Сообщений в теме: 1931

[y.zakhar]

Карелов Олег, 2000 года рождения, место жительства: г.Алматы

Диагноз: Краниофарингиома - опухоль головного мозга(((

-Мама я не хочу умирать! Неужели я умру?
Мама Аня рассказывает мне историю, голос ее дрожит. Она говорит, что Олегу очень одиноко, друзья давно к нему не ходят, папа ушел и не помогает. И он очень радуется гостям, мечтает о друзьях, ведь он ребенок, у детей должны быть друзья, он должен бегать во дворе, придумывать истории, собирать камушки, гонять в футбол... Ведь раньше он рисовал такие красивые картины и танцевал!
Всё началось зимой 2010 года, когда у Олега появились рвота и частые головные боли. В мае 2010 года стало падать зрение, и окулист порекомендовал сделать томографию. Компьютерная томография показала - окклюзионная гидроцефалия, краниофарингиома. В мае 2010 года в 7-ой городской клинической больнице города Алматы были проведены две операции - сначала шунтирование, а через неделю частичное удаление опухоли. Петрификат не убрали, боясь задеть мозжечок. Там же в больнице поставили диагноз: атрофия зрительных нервов. Тем же летом Олег прошел курс облучения в НИИ онкологии, больше месяца пролежал в больнице.
В январе 2011 года МРТ показало рост опухоли. Последняя операция - удаление опухоли, была проведена 19 февраля 2011 года в первой больнице Синьцзянского университета медицинских факультетов города Урумчи. Операция прошла успешно. По словам китайских медиков, опухоль удалось убрать полностью и теперь нужно только ждать, дать организму время восстановиться. Через месяц после возвращения из Китая 20 марта 2011 года - геморрагический инсульт. Олег пролежал в реанимации в коматозном состоянии 10 дней, потом его перевели в палату, где он пролежал 3 месяца. Выписали нас с сильной спастикой, с зондом (кормили через трубочку, вставленную в нос - не было глотательного рефлекса). Олежка долгое время лежал, совсем не мог сидеть, не мог говорить. Но сейчас есть определенное улучшение: потихоньку говорит, но невнятно. Может сидеть у меня на коленях до пяти минут не запрокидываясь (придерживаю всё равно). Вертит при этом головой. В кресле сидит достаточно долго - до 20 минут. Но он в темноте, у него нет зрения...

Олег ждет каждый день своих друзей - сиделку и логопеда, как он им радуется, как рассказывает истории! А как он любит, когда я читаю книги, любит слушать аудиокниги. Ведь, больше ничего он не может! Только слушать и немного говорить....мечтать... вспоминать какие он смотрел мультики 7 лет назад.
 

Я работаю только полдня. Получаю пособие по инвалидности на ребёнка и как опекун.

Реквизиты для тех, кто хочет помочь Олежке:

АО "Казкоммерцбанк"
Получатель: Карелова Анна Павловна
ИИН 730520400025
Номер карты 4003032756276038
IBAN  KZ96926020P293737314
SWIFT (БИК) KZKOKZKX
QIWI кошелек +7 705 182 67 62                                                                                             

        Карта Каспи:

        4400 4301 5791 7847

Телефон мамы Ани +7 705 767 96 49

 

Олег до болезни. Его планы на жизнь...кем хотел быть, о чем мечтал...                             И Олег сейчас:

           

Сообщение отредактировал Elty: 08.06.2020, 11:43:49

[neveI]

Аня не выходит на связь.

Может проблемы с соединением... Понимаю, что ей надо прийти в себя..

Волнуюсь очень.

Друзья, поддержите ее! Может СМС (+8613008002054) со словами поддержки?

[Шер]

Примите искренние соболезнования, держитесь! 

[neveI]

Аня написала вчера: у Олежки сильно болят мышцы после массажа.

Ночью почти не спит-тянет его. Днем сонный.

[ЛизаМария]

Аня, примите соболезнования, держитесь!

[Din4iksf]

Ночью почти не спит

Ох, опять Аня не спит((( Сколько сил в тебе! А на вид такая дюймовочка.. 

[neveI]

От Ани вчера получила на почту:

Всем привет. Разменяла 3000$ (по курсу 1$=6,05 юаней), получилось 18 150 юаней.

 Переводчику за 2-ой месяц- 2 000 юаней;

13 000 юаней- доложила на счет клиники ( сейчас на счету клиники- 46 000 юаней;

Повторно заказывала тейпы (2 шт.)- в этот раз нашли на тао бао чуть дешевле, чем в предыдущий заказ- 264 юаня;

Продление визы за нас двоих,  продляют только на 30 дней,  потом опять придется продлять- 320 юаней;

На продукты за последние две недели - 552 юаня.

С момента, когда я последний раз отправляла список наших расходов, получается -тогда на руках оставалось:

1 835 юаней

+18 150 (разменяла)

-13 000 (на счет в клинике)

-2 000 (переводчику)

-320 (продление визы)

-264 (тейпы)

-552 (продукты)

=3 849 юаней на руках.

 

Завтра все хотим поехать в цирк (сюда приехал цирк из России). Бабур (переводчик) договорился билеты бесплатно.  После обеда берём "сю си" (выходной) и дружной компанией на автобус.

Сообщение отредактировал neveI: 09.12.2014, 14:08:05

[neveI]

И сегодня:

Был вторичный осмотр врача. Тутора на ножки пока нет смысла заказывать (пока достаточно не расслабят мышцы). В ближайшее время пригласят врача, который посмотрит,  можно ли сделать мини операцию игло-нож на некоторые мышцы, но это не решит проблему.  Нужны постоянные занятия, чтоб расслабять одни мышцы и накачивать другие.  Только потом можно думать и о серьезной операции на ножку (может даже и не в Китае, а в России)(а пока можно рассылать фото ножки в клиники Питерские, Московские). Процесс длительный, у нас хроническая стадия.  По хорошему тутора были нужны сразу в 1-ый месяц после инсульта.

Положительные изменения: проделав курс ганглиозита (капельницы) у Олега более менее нормализовался сон.

[Din4iksf]

БОлее-менее четкая картинка складывается, ещё и изменения есть, как хорошо, что вы поехали!

[neveI]

Посетили вчера цирк (в шатре). Дрессированные собачки,  обезьянка, медведи. В конце представления тигр и львы. А также гимнасты. Представление шло около полутора часов. Детям понравилось (правда Олег с трудом высидел, ему было тяжеловато, но в целом тоже остался доволен).   Сегодня с новыми силами - занятия.

Сообщение отредактировал neveI: 10.12.2014, 09:55:31

[Din4iksf]

а Ане есть там на что фотографировать?

[neveI]

В темке "Срочно нужна помощь Кире" Оксана выложила фото с посещения цирка.

Там и Аня с Олежкой есть.

[Din4iksf]

Под глазами синячищи у Ани( Олежка взрослый парнишка уже прям)

[neveI]

Вчера во время обеда у Олежки пломба вылетела (делали ещё в Алматы), побежали к стоматологу (в нашем же здании,  на 1-ом этаже, но в этот раз что-то дороже получилось-100 юаней, возможно от сложности зависит), сделали за 20 минут и до магазинчика прогулялись, а то совсем не выходим, день расписан от и до.

-17-го числа здесь сразу у двух мальчиков дни рождения будем отмечать. Будет чаепитие.

Погода ровная стоит, в среднем +10. Сегодня полдня электричества не было-жуть, здесь же электролиты, ни чаю попить, ни ребенка обедом накормить, к тому же завтрак мы пропустили (проспали). Пришлось бежать покупать готовый обед.

 

Про улучшения...ммм-утром обратила внимание- у Олежки угол подъема рук в плечевых суставах стал больше. Со сном: по крайней мере,  если и на непогоду засыпает во 2-ом часу (раньше вообще мог сутками не спать). Здесь все занятия, кроме физио, лёжа. Так что сидит Олежка у меня в обед и вечером, а это недостаточно долго. Он и цирковое выступление еле высидел-извертелся. 

 

Сообщение отредактировал neveI: 15.12.2014, 16:57:04

[neveI]

Сообщение отредактировал neveI: 18.12.2014, 17:08:16

[Din4iksf]

что-то фотка нигде не открывается(

[neveI]

Сегодня ездили повторно продляли визу, отдала 320 юаней;

Заказала через тао бао тутор  (идет и на левую и на правую ручку). Тутор подвижный, при нажатии на верхний рычажок- пальчики поднимаются.
Очень поможет для восстановления кисти рук.
Тутор подвижный (один и на левую и на правую руку, можно считать его подарком Олежке на новый год?)=288 юаней+12 юаней (доставка)=300 юаней;
Делали Олежке зубик - 100 юаней;
За продукты с момента последнего отчета (с 8 декабря) -  379 юаней.
На момент последнего отчета у меня оставалось 3 849 юаней (из разменянных 3 000$).
3 849 (на сегодняшний день)
-320 (повторное продление визы)
-300 (тутор)
-100 (пломба Олежке)
-554 (продукты)
=2 575 юаня на руках.
Интернет ну совсем никакой.
Здесь буквально через дорогу католический собор (обалденно красиво), меня распирает любопытство туда сходить, не торопясь всё посмотреть, а времени в обрез, если и выбираюсь, то только до универсамчика - затариться продуктами и обратно. Наши мамочки, папочки намерены 31-го устроить новый год, составили список салатов, горячего, потихоньку продукты покупаем, уже скинулись. (здесь нет например свеклы, масла, сыра. колбаса-сладкая)

[neveI]

 От Ани:

Доброго дня! Я написала письмо в Питер, в ортопедический институт, консультировалась по поводу стопы Олега, высылала видеоролик.
Пришел ответ: Стопу улучшить можно. Но на сколько это улучшит двигательные возможности ребенка сказать трудно. Стоять с поддержкой будет, конечно, проще, но на ходьбу это вряд ли существенно повлияет.
Мамочки здесь говорят, что у них (в России) хвалят наших казахстанских ортопедов, так что по приезду одним из первых дел  -посетить Аксайскую клинику. Почему я раньше в Аксайскую не съездила?-всё надеялась, что операция не нужна и можно всё выправить массажем (и Володя своим убеждением тоже влиял на меня, хотя, это не оправдание). по крайней мере, все врачи говорят, что операция бесполезна, если ребёнок плохо держит верхнюю часть туловища.
 

[neveI]

Всем доброго дня! Всех с наступившим НОВЫМ ГОДОМ!!!

Здоровья и благополучия в жизни! И, выздоровления нашим деткам!

31 декабря, вечером, Дед Мороз и Снегурочка приходили (костюмы шили сами несколько вечеров-получились замечательные), поздравляли персонально каждого ребенка. В 10 собрались в общем зале лфк -смотрели : дети -мультики, родители -с легким паром, и угощались (наготовили салатов, бутеров, отбивных. мужчины еще шашлыки сделали). Встретили новый год под бой курантов (в записи).

[neveI]

С прошедшим Рождеством
Немножко сначала отчитаюсь в наших расходах:
С момента последнего отчета ( от 22 декабря) у меня оставалось 2 575 юаней.
Разменяла 2 000$ (курс 1$= 6,05 юаня)=13 000 юаня. На счет клиники сразу положила 11 000 юаней. Также мне пришлось докупить 2 упаковки памперсов в аптеке по 28 юаней, упаковку одноразовых пеленок по 25 юаней и влажные салфетки по 22,5 юаня. А, ещё кальций брала в аптеке с витамином D - 31 юань. На продукты ушло 871,1 юаня (в понятие продукты входит и стиральный порошок, и шампунь (пришлось докупать)), просто приходя из магазина имею на руках квиточки отдельно аптеки, отдельно универсама, поэтому что-то могу точную цифру назвать, а если много всего, то сумму всего). Сумбурно как-то
11 000 (доложила на счет клиники). Итого на счету клиники 46 000+11 000=57 000 юаней. Дня за 3 до выписки подобъём окончательно расходы на лечение.
4 575  (2 575 (оставалось)+2 000 (остаток от размена 2 000 долларов))
 - 56     (памперсы)
 - 25     (одноразовые пеленки)
 - 22,5  (влажные салфетки)
 - 31     (кальций)
 -872    (продукты)
=3 568,5 юаня на руках.
У нас идёт 2-ой курс капельницы ганглеозита, потом будет вторичный осмотр врача и, возможно, оставшиеся дни до отъезда продолжим капельницы , а может часть курса - иголки\обколки. Здесь можно купить с собой ганглиозит и мекобаламин и дома продолжить курс иньекций

[neveI]

Аня с Олежкой уже на чемоданах.

Как я поняла-завтра вылетают. Полный отчет по тратам предоставит по приезду.

от Ани;  Вчера и сегодня всю ночь голова болела, утром встала-голова так и болит, причем пенталгин дважды пила не помогает. попросила сделать иголки на голову (одновременно с Олежкой)-...это такая боль и нужно высидеть 50 минут-ох. как я наших детей понимаю. как они терпят. ещё и крутить нужно иголки каждые 15 минут-бррр. Всем большой привет
>