Сообщений в теме: 1931

[y.zakhar]

Карелов Олег, 2000 года рождения, место жительства: г.Алматы

Диагноз: Краниофарингиома - опухоль головного мозга(((

-Мама я не хочу умирать! Неужели я умру?
Мама Аня рассказывает мне историю, голос ее дрожит. Она говорит, что Олегу очень одиноко, друзья давно к нему не ходят, папа ушел и не помогает. И он очень радуется гостям, мечтает о друзьях, ведь он ребенок, у детей должны быть друзья, он должен бегать во дворе, придумывать истории, собирать камушки, гонять в футбол... Ведь раньше он рисовал такие красивые картины и танцевал!
Всё началось зимой 2010 года, когда у Олега появились рвота и частые головные боли. В мае 2010 года стало падать зрение, и окулист порекомендовал сделать томографию. Компьютерная томография показала - окклюзионная гидроцефалия, краниофарингиома. В мае 2010 года в 7-ой городской клинической больнице города Алматы были проведены две операции - сначала шунтирование, а через неделю частичное удаление опухоли. Петрификат не убрали, боясь задеть мозжечок. Там же в больнице поставили диагноз: атрофия зрительных нервов. Тем же летом Олег прошел курс облучения в НИИ онкологии, больше месяца пролежал в больнице.
В январе 2011 года МРТ показало рост опухоли. Последняя операция - удаление опухоли, была проведена 19 февраля 2011 года в первой больнице Синьцзянского университета медицинских факультетов города Урумчи. Операция прошла успешно. По словам китайских медиков, опухоль удалось убрать полностью и теперь нужно только ждать, дать организму время восстановиться. Через месяц после возвращения из Китая 20 марта 2011 года - геморрагический инсульт. Олег пролежал в реанимации в коматозном состоянии 10 дней, потом его перевели в палату, где он пролежал 3 месяца. Выписали нас с сильной спастикой, с зондом (кормили через трубочку, вставленную в нос - не было глотательного рефлекса). Олежка долгое время лежал, совсем не мог сидеть, не мог говорить. Но сейчас есть определенное улучшение: потихоньку говорит, но невнятно. Может сидеть у меня на коленях до пяти минут не запрокидываясь (придерживаю всё равно). Вертит при этом головой. В кресле сидит достаточно долго - до 20 минут. Но он в темноте, у него нет зрения...

Олег ждет каждый день своих друзей - сиделку и логопеда, как он им радуется, как рассказывает истории! А как он любит, когда я читаю книги, любит слушать аудиокниги. Ведь, больше ничего он не может! Только слушать и немного говорить....мечтать... вспоминать какие он смотрел мультики 7 лет назад.
 

Я работаю только полдня. Получаю пособие по инвалидности на ребёнка и как опекун.

Реквизиты для тех, кто хочет помочь Олежке:

АО "Казкоммерцбанк"
Получатель: Карелова Анна Павловна
ИИН 730520400025
Номер карты 4003032756276038
IBAN  KZ96926020P293737314
SWIFT (БИК) KZKOKZKX
QIWI кошелек +7 705 182 67 62                                                                                             

        Карта Каспи:

        4400 4301 5791 7847

Телефон мамы Ани +7 705 767 96 49

 

Олег до болезни. Его планы на жизнь...кем хотел быть, о чем мечтал...                             И Олег сейчас:

           

Сообщение отредактировал Elty: 08.06.2020, 11:43:49

[Lil-ko]

суть такая.. Сегодня она ходила в поликлинику насчет квоты в Астану - там отказались ей выдать справку номер 70, необходимую для получения квоты, мотивировав тем, что "ребенка все равно не примут ни в один реабилитационный центр, пока у него не прекратяться судороги". Как прекратить судороги они не сообщили Завтра Аня пойдет брать с них письменный отказ в выдаче справки

Девочки, я может пропустила что-то - а все-таки, что с выдачей справки и квотой? Пусть выдают, сабаки - еще они будут решать, возьмут Олега или нет на лечение!

Сообщение отредактировал Lil-ko: 12.09.2011, 17:55:13

[Lil-ko]

Отправила Алие, маме Айбека, просьбу показать док-ты Олежки израильским врачам. Т-т-т - хоть бы не отказали!!!

[topcraze]

Девочки, я может пропустила что-то - а все-таки, что с выдачей справки и квотой?

Аня еще пошла в поликлинику, попыталсь взять справку
Заведущая позвонила при ней в департамент здравоохранения, где ответили, что справку ей выдать не могут, ибо один фиг никто Олежку никуда на реабилитацию не возьмет (из-за объемного образования). А без справки нет и квоты.
Если честно, я не очень верю в то, что в Астане могут ему помочь

Сейчас дело все таки сдвинулось с мертвой точки, потому что подключилась главная педиатр Алматы.. Но я так понимаю, что надолго ее контроля не хватит, у нас же как всегда - позвонили один раз, втык вставили и забыли опять благополучно

Разговаривала с Аней вчера насчет госпитализации. Ложится на лечение Аня очень не хочет, говорит, что в прошлый раз отлежали в больнице 3 месяца и ничем толком им там не помогли. Я предложила ей лечь на обследование, вроде согласилась. Пойдет к невропатологу договариваться об этом. К невропатологу в любом случае надо попасть, даже если на обследование Олежку ложить не будут, в частных центрах нужно направление на рентген, ЭЭГ и проч..

[Din4iksf]

Блин, ну как это не дают справку?? не им же решать, кого лечить-а кого нет.
Значит надо самим искать поликлиннику, чтобы тыкнуть им в нос приглашением!

[topcraze]

Так, девочки, вчера я обратилась на Онкофорум(российский) - http://www.oncoforum...ead.php?t=81304

Нейрохирург из Бурденко просит снимки МРТ. (http://www.oncoforum...ead.php?t=71928)

Whitesnow, вы можете взять у Ани снимки (Аня говорила, что у нее они есть на диске) и выложить их на файлообменник в том виде в каком они просят?

Значит надо самим искать поликлиннику, чтобы тыкнуть им в нос приглашением!

Согласна. И не в Казахстане, имхо

[Din4iksf]

Пришлите мне их документы, пару фоток, выписки, обращение, на d.sakhabutdinova@vtb-bank.kz , и реквизиты, пжлст, а то у меня с этой сети ничего не получится отправить. Надо деньги собирать, жалко мальчика, столько месяцев жить в боли.

[Lil-ko]

Тогда ведь должны письменный отказ дать, разве нет?
Да конечно не помогут ему в Астане, для этого прежде всего нужно желание...
Может, израильтяне помогут. И нужна квота. Пусть мамма тогда берет письменный отказ выдать справку, пусть ругается и угрожает поднять скандал и привести тв, пусть даст фамили врачей, мы напишем от ее имени в дурацкийникогда не отвечающий блог министра здр-я, об этом пусть тоже скажет. Шум поднять надо, короче.
Их мнение насчет того, что не возьмут его никуда - просто отмазка . Ну какие гады.
Но анализы и исследования нужны.

[topcraze]

Лил-ко, мне кажется, что сейчас нужно все-таки лечь на обследование в больницу. Собрать анализы, выписки и документы - все что необходимо для того, чтобы сделать официальные запросы. Тут кстати еще одна проблема нарисовывается - в прошлую госпитализацию на руки им дали только выписки, ЭЭГ скажем не отдали - говорят не положено

Когда все будет на руках отсылать запросы куда можно. Израиль, Германия, может на онкофоруме еще что-то посоветуют..
Будет приглашение можно будет выбивать квоту и параллельно открывать сбор..

Ну вот мне как-то так видится в общих чертах..

[topcraze]

Din4iksf, я могу собрать то, что есть в этой теме и прислать.. Нужно?
Больше у меня ничего нет

Сообщение отредактировал topcraze: 13.09.2011, 11:10:46

[Din4iksf]

нужно, присылайте, тк я прост даже не могу посмотреть, что тут есть-у меня доступа нет.
Им готовы сделать обследование во второй больнице, но надо взять напраление по экстренным показателям у участкового, и ещё он должен забить направление в портал по квоте.

[topcraze]

Им готовы сделать обследование во второй больнице, но надо взять напраление по экстренным показателям у участкового, и ещё он должен забить направление в портал по квоте.

Что за портал такой?
Со второй больнице могут дать бумагу, что они согласны ребенка принять? Ну это на случай, если участковый взбрыкнет?

документы пошла в архив упаковывать..

Отправила. Все дошло?

Вопрос снят

Сообщение отредактировал topcraze: 13.09.2011, 11:30:56

[Lil-ko]

. Тут кстати еще одна проблема нарисовывается - в прошлую госпитализацию на руки им дали только выписки, ЭЭГ скажем не отдали - говорят не положено

наверно на худой конец копию cделать можно, какие проблемы. Ну и медсестру попросить, вытащит... Оригинал то и не нужен , в конце концов.

[Din4iksf]

дошло.
Понятия не имею, мне так написал rees , сейчас погуглю.
Есть мнение, что это в их комп. сети в больнице высылается как запрос на квоту, чтобы его уже рассматривали.
Кто общается с Аней? давайте шевелить, пусть увидит, что у неё есть помощники, ей ведь просто тяжко одной! Я бы поговорила, но у меня на работе прослушка и сб, на меня и так уже косят все, что я не на той сети вечно)))
И пжлст, попросите у неё фотку Олега и обращение к спонсорам, только так я смогу помочь!
topcraze, если не сложно, скиньте на ту же почту ещё реквизиты банковские.

[topcraze]

Кто общается с Аней?

Я и Whitesnow.
Whitesnow - в реале (они коллеги), я по телефону. Звонить буду позже, в обед, попрошу фотки и обращение, но взять у Ани все это наверное проще будет Whitesnow.

Реквизиты ушли

[Din4iksf]

спасибо, буду оч ждать фотографии и письмо, тогда можно уже начать рассылать, кому надо.

[topcraze]

Аня обещала подготовить фотографии и обращение и передать все это Whitesnow
Также сходит в поликлинику, чтобы добиться госпитализации во 2 больницу..

У Олежки состояние без изменений

[Din4iksf]

Будем надеяться, что хотя бы без ухудшений, сейчас галвное-стабильность...я просто не представляю, как он всё это терпит. скорее бы уже что-нибудь сделать....

[Whitesnow]

Фото МРТ пока выложить в темку не получается (но мы над этим работаем), они у меня в двух электронных сообщениях (весят не много), в них около 50 фото МРТ. Если у кого-то есть возможность отправить в Бурденко и другие клиники, скиньте эл. адрес, я вам их вышлю на почту.

[Whitesnow]

Аня вот тут стоит около меня, плачет, так сильно не хочет ложить Олежку в больницу, говорит, что это был настоящий ад

[Whitesnow]

Аня принесла фото Олежки до операций и после.

Тут Олежка уже болеет, но ещё до операций