Сообщений в теме: 1931

[y.zakhar]

Карелов Олег, 2000 года рождения, место жительства: г.Алматы

Диагноз: Краниофарингиома - опухоль головного мозга(((

-Мама я не хочу умирать! Неужели я умру?
Мама Аня рассказывает мне историю, голос ее дрожит. Она говорит, что Олегу очень одиноко, друзья давно к нему не ходят, папа ушел и не помогает. И он очень радуется гостям, мечтает о друзьях, ведь он ребенок, у детей должны быть друзья, он должен бегать во дворе, придумывать истории, собирать камушки, гонять в футбол... Ведь раньше он рисовал такие красивые картины и танцевал!
Всё началось зимой 2010 года, когда у Олега появились рвота и частые головные боли. В мае 2010 года стало падать зрение, и окулист порекомендовал сделать томографию. Компьютерная томография показала - окклюзионная гидроцефалия, краниофарингиома. В мае 2010 года в 7-ой городской клинической больнице города Алматы были проведены две операции - сначала шунтирование, а через неделю частичное удаление опухоли. Петрификат не убрали, боясь задеть мозжечок. Там же в больнице поставили диагноз: атрофия зрительных нервов. Тем же летом Олег прошел курс облучения в НИИ онкологии, больше месяца пролежал в больнице.
В январе 2011 года МРТ показало рост опухоли. Последняя операция - удаление опухоли, была проведена 19 февраля 2011 года в первой больнице Синьцзянского университета медицинских факультетов города Урумчи. Операция прошла успешно. По словам китайских медиков, опухоль удалось убрать полностью и теперь нужно только ждать, дать организму время восстановиться. Через месяц после возвращения из Китая 20 марта 2011 года - геморрагический инсульт. Олег пролежал в реанимации в коматозном состоянии 10 дней, потом его перевели в палату, где он пролежал 3 месяца. Выписали нас с сильной спастикой, с зондом (кормили через трубочку, вставленную в нос - не было глотательного рефлекса). Олежка долгое время лежал, совсем не мог сидеть, не мог говорить. Но сейчас есть определенное улучшение: потихоньку говорит, но невнятно. Может сидеть у меня на коленях до пяти минут не запрокидываясь (придерживаю всё равно). Вертит при этом головой. В кресле сидит достаточно долго - до 20 минут. Но он в темноте, у него нет зрения...

Олег ждет каждый день своих друзей - сиделку и логопеда, как он им радуется, как рассказывает истории! А как он любит, когда я читаю книги, любит слушать аудиокниги. Ведь, больше ничего он не может! Только слушать и немного говорить....мечтать... вспоминать какие он смотрел мультики 7 лет назад.
 

Я работаю только полдня. Получаю пособие по инвалидности на ребёнка и как опекун.

Реквизиты для тех, кто хочет помочь Олежке:

АО "Казкоммерцбанк"
Получатель: Карелова Анна Павловна
ИИН 730520400025
Номер карты 4003032756276038
IBAN  KZ96926020P293737314
SWIFT (БИК) KZKOKZKX
QIWI кошелек +7 705 182 67 62                                                                                             

        Карта Каспи:

        4400 4301 5791 7847

Телефон мамы Ани +7 705 767 96 49

 

Олег до болезни. Его планы на жизнь...кем хотел быть, о чем мечтал...                             И Олег сейчас:

           

Сообщение отредактировал Elty: 08.06.2020, 11:43:49

[mamulka]

Дай Бог, чтобы получилось в Диагностическом договориться!!! Олежка большой большой молодец!!!

[MonAmi]

Девочки, прочитала последнюю страницу - слов нет! Ну что за У...ДЫ наши врачи. Привезли ребенка на МРТ, а там его напнули обратно. Даже чисто по человечески не посмотрели на те трудности, с которыми пришлось столкнуться при его транспортировке...

Хочу сказать вот что. Я не единыжды делала МРТ. Несколько раз у нас в Алмате я делала со снотворным, которое вообще привозила из китая. Делала под свою ответственность, отказывалась сразу от их требований привезти анастезиолога. Они видя мою упертость и уверенность в общем-то после этого и не настаивали особо. Если есть проверенное лекарство, от которого ребенок спит как убитый - ну почему они не пустили вас на аппарат??? Какая им то разница???

Вопрос по поводу реаниматолога - а нельзя заказать где-нибудь сразу реанимобиль? и доставка и реанимация сразу. Может по страховым компаниям пройтись опять с таким вопросом?

В диагностическом опять таки анастезиолог, а не реаниматолог. Телефон этой тетеньки у меня где-то должен быть. Надо посмотреть дома. Но я бы не стала ее рекомендовать, если честно. Нам в питере анастезиолог сказал, глядя на дозировку и набор лекарств, которые она впаяла, чтобы ребенок заснул - удивительно, что вы вообще проснулись...

[topcraze]

Хочу сказать вот что. Я не единыжды делала МРТ. Несколько раз у нас в Алмате я делала со снотворным, которое вообще привозила из китая. Делала под свою ответственность, отказывалась сразу от их требований привезти анастезиолога. Они видя мою упертость и уверенность в общем-то после этого и не настаивали особо. Если есть проверенное лекарство, от которого ребенок спит как убитый - ну почему они не пустили вас на аппарат??? Какая им то разница???

MonAmi, а где именно вы делали? В каком медцентре, чтобы иметь в виду, если вдруг с диагн. все обломается..

[MonAmi]

я делала в сункаре - на маречика, на кульджинке. Но там слабенькие аппараты... 0,3 тесла всего - против 1,5 в МЖМ. Попробуйте настоять в МЖМ на своем снотворном под свою ответственность. Снотворное, как я понимаю, проверенное и безопасное?

ПС. В диагностическом тоже неплохой аппарат - 1 тесла. Вот толь про контраст не знаю - делают или нет.

[StasA]

Вопрос по поводу реаниматолога - а нельзя заказать где-нибудь сразу реанимобиль? и доставка и реанимация сразу. Может по страховым компаниям пройтись опять с таким вопросом?

Проблема не ревнемотологе, как я понял, а именно в ДЕТСКОМ реанематологе. В реанемобилях нет таких.

[Lil-ko]

Попробуйте настоять в МЖМ на своем снотворном под свою ответственность. Снотворное, как я понимаю, проверенное и безопасное?

ИМХО, конечно, но если врачи в один голос отказываются делать анестезию без реаниматолога, то лучше без самодеятельности. Если анест. препараты провоцируют спастику, мозг при наличии опухоли вообще неизвестно как среагирует. 1) непредсказуемая реакция мозга 2) риск остановки дыхания.
Давайте простукивать Диагностический...

Сообщение отредактировал Lil-ko: 14.10.2011, 12:13:57

[topcraze]

Анестезию без реаниматолога конечно нельзя
Но бразепам на самом деле у них проверенный препарат, пару раз в неделю Олежка его точно получает, когда особенно сильно тянет его

Единственный спорный в этом случае вопрос - не проснется ли он от шума..

Сообщение отредактировал topcraze: 14.10.2011, 12:17:46

[MonAmi]

Попробуйте настоять в МЖМ на своем снотворном под свою ответственность. Снотворное, как я понимаю, проверенное и безопасное?

ИМХО, конечно, но если врачи в один голос отказываются делать анестезию без реаниматолога, то лучше без самодеятельности. Если анест. препараты провоцируют спастику, мозг при наличии опухоли вообще неизвестно как среагирует. 1) непредсказуемая реакция мозга 2) риск остановки дыхания.
Давайте простукивать Диагностический...

Так ведь речь идет не об анастезии, а о том снотворном, которое итак регулярно дают Олегу. Все просто. Дали обычное снотворное. Олег заснул. Положили на аппарат, сделали снимок. ВСЕ.

[MonAmi]

Единственный спорный в этом случае вопрос - не проснется ли он от шума..

Этот вопрос надо задать маме. Насколько крепко он спит под действием снотворного. Если он во сне реагирует на звуки, ворочается, вздрагивает, то не пойдет. А если отключается от всего полностью - то это как раз то что надо. Мы делали МРТ именно на снотворном. Намного лучше и легче переносится, чем анастезия.

Сообщение отредактировал MonAmi: 14.10.2011, 12:23:06

[Din4iksf]

Тааак....я проснулась наконец-то, видимо заболела блин сильно, так что пока не выездная. Постараюсь на все тут вопросы ответить- со снотворным отказались делать именно потому, что там 1,5 тесла, и это большое воздействие на организм, чем со слабым аппаратом, нам сказали то, что он просто проснётся-не самое страшное, у него в его состоянии может остановиться дыхание (это первое побочное действие от бразепама), и тогда некому его будет даже интубировать.
Насчёт перевозки в реаномобиле-вы правы, тут дело именно в ответственности врачей, вот например именно в том месте, гду мы заказывали отказались ВСЕ со ссылкой на то, что не могут взять на себя такую ответственность.
Артемий, вы мне повзоните на 276 16 97, я дома сижу ведь пока на больничном. Тот телефон реаниматолога, что мне дала медсестра пока отключен.

Мне в личку написала женщина вот такое сообщение.
вам нужно просто напросто вызвать домой его участкового невропатологаЯ( к инвалидам он обязан приходить на дом!). она напишет направление на мрт в диагностический центр и все! там нсть очень хороший анестезиолог-реаниматолог детский! по моему зовут ее Наталья Николаевна если не ошибаюсь. она все сделает замечательно.
Зрение у Олега подлежит восстановлению, тк доктор Курбанов, когда смотрел снимки его глазного яблока сказал Ане- ну что, зрение вернулось? так что это не необратимый процесс.

[MonAmi]

со снотворным отказались делать именно потому, что там 1,5 тесла, и это большое воздействие на организм, чем со слабым аппаратом,

это неправда. МРТ не оказывает ВООБЩЕ никакого воздействия на человеческий организм. И мощность тут не при чем. Ну это как если вы едете на машине с объемом двигателя 2 литра или 4 - ваш организм никакого ущерба не ощутит ни в том, ни в другом случае.

нам сказали то, что он просто проснётся-не самое страшное, у него в его состоянии может остановиться дыхание (это первое побочное действие от бразепама), и тогда некому его будет даже интубировать.

тказались ВСЕ со ссылкой на то, что не могут взять на себя такую ответственность.

Правильно. врачи на себя такую ответственность не возьмут. ее может взять только мама, которая не единыжды применяла этот препарат и знает хорошо его действие на ее конкретного ребенка

Про диагностический - попытаться нужно. Это самый оптимальный вариант. Но прежде чем анастезиолог возьмется за этого ребенка, она попросит собрать анализы и пройти обследования. И если на ЭКГ, в анализах или выписке педиатра будет хоть малейшее отклонение от нормы - в анастезии откажут...

Сообщение отредактировал MonAmi: 14.10.2011, 12:37:44

[Tatusha]

У меня знакомый работает на частной скорой, обещал тоже узнать про детского реанематолога. Может, это будут те же люди, что и в теме упоминались, не думаю, что у нас в городе так много подобных специалистов. Но попытка не пытка...

[topcraze]

вам нужно просто напросто вызвать домой его участкового невропатологаЯ( к инвалидам он обязан приходить на дом!). она напишет направление на мрт в диагностический центр и все! там нсть очень хороший анестезиолог-реаниматолог детский! по моему зовут ее Наталья Николаевна если не ошибаюсь. она все сделает замечательно.

участковая врач в отпуске, будет в понедельник - это Ане сказали, когда ходила насчет окулиста узнавать

кстати, по поводу окулиста - в поликлинике сказали, что как только выйдет участковая- все будет..

Артемий, вы мне повзоните на 276 16 97, я дома сижу ведь пока на больничном

передала ему
он в разъездах по городу сейчас

Постараюсь на все тут вопросы ответить- со снотворным отказались делать именно потому, что там 1,5 тесла, и это большое воздействие на организм, чем со слабым аппаратом, нам сказали то, что он просто проснётся-не самое страшное, у него в его состоянии может остановиться дыхание (это первое побочное действие от бразепама), и тогда некому его будет даже интубировать.

может они имели в виду проснется и испугается?

[Din4iksf]

нет. они именно с умным видом говорили, что это нагрузка на организм ребёнка.

[Din4iksf]

В СовМиновской детей не смотрят. Посоветовали обратиться в диагностический.

Сообщение отредактировал Din4iksf: 14.10.2011, 13:05:31

[MonAmi]

нет. они именно с умным видом говорили, что это нагрузка на организм ребёнка.

нда... наша медицина впереди планеты всей, как обычно...
Вредно ли МРТ исследование?

[Артемий]

сейчас звонил Артемий, сказал, что в диагностическом у него есть знакомый, который просит для ознакомления всю историю для того, чтобы принять решение о том, возьмутся ли они за это МРТ, потому что ситуация на самом деле достаточно сложная и пока они не могут сказать как ре среагирует на контраст и анестезию
Артемий сегодня после обеда заедет к Ане, возьмет документы и отвезет в Диагн. Центр

Так, Милые Деушки, сворачиваем медицинские рассуждения в которых вы все такие-же дубы, как и я! По делу давайте.
Следующий порядок действий:
1. Забираю все имеющиеся документы-выписки-истории болезни у Ани.
Передаю kapruslita-деушка с ВВ, которая временно забанена из-за отвратительного поведения на Форуме на 10 дней, но которая очень Сильно помогает.
kapruslita в понедельник утром передает весь архив Профессору из Центра, где есть МРТ с реаниматологом. И они совместно с последним все решают-степень риска и прочее..
После его вердикта-смотрим в какую сторону двигаемся дальше.
Пока псе)

Сообщение отредактировал Артемий: 14.10.2011, 14:40:23

[topcraze]

По поступлениям:

Сегодня для Олежки передали еще 10000 тг!

Итого в копилке Олежки сейчас

1100 долларов
11000 юаней =(1 USD = 6.3750 CNY) = 1725.49 USD
406000тг = (1 USD = 147 тг) =2761.90 USD

ИТОГО: 5587.39 USD

Огромное спасибо всем, кто помогает!

[Tatusha]

1) Купила сегодня гостинцев для Олежки, но человек, который обещал их забрать, почему-то не смог приехать. Кто-нибудь сможет забрать пакетик с Абая-Момышулы? Только в субботу буду дома или утром где-то до 10 часов, или вечером. тел. 87015356691, могу не сразу ответить (если с ребенком буду занята), но перезвоню.

2) Кто общается с Аней, не могли бы вы уточнить у нее, есть ли/было ли у нее Алма ТВ, не отрезали ли его? Почему-то пока что у мегалайна нет техвозможности провести инет (несмотря на то, что он у нее когда-то был), поэтому я рассматриваю возможность подключения кабельного интернета. Мне что-то неудобно звонить ей, отвлекать...

3) Мой знакомый, который оказывается работает на той скорой, которая возила Олега в МГМ, оказался в курсе ситуации с Олежкой, сказал, что знает хорошего детского реаниматолога Седова в детской инфекционке и будет с ним по этому поводу разговаривать завтра, т.е. в субботу. Если не получится с диагностическим центром, будем надеяться на него.

[Chanel Chance]

...

Сообщение отредактировал Chanel Chance: 15.10.2011, 23:50:38