Сходили сегодня к Олежке с Леной (Topcraze). Ребят, как же страшно смотреть на то как мучается человек от боли!!! А тут мучается ни в чем еще совершенно не провинившийся в своей жизни ребенок!!!! Приступ был когда пришли мы. С порога я слышала как он громко стонал или нет это все таки больше на вой похоже ... от боли. Во время приступа он весь изгибается и не может почти дышать. Ребят, он задыхается реально в это время!!! мама тут же гладит ему ножки где то там в особенных местах, переворачивает на бочок, помогает чем может... а чем она может помочь??? ничем в этот момент не поможешь только смотреть и жалеть его всем сердцем... а ребенок в это время испытывает ужасную боль...
но потом был перерыв и в это время обычно взрослый человек ведет себя следующим образом: он обижен на весь мир за свои мучения, он не хочет видеть никого и ничего слушать, он зол, грусть и боль в душе переполняют его... а у ребенка все совсем иначе. Его еще не обуревают все эти саморазрушающие человека изнутри обиды и злость, он просто радуется этим свободным от боли минуткам, он улыбается даже как может и слушает хватая любой звук рядом, особенно когда это новые звуки, а не голоса привычные ему мамы и бабушки. Он был рад нас "видеть" не смотря на то, что ничего не видит уже давно. Он был рад услышать что когда выздоровеет, то будет дергать девчонок за косички. Он по детски еще смеется над этим и вполне реально (я уверена) себе рисует эту картину, веря в то, что так и будет все на самом деле и очень скоро. Лена увидев, что мама читает ему сказки, спросила нравится ему эта сказка, на что он ей ответил, что нет
ну так ребенку же 10 лет!!! конечно ему сказки повзрослее уже надо... я забыла, что он не видит и начала ему показывать Акмаля, думала порадует его это... Но Лена мне тут же напомнила о его зрении...
Потом мы много и долго говорили с Аней. Сначала я не могла понять как строить с ней разговор. Видела замученную и с постоянно мокрыми от слез глазами исхудавшую женщину. Понимаю, что в таком состоянии человека может ранить любое неосторожное слово. Поэтому сидела какое то время и молча слушала что говорит она, что говорит ей Лена. Лена, молодец - тактично, но все же твердо гнет свое. Постепенно и я включилась в разговор. Обсудили предстоящую процедуру МРТ. Сказали, что ей надо проконсультироваться с невропатологом о том, что лучше анестезия или снотворное. Аня считает, что снотворное, потому что оно настолько сильное, что ни от какого шума он она уверена не проснется. Еще она просила если есть возможно договариваться на счет МРТ на послеобеденное время, чтобы лишний раз не отпрашиваться с работы, так как она ею очень дорожит. Ходит и так только на пол дня и отпрашиваться еще и от этого времени считает уже просто наглостью. Обсудили с ней ее страх ложится в больницу. Не сумели конечно переубедить ее на другой настрой полностью, но все же немного ослабили ее страхи все таки попасть в этот стационар. Она уже належалась там с ним 3 месяца и говорит, что там никаких условий ни согреть сына нормально, ни сделать ему еду в блендере, который шумит, а от шума у Олежки тоже начинается приступ спастики. Ее еще много чего волнует, но все это конечно отговорки, она просто не верит тому, что чем то им в этих больницах могут помочь. Она даже нормально не осознает насколько важно для нее, а точнее для Олежки сделать МРТ. Но сегодня уже Лена без церемоний сказала, что есть два варианта почему у ребенка спастика: либо результат инсульта, либо новая опухоль растет. В зависимости от того, что вызывает спастику последуют последующие шаги по поиску нужных врачей и вообще помощи. Она уверена, и ей помогли в это уверовать "доброжелатели", что никто ее сыну не поможет. Они верят сейчас только массажисту, который ходит к ним. Может он и на самом деле очень хорош, но внушив Ане, что помочь никто кроме него им не сможет, он тем самым тормозит ее на самом деле... очень тормозит и она реально поверила в то, что никто не может помочь ее сыну...
короче поговорила я с ней уже может на совсем фантастические варианты развития событий, но ведь нет ничего нереального??? главное верить в это и все точно так и будет!!! Сказала, что выходы есть всегда из любого тупика, главное его найти. А из их ситуации выходов я вижу кучу просто, на самом деле море практически!!! Сейчас пока идет обследование и прочие процедуры им нужно уже все таки готовиться к тому, чтобы стать транспортабельными. А для этого им нужно помимо массажиста все таки вызвать реально хорошего нейрохирурга. Пока я вижу это только так, что их либо проконсультирует нейрохирург из заграницы какой то. Например тот, которого смогут найти ребята из Слаймеда. Возможно даже все таки понадобится его привезти сюда на "очную" ставку и тогда мы начнем сбор денег на это. Нормальный врач уверена просто констатирует, что есть шанс и скажет как его получить. Вопрос хотя бы пока о транспортировке идет. Если он выпишет какое то лекарство, которого нет в Казахстане, но его можно достать в Израиле, то мы будем просить его прислать нам сюда оттуда. Олег начнет лечение уже нормальное, а не как сейчас, кто что скажет, а вернее подскажет... то и пьют. Они к примеру принимают сейчас какие то обезбаливающие, которые уже тут обсуждались и тот же конвулекс. У ребенка нет приступов судорог, но конвулекс им все таки выписали... Зачем??? у нас назначить то на всякий случай любят, а там была не была, ну и ладно, что не было нужно на самом деле... Надо чтобы их нормально проконсультировал нормальный врач и возможно они начнут убирать этот конвулекс постепенно. А может и начнут прием какого все таки лекарства, которое будет помогать быстрее и эффективнее. На все эти мои фантазии, прозвучавшие правда как все вполне реализуемое Аня как то воспряла если честно... Потом мы затронули еще его зрение. Из поликлиники никто к ним не ходит. В выписке даже написано регулярное наблюдение офтальмолога и т.д. Ребенок слеп!!!! Но как то никто этим особенно тоже не озабочен. Мама его старается что то там делать по каким то книгам, занятия проводит. Атрофия зрительного нерва у него вторичная, что как вычитала Лена в интернете не является неизлечимым явлением!!! Тогда значит нельзя запускать это ведь. А его зрением никто не занимается... Нужен грамотный офтальмолог, который бы назначения сделал какие то или еще что то посоветовал для Олежки.
Сообщение отредактировал Динчик: 09.10.2011, 00:03:50
Войти
Регистрация
Наверх
