Сообщений в теме: 1931

[y.zakhar]

Карелов Олег, 2000 года рождения, место жительства: г.Алматы

Диагноз: Краниофарингиома - опухоль головного мозга(((

-Мама я не хочу умирать! Неужели я умру?
Мама Аня рассказывает мне историю, голос ее дрожит. Она говорит, что Олегу очень одиноко, друзья давно к нему не ходят, папа ушел и не помогает. И он очень радуется гостям, мечтает о друзьях, ведь он ребенок, у детей должны быть друзья, он должен бегать во дворе, придумывать истории, собирать камушки, гонять в футбол... Ведь раньше он рисовал такие красивые картины и танцевал!
Всё началось зимой 2010 года, когда у Олега появились рвота и частые головные боли. В мае 2010 года стало падать зрение, и окулист порекомендовал сделать томографию. Компьютерная томография показала - окклюзионная гидроцефалия, краниофарингиома. В мае 2010 года в 7-ой городской клинической больнице города Алматы были проведены две операции - сначала шунтирование, а через неделю частичное удаление опухоли. Петрификат не убрали, боясь задеть мозжечок. Там же в больнице поставили диагноз: атрофия зрительных нервов. Тем же летом Олег прошел курс облучения в НИИ онкологии, больше месяца пролежал в больнице.
В январе 2011 года МРТ показало рост опухоли. Последняя операция - удаление опухоли, была проведена 19 февраля 2011 года в первой больнице Синьцзянского университета медицинских факультетов города Урумчи. Операция прошла успешно. По словам китайских медиков, опухоль удалось убрать полностью и теперь нужно только ждать, дать организму время восстановиться. Через месяц после возвращения из Китая 20 марта 2011 года - геморрагический инсульт. Олег пролежал в реанимации в коматозном состоянии 10 дней, потом его перевели в палату, где он пролежал 3 месяца. Выписали нас с сильной спастикой, с зондом (кормили через трубочку, вставленную в нос - не было глотательного рефлекса). Олежка долгое время лежал, совсем не мог сидеть, не мог говорить. Но сейчас есть определенное улучшение: потихоньку говорит, но невнятно. Может сидеть у меня на коленях до пяти минут не запрокидываясь (придерживаю всё равно). Вертит при этом головой. В кресле сидит достаточно долго - до 20 минут. Но он в темноте, у него нет зрения...

Олег ждет каждый день своих друзей - сиделку и логопеда, как он им радуется, как рассказывает истории! А как он любит, когда я читаю книги, любит слушать аудиокниги. Ведь, больше ничего он не может! Только слушать и немного говорить....мечтать... вспоминать какие он смотрел мультики 7 лет назад.
 

Я работаю только полдня. Получаю пособие по инвалидности на ребёнка и как опекун.

Реквизиты для тех, кто хочет помочь Олежке:

АО "Казкоммерцбанк"
Получатель: Карелова Анна Павловна
ИИН 730520400025
Номер карты 4003032756276038
IBAN  KZ96926020P293737314
SWIFT (БИК) KZKOKZKX
QIWI кошелек +7 705 182 67 62                                                                                             

        Карта Каспи:

        4400 4301 5791 7847

Телефон мамы Ани +7 705 767 96 49

 

Олег до болезни. Его планы на жизнь...кем хотел быть, о чем мечтал...                             И Олег сейчас:

           

Сообщение отредактировал Elty: 08.06.2020, 11:43:49

[Изаура]

Дина, вы все-таки заходите в тему . Видите, все ваши и других замечательных людей усилия на пользу мальчику! Дай бог вам здоровья!

[Din4iksf]

Изаура, да как-то не получается...вчера это я себе просто как мантру повторяла, чтобы не потерять боевой настрой, так сказать.
Аня сказала, кстати, что постарается очень зайти на сайт и посмотреть текст, который надо подправить

[Зигзаг]

Насколько я понимаю, снимок МРТ будет рассылаться вместе с переводом выписки и заключения МРТ?
В какие клиники будет проводиться рассылка?
Сколько обычно требуется времени на получение ответа?

Сообщение отредактировал Зигзаг: 10.11.2011, 18:35:38

[IrinaL]

Всем добрый вечер!
Вот и я сегодня лично познакомилась с Аней и Олежкой. Ездили к невропатологу Федоровой Ирине Павловне. Все она хорошо распросила, с бумагами ознакомилась, Олежку осмотрела. После прочтения бумаг задалась вопросом, есть ли все-таки судорожный синдром или нет. В документах везде про него пишут, Аня говорит, что на словах все врачи ей говорили, что судорожного синдрома нет, есть только спастика. Федорова сказала, что это принципиально разные вещи, и это очень влияет на выбор препаратов, поэтому чтобы убедиться, есть он или нет, нужно сделать ЭЭГ. Созвонились с нейрохирургом, чтобы уточнить про шунты, программируемые они или нет, т.к. это влияет на то, можно делать магнитотерапию или нет. Нейрохирург сказал, что шунты не программируемые.
Далее, по ее схеме порядок действий таков: первым делом ребенку нужно расслабить мышцы, много времени упущено, ребенок долго находится в неестественном состоянии. Как будем это делать. Первый этап: мидокалм внутримышечно по 1 мл 3 раза в день 10 дней. Внутримышечно - чтобы ускорить процесс, таблетки - это долго. Сирдалуд - по 1 таблетке на ночь 1 месяц. Параллельно нужно решить вопрос о лечении препаратом Диспорт (кто в косметологии сталкивался - знает, что это такое), для этого отправила к Чемерису Андрею Васильевичу, Аня завтра будет звонить.
Состояние ребенка оценено, конечно, как тяжелое, но врач дала конкретные последовательные шаги. Сначала нужно расслабить мышцы, потом потихоньку приводить конечности в нормальное физиологическое состояние. Т.е. подключаются специализированные (!) массажисты и следом - специалисты ЛФК. Как пойдет прогресс с мышцами тела - нужно подключать логопеда, чтобы разрабатывать мышцы челюстей, учить заново жевать.
В воскресенье поедем на ЭЭГ в Сункар к Харченко Елене Анатольевне, потом я ЭЭГ отсканирую, только подскажите, как тут размещать, кто хранит весь пакет отсканированных документов, или на e-mail кому выслать.
Федорова раньше работала в САТРе, рассказала, что в Алма-Ате хотели создать выездную реабилитационную бригаду, даже автобус для этих целей купили. Но, как водится в нашем государстве, далеко не все благие намерения доводятся до конца. Так что ни бригады, ни автобуса уже нет. Поэтому если Олежке разработают реабилитационную программу, нужно будет либо возить, либо добиваться квоты в центр Балбулак, там курс реабилитации 20 дней.
В общем, нужно очень много сил и средств на реабилитацию Олега. Если куда-то возить придется - нужно будет решать вопрос с машиной. Иногда я могу, кто еще - подключайтесь.

[IrinaL]

Из позитивного: Олежка пытается говорить, "ма" получается, что-то похожее на "кавээн" (когда Аня ему напоминает, что он смотрел раньше, а теперь слушает из КВН, он смеется), сам старается опускать голову, когда она запрокидывается, Аня ему только напоминает - голову вниз, и он опускает.

Федорова - реалист, говорит, что нужно много и долго трудиться, ставить пошаговые цели и достигать их. Одной Ане это тяжело, давайте еще приумножим наши совместные усилия. Побольше людей надо к теме привлечь. По поводу обновления информации - на работе у Ани интернета нет, дома - крайне трудно найти свободную минуту, она постоянно с Олегом занята.

Я еще не совсем поняла, это нужно, чтобы заголовок темы обновить или есть еще где-то сайт?

[Артемий]

Далее, по ее схеме порядок действий таков: первым делом ребенку нужно расслабить мышцы, много времени упущено, ребенок долго находится в неестественном состоянии. Как будем это делать. Первый этап: мидокалм внутримышечно по 1 мл 3 раза в день 10 дней. Внутримышечно - чтобы ускорить процесс, таблетки - это долго. Сирдалуд - по 1 таблетке на ночь 1 месяц. Параллельно нужно решить вопрос о лечении препаратом Диспорт (кто в косметологии сталкивался - знает, что это такое), для этого отправила к Чемерису Андрею Васильевичу, Аня завтра будет звонить.

Ирина, добрый вечер. Просчитайте, пожалуйста с Аней необходимую сумму на описанные выше лекарства. Буду ждать-с расходами вопрос решим.

[IrinaL]

Далее, по ее схеме порядок действий таков: первым делом ребенку нужно расслабить мышцы, много времени упущено, ребенок долго находится в неестественном состоянии. Как будем это делать. Первый этап: мидокалм внутримышечно по 1 мл 3 раза в день 10 дней. Внутримышечно - чтобы ускорить процесс, таблетки - это долго. Сирдалуд - по 1 таблетке на ночь 1 месяц. Параллельно нужно решить вопрос о лечении препаратом Диспорт (кто в косметологии сталкивался - знает, что это такое), для этого отправила к Чемерису Андрею Васильевичу, Аня завтра будет звонить.

Ирина, добрый вечер. Просчитайте, пожалуйста с Аней необходимую сумму на описанные выше лекарства. Буду ждать-с расходами вопрос решим.

Артемий, спасибо!

[IrinaL]

Сейчас созванивалась с Аней. Олег после вчерашней поездки спал плохо.
С Чемерисом Аня связалась, на следующей, максимум через неделю обещал посмотреть (это по вопросу диспорта). Мидокалм у Ани есть, начала колоть. Сирдалуд надо сегодня купить, его по таблетке на ночь надо давать.

Если с диспортом будет решен вопрос положительно, вот тогда нужны будут деньги, препарат дорогой, а его нужна будет полная ампула.

[Din4iksf]

Большое спасибо за подробный отчёт, очень здорово, что всё-таки съездили, многое встало на своиместа.
Конечно мы все постараемся Ане помочь.
Насчёт средств пока не надо собирать, тк чёткой цели сборов нет, я так считаю. Деньги на лекарства есть, Артемий, ведь сборы были.

[Зигзаг]

Я конечно, не специалист, но мне кажется, что то, о чем говорила невропатолог - это лечение последствий.
Может ли кто-то дать рекомендации по устранению причин состояния Олега?

[Din4iksf]

причина не ясна, вряд ли кто теперь уже сможет сказать, почему было кровоизлияние, а чтобы отправиться в зарубежные клиники надо первым делом стабилизировать немного состояние Олега, чтобы можно было куда-то лететь.

[Артемий]

Насчёт средств пока не надо собирать, тк чёткой цели сборов нет, я так считаю. Деньги на лекарства есть, Артемий, ведь сборы были.

Дина, не морочь мне голову! Лишними не будут!
Ирина, жду цену Диспорта.

[IrinaL]

Насчёт средств пока не надо собирать, тк чёткой цели сборов нет, я так считаю. Деньги на лекарства есть, Артемий, ведь сборы были.

Дина, не морочь мне голову! Лишними не будут!
Ирина, жду цену Диспорта.

Дина, на самом деле, каждая копейка пригодится.
Как я уже говорила, в воскресенье ЭЭГ сделаем, кому выслать, кто главный так сказать куратор Олега?

[IrinaL]

Всем добрый вечер!
Сегодня возила Олега на ЭЭГ. Завтра отсканирую и вышлю Федоровой. По протоколу обследования я ничего не понимаю, на словах врач сказала примерно так: волновые колебания всех отделов мозга одинаковые, как у очень пожилых людей. Эпилептический очаг присутствует в правом полушарии.

Т.е. судорожный синдром все-таки есть, это будет влиять на выбор препаратов.

[Din4iksf]

А что значит-как у очень пожилых людей? это плохо?(
вышлите пжлст отсканированные результаты на d.sakhabutdinova@vtb-bank.kz

[IrinaL]

А что значит-как у очень пожилых людей? это плохо?(
вышлите пжлст отсканированные результаты на d.sakhabutdinova@vtb-bank.kz

Дина, я выслала двумя письмами. Один - просто протокол, второй - все вместе с графиком.
"как у пожилых людей" - да, это не хорошо, это снижение интеллектуальной активности. Органика нарушена (немудрено, все-таки оперативное вмешательство, затем - инсульт). Выслала сканы Федоровой, после обеда она посмотрит, скажет, что дальше делать.
Ане я сейчас позвонила, Чемерис улетает, будет 23-го, так что с диспортом пока до этого времени отсрочка. Со сном проблемы, те снотворные, которые Аня давала, уже вызвали привыкание, Олежку не берут.
В общем, ждем, когда Федорова изучит ЭЭГ и дальше даст информацию.

[Din4iksf]

Я сейчас на онкофорум выложу ЭЭГ, Лены пока не будет, у неё ребёнок заболел.
В пятницу делала рассылку со свежими выписками, пока молчок.
Кому нужны последние выписки на английском-обращайтесь, перешлю.

[Din4iksf]

Вот ещё несколько ответов с онкофорума

Цитата:
Сообщение от Elena1
В мае маме мальчика говорили (по результатам КТ, приведенным выше), что опухоль "убрали подчистую".
кто, что и на основании чего говорил комментировать смысла нет. Во избежании последующих недоразумений проводите МРТ головного мозга без/С контрастом



Цитата:
Сообщение от Elena1
Может быть Вы можете порекомендовать какую-либо специальную гимнастику, массаж или что-то еще для того, чтобы
поддержать/улучшить достигнутое?
я не реабилитолог, поэтому конкретных схем реабилитации предложить не могу. Общие принципы: уменьшение спастики (массаж, препараты типа баклофен, мидокалм) для облегчения произвольных движений, профилактика контрактур (массж, лечебная гимнастика) для сохранения функциональности мышц и суставов, занятия с логопедом и психологом

3. знание причины кровоизлияния, а соотвественно, возможной тактики лечения, может помочь избежать повторной катастрофы


Цитата:
Сообщение от Elena1
есть довольно большая вероятность восстановления зрения и двигательных функций?
4. вероятность есть, но скорее всего, исходя из характера поражения, неврологический дефицит все-таки останется


Цитата:
Сообщение от Elena1
Пытались связываться с различными центрами, которые специализируются на детях с ДЦП, эпилепсией итд, однако везде отказали именно из-за наличия опухоли..
если причина отказа только в этом, то вначале опухоль следует облучить, а потом проводить реабилитацию. Кстати, сегодняшняя ситуация, ИМХО, не является препятствием для проведения физической реабилитации

5. Про контраст. Если его нет в клинике, купите его самостоятельно. Цена вопроса - 2-3 тысячи рублей. Необходим любой гадолиний-содержащий контраст: Омнискан, Гадовист, Магневист, Дотарем и т.п.

6. Шунты стоят корректно, необходимости в замене на сегодняшний день нет

Сообщение отредактировал Din4iksf: 14.11.2011, 14:07:35

[Din4iksf]

Как я поняла по его словам- олега надо будет облучать дополнительно, чтобы остатки опухоли не дай Бог не разрослись.

[IrinaL]

Из сегодняшних новостей. После визита Володи Олежка 5 часов днем проспал без снотворного. Может, погода помогла. А вот как в ночь уйдет - это вопрос. Федорова очень возмутилась, что назначили такие сильные снотворные препараты, которые вызывают привыкание. Сказала потихоньку снижать дозу.
Магнитотерапию надо пройти. Делают в САТРе, Аня завтра будет звонить, узнавать. Возникает вопрос с транспортом. Кроме меня есть еще кто-нибудь "рулевой"? Подключайтесь.

Народ, кто-нибудь про www.akvamarin.kz слыхал? Есть толк от сенсорной комнаты?