Сообщений в теме: 1931

[y.zakhar]

Карелов Олег, 2000 года рождения, место жительства: г.Алматы

Диагноз: Краниофарингиома - опухоль головного мозга(((

-Мама я не хочу умирать! Неужели я умру?
Мама Аня рассказывает мне историю, голос ее дрожит. Она говорит, что Олегу очень одиноко, друзья давно к нему не ходят, папа ушел и не помогает. И он очень радуется гостям, мечтает о друзьях, ведь он ребенок, у детей должны быть друзья, он должен бегать во дворе, придумывать истории, собирать камушки, гонять в футбол... Ведь раньше он рисовал такие красивые картины и танцевал!
Всё началось зимой 2010 года, когда у Олега появились рвота и частые головные боли. В мае 2010 года стало падать зрение, и окулист порекомендовал сделать томографию. Компьютерная томография показала - окклюзионная гидроцефалия, краниофарингиома. В мае 2010 года в 7-ой городской клинической больнице города Алматы были проведены две операции - сначала шунтирование, а через неделю частичное удаление опухоли. Петрификат не убрали, боясь задеть мозжечок. Там же в больнице поставили диагноз: атрофия зрительных нервов. Тем же летом Олег прошел курс облучения в НИИ онкологии, больше месяца пролежал в больнице.
В январе 2011 года МРТ показало рост опухоли. Последняя операция - удаление опухоли, была проведена 19 февраля 2011 года в первой больнице Синьцзянского университета медицинских факультетов города Урумчи. Операция прошла успешно. По словам китайских медиков, опухоль удалось убрать полностью и теперь нужно только ждать, дать организму время восстановиться. Через месяц после возвращения из Китая 20 марта 2011 года - геморрагический инсульт. Олег пролежал в реанимации в коматозном состоянии 10 дней, потом его перевели в палату, где он пролежал 3 месяца. Выписали нас с сильной спастикой, с зондом (кормили через трубочку, вставленную в нос - не было глотательного рефлекса). Олежка долгое время лежал, совсем не мог сидеть, не мог говорить. Но сейчас есть определенное улучшение: потихоньку говорит, но невнятно. Может сидеть у меня на коленях до пяти минут не запрокидываясь (придерживаю всё равно). Вертит при этом головой. В кресле сидит достаточно долго - до 20 минут. Но он в темноте, у него нет зрения...

Олег ждет каждый день своих друзей - сиделку и логопеда, как он им радуется, как рассказывает истории! А как он любит, когда я читаю книги, любит слушать аудиокниги. Ведь, больше ничего он не может! Только слушать и немного говорить....мечтать... вспоминать какие он смотрел мультики 7 лет назад.
 

Я работаю только полдня. Получаю пособие по инвалидности на ребёнка и как опекун.

Реквизиты для тех, кто хочет помочь Олежке:

АО "Казкоммерцбанк"
Получатель: Карелова Анна Павловна
ИИН 730520400025
Номер карты 4003032756276038
IBAN  KZ96926020P293737314
SWIFT (БИК) KZKOKZKX
QIWI кошелек +7 705 182 67 62                                                                                             

        Карта Каспи:

        4400 4301 5791 7847

Телефон мамы Ани +7 705 767 96 49

 

Олег до болезни. Его планы на жизнь...кем хотел быть, о чем мечтал...                             И Олег сейчас:

           

Сообщение отредактировал Elty: 08.06.2020, 11:43:49

[Артемий]

Завтра к Ане придет врач-мануальщик, которая показывала Ане, как правильно держать Олежку и что делать, чтоб расслабить блокированные спазмами мышцы. После чего Олежка сразу уснул у нее на руках.
Тоже подьеду и попробую с ней договориться о посещениях Олега и обучении Ани, до тех пор, пока Аня сама не сможет делать подобные вещи.

Мне что-то неудобно звонить ей, отвлекать...

ЗвонИте, говорите-Ане не лишними будут пара-тройка ободряющих слов в поддержку. Не стесняйтесь.)

[Din4iksf]

Девочки, я пока всё так же болею, даже хуже, так что пока не в состоянии соображать, а завтра на работу.
Ждём завтра ответа от Артемия, в случае чего-появился другой вариант.
Всё будет хорошо.
Спасибо всем, кто помогает Олегу!

[Lil-ko]

Народ, пришел ответ из Шебы. Они согласны принять Олежку на обследование. Стоимость от 5 до 6 тыс. долларов.
Это, конечно, не лечение, но ведь возможно, они по окончании обследования уже смогут делать какие- то выводы , что делать дальше. Попросила координатора написать подробно, что включает в себя обследование, на какой срок рассчитано, к какому времени Олега и Аню там будут ждать. Насчет перелета напомнила, почему- то они не ответили насчет оценки риска.

[topcraze]

Народ, пришел ответ из Шебы. Они согласны принять Олежку на обследование. Стоимость от 5 до 6 тыс. долларов.

Они звонили Ане. Она им сказала, что они нетранспортабельны..

2) Кто общается с Аней, не могли бы вы уточнить у нее, есть ли/было ли у нее Алма ТВ, не отрезали ли его? Почему-то пока что у мегалайна нет техвозможности провести инет (несмотря на то, что он у нее когда-то был), поэтому я рассматриваю возможность подключения кабельного интернета. Мне что-то неудобно звонить ей, отвлекать...

У Ани раньше был ICON, у нее сейчас есть заявка на АтмаТВ.. Какой лучше??

Завтра к Ане придет врач-мануальщик, которая показывала Ане, как правильно держать Олежку и что делать, чтоб расслабить блокированные спазмами мышцы. После чего Олежка сразу уснул у нее на руках.

Эта врач не приезжала.. Видимо не было времени. Аня говорит, что и она очень хочет увидеть МРТ Олега..

Сегодня ночью Олежка снова спал на снотворном

[Din4iksf]

Icon лучше, Алма тв-это просто тихий ужас, поверьте мне, непомерная плата за чудовищьную скорость!

Мне ответил профессор Орлов из Киева, я о нём писала ранее!

Уважаемая Дина! Очень приятно знать, что люди стараются помочь страждущему. У Олега, по присланным снимкам за май 2011 года, состояние в мозге терпимое. Гидроцефалии нет, шунты работают, супраселлярная область более-менее спокойная, если и есть остатки опухоли, они не влияют на состояние. Состояние определяется последним нарушением мозгового кровообращения, но оно не требует нейрохирургической помощи. Если сделают "свежие" снимки перешлите. Удачи Вам! Проф. Ю.Орлов

То есть как раз то, о чём Аня говорила!! Надо делать на этом акцент при отправке по клиникам, что нам именно последствия инсульта надо убирать!

Сообщение отредактировал Din4iksf: 17.10.2011, 10:27:41

[topcraze]

Icon лучше, Алма тв-это просто тихий ужас, поверьте мне, непомерная плата за чудовищьную скорость!

скажу ей.. сегодня она в поликлинику идет с участковым врачом разговаривать насчет окулиста и насчет анализов на гепатит (блин, уже месяц наверное прошло - до сих пор результатов нет )
а как ICON подключают?

То есть как раз то, о чём Аня говорила!! Надо делать на этом акцент при отправке по клиникам, что нам именно последствия инсульта надо убирать!

но МРТ все же свежее нужно, имхо..

Сообщение отредактировал topcraze: 17.10.2011, 10:35:20

[Din4iksf]

конечно надо, он об этом и пишет.
Сегодня позвоню Артемию, или тут он отпишется что и как, если не получится в диагностическом- есть вариант, я ж говорила) всё будет хорошо.

[Din4iksf]

а как ICON подключают?

Туда надо позвонить и сделать заявку, Icon удобен тем, что там сразу и телевидение и инет (тот же самый мегалайн), но при этом не надо покупать модем-они сами предоставляют.

[topcraze]

Туда надо позвонить и сделать заявку, Icon удобен тем, что там сразу и телевидение и инет (тот же самый мегалайн), но при этом не надо покупать модем-они сами предоставляют.

в офис к ним ездить не надо будет Ане?

[StasA]

Вчера были у Ани.
Олегу, на мой взгляд, намного лучше. Разговаривает (по мере возможности), смеется, повторяет отдельные слова, когда его просят.
За то время, что мы там провели его тянуло всего 3 раза и то не сильно - для меня это прямой путь к поправке.
Видимо, вчера он переволновался.
Мануальщик не приезжал вчера, Артемия тоже (как я понял со слов Ани) не было.
Передали всё, что просили передать, купили кроссовки.
Надеюсь на следующий недели увидим еще больший прогресс!

[Din4iksf]

Лен, насчёт айкона даже не знаю, я соображаю туго, наверное надо позвонить и узнать, к ним в кол центр.
Я просто на работе только до обеда-и опять домой.

[topcraze]

блин..
про Айкон

Как подключиться к ICON
Введите Ваш адрес:
улица/микрорайон
номер дома

Возможность подключения к сети ICON дома по адресу:

ул./мкр. Орбита-4 дом № 5
Кабельное телевидение - есть техническая возможность
Интернет - нет технической возможности
Телефония - нет технической возможности

инфа с их сайта

[Din4iksf]

ну всегда есть Билайн, если что, тоже не плохой инет и покрытие у них везде.

[topcraze]

ну всегда есть Билайн, если что, тоже не плохой инет и покрытие у них везде.

ага, оно есть.. Интернет дома называется.. Там онлайн заявку можно оставить и кстати на vse.kz трафик бесплатный..
а так тарифы такие
девочки-мальчики, я не в теме, скажите это дорого или нормально за домашний интернет?

[Din4iksf]

нормально, в принципе.
Всё, я домой.
Лен, если будут какие-то новости, позвони на дом., ладно?
я сделала рассылку новую, и в Брюссель, и в Венгрию, может выстрелит.

[Lil-ko]

я сделала рассылку новую, и в Брюссель, и в Венгрию, может выстрелит.

Чет я не поняла - если Аня в Шебу ответила, что Олег нетранспортабелен, то ... зачем тогда вся эта Бельгия, Венгрия?

Сообщение отредактировал Lil-ko: 17.10.2011, 12:44:50

[topcraze]

Сегодня Аня ходила в поликлинику. Новости такие:
1) Анализы на гепатиты не готовы!!
2) Окулист на дом не придет, потому что ей нужен специально оборудованный кабинет итд, итп...
3) Невропатолог придет после того, как будет готово МРТ Очень странная позиция, учитывая то, что поликлиника насчет МРТ только госпитализацию предложить может..

В связи с этим у меня вопрос прежде всего к Лене (mamulka) - может вам с Аней уже окулиста на дом везти? Или МРТ подождем?

Толком с Аней поговорить мне не удалось - Олежка очень сильно кричал
Чуть позже я ей перезвоню, мне надо будет ей сказать насчет инета - что решили и насчет окулиста тоже..


На карточке Казкома добавилось 73775 тг!

Итого в копилке Олежки сейчас

1100 долларов
11000 юаней =(1 USD = 6.3750 CNY) = 1725.49 USD
479775 тг = (1 USD = 147 тг) =3263.775 USD

ИТОГО: 6089.265 USD

Огромное спасибо!

[mamulka]

А в клинике Курбанова были согласны ехать домой? Если да, то без проблем. Надо созвониться с врачом и договориться. Насколько зрение зависит от МРТ, я не знаю... По можно попробовать хотя бы позвонить, спросить. Я так поняла они уже наблюдались в этой клинике? А у кого?

[topcraze]

А в клинике Курбанова были согласны ехать домой?

В Курбанова - нет, я нашла окулиста, который согласен на дом выехать.. У Ани есть телефон, сейчас и вам в личку скину.. Я ему описывала состояние ребенка, сказала, что как только надо будет - позвоним. вот

[mamulka]

Отлично. Тогда жду номер, потом уже созвонимся с Аней и с врачом, и договоримся когда удобно будет.