  некоторые  вещи,      они  снова  и  снова  начинаются   у  Максима,  как  круговорот  с  которого  не  можем  вырваться,

 

почему  доктор  Антонуччи   лечение  начали  по  его  протоколам   терапий,   хочу  чтоб  Максим  попал  непосредственно  к  самому  доктору. 

 


  • -2

#725
Шер

Шер
  • Свой человек
  • 935 сообщений

 

почему  доктор  Антонуччи   лечение  начали  по  его  протоколам   терапий,   хочу  чтоб  Максим  попал  непосредственно  к  самому  доктору. 

 

Простите, если где-то пропустила. Он что за доктор? 

 

А маме Вашей сколько лет, Наташ, она может помочь с Максимом, пока Вы на работе? 


  • 0

#726
nata2010

nata2010
  • В доску свой
  • 1 164 сообщений
Никола Антонуччи это -ДАН доктор, можно почитать в интернете, много мамочек уже ездили, да мама сможет сидеть с Максимом, но было бы ещё лучше работать по ночам, так я буду спокойна что дети спят, постораюсь что нибудь посмотреть , может и найду
  • -2

#727
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

Никола Антонуччи это -ДАН доктор

 

Есть в интернете сайт со списком сертифицированных ДАН-докторов, Вы его там искать пробовали?


  • 0

#728
Шер

Шер
  • Свой человек
  • 935 сообщений

Друзья!! Я у Люции Саутовой в статусе прочитала призыв помочь семье Наташи с теплыми зимними вещами для детей! Может Наташа постеснялась сама в теме написать... нужны зимние вещи - кофточки, штаны, куртки и обувь для мальчишек (116 см), желательно в хорошем состоянии. Все новое - очень дорого, у кого дети - тот знает.  Куртку купили только Роме. Семья живет в Петропавловске! У кого есть возможность передать, будем благодарны! 

 

Наташ, по вещам, что не так написала, поправьте!  


  • 0

#729
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

Наталья, я поняла, что дополнительной информации по существу болезни Максима больше не будет.

 

давайте я подведу итог - на последних двух страницах я задавала вам основной вопрос и просила описать болезнь вашего сына. четыре человека задавали вам наводящие вопросы. в итоге - нормальной информации нет. либо вы пишите про дисбактериоз, либо просто перечисляете диагнозы, поставленные вам еще в 2008 году. я не вижу у вас понимания того, что у вашего ребенка есть определенные очаги эпиактивности в мозге, и то, где и как они расположены влияет на то, что и как делает Максим и как он развивается. я, как и yzakhar, и другие люди пролистала все 36 страниц вашей темы. я нигде не видела информации о том, что вы контролируете динамику эпиактивности мозга ребенка, а ведь у вас индекс по единственному ЭЭГ, который вы представили на сайте от 2008 года - 80%. это более, чем серьезный показатель, особенно если рассматривать его в сочетании с микроцефалией. но ни по синдрому Веста, ни по микроцефалии вы ничего не пишите. нигде нет упоминания о том, что ребенок принимает антиконвульсанты в каких-то дозировках. между тем, что Доманы, что Божена (даже если они и настаивают на отмене противосудорожных) постоянно подчеркивают то, что мама должна консультироваться с эпилептологом и неврологом, потому что с вопросом ответственности у них напряг. синдром Веста и микроцефалия являются вашими первоочередными, приоритетными заболеваниями, однако, кроме приобретения израильских биодобавок и анализов кала и инфекций в теме больше ничего нет. на 19 странице Динара Р спрашивает у вас подтверждающие документы по проводимому сбору, их там нет. я вас прошу перестать копаться в детских какашках и записаться на прием к хорошему эпилептологу и неврологу, чтобы оценить динамику состояния ребенка за эти годы. даже если хорошие врачи принимают в Алматы, волонтеры лучше помогут вам съездить на прием туда, чем к непонятному доктору Антонуччи непонятно с какой целью. 

 

вы должны понять для себя, что определенный физический прогресс (с учетом того, что у вас нет ДЦП) будет иметь место только до определенного момента. нужно обязательно правильно расставить акценты в области интеллектуального развития, это вы сможете сделать только с помощью грамотного невролога (который объяснит вам потенциал вашего ребенка и как работает его мозг), а также эпилептолога, который подскажет вам как контролировать эпиактивность в мозге. даже если у Максима сейчас ремиссия (вас не настораживают одиночные судороги в начале года и готовность в августе??) досконально без МРТ и ЭЭГ вы этого знать не можете.  это в дополнение к любой применимой вами методике, будь то Доман плюс или что-то другое. программы типа Биомеда или очищения организма от химикатов после прививок должны идти в дополнение к лечению и контролю основного заболевания, это все, что я пытаюсь до вас (и других волонтеров) донести. 

 

любой волонтер на этом форуме лучше поможет вам съездить к хорошему врачу или приобрести зимние вещи для ваших детей, чем оплачивать израильские биодобавки.

 

дополнительно - у Дины Камелиновой, Аруназ Беденовой (насколько я знаю и если я не ошибаюсь) ДЦП тоже нет. тем не менее, они смогли съездить в Институт за счет ДОМа. не опускайте руки, двигайтесь вперед, но делайте это обдуманно, выверяя ваш прогресс с врачами, даже если вы совсем в них не верите. 


  • 6

#730
nata2010

nata2010
  • В доску свой
  • 1 164 сообщений

Добрый  вечер.

Шер   спасибо,  всё  правильно  написали,   купили  куртку  и  обувь  зимнюю.

 

Баракат   после  вашего  поста  у  меня  опускаются  руки,  я  как  мама  вижу  прогресс  своего  ребёнка, 

отступите  от  врачей,  не  вижу  смысла ,  ходить  и  делать  ЭЭГ  и  МРТ,    всё  что  вы  перечислили  мы  пили  и  делали,  результата  0

 

 

Сегодня  созванивалась  с  Киевом,  пока  придержали  для  нас  место,  но  ждут  ответа  в  течение  3  дней.

оплата   за  приём  280  евро

приобретение  препаратов  что  назначит  доктор   600 евро

дополнительно  анализы  которые  оправят  во  Францию,  у  нас  таких  не  делают,  забыла  как  они  называются, 

и  ещё  тоже  дорогой  препарат  стоит  1 000  евро,  будет  проверять  реакцию  

 

В  общем   не знаю  что  делать,  времени  совсем  мало,   


  • -2

#731
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

приобретение препаратов что назначит доктор 600 евро дополнительно анализы которые оправят во Францию, у нас таких не делают, забыла как они называются, и ещё тоже дорогой препарат стоит 1 000 евро, будет проверять реакцию

 

Наташа, можно попросить перечислить эти препараты по пунктам?


  • 0

#732
nata2010

nata2010
  • В доску свой
  • 1 164 сообщений

Тимур   как  я  могу  сейчас  вам  перечислить  какие  препараты  назначит  доктор.  это  только  после  осмотра ,  сейчас  нам  нужно  сдать  анализы  ,  это  только  потом  

 

можно  позвонить  спросить , 810 +38 095 7946158    Юлия   Филипп  ,  я  звонила  и  говорила  что  мы  с  казахстана.  город  Петропавловск 

 

Понимаю  что  данный  вид  лечения   впервые  на  форуме,     лечение  дорогое,   если  раньше  было  общение  по  скайпу,  то  сейчас  я  непосредственно   хочу  к  ДАН- доктору,  


  • 0

#733
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

сейчас нам нужно сдать анализы , это только потом

 

Ну хорошо, так какие анализы сдавать надо примерно?

 

Понимаю что данный вид лечения впервые на форуме, лечение дорогое,

 

Всё когд-ато бывает в первый раз, и лечение ничуть не дороже, чем поездка в Грецию :)


  • 0

#734
nata2010

nata2010
  • В доску свой
  • 1 164 сообщений

вот такие анализы  нужно  сдать 

Общий анализ крови,  Белковые фракции
 
Метаболизм железа:    Железо, Ферритин
 
Почечные функции:    Мочевина, Креатинин, мочевая кислота
 
Печеночные пробы  :    АСТ, АЛТ, гамма-ГТ
 
Воспалительные маркеры:    С-реактивный белок, СОЭ, общие IgG, IgA, IgM, IgE
 
Гормоны:    ТТГ, Т3св., Т4св.
 
Маркеры метилирования:   гомоцистеин, 25-OH витамин D (количественный показатель)
 
АСЛ-О (Антистрептолизин - О, ASO
 
кажется  что  сдать  сможем  не  все,  сдавать  придёться  только  в  платной  лаб  Олимп +   все  наши  анализы  которые  делали  раньше   

  • 0

#735
nata2010

nata2010
  • В доску свой
  • 1 164 сообщений

Добрый  день  уважаемые  форумчане.

 

есть  хорошие  новости  и  плохие.

давно  присмотрела  объявление  в  газете  по  уборке  квартир,  не  устраивал  график  что  нужно  работать  днём,  потом  позвонила  объяснила  ситуацию,  прошла  собеседование,  приняла  в  ночное  время  работать,  с 5 вечера  до  8  утра,    сейчас  прохожу  стажировку.

 

мне  стыдно  говорить  о  том  что  из  копилки  Максима  потрачены  деньги

 

Сейчас  очень  необходимо   Максиму  поехать  к  доктору  Антонуччи  для  правильного - грамотного лечения.    завтра  нужно  будет  дать  ответ,  

эти  дни  вся  на  нервах,   слёзы,  истерики,  

лечение  распишет  на  пол  года .

 

если  сейчас  не  попадём  то  потом  только   на  следующий  год    где  то  в  марте  месяца  а  может  и  позже,   

 

прошу   помогите   Максиму!!!


  • 0

#736
nata2010

nata2010
  • В доску свой
  • 1 164 сообщений

я  в  удивление  за  последние  2  страницы  в  теме  ,  везде  стоят  минуса,  :faceoff:  :faceoff:  :faceoff:  :faceoff:  :faceoff:

 

за  что  минусы,   за  то  что  борюсь  за  здоровье  сына,     

 

ни  одно  мед  назначение  ни  привело  к  прогрессу  в  развитие,   и  за  это  я  получаю  минусы - получается  за  правду  которую  я  говорю  и  пишу 

 

 


  • 0

#737
y.zakhar

y.zakhar
  • В доску свой
  • 1 998 сообщений

 не  вижу  смысла ,  ходить  и  делать  ЭЭГ  и  МРТ,    всё  что  вы  перечислили  мы  пили  и  делали,  результата  0

Наталья, Вы считаете, что для контроля  состояния Максима достаточно только Ваших наблюдений? Обычно при приёме препаратов у детей с особенностями развития рекомендуют вести дневник, куда заносят данные когда, какой препарат принимали, с чем комбинировали, какие особенности в поведении у ребёнка и так далее. Вы ведёте такой дневник? Или всё по принципу: "Я сама вижу, я сама знаю."?


  • 4

#738
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений
Баракат   после  вашего  поста  у  меня  опускаются  руки,  я  как  мама  вижу  прогресс  своего  ребёнка,  отступите  от  врачей,  не  вижу  смысла ,  ходить  и  делать  ЭЭГ  и  МРТ,    всё  что  вы  перечислили  мы  пили  и  делали,  результата  0

 

Наталья, я уже не прошу описать состояние вашего ребенка - выложите пожалуйста последние заключения МРТ и ЭЭГ Максима. укажите пожалуйста какие препараты и в каких дозировках сейчас принимает ребенок для контроля эпиактивности. выложите пожалуйста последние заключения невролога и эпилептолога. я постараюсь увидеть (возможно с помощью других специалистов) каким образом визит к доктору Антонуччи поможет откорректировать его основное заболевание.  вам нужно понимать, что сбор денег на этом форуме не может быть инициирован непонятно на что. если основное заболевание вашего ребенка одно, то не все поймут почему вы собираете кучу денег на лечение второстепенных симптомов, которые являются только следствием. 

 

у вас не должны опускаться руки, я предлагаю провести сбор и съездить к специалистам в Алматы, а также сбор на то, чтобы вы могли купить теплую одежду и предметы необходимости для ваших мальчиков. давайте уже станем реалистами. 


Сообщение отредактировал Barakat: 28.11.2013, 19:04:58

  • 5

#739
nata2010

nata2010
  • В доску свой
  • 1 164 сообщений

Нам  снова  предлагают  вспомнить  те   страхи  и  ужасы  ,  от  которых  мы  ушли .

то  что  происходит  с  Максимом   я  конечно  же  записываю,  и  это   обязательно,    для  того  чтобы  знать  от  чего  и  когда  наступило  ухудшение  или  улучшение.

 

я  поняла  одно,   что   некоторые  люди  находясь  на  форуме  возомнили    о  себе   что  знают  всё...................................???   

каждый   ребёнок  индивидуален,   приём   ПСП   или  анти  конвульсанта,   не  дал  положительного результата   а  только  стало  ещё  хуже.

 

неужели  сейчас  что то изменилось  в  лечение неврологи...............................     не  думаю,неврология   всё  также  стоит  как  и  стояла  на  одном

 месте.

 

разве  на  форуме  нет  право  выбора  родителей    куда  ехать  на  лечение ?????

 

мнение  мамы  и  наблюдения  за  сыном,    не  кому  не  интересно, :faceoff:  :faceoff:  :faceoff:  :faceoff:  :faceoff:  

 

а  интересно  то  как  решили  это  некоторые  люди   куда  ехать  и  что  нужно.   наверно   вы  находитесь  постоянно  рядом  с  Максимом  вам  же  виднее :confused:  :confused:  :confused:    


  • -1

#740
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

разве на форуме нет право выбора родителей куда ехать на лечение ?????

 

Вы знаете, я тут почитал Правила форума и не нашел такого права.


  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 0

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 0, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.