Сообщений в теме: 1931

[y.zakhar]

Карелов Олег, 2000 года рождения, место жительства: г.Алматы

Диагноз: Краниофарингиома - опухоль головного мозга(((

-Мама я не хочу умирать! Неужели я умру?
Мама Аня рассказывает мне историю, голос ее дрожит. Она говорит, что Олегу очень одиноко, друзья давно к нему не ходят, папа ушел и не помогает. И он очень радуется гостям, мечтает о друзьях, ведь он ребенок, у детей должны быть друзья, он должен бегать во дворе, придумывать истории, собирать камушки, гонять в футбол... Ведь раньше он рисовал такие красивые картины и танцевал!
Всё началось зимой 2010 года, когда у Олега появились рвота и частые головные боли. В мае 2010 года стало падать зрение, и окулист порекомендовал сделать томографию. Компьютерная томография показала - окклюзионная гидроцефалия, краниофарингиома. В мае 2010 года в 7-ой городской клинической больнице города Алматы были проведены две операции - сначала шунтирование, а через неделю частичное удаление опухоли. Петрификат не убрали, боясь задеть мозжечок. Там же в больнице поставили диагноз: атрофия зрительных нервов. Тем же летом Олег прошел курс облучения в НИИ онкологии, больше месяца пролежал в больнице.
В январе 2011 года МРТ показало рост опухоли. Последняя операция - удаление опухоли, была проведена 19 февраля 2011 года в первой больнице Синьцзянского университета медицинских факультетов города Урумчи. Операция прошла успешно. По словам китайских медиков, опухоль удалось убрать полностью и теперь нужно только ждать, дать организму время восстановиться. Через месяц после возвращения из Китая 20 марта 2011 года - геморрагический инсульт. Олег пролежал в реанимации в коматозном состоянии 10 дней, потом его перевели в палату, где он пролежал 3 месяца. Выписали нас с сильной спастикой, с зондом (кормили через трубочку, вставленную в нос - не было глотательного рефлекса). Олежка долгое время лежал, совсем не мог сидеть, не мог говорить. Но сейчас есть определенное улучшение: потихоньку говорит, но невнятно. Может сидеть у меня на коленях до пяти минут не запрокидываясь (придерживаю всё равно). Вертит при этом головой. В кресле сидит достаточно долго - до 20 минут. Но он в темноте, у него нет зрения...

Олег ждет каждый день своих друзей - сиделку и логопеда, как он им радуется, как рассказывает истории! А как он любит, когда я читаю книги, любит слушать аудиокниги. Ведь, больше ничего он не может! Только слушать и немного говорить....мечтать... вспоминать какие он смотрел мультики 7 лет назад.
 

Я работаю только полдня. Получаю пособие по инвалидности на ребёнка и как опекун.

Реквизиты для тех, кто хочет помочь Олежке:

АО "Казкоммерцбанк"
Получатель: Карелова Анна Павловна
ИИН 730520400025
Номер карты 4003032756276038
IBAN  KZ96926020P293737314
SWIFT (БИК) KZKOKZKX
QIWI кошелек +7 705 182 67 62                                                                                             

        Карта Каспи:

        4400 4301 5791 7847

Телефон мамы Ани +7 705 767 96 49

 

Олег до болезни. Его планы на жизнь...кем хотел быть, о чем мечтал...                             И Олег сейчас:

           

Сообщение отредактировал Elty: 08.06.2020, 11:43:49

[Whitesnow]

Может есть какие-то темы, куда можно написать просьбу передать лекарство для Олежки из России?

Попробуйте создать тему В Общем

Спасибо! Тему создала.

[Fotinia]

Муж в четверг - 25 авг. вылетает в Москву из Алматы в Домодедово( будет пролетом, между рейсами несколько часов) и обратно в понедельник( или воскресенье - уточню). Но времени будет мало, из аэропорта выезд не получится. Если кто-то смог бы купить и передать - думаю он бы привез. Если что-то получится - напишите...

Сообщение отредактировал Fotinia: 19.08.2011, 13:01:15

[topcraze]

в вскр лечу в Москву, вернусь 26 августа
могу поискать это лекарство

единственный вопрос - по отсканированному рецепту продадут?

[Latas]

Через неделю поеду в Киев, могу там в аптеках поспрашивать. пришлите мне пож. рецепт на latas@yandex.ru

[Whitesnow]

Огромное спасибо всем кто откликнулся! Аня договорились, если не ошибаюсь, с topcraze, к сожалению, не знаю имени, она сегодня летит в Москву. Еще раз огромное всем спасибо!

[Whitesnow]

АО "АТФ Банк"

Получатель: Карелова Анна Павловна

РНН 600310682631
Номер счета KZ04826A1KZTD3040521


АО "Казкоммерцбанк"

Получатель: Карелова Анна Павловна

РНН 600310682631

Номер карты 4405645207051678

[Whitesnow]

Олежке почему-то стало хуже. Он так сильно мучается от судорог, которые в последние дни значительно усилились и практически не прекращаются. Ему очень нужен хороший надежный невропатолог, который бы смог приехать и осмотреть его. Аня прозвонила по тем контактам, что я нашла для нее в теме Невропатологи, но они не согласились приехать.

[Fotinia]

Как дела у Олега? Что с лекарством?

[topcraze]

Лекарство привезли. Но Олежке лучше пока не становится, лекарство должно накопится в организме для того, чтобы наступил эффект.
Разговаривала сейчас с мамой - по словам врачей Олежке становится хуже
Мама консультировалась с несколькими невропатологами - все они пришли к выводу, что состояние Олежки ухудшается, но я так поняла, что эти врачи Олега не видели, а видели только маму

Срочно нужен грамотный невропатолог, который сможет приехать на дом и все-таки осмотреть ребенка.

Олежка сейчас лежит, каждый день ему колят диазепам, для того, чтобы он мог хоть немного отдохнуть от судорог. Крутит его каждые 5-10 минут, пальчики на ногах поджаты, ручки сжаты в кулачки. Ребенку очень тяжело и тем не менее он очень радуется маминому голосу, очень любит когда ему читают книжки.

Три раза в неделю к Олежке приходит какой-то массажист (не классический!), после его массажа мальчику легче, он даже засыпает. Врачи насчет массажа молчат, только пугают Аню до слез.

[IrR]

Whitesnow, звонили Прохоровой Сульфие Халитовне?

[Lil-ko]

Я попробую позвонить в центр Огонек в Московской области, зачитаю им данные из выписки, узнаю, возьмут ли Олежку на лечение. Там не так и дорого...
Честно говоря, маме надо искать центр для лечения, а не ждать когда придет хороший невропатолог... Он мож никогда не придет! Ну придет, подтвердит диагноз, и что?Судороги будут только прогрессировать, надо ребенка срочно увозить на лечение, комплексное, под контролем опытных врачей...

Сообщение отредактировал Lil-ko: 07.09.2011, 11:38:44

[topcraze]

Прохорова на дом не выезжает, Аня со всеми бумагами была у нее вчера. Она назначила лекарство, которого нет ни в аптеках, ни на складах в Алмате. Название Аня скинет мне чуть позже, когда домой с работы вернется.

Насчет центра для лечения.. Аня сейчас пробивает квоту в Астану. В Огонек нужна куча свежих анализов, насколько я поняла они туда обратиться пытались, но решили пока попробовать Астану.

[topcraze]

более детально поговорила с Аней..

суть такая.. Сегодня она ходила в поликлинику насчет квоты в Астану - там отказались ей выдать справку номер 70, необходимую для получения квоты, мотивировав тем, что "ребенка все равно не примут ни в один реабилитационный центр, пока у него не прекратяться судороги". Как прекратить судороги они не сообщили Завтра Аня пойдет брать с них письменный отказ в выдаче справки

Прохорова оказывается назначила клоназепам. Выписывать рецепт отказалась, потому что ребенка в глаза не видела. Посоветовала обратиться за рецептом к тому врачу, которая ведет Олега. Ведущая невропатолог с клонозепамом не согласилась, как и еще одна врач. Мол, продолжайте конвулекс.. В пятницу предстоит консультация с еще одним невропатологом с диагностического центра. Аня надеется на приеме упросить врача приехать и осмотреть Олежку.

Огонек дает ответ по возможности лечения только если переслать СВЕЖИЕ эхо, экг, рентгены и проч. Сейчас пройти необходимое обследование очень сложно из-за постоянных судорог.

Еще Аня ждет ответ о возможности лечения с Китая. Он должен придти на этой неделе.

Аня не сидит сложа руки.. Она очень старается найти способ помочь своему сыну

[Din4iksf]

молодец, я всегда восхищалась такими людьми! Я всей душой надеюсь, что у Ани всё получится, и её сынок поправится!

[Lil-ko]

topcraze, я не в обиду, просто тема старая, а ребенку реально просто очень больно от судорог... Конечно, я понимаю, мама не захочет сделать хуже ребенку, просто предлагаю как-то ускорить развитие событий.
Я позвонила в Огонек сегодня, да, они сказали, что нужны новые анализы и выписки.
Но Олега же можно свозить на анализы... Найти способ, организуем машину, можно снять скорую помощь - есть какие-то, на коммерческой основе их подрядить можно, чтобы увезли в диагностич. центр. Просто ведь судороги - это последствия, и ждать, что они ослабятся или станут более редкими с течением времени - нет, так не будет... Надо с врачами найти способ как Олега обследовать, невзирая на судороги, и класть его на лечение.
Почему мама за Астану цепляется? Из за денег только - ну, не стоит! Соберутся деньги - в Огоньке суммы - подъемные. Такая ситуация сложная - не помогут им в Астане. В Китае может быть, но ведь мальчик попал в больницу в таком тяжелом состоянии после Китая, после операции по "тотальному удалению опухоли". Почитала про эту краниофарингиому - ее полностью почти никогда не удаляют, т.к. есть высокий шанс повредить гипоталамус. Может, так и случилось?

[topcraze]

Lil-ko, я тоже думаю, что лучше в Огонек или в Китай..

Мама цепляется за Астану по-моему именно из-за денег. Ну и из-за обследования тоже. Буду разговаривать с ней сегодня - скажу про коммерческие скорые (я о них не знала).

Опухоль полностью и не удалили. Объемное образование им так и ставят. Насчет гипоталамуса ничего сказать не могу - не знаю

[Lilasasha]

Но Олега же можно свозить на анализы... Найти способ, организуем машину, можно снять скорую помощь - есть какие-то, на коммерческой основе их подрядить можно, чтобы увезли в диагностич. центр.

Платная скорая Ambulance только за выезд берет 15 тыс тенге, может будет проще попросить кого-то с машиной свозить в центр и обратно.

[Din4iksf]

а почему обычную скорую нельзя вызвать?

[Lil-ko]

а почему обычную скорую нельзя вызвать?

Дык небось не берут, у него приступы каждые 10-15 минут! Это ж надо ВОЗИТЬСЯ! И кому это (бесплатно) надо?
Ну а за деньги - повозятся.

[Din4iksf]

я постараюсь сегодня найти тел, у меня был знакомый в скорой