Сообщений в теме: 1931

[y.zakhar]

Карелов Олег, 2000 года рождения, место жительства: г.Алматы

Диагноз: Краниофарингиома - опухоль головного мозга(((

-Мама я не хочу умирать! Неужели я умру?
Мама Аня рассказывает мне историю, голос ее дрожит. Она говорит, что Олегу очень одиноко, друзья давно к нему не ходят, папа ушел и не помогает. И он очень радуется гостям, мечтает о друзьях, ведь он ребенок, у детей должны быть друзья, он должен бегать во дворе, придумывать истории, собирать камушки, гонять в футбол... Ведь раньше он рисовал такие красивые картины и танцевал!
Всё началось зимой 2010 года, когда у Олега появились рвота и частые головные боли. В мае 2010 года стало падать зрение, и окулист порекомендовал сделать томографию. Компьютерная томография показала - окклюзионная гидроцефалия, краниофарингиома. В мае 2010 года в 7-ой городской клинической больнице города Алматы были проведены две операции - сначала шунтирование, а через неделю частичное удаление опухоли. Петрификат не убрали, боясь задеть мозжечок. Там же в больнице поставили диагноз: атрофия зрительных нервов. Тем же летом Олег прошел курс облучения в НИИ онкологии, больше месяца пролежал в больнице.
В январе 2011 года МРТ показало рост опухоли. Последняя операция - удаление опухоли, была проведена 19 февраля 2011 года в первой больнице Синьцзянского университета медицинских факультетов города Урумчи. Операция прошла успешно. По словам китайских медиков, опухоль удалось убрать полностью и теперь нужно только ждать, дать организму время восстановиться. Через месяц после возвращения из Китая 20 марта 2011 года - геморрагический инсульт. Олег пролежал в реанимации в коматозном состоянии 10 дней, потом его перевели в палату, где он пролежал 3 месяца. Выписали нас с сильной спастикой, с зондом (кормили через трубочку, вставленную в нос - не было глотательного рефлекса). Олежка долгое время лежал, совсем не мог сидеть, не мог говорить. Но сейчас есть определенное улучшение: потихоньку говорит, но невнятно. Может сидеть у меня на коленях до пяти минут не запрокидываясь (придерживаю всё равно). Вертит при этом головой. В кресле сидит достаточно долго - до 20 минут. Но он в темноте, у него нет зрения...

Олег ждет каждый день своих друзей - сиделку и логопеда, как он им радуется, как рассказывает истории! А как он любит, когда я читаю книги, любит слушать аудиокниги. Ведь, больше ничего он не может! Только слушать и немного говорить....мечтать... вспоминать какие он смотрел мультики 7 лет назад.
 

Я работаю только полдня. Получаю пособие по инвалидности на ребёнка и как опекун.

Реквизиты для тех, кто хочет помочь Олежке:

АО "Казкоммерцбанк"
Получатель: Карелова Анна Павловна
ИИН 730520400025
Номер карты 4003032756276038
IBAN  KZ96926020P293737314
SWIFT (БИК) KZKOKZKX
QIWI кошелек +7 705 182 67 62                                                                                             

        Карта Каспи:

        4400 4301 5791 7847

Телефон мамы Ани +7 705 767 96 49

 

Олег до болезни. Его планы на жизнь...кем хотел быть, о чем мечтал...                             И Олег сейчас:

           

Сообщение отредактировал Elty: 08.06.2020, 11:43:49

[StasA]

Стас, надо обновить сайт, попросить Аню саму написать текст, и как-то новости впечатывать, что ли...

Дина, он и не обновляется, потому что устарело обращение.
Я писал немного ранее, что нужно составить более полное обращение и все расписать подробней.

[Din4iksf]

Эмммм.....ну я Ане скажу, как будет время. я просто не успеваю его составить, чес слово.
Лен, может быть ты возьмёшься?

[topcraze]

Дин, я когда Ане форум показывала, сказала, что обязательно нужно прочесть обращение и сказать, что исправить.. Но у нее видимо времени нет
Напомню еще раз

[StasA]

Ну, как что сдвинется, скиньте мне, я все обновлю

[topcraze]

доброе утро
в общем, подумала я тут про обращение, у меня есть несколько вопросов:

первый и самый главный наверное: есть у Олега опухоль таки или нет? По последнему МРТ -есть, до этого Аня говорила, что им все "убрали подчистую".. Я снова обратилась на Онкофорум, но нейрохирург там открыть архив не может. Кто может скачать его по ссылке (http://files.mail.ru/H26THG) и проверить открывается он или нет? У меня с трафиком проблемы

второй вопрос вытекает из первого: на что собственно на данном этапе мы собираем? На лечение опухоли? На реабилитацию?

третий вопрос - состояние ребенка улучшилось (ттт), соответственно информация, озвученная в обращении является некорректной

вот

[MonAmi]

Я снова обратилась на Онкофорум, но нейрохирург там открыть архив не может. Кто может скачать его по ссылке (http://files.mail.ru/H26THG) и проверить открывается он или нет? У меня с трафиком проблемы

Архив нормальный, открывается. Но никто на форуме не будет тратить свой траффик на скачивание 30 мегов архива, разбираться и устанавливать софт для просмотра снимка (кроме зарубежных клиник, кому это действительно нужно - это их хлеб). У нас так не принято. Сфотографируйте на окне готовый снимок и выложите уже его. И на форуме дайте ссылку именно на эту одну фотографию в формате .jpg

[topcraze]

Архив нормальный, открывается. Но никто на форуме не будет тратить свой траффик на скачивание 30 мегов архива, разбираться и устанавливать софт для просмотра снимка (кроме зарубежных клиник, кому это действительно нужно - это их хлеб). У нас так не принято

Да нет, они так и просят.. И софт у консультанта есть.. Один момент только - они просят, чтобы архив был назван в формате "ФамилияИО-дата обследования".
MonAmi, если вам не сложно, не могли бы переименовать скачанный архив и выложить его снова тут ?

[rees]

Переделал название и выложил снова сюда
На яндекс не могу, аккаунта нету.

[MonAmi]

Полный архив с диска
Только DICOM-файлы

[topcraze]

MonAmi, Михаил - большое спасибо!

Дала новые ссылки консультанту

[Din4iksf]

Лен, мне тоже эти ссылки перешли, если они более удобные

[topcraze]

ответ с онкофорума

1. я просил сделать МРТ без и с контрастом. Вообще-то это принципиально для полноценной диагностики и выбора тактики и метода лечения
2. небольшой остаток/рецидив опухоли присутствует, но без грубого воздействия на хиазму зрительных нервов и базальные отделы мозга
3. имеется выраженная смешанная гидроцефалия и признаки вентрикулярных шунтов с обеих сторон
4. неврологический статус ребенка тяжелый, НО обусловлен НЕ рецидивом опухоли, а выраженными двухсторонними (вероятно, постгипоксическими) изменениями в подкорковых ядрах обоих полушарий мозга. Данные повреждения могли сформироваться на фоне произошедшего кровоизлияния, угнетения сознания и даже относительно непродолжительного эпизода неадекватного дыхания на дореанимационном этапе.
5. причина кровоизлияния, насколько я понимаю, осталась невыясненной (возможно аневризма передней мозговой-передней соединительной артерий?)
6. удаление остатков опухоли в настоящее время не показано, ввиду их малых размеров
7. проведение облучения (радиохирургия или радиотерапия - зависит от данных МРТ с контрастом) принципиально возможно для обеспечения контроля роста опухоли, ОДНАКО вы должны четко понимать, что это НЕ ИЗМЕНИТ неврологического состояния пациента

девочки-мальчики, подсказывайте, что у него еще спросить!

[Шер]

ОДНАКО вы должны четко понимать, что это НЕ ИЗМЕНИТ неврологического состояния пациента

А что может его изменить, не известно?

[Зигзаг]

А что изменит неврологическое состояние?

[Din4iksf]

я пока лучше не буду сюда заходить.

[topcraze]

я задала ему этот вопрос:

1. Остаток(или рецидив) опухоли. В мае маме мальчика говорили (по результатам КТ, приведенным выше), что опухоль "убрали подчистую". Получается, что образование, которое обнаружили сейчас это все же рецидив? Какие действия в этом случае нужно предпринять?
Может ли быть так, что КТ просто "не увидело" остатки и мама была дезинформирована?
2. Ребенку за последний месяц стало значительно лучше - немного появилась речь, уменьшилась спастика, ноги уже сгинаются в коленях, часто бывает так, что он спит без снотворных. Он уже сам пытается опускать подбородок при приступе и тем самым несколько облегчать тяжесть приступа. Может быть Вы можете порекомендовать какую-либо специальную гимнастику, массаж или что-то еще для того, чтобы
поддержать/улучшить достигнутое?
3.

причина кровоизлияния, насколько я
понимаю, осталась невыясненной

нужно ли ее выяснять или на данном этапе это уже неважно?

4.

но без грубого воздействия на хиазму зрительных нервов и базальные отделы мозга

Сергей Рустамович, я правильно понимаю, что есть довольно большая вероятность восстановления зрения и двигательных функций? Если да, то что мы можем сделать того, что облегчить восстановление?

5. существует ли в мире какой-либо центр, которые может принять Олежку на реабилитацию? Пытались связываться с различными центрами, которые специализируются на детях с ДЦП, эпилепсией итд, однако везде отказали именно из-за наличия опухоли..

Сообщение отредактировал topcraze: 09.11.2011, 15:59:48

[MonAmi]

ОДНАКО вы должны четко понимать, что это НЕ ИЗМЕНИТ неврологического состояния пациента

Читать нужно следующим образом: причина текущего состояния НЕ в опухоли. Уже слава богу. Все дальнейший действия должны быть направлены на устранение последствий кровоизлияния. Возможно нужно спросить, насколько правильно по его мнению установлены шунты и справляются ли они с нагрузкой. Остальное уже, думаю, не в компетенции нейрохирурга. Таки стоит обратиться со снимками в САТР к нейрофизиологу Петрову.

[topcraze]

Возможно нужно спросить, насколько правильно по его мнению установлены шунты и справляются ли они с нагрузкой

Добавила и этот вопрос

[Din4iksf]

всё-таки зашла.
Зигзаг перевёл доки, они у меня, но там терминология осталась, я оправила коллеге, пытаемся осились, как только-разошлю всем, кому нужно

[Din4iksf]

Звонила Аня, я переслала для неё доки все, и выписки женщине, которая помогала им попасть в Китай, чтобы та посмотрела свежие доки, и их папе. Аня, конечно, очень и очень расстроена словами, что там ещё осталась опухоль
Олег сегодня спал без снотворного, вчера со снотворным, на погоду- сырость.
Володя приходил, проводил сеанс, сказал, что пальчики у пацана стали помягче.

Аня очень благодарит всех, кто переживает и помогает Олегу.
Всё внимание и помощь ей помогают, вы посмотрите только, она стала не в пример активнее, чем раньше! Спасибо!

Сообщение отредактировал Din4iksf: 10.11.2011, 14:35:50