Сообщений в теме: 1931

[y.zakhar]

Карелов Олег, 2000 года рождения, место жительства: г.Алматы

Диагноз: Краниофарингиома - опухоль головного мозга(((

-Мама я не хочу умирать! Неужели я умру?
Мама Аня рассказывает мне историю, голос ее дрожит. Она говорит, что Олегу очень одиноко, друзья давно к нему не ходят, папа ушел и не помогает. И он очень радуется гостям, мечтает о друзьях, ведь он ребенок, у детей должны быть друзья, он должен бегать во дворе, придумывать истории, собирать камушки, гонять в футбол... Ведь раньше он рисовал такие красивые картины и танцевал!
Всё началось зимой 2010 года, когда у Олега появились рвота и частые головные боли. В мае 2010 года стало падать зрение, и окулист порекомендовал сделать томографию. Компьютерная томография показала - окклюзионная гидроцефалия, краниофарингиома. В мае 2010 года в 7-ой городской клинической больнице города Алматы были проведены две операции - сначала шунтирование, а через неделю частичное удаление опухоли. Петрификат не убрали, боясь задеть мозжечок. Там же в больнице поставили диагноз: атрофия зрительных нервов. Тем же летом Олег прошел курс облучения в НИИ онкологии, больше месяца пролежал в больнице.
В январе 2011 года МРТ показало рост опухоли. Последняя операция - удаление опухоли, была проведена 19 февраля 2011 года в первой больнице Синьцзянского университета медицинских факультетов города Урумчи. Операция прошла успешно. По словам китайских медиков, опухоль удалось убрать полностью и теперь нужно только ждать, дать организму время восстановиться. Через месяц после возвращения из Китая 20 марта 2011 года - геморрагический инсульт. Олег пролежал в реанимации в коматозном состоянии 10 дней, потом его перевели в палату, где он пролежал 3 месяца. Выписали нас с сильной спастикой, с зондом (кормили через трубочку, вставленную в нос - не было глотательного рефлекса). Олежка долгое время лежал, совсем не мог сидеть, не мог говорить. Но сейчас есть определенное улучшение: потихоньку говорит, но невнятно. Может сидеть у меня на коленях до пяти минут не запрокидываясь (придерживаю всё равно). Вертит при этом головой. В кресле сидит достаточно долго - до 20 минут. Но он в темноте, у него нет зрения...

Олег ждет каждый день своих друзей - сиделку и логопеда, как он им радуется, как рассказывает истории! А как он любит, когда я читаю книги, любит слушать аудиокниги. Ведь, больше ничего он не может! Только слушать и немного говорить....мечтать... вспоминать какие он смотрел мультики 7 лет назад.
 

Я работаю только полдня. Получаю пособие по инвалидности на ребёнка и как опекун.

Реквизиты для тех, кто хочет помочь Олежке:

АО "Казкоммерцбанк"
Получатель: Карелова Анна Павловна
ИИН 730520400025
Номер карты 4003032756276038
IBAN  KZ96926020P293737314
SWIFT (БИК) KZKOKZKX
QIWI кошелек +7 705 182 67 62                                                                                             

        Карта Каспи:

        4400 4301 5791 7847

Телефон мамы Ани +7 705 767 96 49

 

Олег до болезни. Его планы на жизнь...кем хотел быть, о чем мечтал...                             И Олег сейчас:

           

Сообщение отредактировал Elty: 08.06.2020, 11:43:49

[Din4iksf]

давайте, но я просто ещё точно не определилась с датой, меня могут в Уралск отправить

Убеждать не надо, я повторяю. надо просто поехать и поговорить, познакомиться, посмотреть. ТОгда уже будет видно, какой она человек и как с ней разговаривать. телефонные разговоры по сути своей не существенны. Тут надо просто понять её логику-она ведь не просто так отказывается.

[StasA]

давайте, но я просто ещё точно не определилась с датой, меня могут в Уралск отправить

Убеждать не надо, я повторяю. надо просто поехать и поговорить, познакомиться, посмотреть. ТОгда уже будет видно, какой она человек и как с ней разговаривать. телефонные разговоры по сути своей не существенны. Тут надо просто понять её логику-она ведь не просто так отказывается.

Я, не пробивная мама, но хочу поговорить с Анной лично, приободрить и передать Олеже аудио-книги.
Давайте съездием вместе. Мне нужно еще деньги передать от компании (пока не все собрали).
Ну и хочется узнать точную информацию и состояние дел. Возможно упорядочить документы.
Давайте соберемся на днях, или как удобно.
Мне одному не хочется ехать - все-таки я не девушка и не мама, хотя у меня 2-е детей.

Еще хочется собрать все документы. Есть вариант попробовать через одну страховую компанию, у них есть свои врачи и скорые - как вариант.

[Din4iksf]

конечно давайте, я вам сча в личку сотку напишу, но это будет однозначно либо на выхах, либо, если меня на колыму сошлют, то я в будние поеду-отпуск у меня. буду разгребать свои дела.

[topcraze]

Давайте съездием вместе.

Давайте! Но я могу только на выходных, ребенка в будни оставить не могу. Оптимально в субботу, днем.

конечно давайте, я вам сча в личку сотку напишу

и я вам

Еще хочется собрать все документы.

Стас, я вам ссылку на полный архив томограмм отправляла. Получили? И как там с сайтом дела?

[Din4iksf]

О, я получила сразу 2 ответа!!!

Из клиники нейромодуляции доктора Яковлева (Москва) (я уж и забыла, что им писала.
Здравствуйте, !
Для снятия спастики мальчику надо делать тестовую пробу на баклофеновую помпу. Сделать это можно в Москве. Если тест окажется положительным, можно рассматривать вопрос об имплантации баклофеновой помпы. В любом случае требуется присутствие ребенка.


и из института Ромоданова (Киев)

Уважаемая Дина! Для объективного суждения о ситуации отправьте
последние данные обследования, включая МРТ. Проф. Ю. Орлов

Сообщение отредактировал Din4iksf: 04.10.2011, 15:09:39

[StasA]

Насчет сайта:
- Я его зарегестрировал
- Есть е-мейл, куда вы можете слать все, что нужно oleg.need.help@yandex.kz
- Собираю материал для сайта.
Перечитал ветку, пока не все понятно. Думаю поговорить с Аней и точно все по полочкам разложить.
Вечером все что есть залью на сайт, ну и желательно будет его подправить (возможно неточности будут)

***
А про встречу. Давайте на выходных. Мне тоже так удобней. Как раз будет понятно что нужно и наши деньги соберут.
У кого есть желание участвовать - скиньте мне телефоны в личку и прочие данные (почта, аська). Буду координировать и держать всех в курсе.

Еще возник такой вопрос - есть ли в Ани компутер? Я бы занялся организацией интернета и связи он-лайн, чтобы она была в курсе событий и возможно сама бы писала что нужно. Ну и о поступлениях средств узнавать можно.

Всю инфу скидывайте на ящик oleg.need.help@yandex.kz я ее буду на сайте размещать и складировать в ящике для отправки.

Сообщение отредактировал StasA: 04.10.2011, 15:37:51

[topcraze]

Ура!!

Дин, а Орлов может список нужного обследования написать? Чтобы потом в больнице ничего забыть.. Я думаю, что Аню убедим общими усилиями все же..

А насчет баклофена.. Вот реакция на сам препарат у ребенка есть - спастика уменьшается.. Но этого им наверное мало будет?

[Din4iksf]

я сейчас всё подробно выспашиваю!

напишу Орлову и Яковлевой

[topcraze]

Еще возник такой вопрос - есть ли в Ани компутер?

нету

а еще Стас, вы у меня почему-то из аськи из контакт-листа пропали.. постучитесь снова?

Еще одна хорошая новость: на дом к Ане пришла участковая врач из поликлиники, сказала, что никаких проблем с МРТ со снотворным не будет!! Она(врач) выпишет направление в диагностический центр, после чего Ане нужно будет взять талончик и привезти Олежку в назначенное время. Скорая по словам Ани поликлиникой не обеспечиватся

Сказала, что баклофеновую помпу. Аня про нее читала, говорит, что это по сути то же самое, что и сейчас давать баклофен Олегу, только в организме он постоянно будет поступать. Вот.
Передала ей также ответ из Киева - надеюсь ее это приободрило
Попросила взять у участковой список необходимых анализов для того, чтобы любой врач мог оценить состояние ребенка.

Что касается необходимых анализов крови, мочи - то в принципе как минимум одна лаборатория (Инвиво) делает забор на дому - просто плюсуют 1000 тг к счету. И ЭЭГ можно будет сделать дома..

Да и еще.. На выходных (в вскрс, если точно), к Олежке должен придти еще один невропатолог

Сообщение отредактировал topcraze: 04.10.2011, 15:31:31

[Din4iksf]

ну хорошо, с мёртвой точки сдвинулись.
я выслала пока что есть (по докам)
спросила о нужных анализах.

Дорогие форумчане. наконец что-то сдвинулось с мёртвой точки, давайте не будем оставлять Олежку, надо собирать деньги хотя бы на обследования и анализы!!!!!

[StasA]

ну хорошо, с мёртвой точки сдвинулись.
я выслала пока что есть (по докам)
спросила о нужных анализах.

Дорогие форумчане. наконец что-то сдвинулось с мёртвой точки, давайте не будем оставлять Олежку, надо собирать деньги хотя бы на обследования и анализы!!!!!

Я ошибся с адресом oleg.need.help@yandex.kz
ПРошу прощения!

[Lil-ko]

Денга получу на днях, отмечусь. До выходных.

[Изаура]

Я постараюсь завтра закинуть денег. Как хорошо, что вашими усилиями, ребята, хоть все сдвинулось!!! Маме передайте пожелания всего самого наилучшего для Олежки! Дай бог ему выздоровления!!!

[Динчик]

в какой день собираетесь ехать к Ане? я смогу поехать с Акмалем, все объяснить про то как не надо верить нашим врачам и ребенок будет жить и т.д.
только скажите заранее плиз когда едем?

[StasA]

в какой день собираетесь ехать к Ане? я смогу поехать с Акмалем, все объяснить про то как не надо верить нашим врачам и ребенок будет жить и т.д.
только скажите заранее плиз когда едем?

Планируется на выходных, но я так понимаю, что много народу собирается.
Думаю, что нужно малой группой поехать и поговорить.
я буду держать в курсе что да как...

[MonAmi]

Еще одна хорошая новость: на дом к Ане пришла участковая врач из поликлиники, сказала, что никаких проблем с МРТ со снотворным не будет!! Она(врач) выпишет направление в диагностический центр, после чего Ане нужно будет взять талончик и привезти Олежку в назначенное время. Скорая по словам Ани поликлиникой не обеспечиватся

В диагностическом будут делать все также со снотворным. На МРТ ребенок должен лежать абсолютно неподвижно. Это практически невозможно. Аппарат грохоче так, что это можно прировнять к работающему двигателю самолета. дети пугаются. Поэтому делают снотворное. Мой сын имеет опыт общения с МРТ-аппаратом. На относительно тихих (есть и такие) лежал спокойно. А в диагностическом не смог... пришлось усыплять. И еще. По направлению, которое даст участковая поставят в очередь. Мы вот взяли направление в апреле, а очередь подошла только в августе... Хотя можно все это сделать на платной основе. Ну или как вариант подойти к зав. отделению компьютерной диагностики Грушину и объяснить ситуацию. Уверена, пойдут навстречу и куда-нибудь впихнут вне очереди. Но без снотворного, опять-таки, никак.

[topcraze]

Но без снотворного, опять-таки, никак.

В Олежкином случае даже самый тихий аппарат без снотворного не сможет сделать снимки. Он ведь и пяти минут неподвижно не пролежит

Мы вот взяли направление в апреле, а очередь подошла только в августе... Хотя можно все это сделать на платной основе. Ну или как вариант подойти к зав. отделению компьютерной диагностики Грушину и объяснить ситуацию

Это вариант. Главное по-моему чтобы направление было и именно в диагностический. Будет большая очередь - постараемся договориться

[Fotinia]

Что касается необходимых анализов крови, мочи - то в принципе как минимум одна лаборатория (Инвиво) делает забор на дому - просто плюсуют 1000 тг к счету. И ЭЭГ можно будет сделать дома..

А у нас с поликлиники приходили брать анализы крови у неходячего взрослого... М.б. уточнить - и у них в поликлиники делают забор на дому?( Врач выписывал направление на анализы и делал отметку "на дому")

[topcraze]

. М.б. уточнить - и у них в поликлиники делают забор на дому?( Врач выписывал направление на анализы и делал отметку "на дому")

Приходили, брали.. Но поликлиника анализы (кроме обычных общих) будет делать доооолго, а если нужно будет что-то специфическое сдавать, так возможно и вообще не будет - скажет нет реактивов, оборудования и проч проч. Это я по своему опыту говорю, да и Олежкины анализы на гепатиты уже сколько времени не готовы? В платных лабораториях максимум 3 дня это выполняют..

[Din4iksf]

Всем доброе утро!
Мне пришёл ответ из Университетской клиники г.Фрайбург!Уважаемая Дина, добрый день!
Уважаемая Дина, добрый день!
Спасибо за обращение к нам в клинику
К сожалению, мы не берем через наш офис деток с таким диагнозом, так как мы
работаем по предоплате и депозит за лечение очень высокий
Я могу посоветовать Вам обратиться напрямую к нашей профессор госпоже
Нимайер, главному врачу отделения детской онкологии. Она, как правило,
отвечает на запросы и сможет Вам помочь (конечно обратимся....=)

Я ответила с просьбой уточнить, могут ли они помочь в принципе.

Сообщение отредактировал Din4iksf: 05.10.2011, 11:06:33