Сообщений в теме: 1931

[y.zakhar]

Карелов Олег, 2000 года рождения, место жительства: г.Алматы

Диагноз: Краниофарингиома - опухоль головного мозга(((

-Мама я не хочу умирать! Неужели я умру?
Мама Аня рассказывает мне историю, голос ее дрожит. Она говорит, что Олегу очень одиноко, друзья давно к нему не ходят, папа ушел и не помогает. И он очень радуется гостям, мечтает о друзьях, ведь он ребенок, у детей должны быть друзья, он должен бегать во дворе, придумывать истории, собирать камушки, гонять в футбол... Ведь раньше он рисовал такие красивые картины и танцевал!
Всё началось зимой 2010 года, когда у Олега появились рвота и частые головные боли. В мае 2010 года стало падать зрение, и окулист порекомендовал сделать томографию. Компьютерная томография показала - окклюзионная гидроцефалия, краниофарингиома. В мае 2010 года в 7-ой городской клинической больнице города Алматы были проведены две операции - сначала шунтирование, а через неделю частичное удаление опухоли. Петрификат не убрали, боясь задеть мозжечок. Там же в больнице поставили диагноз: атрофия зрительных нервов. Тем же летом Олег прошел курс облучения в НИИ онкологии, больше месяца пролежал в больнице.
В январе 2011 года МРТ показало рост опухоли. Последняя операция - удаление опухоли, была проведена 19 февраля 2011 года в первой больнице Синьцзянского университета медицинских факультетов города Урумчи. Операция прошла успешно. По словам китайских медиков, опухоль удалось убрать полностью и теперь нужно только ждать, дать организму время восстановиться. Через месяц после возвращения из Китая 20 марта 2011 года - геморрагический инсульт. Олег пролежал в реанимации в коматозном состоянии 10 дней, потом его перевели в палату, где он пролежал 3 месяца. Выписали нас с сильной спастикой, с зондом (кормили через трубочку, вставленную в нос - не было глотательного рефлекса). Олежка долгое время лежал, совсем не мог сидеть, не мог говорить. Но сейчас есть определенное улучшение: потихоньку говорит, но невнятно. Может сидеть у меня на коленях до пяти минут не запрокидываясь (придерживаю всё равно). Вертит при этом головой. В кресле сидит достаточно долго - до 20 минут. Но он в темноте, у него нет зрения...

Олег ждет каждый день своих друзей - сиделку и логопеда, как он им радуется, как рассказывает истории! А как он любит, когда я читаю книги, любит слушать аудиокниги. Ведь, больше ничего он не может! Только слушать и немного говорить....мечтать... вспоминать какие он смотрел мультики 7 лет назад.
 

Я работаю только полдня. Получаю пособие по инвалидности на ребёнка и как опекун.

Реквизиты для тех, кто хочет помочь Олежке:

АО "Казкоммерцбанк"
Получатель: Карелова Анна Павловна
ИИН 730520400025
Номер карты 4003032756276038
IBAN  KZ96926020P293737314
SWIFT (БИК) KZKOKZKX
QIWI кошелек +7 705 182 67 62                                                                                             

        Карта Каспи:

        4400 4301 5791 7847

Телефон мамы Ани +7 705 767 96 49

 

Олег до болезни. Его планы на жизнь...кем хотел быть, о чем мечтал...                             И Олег сейчас:

           

Сообщение отредактировал Elty: 08.06.2020, 11:43:49

[Din4iksf]

доктор Качесов ответил, что они такими рода случаями не занимаются,
написала в институт им. Бурденко. жду.

[rees]

2-я детская больница в силе. Только думаю, что бы все точно определить, нужно что бы мама Олега вместе с кем то (с толковым координатором) встретились с врачом.

[topcraze]

написала в институт им. Бурденко. жду.

им наверное МРТ надо будет
раз на онкофоруме их нейрохирург без МРТ ничего не говорит

[Люция Саутова]

Австрийцы отказались. Подробности в личке.

[Din4iksf]

значит надо ехать во вторую. поговорите с Аней. Это я насчёт МРТ

Сообщение отредактировал Din4iksf: 29.09.2011, 12:30:05

[Fotinia]

доктор Качесов ответил, что они такими рода случаями не занимаются,
написала в институт им. Бурденко. жду.

Очень жаль... Почитала форум про спастику - аж страшно стало, какая боль у людей... А тут ребенок...
Дина, я написала про лек-во при онкоболях, а в форуме мужчина пишетпро боли при спастике:
Здравствуйте, меня зовут Владимир, из ныряльщиков я. В 2001 году получил травму шейного отдела С-5 позвонок. Через 2-3 недели началась спастика. Описывать не буду, просто была ужасная. Особенно левая лопатка и правая поясница с бедром. Сжало и не отпускало. На других мышцах постепенно становилась меньше, но все равно чтобы можно было терпеть и заниматься пил баклосан. Доза была разная, все зависило от чувствительности. Сначало 10 мг. потом дошел до 40-50 мг. А осенью прошлого года заметил, что к вечеру все мышцы как тряпки. Стал снижать дозу и дошел до 10-15 мг. И стало помогать лучше чем 50 мг. Мышцы которые не расслаблялись около 9 лет, расслабились. Теперь их можно растянуть и размять. Человеком себя почувствовал.
М.б. у Олега похожая ситуация в приеме лек-ва? Ведь часто мы привыкаем к сильнодейст. лек-вам,которые уже не дают эффекта, а при приеме слабенького -получаем эффект полож-ый....

Сообщение отредактировал Fotinia: 29.09.2011, 15:10:55

[topcraze]

значит надо ехать во вторую. поговорите с Аней. Это я насчёт МРТ

может подождем ответа от Шибы до след недели?
это я к тому, что от Ани согласие на обследование было уже получено, но в все равно она не горит желанием попадать в местную больницу

М.б. у Олега похожая ситуация в приеме лек-ва? Ведь часто мы привыкаем к сильнодейст. лек-вам,которые уже не дают эффекта, а при приеме слабенького -получаем эффект полож-ый....

Спрошу про баклосан у Ани. ЧТо касается дозировки они строго соблюдают рекомендации врача

[Din4iksf]

значит так, у меня сегодня времени немного свободного появилось, и я написала ещё раз (всм может кто писал уже в эти клиники)
Ассута (Израиль)
институт Ромоданова (Киев)
нейр. отделение ГУ РНЦХ (институт РАМН)
Клиника Нейрохирургии Аахенского Университета
отделение нейр. клиники Элиша (Израиль)
МЦ Рабина (Израиль)
МедИнтерСервис (Швейцария)

Сообщение отредактировал Din4iksf: 29.09.2011, 16:03:34

[topcraze]

нейр. отделение ГУ РНЦХ (институт РАМН)

Дин, тут есть возможность написать прямо врачу этого отделения - Зуеву.
http://www.dr-zuev.ru/z20/

Продублировать вопрос?

И еще момент..
Lil-ko писала

Дина,
Относительно мрт - 1) вот здесь на файлообменнике находятся копии мрт Олега Карелова. Это на то случай, если качество снимков, отправленных в другие центры, не устраивает получателей:
https://rapidshare.c..._19.05.2011.rar
https://rapidshare.c..._19.05.2011.rar
И в конце нажать скачать_free.

это именно МРТ? Не КТ?

[Din4iksf]

моё мед. образование заканчивается на докторе Хаусе и Клинике. я чес слово, не отличаю.

[topcraze]

моё мед. образование заканчивается на докторе Хаусе и Клинике. я чес слово, не отличаю.

я архив скачала, снимки проглядела - на мой дилетантский взгляд тож самое, что и отверг на онкофоруме дядечка..

как бы уточнить?

[topcraze]

сравнила даты на снимках - даты одни и те же
если верить Ильялову с онкофорума - это КТ

[Din4iksf]

блин. ладно, будут ответы-вышлю всё, что есть. сами скажут.

[topcraze]

Дин, вот еще адрес - ODreval@nsi.ru - кафедра нейрохирургии РМАПО, лечением не занимаются я так поняла, но может что путное посоветуют? - отправила им вопрос

и вот
NS1@ ihb.spb.ru - это питерский институт мозга, туда же писали уже вроде, ответа так и не было? - тож написала

еще один
kost73@mail.ru - Нейрохирургия детского возраста" ФГУ РНХИ им. проф. А.Л. Поленова, Питер - и сюда

Дин, сможете отправить и туда тоже?
Я так понимаю у вас уже готовое сообщение есть, которое просто переслать можно?
Если не сможете, перешлите тогда мне - сама разошлю
Вопрос снят

Сообщение отредактировал topcraze: 29.09.2011, 16:58:46

[Din4iksf]

надо писать везде. и пусть по несколько раз

[topcraze]

на сайте доктора Зуева вопрос запостила

[Lil-ko]

сравнила даты на снимках - даты одни и те же
если верить Ильялову с онкофорума - это КТ

Это КТ, не МРТ. Когда выслала в Шибу, они тоже не поняли... Потом разобрались.

Сообщение отредактировал Lil-ko: 29.09.2011, 17:13:21

[Din4iksf]

МЦ Рабина (Израиль) ответили на запрос
пишут, что отправили моё письму в центр "Шнайдер"..... ждём конца праздников
Уважаемые форумчане!!!
Нам очень сложно будет собрать деньги в сжатые сроки при положительном ответе хоть какой-нибудь клиники!
Так что все, кто хочет помочь Олегу выкарабкаться из боли, в которой он сейчас живёт, смотрим пост в шапке-там указаны реквизиты.

Сообщение отредактировал Din4iksf: 29.09.2011, 17:56:14

[topcraze]

ждём конца праздников

А когда они заканчиваются?

кафедра нейрохирургии РМАПО - ответа нет

питерский институт мозга - ответа нет

Нейрохирургия детского возраста ФГУ РНХИ им. проф. А.Л. Поленова, Питер - ответа нет

доктор Зуев - не отвечает

[Whitesnow]

Сегодня подходила Аня, попросила в очередной раз поблагодарить всех за помощь.

Аня проверила баланс в Казкоме. На счет поступило ещё 15000 тг (баланс узнавала по телефону, поэтому отправители пока ей не известны). Огромное вам спасибо!!!

Сообщение отредактировал Whitesnow: 30.09.2011, 10:51:05