Сообщений в теме: 1931

[y.zakhar]

Карелов Олег, 2000 года рождения, место жительства: г.Алматы

Диагноз: Краниофарингиома - опухоль головного мозга(((

-Мама я не хочу умирать! Неужели я умру?
Мама Аня рассказывает мне историю, голос ее дрожит. Она говорит, что Олегу очень одиноко, друзья давно к нему не ходят, папа ушел и не помогает. И он очень радуется гостям, мечтает о друзьях, ведь он ребенок, у детей должны быть друзья, он должен бегать во дворе, придумывать истории, собирать камушки, гонять в футбол... Ведь раньше он рисовал такие красивые картины и танцевал!
Всё началось зимой 2010 года, когда у Олега появились рвота и частые головные боли. В мае 2010 года стало падать зрение, и окулист порекомендовал сделать томографию. Компьютерная томография показала - окклюзионная гидроцефалия, краниофарингиома. В мае 2010 года в 7-ой городской клинической больнице города Алматы были проведены две операции - сначала шунтирование, а через неделю частичное удаление опухоли. Петрификат не убрали, боясь задеть мозжечок. Там же в больнице поставили диагноз: атрофия зрительных нервов. Тем же летом Олег прошел курс облучения в НИИ онкологии, больше месяца пролежал в больнице.
В январе 2011 года МРТ показало рост опухоли. Последняя операция - удаление опухоли, была проведена 19 февраля 2011 года в первой больнице Синьцзянского университета медицинских факультетов города Урумчи. Операция прошла успешно. По словам китайских медиков, опухоль удалось убрать полностью и теперь нужно только ждать, дать организму время восстановиться. Через месяц после возвращения из Китая 20 марта 2011 года - геморрагический инсульт. Олег пролежал в реанимации в коматозном состоянии 10 дней, потом его перевели в палату, где он пролежал 3 месяца. Выписали нас с сильной спастикой, с зондом (кормили через трубочку, вставленную в нос - не было глотательного рефлекса). Олежка долгое время лежал, совсем не мог сидеть, не мог говорить. Но сейчас есть определенное улучшение: потихоньку говорит, но невнятно. Может сидеть у меня на коленях до пяти минут не запрокидываясь (придерживаю всё равно). Вертит при этом головой. В кресле сидит достаточно долго - до 20 минут. Но он в темноте, у него нет зрения...

Олег ждет каждый день своих друзей - сиделку и логопеда, как он им радуется, как рассказывает истории! А как он любит, когда я читаю книги, любит слушать аудиокниги. Ведь, больше ничего он не может! Только слушать и немного говорить....мечтать... вспоминать какие он смотрел мультики 7 лет назад.
 

Я работаю только полдня. Получаю пособие по инвалидности на ребёнка и как опекун.

Реквизиты для тех, кто хочет помочь Олежке:

АО "Казкоммерцбанк"
Получатель: Карелова Анна Павловна
ИИН 730520400025
Номер карты 4003032756276038
IBAN  KZ96926020P293737314
SWIFT (БИК) KZKOKZKX
QIWI кошелек +7 705 182 67 62                                                                                             

        Карта Каспи:

        4400 4301 5791 7847

Телефон мамы Ани +7 705 767 96 49

 

Олег до болезни. Его планы на жизнь...кем хотел быть, о чем мечтал...                             И Олег сейчас:

           

Сообщение отредактировал Elty: 08.06.2020, 11:43:49

[topcraze]

Что спастику можно только уменшить, но уже никак не снять (сомневаюсь), и что всё его состояние-результат той самой операции в Китае

Невропатолог(а точнее манульный терапевт), которая приходила в вскрс, показала Ане "прием держания" (не знаю как выразиться еще) Олега, при котором уменьшается зажим нервов(?) и спастика уходит! Аня говорит, что в руках мануального терапевта Олежка расслабился и тут же уснул. Сам! Без лекарств.. Терапевт еще сказала, что этот прием нужно повторять как можно чаще и спастика будет уходить. По ее словам - она видела много подобных больных и надежда на восстановление есть.. У Ани пока не получается повторить этот прием, но пытается, тем более врач сказала ей при необходимости звонить и обращаться..

[mamulka]

Я все-таки считаю, что нужно чтобы врач сам лично посмотрел на Олежку. Если бы можно было договориться с врачом из MGN привезти его домой к Ане, то было бы вообще, на мой взгляд, замечательно, либо же как я писала ранее доставить его туда самим... Мне кажется, что говорить о состоянии ребенка с врачом нам... не имеющим должного образования и должных знаний конкретно в данном случае, и знаний именно с медицинской точки зрения (говорю не за всех, поэтому сразу извиняюсь перед теми кого задела) как минимум сложно... Давайте поработаем над тем,чтобы организовать Олегу консультацию специалиста из MGN.И чтобы не быть голословной опять таки предлагаю свои услуги в доставке Олега в клинику, либо привезти врача домой.

[topcraze]

MGM находится на ул. Кабдолова, 16 (ул. Маречека, уг. ул. Правды)
Кто-нибудь там есть рядом, чтобы пойти поговорить лично на предмет привезти ребенка или вызвать врача на дом для предварительной консультации?

[Din4iksf]

спасибо, Лен
если никого не найдётся, я завтра схожу сама, обезболивающих выпью-а то сил моих уже нет дома сидеть

Сообщение отредактировал Din4iksf: 10.10.2011, 12:35:40

[mamulka]

Девочки, сейчас позвонила в MGM узнать когда будет специалист к кому обратиться.... сказали, у нас диагностика, кнсультации у них не проводяться, порекомендвали проконсультироваться со своими лечащими врачами... как теперь быть? Дина, вам тогда сказал какого врача не было?

[mamulka]

Я могу в обеденный перерыв съездить туда

[mamulka]

Я в обед съездила в MGM. Врачей, которые консультируют, у них действительно нет. Есть только анестезиолог. Врачи есть в соседнем лечебно-оздоровительном центре. Запись на МРТ ежедневная, т.е. неделями ждать не надо. Сказали проконсультироваться с педиатром и невропатологом по поводу анастезии (кстати у них анестезия и снотворное это одно и тоже). А у Олега есть лечащий невропатолог? или врач, который вел бы Олега и видел его динамику, и который объективно мог бы сказать о проведении МРТ конкретно в его случае?

[topcraze]

А у Олега есть лечащий невропатолог? или врач, который вел бы Олега и видел его динамику, и который объективно мог бы сказать о проведении МРТ конкретно в его случае?

Вообще есть.. Но вот как будет с консультацией - не знаю.. Позвоню вечером Ане - спрошу..

[Изаура]

Невропатолог(а точнее манульный терапевт), которая приходила в вскрс, показала Ане "прием держания" (не знаю как выразиться еще) Олега, при котором уменьшается зажим нервов(?) и спастика уходит! Аня говорит, что в руках мануального терапевта Олежка расслабился и тут же уснул. Сам! Без лекарств..

Господи, значит, есть надежда! Слава богу!
Девочки\мальчики! Дай бог вам всем здоровья и счастья за такую действенную помощь мальчику!!! Я в другом городе живу, только деньгами могу поучаствовать...

[Din4iksf]

Я в обед съездила в MGM. Врачей, которые консультируют, у них действительно нет. Есть только анестезиолог. Врачи есть в соседнем лечебно-оздоровительном центре. Запись на МРТ ежедневная, т.е. неделями ждать не надо. Сказали проконсультироваться с педиатром и невропатологом по поводу анастезии (кстати у них анестезия и снотворное это одно и тоже). А у Олега есть лечащий невропатолог? или врач, который вел бы Олега и видел его динамику, и который объективно мог бы сказать о проведении МРТ конкретно в его случае?

Если Аня говорит, что он под снотворным спит крепко и достаточное время-то смысла переплачивать им за анастезию 7 000 я не вижу.

[Din4iksf]

Давайте тогда будем ориентироваться на среду после обеда. у меня как раз более-менее опухоль спадёт, а то сейчас не хочется людей пугать!

[Динчик]

Стас, хотела сказать по поводу некоторых ваших мнений:
- интернет она не хочет, потому что не умеет им пользоваться и боится просто всего нового, но он ей реально нужен и ничего страшного нет в том, чтобы отойти от Олежки на пол часика и написать тут пару строк!!! а вообще идея больше даже состоит в том, что ей будет нужен для связи с врачами из других стран!!! вон посмотрите на Люцию Даняшину маму. Она добилась квоты своему ребенку, она добилась таких условий, чтобы не пришлось там потом неожиданными сюрпризами впечатляться, так что интернет Ане нужен и очень даже. Просто она сама пока не понимает этого.

- по поводу прогулок... я понимаю спастика и ему больно, а также знаю, что у них есть кресло-каталка. Только она сидячая, а он сидя не сможет, ему надо лежа. Вот именно прогулки лежа я и предлагаю организовать. Ну вдумайтесь только, ребенок не гулял уже несколько месяцев!!!!

- по поводу того, что вы ее понимаете... это очень хорошо во всем понимать и стараться поддерживать маму и я даже благодарна вам искренне за эту сердобольность. но поймите вы, что маму надо не только понимать и поддерживать всегда и везде, надо еще и тормошить ее, чтобы она сама шевелилась
вот к примеру нормальная активная мама сама бы давно уже записалась на МРТ и организовала поездку - а он нас помощников ей нужны были бы на это только деньги
но в этом случае тут все делается за нее, а от нее просят только согласие
так мы далеко не уедем, надо маму заставлять саму бегать и шевелиться и понимать, что это все очень очень НАДО для спасения ее сына!!!!

спасибо вам за всю вашу помощь и поддержку, я не хочу чтобы вы подумали, что я с укором писала или обидой даже какой то
просто хочу призвать вас посмотреть на ситуацию немного с другой стороны и не забывать, что многое может и ДОЛЖНА делать сама мама и только тогда это будет и эффективно сделано и не будут потрачены лишние средства, которые могли бы пойти на сборы для поездки Олежке

[Артемий]

Давайте тогда будем ориентироваться на среду после обеда. у меня как раз более-менее опухоль спадёт, а то сейчас не хочется людей пугать!

А на что именно ориентироваться? На перевозку Олежки на МРТ? Давайте! Что необходимо организовать?
Аню НУЖНО ставить перед фактом и всем коллективом давить на нее, иначе вся эта каша-ничегониделанья будет длиться бесконечно! Делаем МРТ и рассылаем результаты по всем клиникам. В первую очередь в Москву(возможно Питер и другие города, где есть узкая специализация по этому вопросу). С нашими врачами думаю время(и деньги) терять смысла нет.
Далее.. Интернет .. Обязательно!! Сделать Ане на Рабочем столе ссылы на больницы и пусть пишет, пишет, пишет.. Только тогда Услышат..
Так что там насчет среды?
П.С Прогулки.. Обязательно нужно попробовать.. Как себя будет чувствовать.. Кстати, у них балкон есть?? Можно на первое время его оборудовать.. Чтоб парень воздухом дышал и улицу слушал..

Сообщение отредактировал Артемий: 10.10.2011, 21:56:42

[Динчик]

А на что именно ориентироваться? На перевозку Олежки на МРТ? Давайте! Что необходимо организовать?
Аню НУЖНО ставить перед фактом и всем коллективом давить на нее, иначе вся эта каша-ничегониделанья будет длиться бесконечно! Делаем МРТ и рассылаем результаты по всем клиникам. В первую очередь в Москву(возможно Питер и другие города, где есть узкая специализация по этому вопросу). С нашими врачами думаю время(и деньги) терять смысла нет.
Далее.. Интернет .. Обязательно!! Сделать Ане на Рабочем столе ссылы на больницы и пусть пишет, пишет, пишет.. Только тогда Услышат..
Так что там насчет среды?
П.С Прогулки.. Обязательно нужно попробовать.. Как себя будет чувствовать.. Кстати, у них балкон есть?? Можно на первое время его оборудовать.. Чтоб парень воздухом дышал и улицу слушал..

- ориентироваться надо потому что Аня же работает до обеда и просила если кто будет договариваться, то на послеобеденное время
- рассылать будем везде где уже откликнулись и ответили, Дина многим отправляла и в России в том числе. Хотя может и тем кто не ответил повторно уже со свежими обследованиями опять стоит отправлять
- по поводу балкона... они дома перед окном то поставили кресло и открывают окно и садят его туда на некоторое время, он дышит и свежий воздух конечно получает временами, просто сейчас холодно, а им не во что его одевать особенно даже для таких прогулок и еще в кресле ему неудобно ужасно, быстро приступ начинается, надо что то лежачее
может если не на улицу, то дома на каталке с колесиками его подкатывать к окну и сильно закутывать в нем

и еще мне прям очень интересно что там за упражнение такое показала та врач мануальщик??? Если у Ани не получается пока его делать как надо, может пусть кто то посильнее из мужчин посмотрит как это делала врач и попборует перенять и потом научит уже Аню делая вместо нее пока у нее не выходит
ну раз так классно ему даже от одного раза, что аж уснул сразу, то надо же не тянут, а делать его постоянно!!!!

[Артемий]

- по поводу балкона... они дома перед окном то поставили кресло и открывают окно и садят его туда на некоторое время, он дышит и свежий воздух конечно получает временами, просто сейчас холодно, а им не во что его одевать особенно даже для таких прогулок и еще в кресле ему неудобно ужасно, быстро приступ начинается, надо что то лежачее

Гм-гм.. Я, конешн, извеняюсь-не мое собачье дело и т.д, но обьяснение насчет отстутствия одежды...как-то.. Ну да ладно... Эээ, может Ане некогда купить? Денюжкой конечно поможем! Разве это Вопрос????
И потом-выносить ребятенка с 5 этажа вниз-это все-таки мнение врачей нужно Обязательно учитывать!!! А организовать на балконе что-то типа удобного дивана, или кровати(он у них, кстати, застекленный?) -раз Плюнуть!!
Динчик, уточните, плиз что и какого размера нужно Олегу для свежего воздуха.. Включая все зимнее...
Так.. Кто насчет МРТ все узнает?? Чем могу помочь?

Сообщение отредактировал Артемий: 10.10.2011, 22:35:40

[Динчик]

тьфу ты вылетел инет, а я столько написала
ребенок не голый разумеется, но одежда по-моему оставляет желать лучшего - она колючая по моему мнению (я синтетику просто не переношу и все колючее в виде шерсти тоже) и не греет нормально и видно кем то также передана им
просто знаете даже такую мелочь как вещи купить надо и время и деньги, которыми Аня располагает в очень ограниченном объеме
позволить себе пойти и купить в первом поавшемся месте - это роскошь
а на барахолку ехать - долго и сына оставлять на такое время не реально

мальчишке по моему мнению надо (мама в принципе одежду не просила, просто обмолвилась что с этим немного туго у них):
- подштанники теплые мужские - 4 штуки
- носки теплые х.б. - 4 пары
- кофта внутренняя с подкладиком или начесиком только все мягкое и теплое - 4 шт.
- штаны с начесом верхние - 2 пары
- кофта верхняя на замке (с горлом) - 2 шт.
- уличная одежда в виде курток, обуви и прочего пока думаю рано. надо все таки от врача одобрение получить и от мамы самой кстати тоже все таки

[Din4iksf]

вот к примеру нормальная активная мама сама бы давно уже записалась на МРТ и организовала поездку - а он нас помощников ей нужны были бы на это только деньги
но в этом случае тут все делается за нее, а от нее просят только согласие
так мы далеко не уедем, надо маму заставлять саму бегать и шевелиться и понимать, что это все очень очень НАДО для спасения ее сына!!!!

Я бы хотела обратиться ко всем вам тут, друзья мои, и прошу ПРАВИЛЬНО отнестись к моим словам, не сыпать минусами и обидами- но сто раз думайте, прежде чем писать.
Сколько раз тут было сказано, что за МРТ Олежки никто не берётся? И я так понимаю, что только со слов Ани.
Форумчане, милые мои, я позвонила в 3 клиники, 2 из них согласились сразу. НЕ НАДО печатать тут как факт то, что не перепроверено на 10 раз. Ни в коем разе не хочу ничем обидеть ни одного из ВВшников. Просто читая тему, я в твёрдой уверенности, что с МРТ прочёсан весь город, за это не бралась. Я ни к кому лично не обращаюсь, просто на будущее- перепроверяйте все, что тут публикуете, если это касается здоровья ребёнка.

По по-поводу МРТ я завтра всё узнаю и договорюсь. С Аней созвонюсь, самое главное. Теперь помощь нужна от ребят с Балычка, которые говорили о том, что помогут со скорой.

[Din4iksf]

В первую очередь в Москву(возможно Питер и другие города, где есть узкая специализация по этому вопросу).

Я пишу в МОРЕ клиник, уже до Турции добралась, мне звонят, пишут так же множество клиник, но я тут публикую только то, что вижу хоть на крупицу важным.
Так же я пишу в клиники, к Олежкиному случаю не имеющие никакого отношения в принципе, а пишу по одной задуманной схеме-нахожу клиники в разных городках, крупных и мелких, и спрашиваю у них совета- не знают ли они, как и кто нам может помочь. Только так я вышла на клинику при Мюнх. Универе, мне её кто-то там с Гамбурга посоветовал, я уже и не упомню-кто. Сама бы я её не нашла-почти нет инфы по инету. Так что чем больше людей пишет, тем больше шансов.
Как только будет МРТ, я буду делать фактические рассылки, пусть в те же самые клиники. Пока ответы получены не утешительные- но это мало что значит.
Очень надеюсь на Киев. Профессор там вроде как высказал заинтересованность и ждёт МРТ

[Артемий]

[
По по-поводу МРТ я завтра всё узнаю и договорюсь. С Аней созвонюсь, самое главное.

Умница!!! Аню, как говорил-будем все-обще убеждать-обрабатывать в Необходимости провести исследования. А проще говоря-ставить перед фактом, раз без данных МРТ разговоры с больницами-пустой звук! Ждем результатов переговоров. Если нужна какая помощь-свистите..

Теперь помощь нужна от ребят с Балычка, которые говорили о том, что помогут со скорой.

Балычек готов.

Динчик
просто знаете даже такую мелочь как вещи купить надо и время и деньги, которыми Аня располагает в очень ограниченном объеме
позволить себе пойти и купить в первом поавшемся месте - это роскошь

Динчик, уточните, плиз Полный список необходимых вещей. И самое Главное: Размеры!!!! А где это лучше купить и с кем(ссори-я в вещах тока взрослых дока), чтоб ребятенку качество материала подошло-тожж обсудим.. Вообщем дайте мне список с размерами и провожатую , кто в детских вещах разбирается-и Вопрос будет закрыт.

Сообщение отредактировал Артемий: 10.10.2011, 23:14:40

[StasA]

Стас, хотела сказать по поводу некоторых ваших мнений...

Я с вами согласен во всем. Все дело в том, что я то могу оказать помощь только финансовую, ну и силами своими...
Говорить мне с ней на равных тяжело, я не был в такой ситуации и могу судить только со стороны, именно поэтому вхожу в положение Ани.
Тормошите-тормошите... меня она не особо слушает, да и убедить ее в чем-то очень сложно для меня.
Будем заезжать, поддерживать, приободрять. Помогать, конечно, во всех начинаниях.
Так что я на связи... мой номер есть вроде у всех....

PS:
- нужно Аню попросить замерить Олежку по росту, длине руки и ноги. Одежду нужно взять свободную, с застежками по всей длине.
- Если что отвезти-привезти, помогать - звоните.
- Как с прогулками определится - могу дежурить выносить, заносить, помогать

Сообщение отредактировал StasA: 11.10.2011, 09:55:31