Сообщений в теме: 1931

[y.zakhar]

Карелов Олег, 2000 года рождения, место жительства: г.Алматы

Диагноз: Краниофарингиома - опухоль головного мозга(((

-Мама я не хочу умирать! Неужели я умру?
Мама Аня рассказывает мне историю, голос ее дрожит. Она говорит, что Олегу очень одиноко, друзья давно к нему не ходят, папа ушел и не помогает. И он очень радуется гостям, мечтает о друзьях, ведь он ребенок, у детей должны быть друзья, он должен бегать во дворе, придумывать истории, собирать камушки, гонять в футбол... Ведь раньше он рисовал такие красивые картины и танцевал!
Всё началось зимой 2010 года, когда у Олега появились рвота и частые головные боли. В мае 2010 года стало падать зрение, и окулист порекомендовал сделать томографию. Компьютерная томография показала - окклюзионная гидроцефалия, краниофарингиома. В мае 2010 года в 7-ой городской клинической больнице города Алматы были проведены две операции - сначала шунтирование, а через неделю частичное удаление опухоли. Петрификат не убрали, боясь задеть мозжечок. Там же в больнице поставили диагноз: атрофия зрительных нервов. Тем же летом Олег прошел курс облучения в НИИ онкологии, больше месяца пролежал в больнице.
В январе 2011 года МРТ показало рост опухоли. Последняя операция - удаление опухоли, была проведена 19 февраля 2011 года в первой больнице Синьцзянского университета медицинских факультетов города Урумчи. Операция прошла успешно. По словам китайских медиков, опухоль удалось убрать полностью и теперь нужно только ждать, дать организму время восстановиться. Через месяц после возвращения из Китая 20 марта 2011 года - геморрагический инсульт. Олег пролежал в реанимации в коматозном состоянии 10 дней, потом его перевели в палату, где он пролежал 3 месяца. Выписали нас с сильной спастикой, с зондом (кормили через трубочку, вставленную в нос - не было глотательного рефлекса). Олежка долгое время лежал, совсем не мог сидеть, не мог говорить. Но сейчас есть определенное улучшение: потихоньку говорит, но невнятно. Может сидеть у меня на коленях до пяти минут не запрокидываясь (придерживаю всё равно). Вертит при этом головой. В кресле сидит достаточно долго - до 20 минут. Но он в темноте, у него нет зрения...

Олег ждет каждый день своих друзей - сиделку и логопеда, как он им радуется, как рассказывает истории! А как он любит, когда я читаю книги, любит слушать аудиокниги. Ведь, больше ничего он не может! Только слушать и немного говорить....мечтать... вспоминать какие он смотрел мультики 7 лет назад.
 

Я работаю только полдня. Получаю пособие по инвалидности на ребёнка и как опекун.

Реквизиты для тех, кто хочет помочь Олежке:

АО "Казкоммерцбанк"
Получатель: Карелова Анна Павловна
ИИН 730520400025
Номер карты 4003032756276038
IBAN  KZ96926020P293737314
SWIFT (БИК) KZKOKZKX
QIWI кошелек +7 705 182 67 62                                                                                             

        Карта Каспи:

        4400 4301 5791 7847

Телефон мамы Ани +7 705 767 96 49

 

Олег до болезни. Его планы на жизнь...кем хотел быть, о чем мечтал...                             И Олег сейчас:

           

Сообщение отредактировал Elty: 08.06.2020, 11:43:49

[Ulianchik]

Подскажите, с терминала Казкома можно деньги на этот счет закинуть? В кассах очереди - не хватает обеда, что бы успеть. И есть ли они вообще - терминалы Казкома?

[topcraze]

Подскажите, с терминала Казкома можно деньги на этот счет закинуть? В кассах очереди - не хватает обеда, что бы успеть. И есть ли они вообще - терминалы Казкома?

Можно с банкомата казкомовского закинуть

Платежи-> Переводы-> Переводы на карточку ККБ (там еще другие банки перечисляются), потом вводите номер карты 4405645207051678, сумму и все

[Изаура]

Подскажите, с терминала Казкома можно деньги на этот счет закинуть? В кассах очереди - не хватает обеда, что бы успеть. И есть ли они вообще - терминалы Казкома?

В банкомате Казкома есть в разделе Переводы, банковские переводы, и опции:1. с Визы на Визу; 2. С карты держателя Казкома на карту ККБ, Сбербанка, еще какого-то банка. Там будет удержана комиссия. Но не очень много.

[Артемий]

Вообщем посмотрели все имеющиеся документы(анализы, обследования и пр. пр. пр.) Олежки специалисты. Очень удивились, почему его Аня не положит в стационар.
Делать МРТ по принципу: привезли-сделали МРТ-увезли Категорически отказались. Причина: наркоз в Олежкином состоянии-Очень серьезная штука. После него Обязательно необходимы реанимационные действия. Поэтому-после МРТ Обязательно стационар на 2-3 дня, иначе последствия могут быть нехорошими. Дом есть дом-Оперативно там не поможешь.
Принято такое решение: берем бригаду реаниматологов, с ними едем с Олежкой делать МРТ и после процедуры в сопровождении реаниматологов со-специальным оборудованием везем Олежку в стационар на 2-3 дня для Полной уверенности в хорошем исходе после наркоза.
Проблема: Аня категорически отказывается от стационара.
Действия: совместными усилиями уговорить и заставить ее действовать по этой цепочке. МРТ и наркоз-и сразу домой-Опасно!((
Будем с ней завтра-послезавтра разговаривать...
Дина, какой Второй вариант, если Аня категорически откажется?

[Tatusha]

Девочки и мальчики, я все про интернет. Я оплачу подключение и полгода сразу, а там война план покажет, буду видимо и дальше платить. Я изучила все возможные варианты: Казтелеком, АлмаТв, Айкон. Цены у двух первых и Билайна примерно одинаковы. Айкон реально дешевле, но действительно не может ей инет подключить. АлмаТв - у меня был интернет, не самый крутой пакет, но скорость была приличная, мне нравилось. Платила я через агента, даже в офис ходить не надо было. О Билайн-интернете слышала только плохие отзывы, но если в Орбите действительно он тянет, давайте его. Единственное, ребенок у меня сильно заболел, я на этой неделе, наверное, не смогу никуда выйти. Если кто сможет взять у меня деньги, съездить в офис, оформить все и оплатить, либо можно найти агента и встретиться с ним в любом месте и оплатить. Агента нужно искать в самой Орбите по объявлениям на дверях подъезда, кто-нить там живет?

И про стационар: а есть возможность ребенка в частную клинику положить?

Сообщение отредактировал Tatusha: 17.10.2011, 20:04:49

[Динчик]

Например у нас на Каблукова интернет билайна еще не дотянули, поэтому у меня выбор либо флешки либо мегалайн флешки не фонтан к сожалению...
надо для начала уточнить какой оператор вообще покрывает свой безлимитный проводной интернет в их районе...

а детского частного стационара у нас как оказалось найти проблема
но это я искала по урологии для сына
прошерстили все наверное в городе и вот что знаем на сегодня:

1. достар мед берет детей - надо уточнять только по Олежкиному направлению возмут или нет
2. есть еще одна частная клиника, которая тоже берет детей, находится на Навои чуть выше Джандосова в частном мед центре каком то... там просто уролога не было и я дальше тему не стала развивать с ними, но у моих друзей мама с ребенком маленьким там лежала (правда проблема была в простудах или аллергии), опять надо уточнять по части Олежкиного заболевания

[topcraze]

сегодня Дина (Din4iksf) идет разговаривать со 2-ой детской больницей..
у меня предложение - давайте подождем результата разговора и исходя из него будем планировать след. действия, потому что там возможно смогут попытаться сделать МРТ Олежке под бразепамом, т.е. без тяжелой анестезии, след. реаниматологи могут и не понадобиться..

что касается частных центров, обзвонить-то конечно обзвоним, но что-то мне подсказывает, что тяжелого ребенка они брать не будут.. когда мой деть болел банальным ОРВИ хоть и в тяжелой форме, была возможность положить его платно в стационар по страховке, однако мне сразу сказали, что при наличии наших проблем (гематология) никто нас не возьмет.. хотя может причина была в том, что нигде при стационарах гематолога не было? но тогда в Олежкином случае тоже реаниматолог вряд ли при обычном платном стационаре будет..

Сообщение отредактировал topcraze: 18.10.2011, 09:29:18

[Whitesnow]

Ирина (IrR) вчера передала для Олежки 70000 тг. Завтра передам их Ане. Ирина, огромное вам спасибо!

[Whitesnow]

В очередной раз большое спасибо Олесе и Ивану за разные вкусности для Олежки. Завтра все передам!

[topcraze]

Ирина (IrR) вчера передала для Олежки 70000 тг. Завтра передам их Ане. Ирина, огромное вам спасибо!

Итого в копилке Олежки сейчас

1100 долларов
11000 юаней =(1 USD = 6.3750 CNY) = 1725.49 USD
549775 тг = (1 USD = 147 тг) =3739.965 USD

ИТОГО: 6565.455 USD

Огромное спасибо всем кто помогает Олежке!

Сообщение отредактировал topcraze: 18.10.2011, 14:24:35

[topcraze]

Встречу Дины со 2-ой больницей перенесли на завтра..

Аня сегодня дала заявку и заполнила договор на Мегалайн..


Теперь ей нужен модем и антивирус. Антивирус я найду, про модем написала Шельмочке..

[Tatusha]

Аня сегодня дала заявку и заполнила договор на Мегалайн..
Теперь ей нужен модем и антивирус. Антивирус я найду, про модем написала Шельмочке..

Кто-нибудь сможет забрать у меня деньги на интернет для Ани?

[Уля]

Кто-нибудь сможет забрать у меня деньги на интернет для Ани?

Я завтра буду кататься весь день по городу, могу забрать и передать сразу куда скажете. Если что смсни мне. Я подъеду.

[Люция Саутова]

Извините, что влезаю в тему...Почему Аня категорически против стационара? Можно ведь заплатить и в обычной больнице за отдельную палату ( вообще тяжёлым деткам ДОЛЖНЫ выделять отдельную палату и бесплатно). Но я так понимаю, Аня против стационара, потому что еду пропускать через блендер в палате нельзя, т.к. у Олега от этого звука начинаются сразу судороги.
Так это тоже по сути не проблема. Я же с сыном жила в больнице, обычной, и мы тоже еду обязательно через блендер пропускали и пропускаем. Для этого можно воспользоваться столовой-буфетом (который в отделении, где все кушают). Там можно и подогреть еду, либо самой, либо буфетчица пусть это делает. По любому, и разогреть, и обработать блендером еду можно и нужно в буфете отделения. Мой Даняша боится этот ужасный звук блендера.
И потом, Олегу врач должен назначить специальный стол - прям специальный листочек выписывается и там указывают "стол № 3" или "стол №16" с указанием времени и количества приёмов пищи, то есть для Олега в общей столовой должны приготовить, допустим, суп или кашку, пропустить через блендер - и передать через буфетчицу. Это не одолжение со стороны больницы будет, это их обязанность! Обязаны предоставить и специальную еду, и условия для её приготовления!
Единственное, лучше бы заранее договориться о госпитализации и этих условиях.
Конечно, идеальный вариант-чтобы супчики для Олежки были домашние. Больничные - вода водой...Но я думаю, если надо будет полежать в стационаре 3 дня только, то можно на пару дней из дома сразу взять еду и хранить её в холодильнике отделения. Да и может быть кто-то сможет из форумчанок помочь с этим...А кашки либо больничные покушать (иногда вполне прилично их готовят), либо купить специальные сухие кашки, разводить водой или молоком.
Мне кажется, Аня больше по этой причине так не хочет в стационар...

[Fotinia]

Не знаю, вы наверное читали, но скопировала из темы Помощь Малоим.Сообщение за сегодня.
"Есть лекарство "Цераксон" 500мг., (5 ампул*4мл.)*4 упаковки=20 ампул. Раствор для в/м и внутривенного введения, стерилен. Срок годности до конца ноября 2011г.
Произведено Феррер Интернасьональ для Никомед (если это важно..)).
Применяется при инсультах, черепно-мозговых травмах, неврологических растройствах.
Упаковки не вскрыты.
Быть может, есть болящий, кому нужен этот препарат..."
Вдруг нужен Олежке...

Сообщение отредактировал Fotinia: 19.10.2011, 11:32:15

[Din4iksf]

Всем добрый день, теперь значит так, я вот вышла сегодня на работу, так что отписываться смогу почаще.
Сегодня с до обеда была во 2-й детской больнице, хочется сказать ОГРОМНОЕ спасибо Мише за содействие, без его помощи меня бы даже не приняли!!!!
Почему я склоняюсь всё-таки к этой больнице-она новая, всё просто. Там очень хорошие палаты, огромное здание и новая аппаратура, за персоналом более-менее следят (опять же по причине новизны корпуса). Меня "свели" с зав. отделением неврологического отделения, он посмотрел историю болезни и снимки, конечно тоже сетовал на нелёгкую долю Олега и Ани. Было много звонков и хождения, ожидания и так далее, в итоге он мне сказал, переговорив с заведующей какого-то там отделения, что всё это конечно сделать сложно (сделать Олегу МРТ именно в их больнице), тк деньги там никакие не помогут-они всё делают по направлениям бесплатно, взятки не прокатывают, тк к ним частенько Минфин захаживает, и желающих сделать снимки именно у них-море, что всё это огромная ответственность, и есть 2 варианта попадания Олега во 2-ю, это
1)Экстренная госпитализация и обследование по жалобе Ани (но тут очень сложно ОЛегу будет попасть именно во сторую, тк его в 1-ю повезут, а чтобы объяснить ситуацию, придётся ставить слишком много людей в известность);
2)Это его перевод через именно поликлинику, к которой он прикреплён....это тоже сложно сделать, займёт чуть больше времени-но возможно. Вся ответственность за Олега тогда ляжет именно на зав. отделения. И пролежать он должен будет (по-идее) там 10 дней. Но он сам мне сказал, что им это не с руки-мест нет вообще, а Олегу нужны особые условия..с реаниматологом я, можно сказать, договорилась. Теперь всё дело этой самой бюрократии... что там решат мне должны сообщить сегдня до конца рабочего дня. Если нет-буду завтра бомбить.

Тут раньше Лиля вопрос задавала-зачем нужны рассылки в клиники. Начнём с того, что клиники могут дать хорошие советы, когда у них будут на руках свежие снимки. У Олега большой пучок сопутствующих диагнозов, которые тоже надо лечить. Что он не транспортабелен опять-таки говорит только Аня, а его всё-таки 3 месяца толком не обследовали. Даже если на данный момент он не в состоянии перенести перелёт, то никто не знает, что будет на следующей неделе с его здоровьем, и может быть ему уже тут смогут чем-то помочь. В общем я верить просто не перестаю и зарание стараюсь просчитать какие-то варианты, мыслей в голове куча, и я как всегда не могу их верно изложить.
Мне звонили с Турецкой клиники Аджибадем, так же ждут снимки. И насколько я помню по историям на сайте ДОМа, турецкии клиники несколько раз проводили операции бесплатно.

Сообщение отредактировал Din4iksf: 19.10.2011, 15:00:38

[Din4iksf]

По поступлениям сегодня (Лена в инет сегодня выйти не сможет)

На счёт Казкома было поступление 2 975 тг. Большое спасибо за помощь Олегу и его семье!!!

Итого в копилке Олежки сейчас

1100 долларов
11000 юаней =(1 USD = 6.3750 CNY) = 1725.49 USD
552 750 тг = (1 USD = 147 тг) =3760.204 USD

ИТОГО: 6585.694 USD
Огромное спасибо всем кто помогает Олежке!
Сегодня Олег спал без снотворного, наверное из-за погоды!

Сообщение отредактировал Din4iksf: 19.10.2011, 15:05:24

[Шельмочка]

Дин, привет! я должна была через тебя передать сегодня модем..уехала утром на площадку( вернулась уже домой..
завтра с утра позвоню/спущусь/передам
сорри..надеюсь успеем к подключению

[Din4iksf]

конечно, я собираюсь к Ане в субботу!

Сообщение отредактировал Din4iksf: 19.10.2011, 16:53:43

[Aligator]

Немного закинул Олежке в помощь.
Пусть поправляется