Сообщений в теме: 1931

[y.zakhar]

Карелов Олег, 2000 года рождения, место жительства: г.Алматы

Диагноз: Краниофарингиома - опухоль головного мозга(((

-Мама я не хочу умирать! Неужели я умру?
Мама Аня рассказывает мне историю, голос ее дрожит. Она говорит, что Олегу очень одиноко, друзья давно к нему не ходят, папа ушел и не помогает. И он очень радуется гостям, мечтает о друзьях, ведь он ребенок, у детей должны быть друзья, он должен бегать во дворе, придумывать истории, собирать камушки, гонять в футбол... Ведь раньше он рисовал такие красивые картины и танцевал!
Всё началось зимой 2010 года, когда у Олега появились рвота и частые головные боли. В мае 2010 года стало падать зрение, и окулист порекомендовал сделать томографию. Компьютерная томография показала - окклюзионная гидроцефалия, краниофарингиома. В мае 2010 года в 7-ой городской клинической больнице города Алматы были проведены две операции - сначала шунтирование, а через неделю частичное удаление опухоли. Петрификат не убрали, боясь задеть мозжечок. Там же в больнице поставили диагноз: атрофия зрительных нервов. Тем же летом Олег прошел курс облучения в НИИ онкологии, больше месяца пролежал в больнице.
В январе 2011 года МРТ показало рост опухоли. Последняя операция - удаление опухоли, была проведена 19 февраля 2011 года в первой больнице Синьцзянского университета медицинских факультетов города Урумчи. Операция прошла успешно. По словам китайских медиков, опухоль удалось убрать полностью и теперь нужно только ждать, дать организму время восстановиться. Через месяц после возвращения из Китая 20 марта 2011 года - геморрагический инсульт. Олег пролежал в реанимации в коматозном состоянии 10 дней, потом его перевели в палату, где он пролежал 3 месяца. Выписали нас с сильной спастикой, с зондом (кормили через трубочку, вставленную в нос - не было глотательного рефлекса). Олежка долгое время лежал, совсем не мог сидеть, не мог говорить. Но сейчас есть определенное улучшение: потихоньку говорит, но невнятно. Может сидеть у меня на коленях до пяти минут не запрокидываясь (придерживаю всё равно). Вертит при этом головой. В кресле сидит достаточно долго - до 20 минут. Но он в темноте, у него нет зрения...

Олег ждет каждый день своих друзей - сиделку и логопеда, как он им радуется, как рассказывает истории! А как он любит, когда я читаю книги, любит слушать аудиокниги. Ведь, больше ничего он не может! Только слушать и немного говорить....мечтать... вспоминать какие он смотрел мультики 7 лет назад.
 

Я работаю только полдня. Получаю пособие по инвалидности на ребёнка и как опекун.

Реквизиты для тех, кто хочет помочь Олежке:

АО "Казкоммерцбанк"
Получатель: Карелова Анна Павловна
ИИН 730520400025
Номер карты 4003032756276038
IBAN  KZ96926020P293737314
SWIFT (БИК) KZKOKZKX
QIWI кошелек +7 705 182 67 62                                                                                             

        Карта Каспи:

        4400 4301 5791 7847

Телефон мамы Ани +7 705 767 96 49

 

Олег до болезни. Его планы на жизнь...кем хотел быть, о чем мечтал...                             И Олег сейчас:

           

Сообщение отредактировал Elty: 08.06.2020, 11:43:49

[Ксения Бирюкова]

Добрый день Всем кто помогает Олежке !
Постоянно слежу за темкой, переживаю вместе с Вами.
У меня такой вопрос.. Может мама сходит в обл.здрав (гор.Здрав) обьяснит всю ситуацию, скажет что собирается везти малыша на лечение за границу. Но ей нужны свежие обследования такие.. вот такие. Попросит посодействовать направлению в клинику где есть все такие оборудования, нужные для обследование.

Простите меня если что не так пишу, но ведь за это то что она сходит поговорит ничего плохого не произойдет... может и выход будет какой то??
Многие клиники ведь и отказывают (как я думаю) потому как полную картину о состоянии здоровья не видят.

Еще раз прошу прощения..

[MonAmi]

Клиника нейр. детского возраста (ФГУ РНХИ им. Поленова) - дали отказ без объяснений.

Вы писали сюда: kost73@mail.ru. Это мейл зам. зав. отделением Самочерных Константина Александровича. С ним общаться, мягко говоря, сложновато. Он, конечно, профи, но не любит отвечать на такие вот мейлы. Несмотря на то, что именно его адрес фигурирует на оф. сайте.
Продублируйте свой вопрос вот сюда: kimoza@mail.ru. Ким Александр Вонгиевич. Он более расположен к общению по почте. Было бы неплохо еще в письме кое на кого сослаться конкретного. Кто занимается рассылкой? Я в личку скину имя-фамилию ребенка, которого он оперировал. Может так будет проще получить вразумительный ответ.

[Din4iksf]

я занимаюсь и topcraze , ещё Lil-ko

я напишу Киму.

насчёт помощи- тут главная помощь в поддержке, я не говорю о тел. переговорах, надо подбивать мать на действия.

[StasA]

я занимаюсь и topcraze , ещё Lil-ko

я напишу Киму.

насчёт помощи- тут главная помощь в поддержке, я не говорю о тел. переговорах, надо подбивать мать на действия.

Din4iksf, я как раз разговариваю с topcraze по поводу организационных моментов... вы не могли бы постучаться ко мне в аську или личку...

[topcraze]

Новости:

Сегодня часов в 12 звонила Ане, про МРТ говорила, про обследования и проч. Аня крайне негативно относится к тому, чтобы ложится в больницу и я так поняла, что она все же предпочитает обследовать Олега на дому, если можно так выразиться.
Она обзвонила несколько мед центров по поводу МРТ(нужно выполнять со снотворным), только в одном месте - НИИ Онкологии (на Абая который) дали согласие при условии направления от лечащего врача. Завтра Аня пойдет договариваться насчет этого исследования.
Кто-нибудь может пойти с ней, чтобы ее там не развернули на пороге сразу и настрой ее не сбили??

Состояние Олежки немного лучше. Они вернулись с мидокалма на баклосан (Fotinia, спасибо за информацию). Олежка смог даже поспать без таблетки до 2.30 ночи. Потом снова начались приступы и в 3.40 Аня дала ему таблетку снотворного. Аня говорит, что вроде бы тянуть его стало поменьше.

тьфу, голова кругом.. забыла написать главное..
Первый раз когда звонила (часов в 12), Аня была настроена и против МРТ. Мы с ней тогда договорились, что она позвонит нейрохирургу, который Олежку оперировал здесь и спросит у него о необходимости.
Нейрохирург сказал, что если Бурденко (ссылались на их требование) просит - то надо им это дать. Тогда Аня начала искать уже способ обследования и нашла, о чем мне сообщила уже часа в три.
По-моему, у нее постепенно боевой настрой пропадает

Сообщение отредактировал topcraze: 03.10.2011, 16:03:06

[topcraze]

Может мама сходит в обл.здрав (гор.Здрав) обьяснит всю ситуацию, скажет что собирается везти малыша на лечение за границу. Но ей нужны свежие обследования такие.. вот такие. Попросит посодействовать направлению в клинику где есть все такие оборудования, нужные для обследование.

Ксения, сходить-то можно но проблема в том, что наши врачи считают что Олегу никто помочь не сможет. И они почти убедили в этом саму Аню

[Din4iksf]

ну дай Бог...
я вот сижу и думаю.
а как ей сделают МРТ на дому, я понять не могу??
я сделала рассылку ещё в несколько клиник

[topcraze]

а как ей сделают МРТ на дому, я понять не могу??

на дому - никак

надо будет везти пацана и тут мы возвращаемся к вопросу о платной скорой

[topcraze]

для Ани передали 100 долларов. Человек пожелал остаться анонимом
завтра или сегодня я это деньги ей переведу

Сообщение отредактировал topcraze: 03.10.2011, 16:28:34

[Whitesnow]

Аня просила поблагодарить всех всех за вашу доброту, отзывчивость и помощь!
Поступления на сегодняшний день на счет Казкома составили + 50000 тг
на счет в АТФ банке + 4500 тг


Еще раз, огромное вам всем спасибо от Ани!

[topcraze]

завтра или сегодня я это деньги ей переведу

перевела

[Whitesnow]

Многие клиники ведь и отказывают (как я думаю) потому как полную картину о состоянии здоровья не видят.

Полностью с вами согласна.

[Din4iksf]

может на обычной перевезти, если до НИИ? там ведь не далеко.

[topcraze]

все снимки (КТ) Олега одним файлом. Если я ничего не путаю там помимо jpeg есть и dcim файлы
Tomography.rar

[topcraze]

может на обычной перевезти, если до НИИ? там ведь не далеко.

на обычной скорой?
я думаю можно, если она найдется

[Din4iksf]

ну если будет направление, то и скорая будет.
Ксения, кстати сказать, правильно сказала на 100%- надо идтить в горздрав.

[Whitesnow]

Девочки , м.б. не совсем то... Поискала про спастику в инете. М.б. вы уже обращались туда :
1.Вот статья и сайт доктора Качесова, он пишет про спастику и лечение http://aupam.narod.r...sov/page_15.htm и http://kachesov.ru/
2. про лек-во баклофен и адрес клиники в Питере. http://www.infamed.c...008_121-124.pdf
Из жизненного опыта онкобольного- сильнодействующие препараты при болях плохо помогали(даже наркотические), при этом баралгин снимал боли... Врачи говорили, что такое бывает, индивидуальная непереносимость наркот. препаратов. И слышала об этом не один раз от врачей. Вот и Качесов пишет об индивидуальном подходе http://sci-rus.com/f...wtopic.php?t=18

По всем ссылкам распечатала для Ани всю информацию. Тут, как и в других источниках, пишут про такой часто встречающийся диагноз, как "ложная спастика" и, что если оно так и есть, какие релаксирующие препараты не давай, только хуже становится состояние. А облегчение наступает от более легких препаратов и соответствующих реабилитационных мероприятий.

К чему я все это пишу... я вот все думаю, думаю... после выписки из больницы и со времени последнего МРТ прошло уже много времени. Анализы, которые сейчас рассылаются по клиникам реально устаревшие (кто разбирается в медицине поправьте меня, если не права). Диагнозы невропатологов (той же Прохоровой) ставятся только на основании диагноза единственного невропатолога, которая его осматривала пару раз.

Олега нужно прежде всего обследовать, и обновленные результаты рассылать по клиникам, кто-нибудь считает так же?

Сообщение отредактировал Whitesnow: 03.10.2011, 17:16:14

[topcraze]

Олега нужно прежде всего обследовать, и обновленные результаты рассылать по клиникам, кто-нибудь считает так же?

Да!

Рассылать начали то, что есть, чтобы его не мучить лишний раз, предполагали, что если что-то кому-то понадобиться - попросят и тогда уже будем искать способы провести обследование
Да и список необходимых анализов надо хоть какой-нидь иметь, что сдавать, что нужно, что нет..
Где его взять? Список, в смысле..

[Din4iksf]

К сожалению мне вообще без каких-либо приложений отказывают пока что....

Аня завтра ведь пойдёт? пусть и спросит, какие нужны анализы, мы ж не доктора тут

[rees]

С пониманием отношусь к Аниным страхам по больнице. Однако, как и писал ранее, если уже есть картина что нужно, предлагаю переговорить с невропатологом из 2-ой. Понять что они могут предложить и в качестве поддерживающей терапии и в качестве диагностики. Для этого нужно поехать тому кто в полном курсе и знает куда можно двигаться и конечно же самой Ане с имеющимися документами.