Сообщений в теме: 1931

[y.zakhar]

Карелов Олег, 2000 года рождения, место жительства: г.Алматы

Диагноз: Краниофарингиома - опухоль головного мозга(((

-Мама я не хочу умирать! Неужели я умру?
Мама Аня рассказывает мне историю, голос ее дрожит. Она говорит, что Олегу очень одиноко, друзья давно к нему не ходят, папа ушел и не помогает. И он очень радуется гостям, мечтает о друзьях, ведь он ребенок, у детей должны быть друзья, он должен бегать во дворе, придумывать истории, собирать камушки, гонять в футбол... Ведь раньше он рисовал такие красивые картины и танцевал!
Всё началось зимой 2010 года, когда у Олега появились рвота и частые головные боли. В мае 2010 года стало падать зрение, и окулист порекомендовал сделать томографию. Компьютерная томография показала - окклюзионная гидроцефалия, краниофарингиома. В мае 2010 года в 7-ой городской клинической больнице города Алматы были проведены две операции - сначала шунтирование, а через неделю частичное удаление опухоли. Петрификат не убрали, боясь задеть мозжечок. Там же в больнице поставили диагноз: атрофия зрительных нервов. Тем же летом Олег прошел курс облучения в НИИ онкологии, больше месяца пролежал в больнице.
В январе 2011 года МРТ показало рост опухоли. Последняя операция - удаление опухоли, была проведена 19 февраля 2011 года в первой больнице Синьцзянского университета медицинских факультетов города Урумчи. Операция прошла успешно. По словам китайских медиков, опухоль удалось убрать полностью и теперь нужно только ждать, дать организму время восстановиться. Через месяц после возвращения из Китая 20 марта 2011 года - геморрагический инсульт. Олег пролежал в реанимации в коматозном состоянии 10 дней, потом его перевели в палату, где он пролежал 3 месяца. Выписали нас с сильной спастикой, с зондом (кормили через трубочку, вставленную в нос - не было глотательного рефлекса). Олежка долгое время лежал, совсем не мог сидеть, не мог говорить. Но сейчас есть определенное улучшение: потихоньку говорит, но невнятно. Может сидеть у меня на коленях до пяти минут не запрокидываясь (придерживаю всё равно). Вертит при этом головой. В кресле сидит достаточно долго - до 20 минут. Но он в темноте, у него нет зрения...

Олег ждет каждый день своих друзей - сиделку и логопеда, как он им радуется, как рассказывает истории! А как он любит, когда я читаю книги, любит слушать аудиокниги. Ведь, больше ничего он не может! Только слушать и немного говорить....мечтать... вспоминать какие он смотрел мультики 7 лет назад.
 

Я работаю только полдня. Получаю пособие по инвалидности на ребёнка и как опекун.

Реквизиты для тех, кто хочет помочь Олежке:

АО "Казкоммерцбанк"
Получатель: Карелова Анна Павловна
ИИН 730520400025
Номер карты 4003032756276038
IBAN  KZ96926020P293737314
SWIFT (БИК) KZKOKZKX
QIWI кошелек +7 705 182 67 62                                                                                             

        Карта Каспи:

        4400 4301 5791 7847

Телефон мамы Ани +7 705 767 96 49

 

Олег до болезни. Его планы на жизнь...кем хотел быть, о чем мечтал...                             И Олег сейчас:

           

Сообщение отредактировал Elty: 08.06.2020, 11:43:49

[MonAmi]

Девочки, ээг лучше всего сделать в САТРе у Петрова. И по-возможности сразу же получить его консультацию. Это один из лучших специалистов-эпилептологов города. Еще можно у Савинова, но он в отъезде до 26 сентября. Стоимость консультации у Петрова, правда, 7000. И ээг - если дневной сон - то тоже 7000. Дорого. Но поверьте, его консультация этих денег стоит.

[Lil-ko]

Звоню - не дозваниваюсь... Может, номера поменяли?

Центр САТР работает в Казахстане 6 лет. С каждым годом количество детей, имеющих серьезные и незначительные проблемы в развитии и поведении увеличивается: нарушение опорно-двигательного аппарата, речевые нарушения различной тяжести, снижение слуха, проблемы в обучении и поведении, физически ослабленные дети, с нарушением нервной системы, с выраженными реакциями в эмоциональной сфере.

В Центре организованы отделы: психолого-медико-педогогическая консультация (ПМПК); отдел психологической коррекции, который включает в себя сектор педагогической коррекции и реабилитации, сектор новых информационных технологий; сектор психологической помощи, отдел профессионально трудовой реабилитации; сервис центр; мастерская по изготовлению вспомогательных средств и ремонту кресел-колясок, лаборатория слухопротезирования. (структура Центра САТР)
Наш адрес: 480010, Республика Казахстан,
г. Алматы, ул. Байзакова 273 "А", "Центр САТР"
тел. (7 327 2) 547779, 547771.
тел. факс: 547783
факс: 509474.
e-mail: roza@satr.samal.kz , satrroza@hotmail.com

[Fotinia]

Центр САТР
ул. Байзакова, 273 в
Алматы Алматинская 050008
Казахстан
Контактное лицо:
Телефон: 395-83-30 (менеджеры); 395-85-11 (бухгалтерия); 395-83-24 (методист)
Факс: 395-83-26 (приемная)
Мобильный:
Время работы: Пн - Пт 9.00 - 18.00

Центр САТР
Телефон: 3944513, 3958326 (Факс), 3958327, 3958330, 3958511,
E-mail: info@satr.kz
Сайт:http://www.satr.kz Услуги: МЕДИЦИНСКИЕ ПРИБОРЫ, АППАРАТЫ И ОБОРУДОВАНИЕ, Отзывы

[Whitesnow]

Аня сегодня звонила в Огонек. Они сказали, что запроса нашего не получали. Вот их ответ: "ничего не получали. нужно высылать на адрес: ogon@umail.ru

И нужны документы: подробную выписку из амбулаторной карты ребенка или выписку о последнем пребывании на стационарном лечении по поводу основного заболевания с описанием двигательных навыков ребенка, отсканированный снимок тазобедренных суставов в прямой проекции без специальных укладок (давность снимка – менее 1 года), запись электроэнцефалограммы с описанием (давность – менее 3-х месяцев). Только тогда они дадут ответ, возьмут ребенка или нет.

". Аня очень переживает, как сделать все эти анализы, чтобы не причинить ещё больше мучений Олежке. Она очень боится, что будет его мучить за зря, а в огонек его все равное не возьмут.

Она также сегодня дозвонилась в Сатр, откуда была у них многообещающая комиссия. Ане сказали: "Мы приняли решение, что ничем вам помочь не сможем. Наши специалисты на дом не выезжают. Когда мальчику станет лучше, вы можете привозить его к нам в центр для обучения чтению. А по вопросам лечения, пожалуйста, обращайтесь к лечащему невропатологу. Все. Аня в отчаянии "

Из Китая тоже пришел ответ, что нейрохируг, принимавший участие в операции, сейчас в отъезде и сможет ознакомится с документами по прибытию.

Аня говорит, что Олежке вчера было плохо, как никогда раньше. Еще и маме её тоже вчера было плохо с сердцем

Сообщение отредактировал Whitesnow: 12.09.2011, 15:52:30

[Din4iksf]

Я так и не поняла, есть место, куда можно отвезти мальчика7 что значит-ничем не можем помочь? это не нормально ведь!!! если человечку плохо-а он лежит дома!!!

[topcraze]

девочки, с САРТРом у Ани есть контакт, они к ним приходили и обещали прислать еще человека, который обучит Аню точечному массажу и ЛФК..

из новостей - сегодня приходила участковая педиатр, брала какие-то анализы.. Судя по всему, педиатр приходила не просто так, а по "наставлению" сверху, потому как начала упрекать Аню, мол, что вы жалуетесь, а меня потом главный педиатр ругает..
Аня позвонила в Огонек - без необходимых анализов они и разговаривать не хотят.
При этом местные утверждают, что с объемным образованием (которое им все же ставят) Олежку не возьмет ни один реабилитационный центр в СНГ.
До невропатолога(за направлением на ЭЭГ и рентген) Аня не добралась, потому что врач принимает после обеда, а после обеда Ане нужно быть с Олежкой. Сказала, что попытается поймать ее завтра.
Рентген можно сделать в их поликлинике (Орбита).
Про ЭЭГ в САРТРе сказать ей не успела, Олежке стало плохо..

Чуть позже перезвоню - скажу.

упс.. Whitesnow несколько опередила

вообще, может надо попробовать послать Олежкины документы в Германию, Израиль, куда еще можно? правда снова встает вопрос перевозки..

Сообщение отредактировал topcraze: 12.09.2011, 16:02:45

[Whitesnow]

Коляску им выдали, но Олежку невозможно высадить в неё... из за постоянной спастики

[topcraze]

что значит-ничем не можем помочь? это не нормально ведь!!! если человечку плохо-а он лежит дома!!!

Это совершенно не нормально, но факт остается фактом - здесь, в Казахстане ничего сделать не могут

Вот кстати, может им как-то госпитализироваться попробовать? Я не знаю, прокапать может как-то ребенка или еще что-то.. Да и в условиях стационара куда как легче будет сделать тоже ЭЭГ и рентген

[Din4iksf]

Я созвонилась с Сергеем, он сказал, что у них были похожие случаи, и если его надо обследовать, то надо просто вызвать скорую, сказать, что судороги участились, в каком районе они живут? он сам работает во второй детской, которая в микрашах, грит там есть детское отделение неврологии.

[topcraze]

в каком районе они живут?

орбита

[Lil-ko]

Аня очень переживает, как сделать все эти анализы, чтобы не причинить ещё больше мучений Олежке. Она очень боится, что будет его мучить за зря, а в огонек его все равное не возьмут.

Очень жалко мальчика, но ведь, не сделав анализы вообще никуда его не положат.
Я так понимаю, сатр не помощник?
Давайте договоримся с каким-то центром, о которых выше говорили - который сделает необходимые исследования - пусть даже по одному...
И платную скорую. Ну, с тем же "Софи". Только надо маме позвонить в Софи, и договориться с зав отделением, когда Олежку они смогут принять - а то, не дай Бог, привезти его в таком состоянии - а врача нет, или очередь... Мама нам скажет, когда нужны денежки, и мы соберем и передадим. И при заказе скорой надо сразу сказать, что нужны санитары и носилки. Про доп. стоимость (в связи с санитарами) лучше не говорить, но на вс. случай иметь в виду заначку...
По крайней мере снимок уже будет.
Может, те врачи посоветуют куда за ЭГ поехать...

Сообщение отредактировал Lil-ko: 12.09.2011, 16:25:15

[Din4iksf]

Я блин не понимаю, почему в обычной больнице нельзя сделать обследование? вы меня простите за тугодумство, я наверное сегодня действительно туплю, столько работы.
Во вторую никто не звонил? у кого начальства нет под боком-звякните,а? Сергей сказал, что они возили таких детей, им давали диазепам и ещё там что-то и делали и мрт, и эг и всё,что нужно

Сообщение отредактировал Din4iksf: 12.09.2011, 16:29:56

[Whitesnow]

Я говорила Ане несколько раз, что может легче было бы все-таки, если бы они полежали в больнице.. там и обследовали бы его и все ж был бы под наблюдением врачей.. а так получается все пущено на самотек.. Аня, по сути, сама корректирует его лечение... когда не справляется с ситуацией.. увеличивает дозировку сильнейших препаратов.. /снотворных. Просто вызвать скорую и поехать в больницу она наотрез отказывается... говорит :"его там свяжут, подвешают и будут попросту глушить.. что я и сама могу делать дома."... Она, кстати, звонила в больницу, в которой они лежали, разговаривала с лечащим врачом, он сказал.. мол... ну привезут вас опять к нам.. ну и что мы сделаем.. (думаю просто не нужна ему эта головная боль и он её ненавязчиво так отговорил от этой идеи). Мне кажется, это был бы самый эффективный способ провести Олегу обследование.. думаю оно ему в любом случае необходимо, ни только из-за Огонька.. ведь состояние его почему-то все ухудшается... нужно искать причину.. а не глушить его снотворными...

[Din4iksf]

ну значит надо везти во вторую, чтобы хоть сделали снимки!

[topcraze]

Я блин не понимаю, почему в обычной больнице нельзя сделать обследование?

Можно. Это сказала Ане насколько я поняла участковая..

Рентген можно сделать в их поликлинике (Орбита).

Ну, с тем же "Софи". Только надо маме позвонить в Софи, и договориться с зав отделением, когда Олежку они смогут принять - а то, не дай Бог, привезти его в таком состоянии - а врача нет, или очередь...

Когда я с ними разговаривала, мне наотрез отказались делать исключение - сказали, приезжайте пораньше и все

Мне кажется, это был бы самый эффективный способ провести Олегу обследование.. думаю оно ему в любом случае необходимо, ни только из-за Огонька.

По-моему вообще на Огонек надежды мало
Они, насколько я поняла, специализируются на детях в стабильном состоянии..

[Whitesnow]

Если вы тоже так думаете, попробуйте поговорить с Аней. Она сейчас очень нуждается, прежде всего, в психологической поддержке, ком-то кто может направлять её в правильное русло.... (у меня не получается ) мне кажется, Аня сейчас в такой тяжелейшей депрессии и отчаянии, что попросту плывет по течению ни в коем случае не осуждаю.. просто уже и сама не знаю как помочь. Дня не бывает, чтобы не думала про Олежку.. но как реально помочь не знаю.. Я его видела всего один раз, возила его на МРТ ещё до всех операций.. он тогда ещё более менее видел.. сам. ходил.. и даже пытался бегать Очень славный малыш!

[Whitesnow]

Памятку о которой тут упоминал The BC я ей отправила ..

[MonAmi]

САТР. Отделение диагностики и коррекции: 394-46-23

[topcraze]

Whiteshow, я попробую поговорить с Аней на тему госпитализации..

Что касается лечения, вот нашла про Шибу
http://www.sheba-hos...department.aspx

про Рамбам
http://www.rambam-he...CFQLxzAodvj8xxA

про Германию
http://www.glimm-med...grams_nevro.php
http://www.glimm-med...euroscience.php

Может они возьмут? Как к ним можно обратиться?

Задала еще вопрос на российском Онкофоруме, может быть там подскажут куда обратиться лучше..

[Din4iksf]

посмотрите темы тех, кто уже в израиле, может через маму Айбека Иманова? они ведь только что уехали на обследование.
ещё у Люции надо узнать.