Сообщений в теме: 1931

[y.zakhar]

Карелов Олег, 2000 года рождения, место жительства: г.Алматы

Диагноз: Краниофарингиома - опухоль головного мозга(((

-Мама я не хочу умирать! Неужели я умру?
Мама Аня рассказывает мне историю, голос ее дрожит. Она говорит, что Олегу очень одиноко, друзья давно к нему не ходят, папа ушел и не помогает. И он очень радуется гостям, мечтает о друзьях, ведь он ребенок, у детей должны быть друзья, он должен бегать во дворе, придумывать истории, собирать камушки, гонять в футбол... Ведь раньше он рисовал такие красивые картины и танцевал!
Всё началось зимой 2010 года, когда у Олега появились рвота и частые головные боли. В мае 2010 года стало падать зрение, и окулист порекомендовал сделать томографию. Компьютерная томография показала - окклюзионная гидроцефалия, краниофарингиома. В мае 2010 года в 7-ой городской клинической больнице города Алматы были проведены две операции - сначала шунтирование, а через неделю частичное удаление опухоли. Петрификат не убрали, боясь задеть мозжечок. Там же в больнице поставили диагноз: атрофия зрительных нервов. Тем же летом Олег прошел курс облучения в НИИ онкологии, больше месяца пролежал в больнице.
В январе 2011 года МРТ показало рост опухоли. Последняя операция - удаление опухоли, была проведена 19 февраля 2011 года в первой больнице Синьцзянского университета медицинских факультетов города Урумчи. Операция прошла успешно. По словам китайских медиков, опухоль удалось убрать полностью и теперь нужно только ждать, дать организму время восстановиться. Через месяц после возвращения из Китая 20 марта 2011 года - геморрагический инсульт. Олег пролежал в реанимации в коматозном состоянии 10 дней, потом его перевели в палату, где он пролежал 3 месяца. Выписали нас с сильной спастикой, с зондом (кормили через трубочку, вставленную в нос - не было глотательного рефлекса). Олежка долгое время лежал, совсем не мог сидеть, не мог говорить. Но сейчас есть определенное улучшение: потихоньку говорит, но невнятно. Может сидеть у меня на коленях до пяти минут не запрокидываясь (придерживаю всё равно). Вертит при этом головой. В кресле сидит достаточно долго - до 20 минут. Но он в темноте, у него нет зрения...

Олег ждет каждый день своих друзей - сиделку и логопеда, как он им радуется, как рассказывает истории! А как он любит, когда я читаю книги, любит слушать аудиокниги. Ведь, больше ничего он не может! Только слушать и немного говорить....мечтать... вспоминать какие он смотрел мультики 7 лет назад.
 

Я работаю только полдня. Получаю пособие по инвалидности на ребёнка и как опекун.

Реквизиты для тех, кто хочет помочь Олежке:

АО "Казкоммерцбанк"
Получатель: Карелова Анна Павловна
ИИН 730520400025
Номер карты 4003032756276038
IBAN  KZ96926020P293737314
SWIFT (БИК) KZKOKZKX
QIWI кошелек +7 705 182 67 62                                                                                             

        Карта Каспи:

        4400 4301 5791 7847

Телефон мамы Ани +7 705 767 96 49

 

Олег до болезни. Его планы на жизнь...кем хотел быть, о чем мечтал...                             И Олег сейчас:

           

Сообщение отредактировал Elty: 08.06.2020, 11:43:49

[mamulka]

Я сейчас посмотрела про центр компьютерной диагностики, там тоже есть аппарат МРТ. Завтра буду с утра звонить узнавать о наличии реаниматолога. Есть еше вариант с зав.отделением реанимации в 1 д.б., я про него Ане уже сказала, но там надо будет ехать Ане туда и с ним разговаривать... Вообщем ищу еще варианты.

[mamulka]

И еще вот здесь пишут про МРТ с анастезией http://vse.kz/index....gorode-almata/ю Затра еще и в ХАК и в Диагностический еще раз позвоню.

[Din4iksf]

Теперь вот пишу, немного улеглись все мысли.
ну во-первых о том, как Олежка перенёс дорогу...я ехала впереди, Аня с ним и медсёстрами в самой скорой, Олег несколько раз за дорогу стонал, один раз (туда) прям кричал, но когда с ним начинаешь разговаривать, он более-менее начинает успокаиваться, мне кажется тут конечно сыграло свою роль то, что он давно никуда не выходил и просто перенервничал. Там нас сразу затормозили, начали охать по-поводу тяжёлого состояния пацана, хотя всё это им заранее объяснялось, в общем тут во всей красе себя показала наша медицина- анестезиолог просто отказался делать анастезию, заведующая отказалась делать МРТ под бромазепамом, мотивируя это тем, что некому будет ему помочь в случае остановки дыхания...с одной стороны я их понимаю. С одной. Но неужели вы, медии, ен могли об этом предупредить заранее??? Я очень-очень злилась там. Это хорошо, что я не скандальная. Но упёртая. Особенно разозлил врач, который своим громким поставленным голосом орал над Олегом о его сложном состоянии!!! Я ему только с 3-го раза смогла объяснить, что он не овощ и всё понимает, блин!!! Оле, конечно, и от тембра, и от слов начал нервничать и его стало тянуть...в общем в центре было не весело совсем, особенно если учесть большую сумму за скорую...Аня очень растроилась, засобиралась домой, но я там ещё накатала жалобу на их персонал, в общем в случае нашего повторного туда приезда Олегу сделают хорошую скидку.
Обратно ехали тяжко немного-Олег устал, водитель поехал по "ребристой" Саина, и он часто стонал, жалко пацана было очень, всю дорогу его успокаивали.
Дома поговорили с Аней....отдельно хотелось бы сказать, что мои ожидания были ошибочные, она в растерянности-но я бы не сказала, что она морально слабый человек, и она, и ей мама-очень приятные женщины, и у них дома я не испытывала никакого дискомфорта.
Олежка..отдельный разговор. Худой. Очень. Уставший. Но при этом-всё такой же добродушный, любит хорошие шутки и смех. Хотелось бы отметить, что в ту субботу он заговорил. Говорит с трудом-но с пониманием. Сказал отчётливо- привет Дина, считал сам (!) по памяти на казахском, на английском. Называл нас болтушками, когда мы от него отвлекались. Аня с большим оптимизмом смотрит на его будущее. И ещё....своему прогрессу они во многом обязаны именно этому мануальщику, Володе, раньше у Олега руки и нога не разгибались-теперь разгибаются потихонечку...в общем это надо видеть, как он старается... Как хочет общаться и как верит, что выздоровеет.

[Din4iksf]

Теперь по-поводу перевозки и реаниматолога... Я нашла уже один телефон, завтра с утра буду звонить, постараюсь его подбить, тк как раньше сказала Лена- MGM согласны его принять при условии нашего реаниматолога. В этой скорой, что мы нанимали (я с ними тоже завтра буду о скидке говорить) реаниматолога не будет, за детей не возьмутся, девушка при мне звонила заведующей.
Завтра ещё буду прозванивать Савминовскую, как посоветовала Наталья. Будем искать варианты. Конечно очень жалко, что так сегодня вышло. Но пусть это будет самая большая наша неудача, без них ведь никак....теперь хоть очертания того, что надо делать будут! У меня только сил больше прибавилось...ну не видится мне Олег безнадёжным больным! Я у него спрашиваю- Олег, ты так на меня внимательно смотришь, ты меня видишь? он-Нет, я ему - ты контуры мои видишь-говорит "ага"..... Ну неужели это не значит прогресс у мальчика?

Всем, кто помогает Олегу-огромное спасибо.... огромное. Это замечательные люди и замечательный пацан! Они рады даже просто вниманию.
По-поводу продуктов- Олегу можно всё, Аня ему перетирает и даёт, на днях завезу им варенье, ему нужны витаминки.
По поступлениям на сегодня в АТФ и Казкоме ничего не было.

От Ани всем огромное спасибо, Особенно Динчику и Лене (mamulka)- вещи почти все подошли, и в том числе ей 2 свитела, она сегодня его уже одела...кстати об этом- у неё совершенно старинные кроссовки... прям рухлядь! и шнурки на одном белые, на другом зелёные...а я в попыхах не спросила её размера даже((
В общем теперь все понимают, в какую сторон двигаться. Спасибо всем ещё раз!

[Артемий]

У меня только сил больше прибавилось...ну не видится мне Олег безнадёжным больным! Я у него спрашиваю- Олег, ты так на меня внимательно смотришь, ты меня видишь? он-Нет, я ему - ты контуры мои видишь-говорит "ага"..... Ну неужели это не значит прогресс у мальчика?

Еще и какой Прогресс! Ты-Умница! Продолжаем дальше! Телефон когда починишь-нужно детали обсудить..
А в больницах разве проблема с реаниматологов договориться? Все необходимое для "договориться" есть. Сможешь на телефоне сидеть и искать?
Я-почти всегда в разьезде по городу, поэтому-у меня не получится(((.
Ищи и находи согласных реаниматологов-все остальные нюансы про "договориться" -я решу. Ок?
Ты-Молодец!

Сообщение отредактировал Артемий: 14.10.2011, 01:10:18

[Люция Саутова]

Я у него спрашиваю- Олег, ты так на меня внимательно смотришь, ты меня видишь? он-Нет, я ему - ты контуры мои видишь-говорит "ага".

Я так и не поняла про прозерин, ставили или нет. Почему я спрашивала: потому что прозерин провоцирует потерю зрения. Это такое побочное действие. Проявляется не у всех. Но как мне объяснил один профессор из московской клиники - прозерин вообще до конца никем не изучен, и то, что его вводят детям - по сути преступление. Потому что прозерин надрывает сердце, ЖКТ, лишает зрения и т.д. Моему Даняше вводили в Астане. Я понятия не имела ни о его предназначении, ни о таких последствиях. Самое страшное, что врач, который назначал нам прозерин - Ерекешев - и сам наверно до сих пор не знает, что прозерин так влияет на зрение. Ерекешев утверждал, что Даняша - слепой, и ослеп от длительного подключения к аппарату ИВЛ, типа кислород "выжигает" зрительные нервы. Дане тогда всего 2,5-3 месяца было...Длительное ИВЛ, чёрт бы его побрал.
К шести месяцам со зрением у Даняши стало всё в порядке.
Он у меня сейчас вон при свете ночника замечательно всё видит!

Так что если Олежке вводили прозерин, а мне почему-то кажется, что вводили - так как его назначают обычно сразу после инсульта, при параличах и т.п. - то есть огромная надежда на восстановление зрения.

Ребята...слежу за темой, лишний раз не лезу со своими постами, но сейчас прям душа кричит, так хочется написать какие вы все молодцы, так отчаянно боритесь и настраиваете на борьбу Аню.

И еще...очень-очень хочу, чтобы получилось Олежку на улицу выносить. Свежий воздух тоже творит чудеса! Мы с Даней через это прошли!

Еще по поводу питания. Олегу надо фрукты, обязательно прям. Но не все фрукты можно протереть через блендер (или Аня через ситичко это делает? тогда вообще караул!!!). Мы Даняше покупаем пюрешки "Спелёнок" - они по цене приемлемые, и очень разнообразные. Нам особенно нравятся со злаками: яблоко-4 злака, груша-овсянка, с тыквой - очень полезно, и много других. Просто, если вдруг кто захочет побаловать вкусненьким и полезным Олега, то вот подобные пюрешки будут очень кстати. Они через зонд чудесно "проходят".

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 14.10.2011, 05:00:15

[mamulka]

Сейчас звонила и в Хак и в Центр Компьютерных диагностик.. Я так поняла, что вся проблема в том, что нужен именно детский реаниматолг. Поэтому они за это не берутся. Обзвонила пару знакомых, у кого есть реаниматологи, но все говорят тоже самое. Взрослый реаниматолг не возьмется за ребенка, тем более в тяжелом состоянии, там дозы знать надо и все такое. Сейчас еще позвонила опять-таки в диагностический центр, сказали перезвонить после 11 зав реанимации будет там и все обсудить. Если возьмутся сделать там, то нужно направление, и если что можно будет предварительно свозить врача к Олегу, чтобы зря малыша не таскать. Ну или еще вариант со стационаром... но это уже тяжелее для Олега и Ани... будем дальше искать

[topcraze]

Но не все фрукты можно протереть через блендер (или Аня через ситичко это делает? тогда вообще караул!!!)

Через блендер.. С блендером кстати отдельная история - когда он жужжит у Олежки от шума начинается приступ
Это еще одна из причин по которым Аня не хочет в стационар.. Дома он хоть на кухню может уйти, двери позакрывать - все потише, а в больнице придется это все делать совсем рядом с ребенком..

Но они сейчас питаются не через зонд.. Олежка уже может сам глотать - жевать не очень хорошо получается пока, но он старается!! И я верю, что у него все получится! Он очень сильный малыш.. Вчера, когда разговаривала вечером с Аней телефону, она дала Олежке трубку и он вполне даже хорошо сказал: "Лена".. Я до сих пор хожу довольная как слон

[Lil-ko]

Девочки, я поговорила с Михаилом Юрьевичем Гладких, из ЭКО, он не занимается реаниматологией, хотя и анестезиолог. С детьми, говорит, это было еще в советское время (с новорожденными).
Он сказал - обратитесь в Приват Клиник, там есть анестезиолог Чернова Ирина, советовал именно ее. Лучше, говорит, подъехать, это не по телефону лучше обсуждать. Позвонить туда смогу, поехать - нет времени.
Либо в институт хирургии Сызганова - но, если я прально помню, там уже отказали?
Он сказал, по его мнению, это лучшие 2 группы анестезиологов-реаниматологов в городе, которые грамотно сделают анестезиологию, расслабят мышцы и сохранят дыхание.
Так что хорошо, что Олежку не стали "отключать" в MGM - это, все-таки , очень серьезно.

Сообщение отредактировал Lil-ko: 14.10.2011, 09:41:02

[Karimka]

ДД! могу передать Олежке сумку яблок, не покупных, дачных. если у Ани есть микроволновка, то можно там яблоки типа запекать, они потом как пюрешка становятся. ну или через терочку. кстати, если нужна соковыжималка, могу отдать им.
если есть, кто может забрать с Жетысу-1, позвоните 87072110600, договоримся когда и как. сама к сожалению не смогу подвезти на выходных

[topcraze]

нашла на моем.круге детского реаниматолога.. написала на всякий случай
еще гугл сказал, что что в первой детской есть реаниматологи...

[StasA]

ДД! могу передать Олежке сумку яблок, не покупных, дачных. если у Ани есть микроволновка, то можно там яблоки типа запекать, они потом как пюрешка становятся. ну или через терочку. кстати, если нужна соковыжималка, могу отдать им.
если есть, кто может забрать с Жетысу-1, позвоните 87072110600, договоримся когда и как. сама к сожалению не смогу подвезти на выходных

Созвонился, вечером заберу, отвезу Ане...
Может еще кому-то нужно что-то передать или перевезти или как-то еще... у меня есть время, я мобилен.

Сообщение отредактировал StasA: 14.10.2011, 10:03:50

[Lil-ko]

Созвонилась с Черновой из Приват... она не поможет.

Как она объяснила ситуацию - препараты, вводимые при анестизиологии, провоцируют еще большую судорожную готовность.
Из-за опухоли Олежкино состояние непредсказуемо. Говорит, возможно , надо работать газами для отключения сознания, но таких аппаратов в Кз нет.
! она сказала в Диагностическом центре на Ауэзова есть какая-то женщина анестезиолог, русская, фамилию она не помнит ( ) - она специализируется на анестезиологии именно детей, которым в диагностическом центре делают мрт.

блин... Динчик, это не та женщина, которая в моем круге?

[topcraze]

Динчик, это не та женщина, которая в моем круге?

в моем круге - с баганашыла, насколько я поняла..

[Lil-ko]

Ой, чет я думала, это Дина про реаниматолога писала

[Lil-ko]

Про Баганашил Чернова тоже говорила, но как-то неуверенно... Типа, кажется у них тоже нет такого аппарата...

[topcraze]

я вот знаете одного понять не могу - неужели бразепам совсем нельзя применить?
Аня говорила, что Олежка от него спит так что пушкой не разбудишь..

[StasA]

я вот знаете одного понять не могу - неужели бразепам совсем нельзя применить?
Аня говорила, что Олежка от него спит так что пушкой не разбудишь..

ТОлько хотел об этом написать...
Как я понял - врачи мотивируют это тем, что "некому будет помочь, в случае остановки дыхания". Но ведь Аня сейчас использует этот препарат, в чем проблема то. Или просто лаборанты не хотят лишний раз гонять МРТ без 100% уверенности в результате?
Мне кажется анестезия сильно поднимает планку риска в данном случае, вот они и перестраховываются.
А по поводу реанематологов, может попробовать договориться с детской клинической - там должны быть врачи такой квалификации.

Сообщение отредактировал StasA: 14.10.2011, 10:19:48

[mamulka]

По поводу диагностического... Кажется та женщина, про которую писали это и есть та самая Ирина Михайловна, про которую я писала выше. В отделении реанимации сказали она сейчас на наркозе, после 11 звонить. Минут через 40 наберу еще раз. По поводу детской больницы, мне наш педиатр посоветовала обратиться к зав.отделением реанимации в 1 д.б. Но к нему лучше не звонить, а приехать именно родителям Олежки и все обсудить. Может он чем-то сможет помочь

[topcraze]

так, девочки-мальчики

сейчас звонил Артемий, сказал, что в диагностическом у него есть знакомый, который просит для ознакомления всю историю для того, чтобы принять решение о том, возьмутся ли они за это МРТ, потому что ситуация на самом деле достаточно сложная и пока они не могут сказать как ре среагирует на контраст и анестезию
Артемий сегодня после обеда заедет к Ане, возьмет документы и отвезет в Диагн. Центр

смска от Ани:
"Олежка сегодня спал без снотворного. Возможно сказалась усталость"

По поступлениям:
на карточку ККБ поступило 27000 тг.
Пардоньте, 10 000 из них - от Шельмочки. Остальные передавали Ане тоже в руки!
Огромное спасибо!


Итого в копилке Олежки сейчас

1100 долларов
11000 юаней =(1 USD = 6.3750 CNY) = 1725.49 USD
396000тг = (1 USD = 147 тг) =2693.877 USD

ИТОГО: 5519.367 USD

Сообщение отредактировал topcraze: 14.10.2011, 11:13:38