Сообщений в теме: 1931

[y.zakhar]

Карелов Олег, 2000 года рождения, место жительства: г.Алматы

Диагноз: Краниофарингиома - опухоль головного мозга(((

-Мама я не хочу умирать! Неужели я умру?
Мама Аня рассказывает мне историю, голос ее дрожит. Она говорит, что Олегу очень одиноко, друзья давно к нему не ходят, папа ушел и не помогает. И он очень радуется гостям, мечтает о друзьях, ведь он ребенок, у детей должны быть друзья, он должен бегать во дворе, придумывать истории, собирать камушки, гонять в футбол... Ведь раньше он рисовал такие красивые картины и танцевал!
Всё началось зимой 2010 года, когда у Олега появились рвота и частые головные боли. В мае 2010 года стало падать зрение, и окулист порекомендовал сделать томографию. Компьютерная томография показала - окклюзионная гидроцефалия, краниофарингиома. В мае 2010 года в 7-ой городской клинической больнице города Алматы были проведены две операции - сначала шунтирование, а через неделю частичное удаление опухоли. Петрификат не убрали, боясь задеть мозжечок. Там же в больнице поставили диагноз: атрофия зрительных нервов. Тем же летом Олег прошел курс облучения в НИИ онкологии, больше месяца пролежал в больнице.
В январе 2011 года МРТ показало рост опухоли. Последняя операция - удаление опухоли, была проведена 19 февраля 2011 года в первой больнице Синьцзянского университета медицинских факультетов города Урумчи. Операция прошла успешно. По словам китайских медиков, опухоль удалось убрать полностью и теперь нужно только ждать, дать организму время восстановиться. Через месяц после возвращения из Китая 20 марта 2011 года - геморрагический инсульт. Олег пролежал в реанимации в коматозном состоянии 10 дней, потом его перевели в палату, где он пролежал 3 месяца. Выписали нас с сильной спастикой, с зондом (кормили через трубочку, вставленную в нос - не было глотательного рефлекса). Олежка долгое время лежал, совсем не мог сидеть, не мог говорить. Но сейчас есть определенное улучшение: потихоньку говорит, но невнятно. Может сидеть у меня на коленях до пяти минут не запрокидываясь (придерживаю всё равно). Вертит при этом головой. В кресле сидит достаточно долго - до 20 минут. Но он в темноте, у него нет зрения...

Олег ждет каждый день своих друзей - сиделку и логопеда, как он им радуется, как рассказывает истории! А как он любит, когда я читаю книги, любит слушать аудиокниги. Ведь, больше ничего он не может! Только слушать и немного говорить....мечтать... вспоминать какие он смотрел мультики 7 лет назад.
 

Я работаю только полдня. Получаю пособие по инвалидности на ребёнка и как опекун.

Реквизиты для тех, кто хочет помочь Олежке:

АО "Казкоммерцбанк"
Получатель: Карелова Анна Павловна
ИИН 730520400025
Номер карты 4003032756276038
IBAN  KZ96926020P293737314
SWIFT (БИК) KZKOKZKX
QIWI кошелек +7 705 182 67 62                                                                                             

        Карта Каспи:

        4400 4301 5791 7847

Телефон мамы Ани +7 705 767 96 49

 

Олег до болезни. Его планы на жизнь...кем хотел быть, о чем мечтал...                             И Олег сейчас:

           

Сообщение отредактировал Elty: 08.06.2020, 11:43:49

[Люция Саутова]

Дина, Лена...а МРТ на диск закатать нельзя?
Ну, сейчас же как-то делают это.
Или я чё-то путаю...Хотя вроде помнится Бахыт писала, что на диск записывала.
Да и я здесь (с уверенностью бегемота) попросила: запишите мне на диск, биттешон . Сказали - обязательно, т.к. понимают, что я это казахстанским врачам хочу показать.

[topcraze]

МРТ обязательно на диск запишут Вроде обещали

[Din4iksf]

С утра заходила, опять там не было никого вменяемого, в обед может быть заедет Rees, заберёт результаты, либо ещё кого-нибудь попрошу.
Сегодня Олег спал без снотворного)))

Сообщение отредактировал Din4iksf: 01.11.2011, 13:20:28

[rees]

сорри, я не смогу

[Din4iksf]

тогда Артемия попрошу, всё равно спасибо!

[Din4iksf]

Жена Rees'а всё-таки заехала в больницу (спасибо ОГРОМНОЕ!!!), большое спасибо, всей вашей семье, счастья вам-от души!
Сегодня после работы заеду, заберу результаты.

Диск ей не отдали, по её словам доктор вообще в немом шоке пребывал от того, что она его попросила. Пообещал связаться с человеком, который может этот диск закатать на днях, я с ним свяжусь и заберу.

С его слов результаты - новооброзований нет, но я так и не поняла его слов- "опухоль не растёт" - а Аня говорит, что её вообще под чистую нет. Ну может он не так выразился...будем надеяться.
Его рекомендации весьма расплывчатые, так что я даже писать их не буду. Единственное, что я хочу отметить- он сказал, что находится в полном недоумении от того, что ему не дают в должном количестве противосудорожных.
В общем я буду его подгонять с диском и вышлю сразу всё на перевод Зигзаг'у.

Сообщение отредактировал Din4iksf: 01.11.2011, 13:20:09

[all4]

Жена Rees'а всё-таки заехала в больницу (спасибо ОГРОМНОЕ!!!), большое спасибо, всей вашей семье, счастья вам-от души!
Сегодня после работы заеду, заберу результаты.

Диск ей не отдали, по её словам доктор вообще в немом шоке пребывал от того, что она его попросила. Пообещал связаться с человеком, который может этот диск закатать на днях, я с ним свяжусь и заберу.

С его слов результаты - новооброзований нет, но я так и не поняла его слов- "опухоль не растёт" - а Аня говорит, что её вообще под чистую нет. Ну может он не так выразился...будем надеяться.
Его рекомендации весьма расплывчатые, так что я даже писать их не буду. Единственное, что я хочу отметить- он сказал, что находится в полном недоумении от того, что ему не дают в должном количестве противосудорожных.
В общем я буду его подгонять с диском и вышлю сразу всё на перевод Зигзаг'у.

Написано все верно. Но доктор сказал, что остаток опухоли ЕСТЬ, но не растет и это очень хорошо, я его несколько раз переспросила. Ну и самое главное, убрать судороги.

[topcraze]

Вчера к Ане приходила девушка с ребенком, принесла продукты и 12 000 тг (Аня растерялась и даже не спросила как ее зовут) - огромное спасибо за вашу отзывчивость!

Выйти в инет Аня не смогла вчера сама - Олежка весь день стонал и жаловался, что болят ручки и ножки Может на погоду??

Девочки-мальчики, насколько я понимаю сейчас важно найти нам невропатолога, который возьмется судороги лечить.. ПО поводу Прохоровой - Аня у нее была дважды, есть запись ее даже, как Аня ее не уговаривала приехать Прохорова отказалась На данный момент Аня хочет позвать того врача, которая все же приезжала к ним домой (говорит, что попросит держать ее при себе все ее мрачные прогнозы - именно эта тетя говорила, что Олежке будет хуже, дело было летом и положительные изменения у него определенно есть!), еще есть Ширяева - попробую дозвониться и договориться с ней как только у Ани на руках будут все документы после больницы..


В копилке Олежки сейчас (курс доллара изменился, поэтому пересчитываю и добавляю 12 000)

1100 долларов
11000 юаней =(1 USD = 6.3750 CNY) = 1725.49 USD
593 000 тг = (1 USD = 148 тг) =4006.75 USD

ИТОГО: 6832.24 USD

Большое спасибо всем, кто поддерживает Олежку!

[topcraze]

Сейчас звонила Аня, хотела уточнить у кого таки сейчас выписки и прочие бумаги? Свяжитесь с ней пожалуйста

Олежка спал без снотворного уже вторую ночь, до полдесятого вчера стонал, чуть легче становилось только тогда, когда Аня ножки ему массировала, потом уснул и Аня рядом с ним вырубилась...

[MonAmi]

Есть еще очень хороший невропатолого-эпилептолог Кабанова Светлана Александровна. 8-701-5500512. Принимает в клинике михайлова, в интертиче. Живет в верхней части города (по-моему даже в орбите) - очень грамотный спец и просто ответственный и отзывчивый человек. Позвоните ей, обрисуйте ситуацию - вполне возможно, что договоритесь на ее вызов.

[topcraze]

Есть еще очень хороший невропатолого-эпилептолог Кабанова Светлана Александровна. 8-701-5500512.

Спасибо, будем иметь в виду

Итого по невропатологам:
имеется:
1) дама, которая приходила на дом и пугала страшилками, но при этом таки лечила
2) невропатолог из поликлиники - считаю, что позвать ее нужно, хотя бы для протокола
3) Ширяева
4) Увашева (Интертич, в личку подсказали)
5) Кабанова (Интертич тоже)
6) Савинов - эпилептолог, из клиники, которая он-лайн с Москвой может организовать

MonAmi, сорри это я с плюсом промахнулась

Сообщение отредактировал topcraze: 02.11.2011, 10:36:15

[MonAmi]

только вот нужно еще ээг сделать - чтобы эпилептологи могли найти, установить причину судорог и назначить грамотное лечение...

по списку topcraze:
ширяева - отличный детский невропатолог, но НЕ эпилептолог
увашева - тоже НЕ эпилептолог, и по-моему даже не детский...
савинов - детский эпилептолог, невропатолог и к тому же еще имеет нейрохирургическое образование.

еще бы снимки МРТ показать Петрову в САТРе - нейрофизиолог, лучше него никто снимок прочитать и разжевать не сможет

Сообщение отредактировал MonAmi: 02.11.2011, 10:53:55

[topcraze]

только вот нужно еще ээг сделать - чтобы эпилептологи могли найти, установить причину судорог и назначить грамотное лечение...

ээг в стационаре сделали, но успели только фон, потому что Олежку начало крутить

[MonAmi]

ээг в стационаре сделали, но успели только фон, потому что Олежку начало крутить

так в снимке ээг самое ценное как раз то, когда приступ случается во время съемки...

[rees]

Вчера Дине не получилось отдать документы с больницы. В обед/после обеда завезу Ане домой. Она посмотрит и скажет что там среди документов.

[Din4iksf]

Да, я вчера к сожалению задержалась на работе до ночи - у нас аудит с Москвы.
Не стала уже тревожить вас ночью.

А ЭЭГ с выездом не делают?

[topcraze]

А ЭЭГ с выездом не делают?

делают
SVS центр, как раз тот, в котором Савинов и работает

Ещё Аня позвонила в НИИ Лаборотория ОО СВС NEVRO имени Савина С.В. Они сказали, что могут приехать домой и сделать энцефалограмму продолжительностью 1,5 часа (15500 тг) + провести консультацию невропатолога - эпилептолога (5000 тг). Вот ссылка на их сайт: www. svsmedical.kz
Как думаете?

[Din4iksf]

надо делать.

[Anna Karelova]

Вчера и сегодня передали еще 12 и 10 тыс. тн.

Итого в копилке Олежки сейчас

1100 долларов
11000 юаней =(1 USD = 6.3750 CNY) = 1725.49 USD
603 000 тг = (1 USD = 147 тг) =4102.04 USD

ИТОГО: 6927.53 USD

Огромное спасибо всем за участие. Олежка прошлую ночь спал без снотворного. Правда в течение дня стонал-жаловался на ножки, пока массирую, затихает. Сегодня тоже стонет, плачет-то на ручки, то на ножки жалуется.

[Din4iksf]

Ну у него хоть день с ночью не путаются уже, раз сам спит