Сообщений в теме: 1493

[nata2010]

                                                         Авдеев Максим 9 лет Казахстан город Петропавловск , просит помощи у Добрых и Удивительных людей на дальнейшее лечение !!!

 

Диагноз Максимки эпилепсия Синдром Веста ,  но вопреки всему мой сыночек борется с недугом и развивается , необходимо правильное реабилитационное лечение которое мы нашли в Китае .

После пройденного  6 месячного лечения в Китае у Максимки есть хорошие улучшения,  окрепли мышцы спины , ребёнок стоит на четвереньках, на коленках, на  ножках,   произносит   слова   мама- баба,  мы  радуемся  каждому   продвижению  в  развитие   Максимки,   останавливаться на достигнутом нельзя ,  пока есть силы нужно успеть  помочь сыночку выздороветь .

на лечение Максимку ждут  1 августа 2017 года . Сумма  сбора  составляет 22 000 $  в тенге 6 916 800 тенге

уже собрано 630 100 тенге  + добрый  человек  нам  оплачивает   перелёт туда и обратно.

На лечение остаётся собрать 6 286 700 тенге

 

 

 

Наша  семья  будет   благодарна  каждому кто протянет руку помощи ,  примет участие в сборе средств на дальнейшее лечение которое так необходимо Максимке.  Нам не справится  без помощи Добрых и Удивительных  людей .

Пожалуйста не проходите мимо , Максимке необходима ваша поддержка и помощь!!!

 

​​реквизиты для  помощи

 

карта Казком   VISA
№ 4003 0327 3457 0262
NATALYA   AVDEYEVA
20-значный номер для перечислений
KZ20926001PN00342861

​

​КИВИ КОШЕЛЁК  8 707 199 60 73

тел мамы 8 707 199 60 73

 

Сообщение отредактировал Elty: 06.06.2017, 21:18:36

[nata2010]

Добрый день уважаемые форумчане и добрые люди

 

сегодня  сходила  наконец то сделала карту каспи голд,   карту  выпустили сразу  при  мне ,  здорово  что  сказать

 

номер карты 

 

4400 4301 7223 2974

годна до 06.24

 

если кто  хочет оказать помощь,  мы  будем  вам  бескрайне благодарны.

 

[nata2010]

Сегодня  звонила  в  Киев   и  сказала  положительный  ответ  что  Максим  приедет .

 

не  хочу  терять  второй  шанс  поправить  острое  положение  с  животом,   разобраться, получить  грамотное  лечение.

Я  МАМА , я  нахожусь   рядом  с  ребёнком   и  вижу  проблему,   я  не  враг  для  своего  дитя,  

 

может  у  Максима  даже  целиакия-  у  нас  всего осталось несколько  продуктов   которые  не  вызывают  приступы ,   БОЮСЬ  СТРАШНЫХ  ПОСЛЕДСТВИЙ     БОЮСЬ  ПОТЕРЯТЬ  СЫНА. 

 

ПОМОГИТЕ  РАЗОБРАТЬСЯ   И  НЕ  УПУСТИТЬ  ШАНС   ПОЕХАТЬ  К  ДОКТОРУ  АНТОНУЧЧИ  В  КИЕВ.

 

ПРОШУ,   УМОЛЯЮ   НЕ  ПРОХОДИТЕ  МИМО,    ПОМОГИТЕ   МАКСИМУ !!! 

[nata2010]

у  меня  просьба  к  людям,  кто  может  узнать  сколько  будет  стоить  перелёт  до  киева,  приблизительные   числа   с 9 декабря  по  12 декабря  туда  и  обратно  на  2  взрослых  и  одного ребёнка

[TLemur]

может у Максима даже целиакия- у нас всего осталось несколько продуктов которые не вызывают приступы , БОЮСЬ СТРАШНЫХ ПОСЛЕДСТВИЙ БОЮСЬ ПОТЕРЯТЬ СЫНА.

 

 

Золотой стандарт в диагностике целиакии — эндоскопия с биопсией

 

Вы в Киев едете, чтобы сделать биопсию и эндоскопию кишечника?

[nata2010]

Добрый  день   .

 

Сегодня  позвонила   в  Эйр  Астану ,  узнала  стоимость  перелёта   

взрослый  туда  обратно   74 000 тыс тенге,  детский  47 560 тыс тенге, 

 

сумма  на  лечение  

280 евро   оплата  доктору  за  приём

600 евро   приобретение  препаратов

1000 евро   самый  дорогой  препарат  ,  будут  проверять  реакцию

 

во  Францию  будут  отправлять  анализы  на  порфирины  

 

перелёт  на  2 взрослых  150 000  тыс    туда  и  обратно,   47 560  детский  туда  и  обратно,  пр

проживание и  питание   500$

 

Общая  сумма  составляет  700 000 тыс тенге 

 

на  приём  просят привезти  все  наши  записи,  написать  что  есть  из  препаратов  дома,   анализы  которые  есть  у  нас,

 

ПРОШУ   ПОМОГИТЕ  МАКСИМУ,  ПОМОГИТЕ  УЛУЧШИТЬ СОСТОЯНИЕ,    И  ДАЛЬШЕ  ЗАНИМАТЬСЯ  ПО  ДОМАНУ   ДОМА.

 

 

остаётся   9  дней  ,

 

[y.zakhar]

перелёт  на  2 взрослых  150 000  тыс  

Почему двое взрослых? 

7 560  детский  туда  и  обратно

Рома с кем будет? 

[nata2010]

Рома  останется  с  бабушкой,

мне придёться  вызывать  родного  отца  детей,   коляски  нет,  ребенок  не  ходит   ,  как  я  смогу  одна..................................

[y.zakhar]

мне придёться  вызывать  родного  отца  детей,   коляски  нет,  ребенок  не  ходит  как  я  смогу  одна

 

Наташа, а отец Максима и Ромы знает, что ему надо будет ехать?

[y.zakhar]

в  нашей  семье  сейчас  дела  обстоят   очень  тяжело. 1.  мама  сейчас  не  работает 2.  мне  срочно  нужно  искать  работу.

Вы алименты получаете? 

[nata2010]

конечно  знает,  я  позвонила  и  сказала  что  нужно  будет съездить,   но  финансово  помочь  никак  не  может

алименты  никакие  не  получаем,  разводиться  не хочет,   не знаю  какой  будет  разговор  между  нами  когда  встретимся 

 

в  этой  жизни  и  в  таком  тяжолом случае,  что  случилось  с  Максимом,   не  отвернулись

1 моя  родная  Мама,  

2   Добрые  люди

3  мама  тянула  нас  как  могла ,  я  понимаю  что  она  сейчас  должна  отдохнуть,   работу  вроде  нашла,   но  сейчас  зарплата  не  будет  слишком  большой,   

работа  горничной  будет  тогда  высокой  когда  я  отработаю  год  и  больше,   тогда  девчонки  получают  около  60 000 тыс  тенге,

но  сейчас  хоть  какая  никакая  но  всё же  будет  копейка,   приходишь  с  суток  и  падаешь  трупом  спать    ,  а  если  это  будни  то  приходишь  одеваешь  Ромку  и  на  автопилоте  в  садик,  пока  вот  так,   думаю  что  организм  привыкнет  и  будет  легче.

Сообщение отредактировал nata2010: 30.11.2013, 15:51:20

[y.zakhar]

алименты  никакие  не  получаем,  разводиться  не хочет,   не знаю  какой  будет  разговор  между  нами  когда  встретимся 

 

На алименты Вы можете подать без развода.

[y.zakhar]

Наташа, что бы открыть сейчас сбор Вам необходимо отчитаться по предыдущим сборам и выложить документы, в том числе и приглашение на лечение.

 

На  данный  момент   с  поступлением  в  копилке  Максима  273 420  тыс  тенге  -  11 131  тыс  тенге   получается  262  289   На  данный  момент  в  копилке  Максима   262 289  тыс  тенге,

 

препараты  мы  покупали  в  России  так  как  в  Казахстане  их  нет,

 

Ванкомицин-тева    5  флаконов  по  1000 мг  стоимость 1флакона   560рублей Полифепан 1 большая  пачка   180 рублей  Бактисубтил 2 упаковки     стоимость  1  уп    400 рублей  и  ещё бифидобактерии   3  упаковки  по  80  рублей  покупали  препараты  в  городе  Петухово   Аптека   № 32   

Приложен чек на 4160,40 рублей = 20802,00 тенге ( по курсу 5,00 тенге за один рубль). 

Следовательно, у Вас на руках остаток 262 289 - 20 802 = 241 487,00 тенге.

Сообщение отредактировал y.zakhar: 30.11.2013, 16:35:54

[Люция Саутова]

Наташа, думаю, что надо написать, что было предпринято Вами здесь, в Петропавловске, для решения проблем с животиком. Потому что на самом деле, когда читаешь тему, то непонятно, что вынуждает тебя лететь в Киев для решения таких проблем, почему не удалось пролечиться дома.

 

Наташа, давай выдохнем, успокоимся и больше никогда не будем ставить в упрёк форумчанам то, что они тебя не понимают. Попытайся посмотреть на себя со стороны, попытайся осмыслить то, что написано в теме, как сторонний наблюдатель и понять, где и что упустила, не объяснила, не ответила на заданные вопросы.

Люди задают вопросы не потому, что им скучно, а для того, чтобы понять ситуацию и дать тебе возможность получить помощь.

 

финансово помочь никак не может алименты никакие не получаем, разводиться не хочет

А чего хочет? Уж хотя бы на еду и одежду детям, в конце концов, должен может ПАПА заработать? Привет ему от меня

[nata2010]

Добрый  вечер.

На  протяжение  всего  времени ,   я  как  никто  другой  знаю  своего  ребёнка,   и  вижу  проблемы.

1. постоянно  поносы

2. диспепсия

3. щелочной  калл  и  моча

4. воссполительный  процесс в  организме, в кишечнике  лейкоцитоз- постоянно  была  слизь  в  калле

5.срыгивание, рвота,

6. непереваренная  пища.

7. бактерии и микроорганизмы  в  милионной  степени

недавно  ходила  к  гастроэнтерологу,  назначили-  коснулась  приобрести  таких  препаратов  нет,  даже  по  казахстану,  но так  как  мне  интересно  я  написала  по  скайпу  и  спросила  эффективно  ли  что  назначили

 

в  итоге  мы  начали  лечение  с   протокола  доктора Антонуччи,  приём   Ванкомицина   прекратил  восполение  в  кишечнике,  слизь  перестала  в  прямом  смысле  слова  валить,  длинной  по  10-15  см,   

БАДЫ-  это  не  яды,  это  чистый  состав  витаминов  без  химических  добавок,  разработанные    в  спец  лабораториях  для  лечения  Аутизма.

пробиотики  очень  необходимы   особенно  заказ  с  Израиля  или  Америки  они  безмолочные,   у  нас  в  аптеках   нет  таких  кроме   как  Энтерожермина  но  она  не  идёт  Максиму,  после  приёма  начинает  капризничать.  плакать,  я  уже  знаю  что  это  животик  разболелся

очень  важно  чтобы  был  баланс  в  организме,  но  его  нет   ,  организм  сам  справиться  не  может  и  как  Максима  может  заниматься  если  у  него  болит  живот,  вот   что  тормозит  нашу  работу.

 

мамочки  тяжёлых  деток,  мы  общаемся  между  собой  делимся  своими  проблемами,  новыми  методами  лечения,   и  у  нас  у  всех  один  вопрос  постоянно  как  у  вас  с  животиком  хорошо  или плохо.

 

есть  даже  история  мальчика  которые  были  у  Домана, программа  плохо  шла,  развитие  тоже  слабо,  и  так  на  протяжение  3  лет,  потом  Доманы  пришли  к  самому  началу  и  начали  заниматься  только  животом  ,   

 

есть  много  докторов  ДАН,  но  всю  нашу  историю  знает  Марина  с  сайта   Рука  в  руке,     она  дала  нам  первое  назначание  Антонуччи,  раз  мы  увидели  улучшения  то  из за  этого  едем  именно  к  нему,

НЕПОСРЕДСТВЕННО  САМ  ДОКТОР  НАЗНАЧИТ  ЛЕЧЕНИЕ   .  ЧЕМ  СЛЫШАТЬ  ОТ  КОГО ТО.

 

 

 

Я  ПРОШУ    ПРОСТО  ПОВЕРИТЬ  И  ПОМОЧЬ   МАКСИМУ!!!

 

 

 

   

[Люция Саутова]

На протяжение всего времени , я как никто другой знаю своего ребёнка, и вижу проблемы.

Наташа, в этом никто не сомневается! Ты замечательная Мама!

 

недавно ходила к гастроэнтерологу, назначили- коснулась приобрести таких препаратов нет, даже по казахстану, 

Что гастроэнтеролог сказал? Диагноз? Чем он объясняет наличие всех перечисленных тобой проблем с ЖКТ? Какое лечение предложил ( какие препараты)? Знает ли гастроэнтеролог, что назначенных препаратов нет в Казахстане и как, по его мнению, ты должна их приобрести?

 

но так как мне интересно я написала по скайпу и спросила эффективно ли что назначили

Кому написала? Что ответили? Не эффективно? Почему?

 

Наташа, я понимаю, что сейчас первоочередная задача - решить вопрос с ЖКТ Максима. Но ты не объясняешь, почему вопрос не решается в Казахстане. Вот в чём суть.

Взывать к "мамочкам тяжёлых деток", конечно, можно...но что это даст в итоге? Надо, чтобы любой человек, зашедший в тему, чётко понимал, для чего и почему деньги сейчас нужны для поездки именно к д-ру Антонуччи, а не для чего-либо другого.

 

Я очень хочу помочь тебе быть понятой и услышанной ВСЕМИ. А сейчас ситуация сложилась так, что ты только сама себя слышишь ( как в закрытом кубе, ни тебя не слышат, ни ты людей) - хотя не знаю, может, это только у меня такое впечатление.

[y.zakhar]

Я очень хочу помочь тебе быть понятой и услышанной ВСЕМИ. А сейчас ситуация сложилась так, что ты только сама себя слышишь ( как в закрытом кубе, ни тебя не слышат, ни ты людей) - хотя не знаю, может, это только у меня такое впечатление.

Наташа, прислушайтесь к словам Люции. Ответьте на вопросы.

[nata2010]

Люция  спасибо.

Гастро  назначил  Энтерожермину  и  Мицерол-антисептик,    что  якобы  энтерожермина  снимет  восполение  где  лейкоцитов  20-30  в поле  зрения,  когда  выписывала  я  спрашивала  есть  ли  препарат  в  казахстане,  ответ-  конечно  есть,   

если  бы  так  всё  просто  решилось  в  казахстане   я  бы  не  била  тревогу,   лечение  с  антибиотиками  перепробовали,  пробиотики  аптечные  не  идут из-за  состава   лактата .

Максим   тяжёлый  ребёнок,  но  благодаря  Биомеду  мы  немного  улучшили  состояние,   но  не  до  конца,  

нужно  как  можно  быстрее  решить проблему  с  животом 

 

по  скайпу  я  на  связи  с  Израилем,  кто  помогает  Максиму  с  лечением  по  Биомеду.  

 

остаётся    6  дней ..................

 

 НАДЕЕМСЯ  НА  ПОМОЩЬ  ДЛЯ  МАКСИМА  И  ПОДДЕРЖКУ  !!! 

 

 

[TLemur]

по скайпу я на связи с Израилем, кто помогает Максиму с лечением по Биомеду.

 

ФИО этих товарищей можно перечислить и их должности и профессии?

[Люция Саутова]

Гастро назначил Энтерожермину и Мицерол-антисептик, что якобы энтерожермина снимет восполение где лейкоцитов 20-30 в поле зрения, когда выписывала я спрашивала есть ли препарат в казахстане, ответ- конечно есть,

 

Наташа,  мицерола нет сейчас, но он точно был когда-то, мы Даниялу покупали- поэтому врач и был уверен, что есть в аптеках. Наверняка есть в Астане или Алматы.

Вопрос сейчас в другом.

 

Вы эти препараты принимали, не помогло:

 

Лечение которое предложил нам гастроэнтеролог не помогает,

 

Теперь вопрос к форумчанам, что можете посоветовать Наташе? Где искать врача, который бы не вызывал сомнений, склок, и самое главное - реально помог Максиму своим профессиональным подходом к решению проблемы?

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 03.12.2013, 14:27:00

[Шер]

 

Гастро назначил Энтерожермину и Мицерол-антисептик, что якобы энтерожермина снимет восполение где лейкоцитов 20-30 в поле зрения, когда выписывала я спрашивала есть ли препарат в казахстане, ответ- конечно есть,

 

Наташа,  мицерола нет сейчас, но он точно был когда-то, мы Даниялу покупали- поэтому врач и был уверен, что есть в аптеках. Наверняка есть в Астане или Алматы.

Вопрос сейчас в другом.

 

Вы эти препараты принимали, не помогло:

 

Лечение которое предложил нам гастроэнтеролог не помогает,

 

Теперь вопрос к форумчанам, что можете посоветовать Наташе? Где искать врача, который бы не вызывал сомнений, склок, и самое главное - реально помог Максиму своим профессиональным подходом к решению проблемы?

 

 

Гаухар возила Дину к моей гастроэнтерологше в Алматы, у них были тоже проблемы большие, видимо вызванные приемом препаратов по основному заболеванию. Ей тогда понравилось то, как та их приняла и она говорила, что впервые им прописали не то, что обычно прописывали дома без конца. И вроде толк какой-то был тогда, просто это было около 2 лет назад и я точно не помню окончательных результатов лечения Динусиного животика. Но можно спросить у ее мамы, она точно ответит. В ЛС могу сообщить Наташе контакты врача, если она захочет, и могу оплатить прием, так как врача знаю давно и верю, что это не в пустую и с лекарствами в Алматы думаю проблем не должно быть.     

 

 

Просто я хочу добавить, что Наташа права в том, что именно она принимает окончательное решение относительно того или иного лечения своего ребенка, оговаривается это правилами или нет. И выбор каждого, в данной ситуации, помочь или нет. Если кому-то что-то не нравится или человек не согласен, он просто не платить. Поэтому от Наташиных подробных ответов и убедительности постов зависит результат сборов. Я думаю, она это понимает. Пусть это будет иностранный доктор, дорогой, в таком случае придется убедить тех, кто может вложиться или помочь хотя бы рассылкой, почему именно он, а не другой врач. Обидами ни с чьей стороны тут ничего не добьешься. 

 

Наташа, я Вас уважаю, понимаю и поддерживаю, но без подробных ответов на все вопросы дело не двинется. Пролистайте странички назад и посмотрите, какие именно Вы пропустили. Это займет время, но это НУЖНО. Точно пропустили этот:

"Следовательно, у Вас на руках остаток 262 289 - 20 802 = 241 487,00 тенге."   ???

 

А так же этот:   

 по скайпу я на связи с Израилем, кто помогает Максиму с лечением по Биомеду.  -  ФИО этих товарищей можно перечислить и их должности и профессии?

 

Я сама всех страниц не читала в Вашей теме, мне это не нужно, честно сказать, чтобы посочувствовать. Но люди, задающие вопросы, проделали реальную работу, перелопатили все и спросили конкретные вещи, нужно ответить. Не обижайтесь! 

 

Большой привет от меня Максу и Ромке! 

Сообщение отредактировал Шер: 03.12.2013, 17:30:04

[Barakat]

Гаухар возила Дину к моей гастроэнтерологше в Алматы, у них были тоже проблемы большие, видимо вызванные приемом препаратов по основному заболеванию.

 

в чем собственно и заключаются все вопросы - у Гаукар Дина принимает два-три ПЭПа по основному заболеванию, следовательно большая нагрузка на печень, следовательно соответствующая диета и лечение (и я если честно не помню, чтобы Гаукар покупала израильские добавки для Дины, но это не суть важно). я поэтому спрашивала - какое лечение принимает Максим по основному заболеванию? нет связи между основными диагнозами, указанными Натой (синдром Веста, микроцефалия и т.п.), лечением этих заболеваний (если такое проводится) и дисбактериозом. в пассажной флоре ребенка можно найти что угодно, пристеночная флора кишечника - это совершенно другой разговор, но брать кал со стенок кишечника на анализ еще не научились, насколько я знаю. все эти анализы кала ничего не дают, никакой фактически полезной информации для нормального врача, потому что не бывает установленных нормативов на то, что вы можете увидеть в детских какашках. пустая трата денег. и дело ведь даже не в том, что Ната игнорирует вопросы по отчетам о расходах, основном заболевании и его лечении, она также не дает никакой информации о том, где и с кем она консультируется, что за Антонуччи и как он может помочь ее ребенку и т.д.