Сообщений в теме: 1931

[y.zakhar]

Карелов Олег, 2000 года рождения, место жительства: г.Алматы

Диагноз: Краниофарингиома - опухоль головного мозга(((

-Мама я не хочу умирать! Неужели я умру?
Мама Аня рассказывает мне историю, голос ее дрожит. Она говорит, что Олегу очень одиноко, друзья давно к нему не ходят, папа ушел и не помогает. И он очень радуется гостям, мечтает о друзьях, ведь он ребенок, у детей должны быть друзья, он должен бегать во дворе, придумывать истории, собирать камушки, гонять в футбол... Ведь раньше он рисовал такие красивые картины и танцевал!
Всё началось зимой 2010 года, когда у Олега появились рвота и частые головные боли. В мае 2010 года стало падать зрение, и окулист порекомендовал сделать томографию. Компьютерная томография показала - окклюзионная гидроцефалия, краниофарингиома. В мае 2010 года в 7-ой городской клинической больнице города Алматы были проведены две операции - сначала шунтирование, а через неделю частичное удаление опухоли. Петрификат не убрали, боясь задеть мозжечок. Там же в больнице поставили диагноз: атрофия зрительных нервов. Тем же летом Олег прошел курс облучения в НИИ онкологии, больше месяца пролежал в больнице.
В январе 2011 года МРТ показало рост опухоли. Последняя операция - удаление опухоли, была проведена 19 февраля 2011 года в первой больнице Синьцзянского университета медицинских факультетов города Урумчи. Операция прошла успешно. По словам китайских медиков, опухоль удалось убрать полностью и теперь нужно только ждать, дать организму время восстановиться. Через месяц после возвращения из Китая 20 марта 2011 года - геморрагический инсульт. Олег пролежал в реанимации в коматозном состоянии 10 дней, потом его перевели в палату, где он пролежал 3 месяца. Выписали нас с сильной спастикой, с зондом (кормили через трубочку, вставленную в нос - не было глотательного рефлекса). Олежка долгое время лежал, совсем не мог сидеть, не мог говорить. Но сейчас есть определенное улучшение: потихоньку говорит, но невнятно. Может сидеть у меня на коленях до пяти минут не запрокидываясь (придерживаю всё равно). Вертит при этом головой. В кресле сидит достаточно долго - до 20 минут. Но он в темноте, у него нет зрения...

Олег ждет каждый день своих друзей - сиделку и логопеда, как он им радуется, как рассказывает истории! А как он любит, когда я читаю книги, любит слушать аудиокниги. Ведь, больше ничего он не может! Только слушать и немного говорить....мечтать... вспоминать какие он смотрел мультики 7 лет назад.
 

Я работаю только полдня. Получаю пособие по инвалидности на ребёнка и как опекун.

Реквизиты для тех, кто хочет помочь Олежке:

АО "Казкоммерцбанк"
Получатель: Карелова Анна Павловна
ИИН 730520400025
Номер карты 4003032756276038
IBAN  KZ96926020P293737314
SWIFT (БИК) KZKOKZKX
QIWI кошелек +7 705 182 67 62                                                                                             

        Карта Каспи:

        4400 4301 5791 7847

Телефон мамы Ани +7 705 767 96 49

 

Олег до болезни. Его планы на жизнь...кем хотел быть, о чем мечтал...                             И Олег сейчас:

           

Сообщение отредактировал Elty: 08.06.2020, 11:43:49

[IrR]

Да, вроде бы получается.
В 12.00 я должен быть у Анны? Как к ней проехать (ехать буду с Мира/Сатпаева)?

Зигзаг, скиньте мне телефон в личку, я как съезжу Вам объясню все подробно

[IrinaL]

Да, вроде бы получается.
В 12.00 я должен быть у Анны? Как к ней проехать (ехать буду с Мира/Сатпаева)?

Зигзаг, скиньте мне телефон в личку, я как съезжу Вам объясню все подробно

Зигзаг, я вам в личке телефон свой оставила и схему проезда описала.

[IrinaL]

Добрый день всем!

Хочу с вами посоветоваться. Сегодня от второго врача уже, описав ситуацию Олежки, слышу вопрос: "А почему не обратились в клинику Бурденко?". Сначала это Федорова спросила, а сегодня я у своего окулиста была и спросила насчет восстановления зрения Олега. И вот она опять меня на клинику Бурденко натолкнула. Скажите, было тут такое обсуждение? Кто у нас здесь через интернет пробивает тему клиники?

[MonAmi]

На онкофоруме как раз и шел диалог с нейрохирургом из Бурденко... Вот здесь

[ainagul_mail]

Добрый день! Очень часто встречается упоминание о турецкой клинике Acibadem. Особенно касательно хирургии опухолей - детский нейрохирург Мемет Озек.
Профессор доктор Мемет Озек работает в отделении
нейрохирургии. Его основная область Педиатрическая
нейрохирургия: опухоли ствола мозга, таламуса и гипоталамуса.
Вследствие незаращения дужек позвонков, хирургия при ДЦП,
нейроэндоскопия, краниосинестосис. Он принимал участие в
программе Нью-Йоркского университета, в Медицинском центре
детской нейрохирургии в 1990 году. Имеет несколько
национальных и зарубежных изданий. Он является членом
Европейской ассоциации детской нейрохирургии, и был в
качестве Генерального секретаря, в 2004 году. Он является
председателем Европейского общества по детской
нейрохирургии с 2008.
И существуют определенные успехи в лечении спастики - детское отделение неврологии. См. http://www.acibademi...m/ru/sayfa5.asp
И электронное консультирование - бесплатное.

[Din4iksf]

люди-человеки, в Бурденко давно отказались, сказав, что не занимаются подобными случаями.
С Acibadem я сейчас веду переписку.
И кстати, нужен сам диск со снимками, либо кто может его скопировать и мне заинуть- буду признательно, представитель 20-го сам летит в турцию, передаст.
У меня со временем очень тяжело, я не успеваю никуда ездить((( мейби на выхах заскочу и скопирую сама..

[Зигзаг]

Зигзаг, я вам в личке телефон свой оставила и схему проезда описала.

Принято. 12.00 я у Анны

Сообщение отредактировал Зигзаг: 17.11.2011, 16:11:49

[IrinaL]

люди-человеки, в Бурденко давно отказались, сказав, что не занимаются подобными случаями.
С Acibadem я сейчас веду переписку.
И кстати, нужен сам диск со снимками, либо кто может его скопировать и мне заинуть- буду признательно, представитель 20-го сам летит в турцию, передаст.
У меня со временем очень тяжело, я не успеваю никуда ездить((( мейби на выхах заскочу и скопирую сама..

Я могу завтра попросить Аню захватить в САТР, возьму, скопирую и завезу.

Жаль, что с Бурденко так (((

Сообщение отредактировал IrinaL: 17.11.2011, 17:19:37

[IrinaL]

Зигзаг, я вам в личке телефон свой оставила и схему проезда описала.

Принято. 12.00 я у Анны

Отлично, вы только предварительно ей позвоните, чтобы она не переживала

[IrinaL]

На онкофоруме как раз и шел диалог с нейрохирургом из Бурденко... Вот здесь

MonAmi, спасибо за ссылку, почитала.

Порадовало, что рекомендации Федоровой согласуются с тем, что пишет доктор на форуме. На данном этапе хотя бы можно проводить физическую реабилитацию, чем сейчас вплотную и занялись.
На завтра записались к Петрову после магнитотерапии.

[IrR]

Сегодня Олежка прошел первый сеанс магнитотерапии. Туда добирались еще более менее, обратный путь дался Олежке нелегко, тянуло его очень. Сама процедура длится 20 минут, на него одевают два магнитных кольца и он лежит все время.
Завтра в 14.00 консультация у Петрова. Я подъеду туда, побуду с Аней и послушаю доктора. Аня сказала, что последние три ночи Олег совсем не спит, его крутит, она тоже очень уставшая, так как возможности поспать у нее нет.

Зигзаг, завтра лучше подъехать к Ане в 12.30. Я ей уже это сказала. Потому что на сеанс магнитотерапии можно приехать с 13.00 до 14.00, а длится процедура всего 20 минут. Чтобы Ане потом не ждать полчаса консультацию у Петрова, лучше приехать на процедуру к 13.15.

Если что, звоните мне, телефон скинула в личку.

[rees]

И кстати, нужен сам диск со снимками, либо кто может его скопировать и мне заинуть- буду признательно, представитель 20-го сам летит в турцию, передаст.
У меня со временем очень тяжело, я не успеваю никуда ездить((( мейби на выхах заскочу и скопирую сама..

Оригинал диска у меня. Скопировать не могу(( кому дать, что бы копию сделать? могу завезти вечером или вечером заехать в какой-нибудь центр - скопировать и отвезти куда надо. Дина - тебе?

[Din4iksf]

Да, мне нужно очень, завтра сможете привезти? скопированный или нет, я если что сама копирну, телефон ведь мой есть?

[MonAmi]

Дина, вы же сами можете записать диск. Разархивируйте архив, который у вас есть, и запишите на диск. Будет все точно тоже самое. Или у вас записать диск негде?

[IrinaL]

Съездили на второй сеанс магнитотерапии (спасибо Зигзагу). Вкупе с уже семью уколами мидокалма Аня наблюдает положительную динамику.

К Петрову тоже сходили на консульстацию. Может, я придираюсь, но мне показалось, что он таким пациентом несколько напуган, что ли. Случай не совсем его, все-таки он эпилептолог, а тут главную роль должен играть нейрохирург. Но изучил, конечно, все снимки, и по своей части сказал, что нужно в течение месяца фиксировать состояние Олежки, а потом сделать продолжительное ЭЭГ с видео, чтобы уже точно знать что дает выгибание - спастика или эпилептический очаг.
МРТ с контрастом тоже порекомендовал сделать, дал еще одного диагностического центра координаты (на Правды-Маречека).
По рекомендациям невропатолога согласился, что все делаем правильно: и магнитотерапия, и диспорт - все нужно. Еще порекомендовал посоветоваться со специалистом ЛФК (там же, где магнитотерапию делают), чтобы посоветовала какие-то позы, валики, чтобы облегчить и улучшить состояние, до тех пор, пока мышцы не расслабят, чтобы делать полноценную ЛФК.

Ну вот пока так. В пон, вт еще Зигзаг свозит, дальше договоримся. С мужской силой, конечно, легче. Аня измученная совсем постоянным недосыпом, круги под глазами. Кстати, про снотворное Петров тоже сказал, что потихоньку пытаться отучать. А по поводу конвулекса - пока наблюдать.

[Din4iksf]

Дина, вы же сами можете записать диск. Разархивируйте архив, который у вас есть, и запишите на диск. Будет все точно тоже самое. Или у вас записать диск негде?

я им отправила эти файлы, этот Бектуре сказал, что это сканы...

[Аксиома]

Может, уже есть инфа, что ответил Ким из Поленова? Мы лежали в Поленова в 2007, для того, чтобы попасть туда, я просто позвонила Киму по телефону, и он сразу сказал - приезжайте. Интересно, почему отказали, да еще и не объяснив причины.

[Din4iksf]

Ким из поленова- это кто?

[rees]

Да, мне нужно очень, завтра сможете привезти? скопированный или нет, я если что сама копирну, телефон ведь мой есть?

можно в личку или на почту? не могу найти

[Зигзаг]

К Петрову тоже сходили на консульстацию. Может, я придираюсь, но мне показалось, что он таким пациентом несколько напуган, что ли. Случай не совсем его, все-таки он эпилептолог, а тут главную роль должен играть нейрохирург.

ИМХО, зря потраченое время. Человек реально терялся и не знал, что говорить.
Дина, ЭЭГ переводить надо?

ЗЫ. Перед Анной склоняю голову.