Сообщений в теме: 1931

[y.zakhar]

Карелов Олег, 2000 года рождения, место жительства: г.Алматы

Диагноз: Краниофарингиома - опухоль головного мозга(((

-Мама я не хочу умирать! Неужели я умру?
Мама Аня рассказывает мне историю, голос ее дрожит. Она говорит, что Олегу очень одиноко, друзья давно к нему не ходят, папа ушел и не помогает. И он очень радуется гостям, мечтает о друзьях, ведь он ребенок, у детей должны быть друзья, он должен бегать во дворе, придумывать истории, собирать камушки, гонять в футбол... Ведь раньше он рисовал такие красивые картины и танцевал!
Всё началось зимой 2010 года, когда у Олега появились рвота и частые головные боли. В мае 2010 года стало падать зрение, и окулист порекомендовал сделать томографию. Компьютерная томография показала - окклюзионная гидроцефалия, краниофарингиома. В мае 2010 года в 7-ой городской клинической больнице города Алматы были проведены две операции - сначала шунтирование, а через неделю частичное удаление опухоли. Петрификат не убрали, боясь задеть мозжечок. Там же в больнице поставили диагноз: атрофия зрительных нервов. Тем же летом Олег прошел курс облучения в НИИ онкологии, больше месяца пролежал в больнице.
В январе 2011 года МРТ показало рост опухоли. Последняя операция - удаление опухоли, была проведена 19 февраля 2011 года в первой больнице Синьцзянского университета медицинских факультетов города Урумчи. Операция прошла успешно. По словам китайских медиков, опухоль удалось убрать полностью и теперь нужно только ждать, дать организму время восстановиться. Через месяц после возвращения из Китая 20 марта 2011 года - геморрагический инсульт. Олег пролежал в реанимации в коматозном состоянии 10 дней, потом его перевели в палату, где он пролежал 3 месяца. Выписали нас с сильной спастикой, с зондом (кормили через трубочку, вставленную в нос - не было глотательного рефлекса). Олежка долгое время лежал, совсем не мог сидеть, не мог говорить. Но сейчас есть определенное улучшение: потихоньку говорит, но невнятно. Может сидеть у меня на коленях до пяти минут не запрокидываясь (придерживаю всё равно). Вертит при этом головой. В кресле сидит достаточно долго - до 20 минут. Но он в темноте, у него нет зрения...

Олег ждет каждый день своих друзей - сиделку и логопеда, как он им радуется, как рассказывает истории! А как он любит, когда я читаю книги, любит слушать аудиокниги. Ведь, больше ничего он не может! Только слушать и немного говорить....мечтать... вспоминать какие он смотрел мультики 7 лет назад.
 

Я работаю только полдня. Получаю пособие по инвалидности на ребёнка и как опекун.

Реквизиты для тех, кто хочет помочь Олежке:

АО "Казкоммерцбанк"
Получатель: Карелова Анна Павловна
ИИН 730520400025
Номер карты 4003032756276038
IBAN  KZ96926020P293737314
SWIFT (БИК) KZKOKZKX
QIWI кошелек +7 705 182 67 62                                                                                             

        Карта Каспи:

        4400 4301 5791 7847

Телефон мамы Ани +7 705 767 96 49

 

Олег до болезни. Его планы на жизнь...кем хотел быть, о чем мечтал...                             И Олег сейчас:

           

Сообщение отредактировал Elty: 08.06.2020, 11:43:49

[Динчик]

Не знаю, Люция. Это наверное уже Лена уточнит и напишет в понедельник. Просто в выходные Лена без интернета и ничего не читает, что мы тут калякаем

[Шельмочка]

Девочки, у меня есть модем линксус, подходит для мегалайна, отдам с удовольствием. Главное компьютер есть?

[дайкири]

Тоже есть модем, когда был подключен мегалаин им пользовались TP LINK TD8810,
если нужен напишите в ЛС

[Azver]

Ребят, по поводу интернета, я настраивал модемы под мегалайн самостоятельно, поэтому если ктото сможет оплатить подключение (оплатить не могу потому что Ане уже перечислил) я модем настрою, модем также смогу отдать.

[topcraze]

здравствуйте все!

во-первых, хочу поблагодарить Наталью (brynina) за переданные 50 000 тг. Конверт Ане передала, огромное Вам спасибо!

во-вторых, спасибо Динчику за поддержку Ани (и меня тоже ). Без нее мне было бы намного сложнее разговаривать, да и внимательнее она меня на порядок. К примеру, вопрос одежды и гуляния мне вообще в голову не приходил, если честно А она сразу внимание обратила!

в третьих, в копилке Олежки сейчас:

1100 долларов
11000 юаней =(1 USD = 6.3750 CNY) = 1725.49 USD
318000 тг = (1 USD = 147 тг) = 2163.265 тг

ИТОГО: 4988.755 USD

Если есть у кого-то поправки по курсу - скажите!

Огромное всем спасибо за помощь и сочувствие! В субботу бабушка Олежки сказала - "спасибо вам, только вы нас поддерживаете". Мы с Диной уверили ее, что поддерживающих и переживающих за Олежку гораааздо больше! Но я хотела бы попросить всех - если есть возможность - позвоните, скажите Ане пару слов поддержки - им будет очень приятно

[topcraze]

Девочки, а кто может узнать, ПРОЗЕРИН Олегу вводили?

спрошу обязательно

[topcraze]

Еще есть просьба к Стасу и тем, кто ведет ВКонтакте (а кстати - кто? ) добавить вот эту ссылку..

[StasA]

Сходили к Олежке в гости в воскресенье.
Олежка просто молодец - сильный малый. Он смеется и радуется шуткам. Аня рассказывает ему как они будут гулять, когда поправятся.
По поводу всех нужд...
Каталку пока не нужно - чтобы выходить гулять, нужно снять вначале спастику, без этого гуляний не получится. У Ани есть каталка и когда Олег чуть восстановится - будут гулять на ней.
Теплые вещи нужны, сейчас холодает. Но Олежа вчера был уже одет, а дома достаточно тепло.
Передали аудио книги, надеюсь понравятся.
У Ани есть дома компьютер, был когда-то и интернет. Но сейчас это не нужно. Как говорит она сама - на это просто нет времени. Я ее прекрасно понимаю и поддерживаю в этом. Аня не отходит от Олега не на секунду и постоянно следит за ним, делает массаж.
К Ани приходила нервопотолог, посоветовала делать массаж на шею со стороны затылка - это снимает боли и успокаивает Олега.
А в целом, необходимо наше внимание и поддержка.
За все время, что мы были там - Аня спокойно разговаривала и рассказывала все. Всего один раз дрогнула, но быстро взяла себя в руки.
Они с Олежой очень сильные.
А нежелание ложиться в больницу вполне оправдано. Основная проблема - там нет условий. А Олег просыпается от любого шума. К примеру вчера его разбудила муха, а в больнице шум и гам - много раздражителей.
Вот как-то так.
Если кто собирается - везите фрукты, не много но разные.
Ну и главное - звоните, говорите с ней, поддерживайте.
Мы будем заезжать раз в неделю а Ане, помогать в чем-то и поддерживать.


Основное, что нужно сейчас - это сделать МРТ, установить причины происходящего и стабилизировать состояние Олега. Дальше можно ставить вопрос о восстановлении. Врачи говорят Ане, что все восстанавливается и нет в состоянии Олега ничего неизлечимого.
Аня настроена ехать в Китай на восстановление. НО - вначале нужно сделать все возможное тут.

Еще одно! Нужно поменять текст сообщения о помощи...

! - ссылку добавлю!

Сообщение отредактировал StasA: 10.10.2011, 10:22:00

[Зигзаг]

Почему не получается сделать МРТ?

[Артемий]

и поддерживать.


Основное, что нужно сейчас - это сделать МРТ, установить причины происходящего и стабилизировать состояние Олега. Дальше можно ставить вопрос о восстановлении. Врачи говорят Ане, что все восстанавливается и нет в состоянии Олега ничего неизлечимого.
Аня настроена ехать в Китай на восстановление. НО - вначале нужно сделать все возможное тут.

Еще одно! Нужно поменять текст сообщения о помощи...

! - ссылку добавлю!

Был у Ани с Олегом два раза. Если честно, сложилось впечатление, что делать МРТ Аня НЕ ХОЧЕТ!
Хотя-так понял это сейчас Главный шаг, который необходимо сделать для определения, что и где Олежку дальше лечить..
Предложил Ане связаться с Москвой, где есть подобные лечебные Центры-ибо в случае невозможности авиа-перелета можно организовать билеты в Москву в СВ вагоне.. Питание-детское размельченое в дорогу..
Скорую помошь-машину, санитаров и т.д для перевозки Олежки сказал, что организую..
Ничего с места не двинулось за две недели между моими посещениями... Невнятные обьяснения, рассказы про какого-то массажиста и пр.пр. пр.. На вопрос: ПОЧЕМУ НЕТ МРТ-ТИШИНА в ответ!!!!
Предлагаю собраться и всем вместе дать Ане хорошего Пина!! Извеняюсь за грубость, но шагов с ее строны не вижу!
Прекрасно понимаю, что у нее сейчас голова работает не совсем... Но нужно Прям Заставить ее сделать Олежке МРТ..
Иначе-топтание на месте((((
Какие мысли и предложения есть?

П.С Ник-Фишка с рыболовного Клуба "Балычек"-здесь?

[StasA]

Был у Ани с Олегом два раза. Если честно, сложилось впечатление, что делать МРТ Аня НЕ ХОЧЕТ!
Хотя-так понял это сейчас Главный шаг, который необходимо сделать для определения, что и где Олежку дальше лечить..
Предложил Ане связаться с Москвой, где есть подобные лечебные Центры-ибо в случае невозможности авиа-перелета можно организовать билеты в Москву в СВ вагоне.. Питание-детское размельченое в дорогу..
Скорую помошь-машину, санитаров и т.д для перевозки Олежки сказал, что организую..
Ничего с места не двинулось за две недели между моими посещениями... Невнятные обьяснения, рассказы про какого-то массажиста и пр.пр. пр.. На вопрос: ПОЧЕМУ НЕТ МРТ-ТИШИНА в ответ!!!!
Предлагаю собраться и всем вместе дать Ане хорошего Пина!! Извеняюсь за грубость, но шагов с ее строны не вижу!
Прекрасно понимаю, что у нее сейчас голова работает не совсем... Но нужно Прям Заставить ее сделать Олежке МРТ..
Иначе-топтание на месте((((
Какие мысли и предложения есть?

П.С Ник-Фишка с рыболовного Клуба "Балычек"-здесь?

Вчера Аня говорила, что на МРТ согласна. Мы объяснили, что нужны все свежие анализы.
А по поводу невнятности - ей все врачи и массажисты в оба уха вливают, что только они одни знают как это лечить. Конечно среди них есть и адекватные личности, которые предлагают обследование.
Думаю, просто Аня боится что-то делать и пытается снять боль своими силами, а вот дальше она настроена на восстановление в клинических условиях.
Вагон СВ - это оптимальный вариант на мой взгляд, поскольку перелет может спровоцировать повторный инсульт.
Предложение одно - тихо, мирно гнуть линию получения анализов, МРТ, всех необходимых документов.
Сегодня жена узнает про МРТ в страховой компании, возможно они возьмутся.

А в остальном - нужно говорить с ней и еще раз говорить. У нее нет каши в голове, но решится на следующий шаг ей тяжело. Слишком много вокруг недобросовестных врачей и помогателей-целителей, вера в которых у нее подкошена. Вот она и относится с недоверием ко всему. А сама предпочитает быть постоянно со своим сыном...

[topcraze]

На МРТ Аня - согласна

Я написала Дине (Din4iksf) по поводу результатов переговоров с Сункаром и MGM - жду ответа. Но если они спрыгнут тоже, то Наталья (Слаймед, Израиль) пообещала организовать сама эту процедуру - она врач, возможно ей будет проще договориться..
На инет - Аня согласна (я ей объяснила что уже сейчас есть люди, готовые отдать модем (Шельмочка, Дайкири)) и человек, готовый оплатить инет (Tatusha), что есть человек, готовый научиться ее этим пользоваться - я и что от нее не требует никто 24-часового присутствия. Достаточно будет 5-10 минут в день, описать состояние ребенка и самой ответить на вопросы. Зато в случае необходимости консультации по скайпу (мало ли?) - возможность будет..

По поводу прозерина - в Китае вводили один раз что-то с похожим названием и похожим действием, но вводили один раз, а не три.. Люция, а что там с этим прозерином-то?

Ник-Фишка с рыболовного Клуба "Балычек"-здесь?

Здесь. Это я

Сообщение отредактировал topcraze: 10.10.2011, 10:58:34

[topcraze]

Нужно поменять текст сообщения о помощи...

на какой текст?

[topcraze]

Почему не получается сделать МРТ?

Потому что никто пока не взялся делать его тяжелому ребенку с анестезией (или снотворным)..

[mamulka]

Сейчас звонила в Республиканский семейно-врачебный центр по вопросу транспортировки Олежки в клинику для проведения МРТ на машине скорой помощи туда и обратно домой. Они готовы оказать такую услугу. Стоимость 10000 тг в час. Самое главное теперь договориться по поводу МРТ. По поводу транспортировки могу взять всю организацию и оплату на себя. Как вы думаете, может есть смысл сначала отвезти его на консультацию к невропатологу в тот же центр где будет делаться МРТ (MGN ли это будет или Сункар н суть важно), чтобы квалифицировнный врач смог оценить все за и против этой процедуры глядя непосредственно на самого ребенка, а не слушая описания по телефону... Если уж там дадут отказ, то искать другие пути выхода....

[StasA]

Нужно поменять текст сообщения о помощи...

на какой текст?

Исходное сообщение о помощи...
Данные поменялись, время прошло, что-то сделано, появились новые нужды.

[topcraze]

Данные поменялись, время прошло, что-то сделано, появились новые нужды.

никакого приглашения, кроме расплывчатого из Китая не поступало..

новые нужды обсуждаются в самой теме.. да и модератора, способного поменять текст в прикрепленном посте насколько я понимаю сейчас нет

По поводу транспортировки могу взять всю организацию и оплату на себя. Как вы думаете, может есть смысл сначала отвезти его на консультацию к невропатологу в тот же центр где будет делаться МРТ (MGN ли это будет или Сункар н суть важно), чтобы квалифицировнный врач смог оценить все за и против этой процедуры глядя непосредственно на самого ребенка, а не слушая описания по телефону...

Согласна..
Передам Дине эти соображения

[Din4iksf]

Всем привет, пропала я совсем, тк сама приболела, ходить пока никуда не могу, сегодня меня на небольшую операцию кладут, пару дней надо на восстановление, так что рабочуу почту проверить не могу.
В MGM вчерась ходила, там согласны сделать МРТ без разговоров, но я не застала врача, а хотелось бы поговорить с ним лично, тк все эти бесконечные медсёстры могут быть совсем не в курсе.
Был неприятный разговор с Клиникой Мюнхенского Университета...я сама е

[Din4iksf]

Всем добрый день, я пропала малость, тк сама приболела, вот сижу дома-так что у меня нет возможности прочесть рабочую почту, сегодня меня повезут на небольшую операцию, так что я ещё минимум пару дней не смогу никуда выходить. По-поводу МРТ- MGM согласны, вчера говорила с девочкой на рецепшене, но дело в том, что самого доктора не было, и мне бы хотелось именно с ним переговорить, тк все эти бесконечные медсёстры могут просто не понимать всей картины и серьёзности.
Был неприятный разговор с Клиникой Мюнхенского Университета...в пятницу звонила им по их же просьбе...долго думала- писать или не писать. Всё-таки на 100% я им не верю-это всего лишь одно мнение, но дело в том, что историю болезни посмотрела зав. их детского отделения, и сказала, что в то состояние, что видно на первой фотографии-Олег уже не вернётся. Что спастику можно только уменшить, но уже никак не снять (сомневаюсь), и что всё его состояние-результат той самой операции в Китае. Она сказала, что нет смыса его везти сюда за огромные деньги, и только убирать сопутствующие симптомы....В общем-то это всего лишь то, что сказал их врач. я в итоге всё равно буду высылать МРТ в Мюнхенский Универ., просто сделаю уже пометку, что это конкретно для нейрохирурга.
Пока что так....очень надеюсь, что всё пройдёт у меня успешно, и я завтра-послезавтра уже буду "мобильной", с удовольствием схожу к Ане и мы поедем в MGM на МРТ.

Сообщение отредактировал Din4iksf: 10.10.2011, 12:21:47

[topcraze]

В MGM вчерась ходила, там согласны сделать МРТ без разговоров, но я не застала врача, а хотелось бы поговорить с ним лично, тк все эти бесконечные медсёстры могут быть совсем не в курсе.

Где он находится? Если где-то рядом со мной, то может у меня получится к ним в обед съездить

Пока что так....очень надеюсь, что всё пройдёт у меня успешно, и я завтра-послезавтра уже буду "мобильной"

Удачи

Сообщение отредактировал topcraze: 10.10.2011, 12:22:50