Сообщений в теме: 1931

[y.zakhar]

Карелов Олег, 2000 года рождения, место жительства: г.Алматы

Диагноз: Краниофарингиома - опухоль головного мозга(((

-Мама я не хочу умирать! Неужели я умру?
Мама Аня рассказывает мне историю, голос ее дрожит. Она говорит, что Олегу очень одиноко, друзья давно к нему не ходят, папа ушел и не помогает. И он очень радуется гостям, мечтает о друзьях, ведь он ребенок, у детей должны быть друзья, он должен бегать во дворе, придумывать истории, собирать камушки, гонять в футбол... Ведь раньше он рисовал такие красивые картины и танцевал!
Всё началось зимой 2010 года, когда у Олега появились рвота и частые головные боли. В мае 2010 года стало падать зрение, и окулист порекомендовал сделать томографию. Компьютерная томография показала - окклюзионная гидроцефалия, краниофарингиома. В мае 2010 года в 7-ой городской клинической больнице города Алматы были проведены две операции - сначала шунтирование, а через неделю частичное удаление опухоли. Петрификат не убрали, боясь задеть мозжечок. Там же в больнице поставили диагноз: атрофия зрительных нервов. Тем же летом Олег прошел курс облучения в НИИ онкологии, больше месяца пролежал в больнице.
В январе 2011 года МРТ показало рост опухоли. Последняя операция - удаление опухоли, была проведена 19 февраля 2011 года в первой больнице Синьцзянского университета медицинских факультетов города Урумчи. Операция прошла успешно. По словам китайских медиков, опухоль удалось убрать полностью и теперь нужно только ждать, дать организму время восстановиться. Через месяц после возвращения из Китая 20 марта 2011 года - геморрагический инсульт. Олег пролежал в реанимации в коматозном состоянии 10 дней, потом его перевели в палату, где он пролежал 3 месяца. Выписали нас с сильной спастикой, с зондом (кормили через трубочку, вставленную в нос - не было глотательного рефлекса). Олежка долгое время лежал, совсем не мог сидеть, не мог говорить. Но сейчас есть определенное улучшение: потихоньку говорит, но невнятно. Может сидеть у меня на коленях до пяти минут не запрокидываясь (придерживаю всё равно). Вертит при этом головой. В кресле сидит достаточно долго - до 20 минут. Но он в темноте, у него нет зрения...

Олег ждет каждый день своих друзей - сиделку и логопеда, как он им радуется, как рассказывает истории! А как он любит, когда я читаю книги, любит слушать аудиокниги. Ведь, больше ничего он не может! Только слушать и немного говорить....мечтать... вспоминать какие он смотрел мультики 7 лет назад.
 

Я работаю только полдня. Получаю пособие по инвалидности на ребёнка и как опекун.

Реквизиты для тех, кто хочет помочь Олежке:

АО "Казкоммерцбанк"
Получатель: Карелова Анна Павловна
ИИН 730520400025
Номер карты 4003032756276038
IBAN  KZ96926020P293737314
SWIFT (БИК) KZKOKZKX
QIWI кошелек +7 705 182 67 62                                                                                             

        Карта Каспи:

        4400 4301 5791 7847

Телефон мамы Ани +7 705 767 96 49

 

Олег до болезни. Его планы на жизнь...кем хотел быть, о чем мечтал...                             И Олег сейчас:

           

Сообщение отредактировал Elty: 08.06.2020, 11:43:49

[topcraze]

Кто занимается организацией скорой?

Артемий

[MonAmi]

вот тут нейрохирург просил МРТ с контрастом..

немецкие посредники просили тоже самое..

Если нейрохирурги просят, тогда контраст однозначно нужен. Выпустила из вида ,что есть вероятность роста опухоли...

[Din4iksf]

Артемий скорую организует, из 2 вариантов надо выбрать оптимальный

[mamulka]

Сейчас просматривала все станички и так и не поняла а из центра Савинова приезжали в итоге врач икажется ЭЭГ должны были сделать?

[topcraze]

а из центра Савинова приезжали в итоге врач икажется ЭЭГ должны были сделать?

нет, не приезжали
ЭЭГ для Огонька было критично, а когда стало понятно, что Огонек не возьмется за Олежку ЭЭГ делать не стали

если понадобиться - думаю сделаем, тут все попроще будет, имхо, чем МРТ

[mamulka]

Просто в этом центе хорошие специалисты есть... Не раз о них положительные отзывы слышала. ожет есть смысл договориться хотя бы о выезде врача на дом из этого центра?

[Din4iksf]

Спасибо большое Артемию! Договорилась с платной скорой - в 15.15 примерно они в четверг будут у Олега, отвезут на МРТ, будут ждать там и довезут обратно.

[mamulka]

Сейчас позвонила в этот центр... Среди нейрохирургов у них принимает сам Савино Сергей Викторович... Сказали выезжает редко, но попробовать можно, нужно будет завтра перезвонить. Может попробовать с ним договориться на консультацию на дому, сколько бы это ни стоило?

[Din4iksf]

mamulka, давайте сделаем МРТ, а потом будем от этого отталкиваться) так и самому доктору будет легче объяснять, зачем его вызываем!

Люция, помнишь, ты просила узнать по-поводу препарата? Олегу его не назначали и не прокалывали, Аня сказала, что она бы запомнила такие симптомы!

[topcraze]

Сейчас позвонила в этот центр... Среди нейрохирургов у них принимает сам Савино Сергей Викторович... Сказали выезжает редко, но попробовать можно, нужно будет завтра перезвонить. Может попробовать с ним договориться на консультацию на дому, сколько бы это ни стоило?

Про Савинова мне тоже уже говорили.. Из Караганды..
Там еще момент есть.. Центр этот один-два раза в месяц организует онлайны с Москвой и Крагандой.. Но чтобы на онлайне озвучили надо кучу обследований.. Ну как минимум МРТ
Да и Савинову я думаю МРТ нужно показывать..

[topcraze]

Олегу его не назначали и не прокалывали, Аня сказала, что она бы запомнила такие симптомы!

А мне она сказала, что что-то подобное было...

[mamulka]

Тогда ждем результатов МРТ и дай Бог Олежке сил!

[Din4iksf]

Олегу его не назначали и не прокалывали, Аня сказала, что она бы запомнила такие симптомы!

А мне она сказала, что что-то подобное было...

ну может быть подумала и вспомнила. Там ведь не один, а 3 раза такое прокалывать, а она говорит-точно не было такого.

[Артемий]

Спасибо большое Артемию! Договорилась с платной скорой - в 15.15 примерно они в четверг будут у Олега, отвезут на МРТ, будут ждать там и довезут обратно.

Остался вопрос с одеждой и балконом. Могу в любое удобное(но до 17-00) время подьехать куда скажите чтоб сьездить и купить одежку.
А насчет балкона-в четверг и обсудим с Аней и Ко.

[Динчик]

за вещами завтра едем мы с mamulka
сначала на склад там отобрать что подходит, потом в секонд
только не поняла на какие средства мы покупаем все?

потом носки где то уже не важно где купим новые и все ко мне домой, я постираю, высушу и выглажу и отнесу к Ане с Олегом уже или вечером или в четверг утром

на счет балкона... не знаю есть ли балкон, но в комнате у окна как я говорила стоит кресло и на него они время от времени высаживают Олежку перед открытым окном

[Артемий]

за вещами завтра едем мы с mamulka
сначала на склад там отобрать что подходит, потом в секонд
только не поняла на какие средства мы покупаем все?

Вы Точно едете?

на счет балкона... не знаю есть ли балкон, но в комнате у окна как я говорила стоит кресло и на него они время от времени высаживают Олежку перед открытым окном

Динчик, я все про кресло знаю. Но сидеть в кресле и лежать на балконе-немного разные условия-же.. Насколько понял-Олегу сидеть даже короткое время-Тяжело. Поэтому и настаиваю на оборудовании балкона всем необходимым для удобного лежаниятам парня. Чтоб побольше свежим воздухом дышал без болезненых неудобств.
Впрочем, тоже на месте в четверг обсудим.
Совсем вылетело из головы: тот врач, который показал Ане, как нужно держать Олега, чтоб проходили боли... Нужно его(ее) найти и оплатить ее услуги.. Пусть учит Аню до тех пор, пока Аня не сможет все понять как и что делается... А? Есть у кого ее контакты, или они у Ани?

[Lilasasha]

а немецкая клиника что-нибудь ответила?..

[Tatusha]

По поводу инета для ани. Я с ней этот вопрос обсудила в понедельник, она не против, также я уже подала заявку на мегалайн, модем есть, оплачу вперед на полгода, как подключат, кто нибудь, думаю, ее обучит основному.

Я еще думаю насчет теплой одежды. Может ему поискать теплый спальный мешок. Спросить в ветке у горняков альпинистов, вдруг кто подарит хороший, в котором на снегу спать можно. Олежке и свободно будет, и одевать легко, можно в ногах быстро расстегнуть, если массаж понадобится.

[Артемий]

Я еще думаю насчет теплой одежды. Может ему поискать теплый спальный мешок. Спросить в ветке у горняков альпинистов, вдруг кто подарит хороший, в котором на снегу спать можно. Олежке и свободно будет, и одевать легко, можно в ногах быстро расстегнуть, если массаж понадобится.

Нинада. Ибо:
1. Массаж на балконе никто делать не будет-следовательно в ногах расстегивать ненужно.
2. Спальник-вещь, страдающая от конденсата-т.е из-за разницы темпиратуры внутри и снаружи он становиться влажным. Необходима хорошая регулярная просушка. Акромя профессиональных-но там цены..
3. В любом случае-верблюжее одеяло будет удобнее.
4. Спальник-это гораздо менее гигиенично, чем одежда, которую можно постирать. Спальники(хорошие) не стирают обычными методами.
5. Зачем усложнять?

[Fotinia]

[ 2. Спальник-вещь, страдающая от конденсата-т.е из-за разницы темпиратуры внутри и снаружи он становиться влажным. Необходима хорошая регулярная просушка. Акромя профессиональных-но там цены..
3. В любом случае-верблюжее одеяло будет удобнее.
4. Спальник-это гораздо менее гигиенично, чем одежда, которую можно постирать. Спальники(хорошие) не стирают обычными методами.
5. Зачем усложнять?

У меня есть спальник - снаружи плотный, типа как обычный, даже более плотный. Точно не продует. А внутри мех(как баранья шерсть) , похоже натуральный(поджигала- и пахнет, и пепел рассыпается - хотя сейчас сложно определить). Синдипона внутри нет. Разворачивается почти как одеяло, немножко в ногах не доконца - чуть-чуть. Как раз подростковый(рост не более 1,6 м). У нас таких не видела. Покупала несколько лет назад в сэконде, стирала... Спальник в очень хорошем состоянии. Если действительно нужно и пригодится - отдам Олежке.

Сообщение отредактировал Fotinia: 12.10.2011, 10:20:04