Сообщений в теме: 1931

[y.zakhar]

Карелов Олег, 2000 года рождения, место жительства: г.Алматы

Диагноз: Краниофарингиома - опухоль головного мозга(((

-Мама я не хочу умирать! Неужели я умру?
Мама Аня рассказывает мне историю, голос ее дрожит. Она говорит, что Олегу очень одиноко, друзья давно к нему не ходят, папа ушел и не помогает. И он очень радуется гостям, мечтает о друзьях, ведь он ребенок, у детей должны быть друзья, он должен бегать во дворе, придумывать истории, собирать камушки, гонять в футбол... Ведь раньше он рисовал такие красивые картины и танцевал!
Всё началось зимой 2010 года, когда у Олега появились рвота и частые головные боли. В мае 2010 года стало падать зрение, и окулист порекомендовал сделать томографию. Компьютерная томография показала - окклюзионная гидроцефалия, краниофарингиома. В мае 2010 года в 7-ой городской клинической больнице города Алматы были проведены две операции - сначала шунтирование, а через неделю частичное удаление опухоли. Петрификат не убрали, боясь задеть мозжечок. Там же в больнице поставили диагноз: атрофия зрительных нервов. Тем же летом Олег прошел курс облучения в НИИ онкологии, больше месяца пролежал в больнице.
В январе 2011 года МРТ показало рост опухоли. Последняя операция - удаление опухоли, была проведена 19 февраля 2011 года в первой больнице Синьцзянского университета медицинских факультетов города Урумчи. Операция прошла успешно. По словам китайских медиков, опухоль удалось убрать полностью и теперь нужно только ждать, дать организму время восстановиться. Через месяц после возвращения из Китая 20 марта 2011 года - геморрагический инсульт. Олег пролежал в реанимации в коматозном состоянии 10 дней, потом его перевели в палату, где он пролежал 3 месяца. Выписали нас с сильной спастикой, с зондом (кормили через трубочку, вставленную в нос - не было глотательного рефлекса). Олежка долгое время лежал, совсем не мог сидеть, не мог говорить. Но сейчас есть определенное улучшение: потихоньку говорит, но невнятно. Может сидеть у меня на коленях до пяти минут не запрокидываясь (придерживаю всё равно). Вертит при этом головой. В кресле сидит достаточно долго - до 20 минут. Но он в темноте, у него нет зрения...

Олег ждет каждый день своих друзей - сиделку и логопеда, как он им радуется, как рассказывает истории! А как он любит, когда я читаю книги, любит слушать аудиокниги. Ведь, больше ничего он не может! Только слушать и немного говорить....мечтать... вспоминать какие он смотрел мультики 7 лет назад.
 

Я работаю только полдня. Получаю пособие по инвалидности на ребёнка и как опекун.

Реквизиты для тех, кто хочет помочь Олежке:

АО "Казкоммерцбанк"
Получатель: Карелова Анна Павловна
ИИН 730520400025
Номер карты 4003032756276038
IBAN  KZ96926020P293737314
SWIFT (БИК) KZKOKZKX
QIWI кошелек +7 705 182 67 62                                                                                             

        Карта Каспи:

        4400 4301 5791 7847

Телефон мамы Ани +7 705 767 96 49

 

Олег до болезни. Его планы на жизнь...кем хотел быть, о чем мечтал...                             И Олег сейчас:

           

Сообщение отредактировал Elty: 08.06.2020, 11:43:49

[Anna Karelova]

Снимки мне завез сегодня Михаил, диск и выписки(отсканировать) только забрал-чтоб выложит в инет, я не очень умею. когда получу выписки обратно-приглашу невропатолога, что ведет нас.
по поводу энцефалограммы продолжительностью 1,5 часа (15500 тг) + провести консультацию невропатолога - эпилептолога -если это нужно клиникам, то сделаем, а если не просят, то не знаю...

[topcraze]

Вчера и сегодня передали еще 12 и 10 тыс. тн.

Итого в копилке Олежки сейчас

1100 долларов
11000 юаней =(1 USD = 6.3750 CNY) = 1725.49 USD
603 000 тг = (1 USD = 147 тг) =4102.04 USD

ИТОГО: 6927.53 USD

Ань, курс доллара стал 148, поэтому пересчитываю:

1100 долларов
11000 юаней =(1 USD = 6.3750 CNY) = 1725.49 USD
603 000 тг = (1 USD = 148 тг) = 4074.32 USD

ИТОГО: 6899.81 USD

Сообщение отредактировал topcraze: 02.11.2011, 14:45:05

[topcraze]

Снимки мне завез сегодня Михаил, диск и выписки(отсканировать) только забрал-чтоб выложит в инет, я не очень умею. когда получу выписки обратно-приглашу невропатолога, что ведет нас.
по поводу энцефалограммы продолжительностью 1,5 часа (15500 тг) + провести консультацию невропатолога - эпилептолога -если это нужно клиникам, то сделаем, а если не просят, то не знаю...

Тут другой немного момент еще есть.. Врач со второй больнице очень удивлялся, что Олежка не получает противосудорожных.. Возможно эпилептолог сделает какие-то назначения, которые смогут облегчить состояние??

[MonAmi]

по поводу энцефалограммы продолжительностью 1,5 часа (15500 тг) + провести консультацию невропатолога - эпилептолога -если это нужно клиникам, то сделаем, а если не просят, то не знаю...

Это сделать нужно обязательно! Нужно выяснить причину приступов. Почему они идут, откуда (из какого отдела мозга) идут. Это ОЧЕНЬ важно. Вкупе с МРТ ЭЭГ дает более полную картину о состоянии мозга ребенка. В зависимости от локализации приступа на ээг, и картины этого отдела на мрт и будет зависеть все дальнейшее лечение.

[MonAmi]

Тут другой немного момент еще есть.. Врач со второй больнице очень удивлялся, что Олежка не получает противосудорожных.. Возможно эпилептолог сделает какие-то назначения, которые смогут облегчить состояние??

назначения эпилептолог сделает обязательно, но только после того, как выявит полную картину приступа и его локализацию. идеально - если приступ будет во время ээг. правильно подобранная противосудорожная терапия может даже полностью купировать все приступы. каждый приступ - это необратимые изменения клеток головного мозга, их гибель...

Сообщение отредактировал MonAmi: 02.11.2011, 15:03:27

[rees]

Олежка молодец! Чувствовалось его желание выздороветь Нам нужно только немного ему помочь.
Выписка и Заключение МРТ у меня. Кому выслать скан копии?
Оказалось, что результат МРТ на диске был в пакете с документами. Куда залить результаты МРТ, что бы зарубежным врачам можно было скачать без проблем?

[MonAmi]

Олежка молодец! Чувствовалось его желание выздороветь Нам нужно только немного ему помочь.
Выписка и Заключение МРТ у меня. Кому выслать скан копии?
Оказалось, что результат МРТ на диске был в пакете с документами. Куда залить результаты МРТ, что бы зарубежным врачам можно было скачать без проблем?

с мрт довольно непросто на самом деле. на диске записаны снимки во внутреннем формате и к ним идет програмка, которая эти снимки читает и позволяет конвертировать в общераспространенный формат - .jpeg например. Это надо кому-то поставить у себя эту програмку, сконвертировать снимки в жпег и уже их отправлять. я делала проще - приклеивага уже готовый снимок МРТ скотчем к окну и фотографировала. отправляла уже вот такое вот фото.

[Зигзаг]

Кому выслать скан копии?

Я страницей раньше писал, что переведу. Высылайте мне на vdubrovin@chwp.pl. Но я завтра уезжаю, за перевод смогу сесть только в понедельник

[topcraze]

Выписка и Заключение МРТ у меня. Кому выслать скан копии?

мне, пожалуйста
topcraze@mail.ru

что касатся куда залить.. я прошлые снимки заливала на yandex`е(http://narod.yandex.ru/) - бесплатно, удобно. По поводу формата - кроме jpeg нужно еще скопировать содержимое диска (прям в том формате в каком есть), заархивировать и тоже выложить.. Это для тех консультантов, у которых установлена программа читающая МРТ-снимки.. Они бывают просят именно это

Сообщение отредактировал topcraze: 02.11.2011, 15:21:45

[rees]

с мрт довольно непросто на самом деле. на диске записаны снимки во внутреннем формате и к ним идет програмка, которая эти снимки читает и позволяет конвертировать в общераспространенный формат - .jpeg например. Это надо кому-то поставить у себя эту програмку, сконвертировать снимки в жпег и уже их отправлять. я делала проще - приклеивага уже готовый снимок МРТ скотчем к окну и фотографировала. отправляла уже вот такое вот фото.

Да, на диске с такой программой. Закачаю сразу с программой. Дело в том, что здесь ранее писали о недостаточности даже снимка на пленке - нужны именно файлы.

Высылайте мне на vdubrovin@chwp.pl. Но я завтра уезжаю, за перевод смогу сесть только в понедельник

Спасибо, если не найдем раньше, то вышлем.

[MonAmi]

Дело в том, что здесь ранее писали о недостаточности даже снимка на пленке - нужны именно файлы.

Тогда однозначно надо выложить как есть, все что записано на диске. Это связано с тем, что на диске записаны все отснятые разрезы - из может быть больше 100, а компонуют на МРТ-снимок только те, которые показались важными оператору аппарата - соответственно не факт, что нужная и важная информация попала на МРТ-снимок...

[Din4iksf]

о, а я Мише в личку долблю, а тут оказывается на все мои вопросы уже ответили.
Я не думаю, что до понедельника кто-нибудь найдётся на перевод.
Я вам выслала (Загзаг) на почту выписку.
Результаты МРТ тоже надо переводить?

[topcraze]

Результаты МРТ тоже надо переводить?

думаю, да

[Зигзаг]

Загзаг документы получил и результат МРТ переводить начал

[all4]

Дина, тогда я позвоню врачу и отменю запись второго диска? Или будет нужен второй диск с МРТ?

[topcraze]

Я думаю, что второй диск нужен.. В качестве дубликата, если вдруг (с этим столкнулась, когда общалась с немецкими посредниками) понадобится оригинал диска.. Отдавать единственный как-то
страшно

Олежке сегодня пришлось давать снотворное.. Кричал, выгибался

Сообщение отредактировал topcraze: 03.11.2011, 09:35:15

[MonAmi]

Я думаю, что второй диск нужен.. В качестве дубликата, если вдруг (с этим столкнулась, когда общалась с немецкими посредниками) понадобится оригинал диска.. Отдавать единственный как-то
страшно

А что мешает скопировать сколько угодно дисков в домашних условиях? Да и в том случае, если информация с диска вдруг потеряется - всегда можно поехать и записать диск по новой в том месте, где делали МРТ - у них хранятся все результаты за все время работы аппарата.

[Din4iksf]

да, я так же расчитывала. Я сегодня вообще планирую просто ссылки выслать в германию и турцию, скачают, там люди продвинутые.

[topcraze]

А что мешает скопировать сколько угодно дисков в домашних условиях?

вот в том-то и дело, что когда я притащила такую копию диска, девушка представляющая немцев долго сомневалась примут ли такие данные... хотя, лично я не понимаю в чем фишка - данные-то одни и те же
в общем, я не настаиваю, потому что вариант со ссылками на самом деле более удобный

[rees]

Ссылка на МРТ есть у Дины.
Для вызова невропатолога для Олега нужны выписки, которые у меня в оригинале. Пока завезти их не могу. Однако есть выход - сбросить скан копии этих выписок Ане на почту, а она откроет их и покажет невропатологу на компьютере. Поэтому вызвать невропатолога можно уже сегодня.