Сообщений в теме: 1931

[y.zakhar]

Карелов Олег, 2000 года рождения, место жительства: г.Алматы

Диагноз: Краниофарингиома - опухоль головного мозга(((

-Мама я не хочу умирать! Неужели я умру?
Мама Аня рассказывает мне историю, голос ее дрожит. Она говорит, что Олегу очень одиноко, друзья давно к нему не ходят, папа ушел и не помогает. И он очень радуется гостям, мечтает о друзьях, ведь он ребенок, у детей должны быть друзья, он должен бегать во дворе, придумывать истории, собирать камушки, гонять в футбол... Ведь раньше он рисовал такие красивые картины и танцевал!
Всё началось зимой 2010 года, когда у Олега появились рвота и частые головные боли. В мае 2010 года стало падать зрение, и окулист порекомендовал сделать томографию. Компьютерная томография показала - окклюзионная гидроцефалия, краниофарингиома. В мае 2010 года в 7-ой городской клинической больнице города Алматы были проведены две операции - сначала шунтирование, а через неделю частичное удаление опухоли. Петрификат не убрали, боясь задеть мозжечок. Там же в больнице поставили диагноз: атрофия зрительных нервов. Тем же летом Олег прошел курс облучения в НИИ онкологии, больше месяца пролежал в больнице.
В январе 2011 года МРТ показало рост опухоли. Последняя операция - удаление опухоли, была проведена 19 февраля 2011 года в первой больнице Синьцзянского университета медицинских факультетов города Урумчи. Операция прошла успешно. По словам китайских медиков, опухоль удалось убрать полностью и теперь нужно только ждать, дать организму время восстановиться. Через месяц после возвращения из Китая 20 марта 2011 года - геморрагический инсульт. Олег пролежал в реанимации в коматозном состоянии 10 дней, потом его перевели в палату, где он пролежал 3 месяца. Выписали нас с сильной спастикой, с зондом (кормили через трубочку, вставленную в нос - не было глотательного рефлекса). Олежка долгое время лежал, совсем не мог сидеть, не мог говорить. Но сейчас есть определенное улучшение: потихоньку говорит, но невнятно. Может сидеть у меня на коленях до пяти минут не запрокидываясь (придерживаю всё равно). Вертит при этом головой. В кресле сидит достаточно долго - до 20 минут. Но он в темноте, у него нет зрения...

Олег ждет каждый день своих друзей - сиделку и логопеда, как он им радуется, как рассказывает истории! А как он любит, когда я читаю книги, любит слушать аудиокниги. Ведь, больше ничего он не может! Только слушать и немного говорить....мечтать... вспоминать какие он смотрел мультики 7 лет назад.
 

Я работаю только полдня. Получаю пособие по инвалидности на ребёнка и как опекун.

Реквизиты для тех, кто хочет помочь Олежке:

АО "Казкоммерцбанк"
Получатель: Карелова Анна Павловна
ИИН 730520400025
Номер карты 4003032756276038
IBAN  KZ96926020P293737314
SWIFT (БИК) KZKOKZKX
QIWI кошелек +7 705 182 67 62                                                                                             

        Карта Каспи:

        4400 4301 5791 7847

Телефон мамы Ани +7 705 767 96 49

 

Олег до болезни. Его планы на жизнь...кем хотел быть, о чем мечтал...                             И Олег сейчас:

           

Сообщение отредактировал Elty: 08.06.2020, 11:43:49

[Frosia]

Девочки! У моей подруги из Питера есть знакомые в Ростове, правда я не знаю, в какой больнице (она читала группу в контакте). И предложила свою помощь.
Может она свяжиться с ним/ней, правда надо-будет так-же высылать рез-ты анализов!?

[Lil-ko]

С пониманием отношусь к Аниным страхам по больнице. Однако, как и писал ранее, если уже есть картина что нужно, предлагаю переговорить с невропатологом из 2-ой. Понять что они могут предложить и в качестве поддерживающей терапии и в качестве диагностики. Для этого нужно поехать тому кто в полном курсе и знает куда можно двигаться и конечно же самой Ане с имеющимися документами.

Всем привет, немного отошла от темы т.к. в командировке.
Шиба молчит, наверное, не стоит на них ориентироваться. По крайней мере, их молчание не повод отказываться от обследований.
Мне кажется, разговор с невропатологом из 2й б-цы можно повести так: ребенок в таком-то состоянии. Показать весь пакет документов (копий ессно). С того момента, как Ане посоветовали ждать улучшения, прошло столько то времени, улучшений не произошло, стало только хуже (объяснить, в чем.)
Просим дать заключение, чем на настоящий момент может помочь Олегу наша медицина. Для этого просим провести МРТ, КТ, УЗИ, анализ крови, анализ мочи. Если ничем помочь не можете, просим с письменным направлением отправить к врачу, который имеет право выдавать заключение о том, что казахстанская медицина бессильна, и мы будем подавать заявку на квоту. Одновременно идти в Горздрав с тем же пакетом копий документов. Исследования просим провести все равно, так как намерены искать клиники за рубежом также самостоятельно.
Девочки-мальчики, я бы с Аней съездила с удовольствием, и машина есть, но с работы мне не вырваться. В субботу, если нужно повезти на обследования - пожалуйста, но , как я раньше говорила, я считаю, что все-таки Олежку везти надо на платной скорой.

Сообщение отредактировал Lil-ko: 04.10.2011, 09:07:42

[topcraze]

Если ничем помочь не можете, просим с письменным направлением отправить к врачу, который имеет право выдавать заключение о том, что казахстанская медицина бессильна, и мы будем подавать заявку на квоту.

а квоту разве подают не имея уже приглашение из зарубежной клиники?

Девочки-мальчики, я бы с Аней съездила с удовольствием, и машина есть, но с работы мне не вырваться.

вот кроме наличия машины, все тоже самое

сегодня в обед постараюсь отвезти диск со снимками КТ немецким посредникам, сегодня же Аня едет в НИИ Онкологии договариваться насчет МРТ, попросила ее узнать у врачей список анализов по которым можно будет оценить состояние Олежки

еще на этой неделе со Слаймеда должны ведь к Ане подойти вроде..

[Din4iksf]

я с 9-го числа в отпуске,п заеду к Олежке обязательно

[Lil-ko]

Если ничем помочь не можете, просим с письменным направлением отправить к врачу, который имеет право выдавать заключение о том, что казахстанская медицина бессильна, и мы будем подавать заявку на квоту.

а квоту разве подают не имея уже приглашение из зарубежной клиники?

насколько я знаю, нет. Начально (ну, у нормальных людей то есть ) признание медицинским органом страны своего бессилия в излечении данного заболевания. И наличие доброй воли помочь пациенту в нахождении решения. Поскольку ни того ни другого у наших деятелей не наблюдается, сами люди ищут решение в других клиниках, и требуют квоту, а зачастую и не знают, что она вообще есть... ну и в 50 процентах случаев ее не получают. В обязанности Минздрава насколько я знаю, входит и самим ручками даже клинику найти. Иногда даже что- то находят, только на них надеяться можно если твоя болезнь позволяет тебе ждать. В наших ветках таких болезней, к сожалению, нет.

[Din4iksf]

Лиль, молодец, со свежим умом после перерыва
а ведь и правда, логично будет Ане сегодня, спросив об анализах, заодно узнать о квоте.
Сделает анализы, будет виден результат, можно ли в Кз что-то для Олега сделать.
Если нет (что мы скорее всего и знаем заранее), то надо на квоту доки подавать.

[topcraze]

В НИИ Онкологии делать МРТ со снотворным отказались. Мотивируют это тем, что ребенок при таком исследовании должен находиться в стационаре. Аня зашла в поликлинику, переговорила с невропатологом - та сказала, что это обычное требование и что нигде их не возьмут по типу "привезли-сделали-увезли".. Аня в стационар не хочет.

Для немцев диск передала - тут тоже проблема обозначилась, диск, который мне передала Аня содержит в себе все 4 исследования, т.е. является копией 4 дисков, а им нужны оригиналы.. В общем сегодня вечером будет ясно подойдут эти снимки или нет. Если подойдут, то где-то через 2 недели из Германии придет ответ по запросу.
Про перелет - 70000 - это в один конец, если обратно ребенка нужно будет перевозить также санавиацией, то нужно будет еще 70000..

Сообщение отредактировал topcraze: 04.10.2011, 13:36:16

[Шер]

Аня в стационар не хочет.

Ну это понятно уже, а что делать??? Везде просят МРТ и последние результаты анализов в и всего. Просто видимо надо лечь и сделать все же, куда деваться?

70 000 - очень много. Чтобы запрашивать без посредников, думаю, так же надо будет высылать последние результаты обследований. А как иначе?? кто возьмется за ребенка, такого притом тяжелого, без полной картины его состояния?

[Шельмочка]

А как иначе?? кто возьмется за ребенка, такого притом тяжелого, без полной картины его состояния?

это нужно объяснить маме..
вы тут уже две недели бьетесь с рассылкой итд а результата почти нет..и скорее всего из-за недостаточности данных, клиникам легче отказаться..
постараюсь сегодня-завтра закинуть свой вклад небольшой..
так жалко пацана

[topcraze]

представители Слаймеда сказали, что если получится то придут к Ане на выходных... они-то почему откладывают?

Просто видимо надо лечь и сделать все же, куда деваться?

Как Аню убедить? У меня не получается..

посмотрела выписки Олежкины -

Рекомендовано
1) Домашний режим, дренажный массаж
2) Диета - протертый стол через назогастральный зонд, санация полости рта
3) Продолжать медикаментозное лечение..
4) Нуждается в оформлении документов на инвалидность
6) диспансерное наблюдение у невропатолога территориальной поликлиники
7) КТ головного мозга, осмотр глазного дна в динамике

на основании этой выписки можно просить обследование, заменив КТ на МРТ, но ложиться-то все равно придется

[topcraze]

это нужно объяснить маме

объясняла

она не против обследований, она против стационара

[Шер]

Человека наверное принудить оставаться в больнице никто не может? Так ведь? Я к тому, что может быть возможно лечь, добиться, чтобы все сделали, и написав расписку, выписаться домой, а?

Для того, чтобы маму убедить в чем-то, конкретно видимо в том, чтобы бороться дальше, было бы неплохо, чтобы поговорил кто-то из мам, кто так же с тяжелым ребенком... Понимаете? Чтобы разговор на одном был уровне. А так позвоним с форума, такие, мы считаем так-то и так-то и переживаем тут все, а Вы не хотите... А мама скажет (как вариант), а Вы лежали? Вы кто? Вы об этом знаете что?... Ну не скажет, так подумать может и в силу вежливости, промолчит...

Может кто-то, прошедший через боль, сможет убедить бороться... С аргументами, что больница наша, как этап на пути, не как вариант для лечения, а как необходимость, для обследования...

[Шельмочка]

девочки, может ей показать ответы клиник? чтобы видела что многие из них просят МРТ... что вы пытаетесь, но данных не хватает..
тут же не от желания зависит а от необходимости..
да и потом можно лечь, сделать, получить результат и после написать отказную от госпитализации и выйти с больницы..никто же цепями не привязывает..

понятно что нет времени, понятно что нужно работать чтобы выжить..НО это же шанс..
то есть мне лично не понятно
у кого есть способности убеждать, поговорите может с мамой еще раз?

[Din4iksf]

у меня варианты только познакомиться лично и поговорить. что и постараюсь сделать на выходных.

[topcraze]

Человека наверное принудить оставаться в больнице никто не может? Так ведь? Я к тому, что может быть возможно лечь, добиться, чтобы все сделали, и написав расписку, выписаться домой, а?

говорила уже ей
она соглашалась, но так..вяленько..прошло вот пару недель и все - в глухой отказ опять

Для того, чтобы маму убедить в чем-то, конкретно видимо в том, чтобы бороться дальше, было бы неплохо, чтобы поговорил кто-то из мам, кто так же с тяжелым ребенком...

согласна полностью..
то, что я периодически рассказываю позитивные истории с форума о том, как мамы детей увозили и лечили, несмотря на все прогнозы - это одно
но если бы, скажем Динчик или Люция или Ксения или еще кто-нибудь из "пробивных" мам с ней лично поговорили - совсем другое..

[topcraze]

у меня варианты только познакомиться лично и поговорить. что и постараюсь сделать на выходных.

Дин, я на выходных тоже собираюсь к ним съездить.. Может вместе и заедем?

[Lil-ko]

да и потом можно лечь, сделать, получить результат и после написать отказную от госпитализации и выйти с больницы..никто же цепями не привязывает..

Согласна. хотя вряд ли можно распланировать обследования так, чтобы в 1-2 дня все поместилось. А если перед положением в стационар поговорить с главным врачом отделения? за небесплатно? Объяснить, так и так, надо сделать и выйти. Волшебный портрет американского президента показать? Это и быстро, и дешевле, чем все наши предыдущие варианты с платными скорыми и тд.

[Din4iksf]

давайте, но я просто ещё точно не определилась с датой, меня могут в Уралск отправить

Убеждать не надо, я повторяю. надо просто поехать и поговорить, познакомиться, посмотреть. ТОгда уже будет видно, какой она человек и как с ней разговаривать. телефонные разговоры по сути своей не существенны. Тут надо просто понять её логику-она ведь не просто так отказывается.

[Din4iksf]

давайте, но я просто ещё точно не определилась с датой, меня могут в Уралск отправить

Убеждать не надо, я повторяю. надо просто поехать и поговорить, познакомиться, посмотреть. ТОгда уже будет видно, какой она человек и как с ней разговаривать. телефонные разговоры по сути своей не существенны. Тут надо просто понять её логику-она ведь не просто так отказывается.

[Lil-ko]

глюк

Сообщение отредактировал Lil-ko: 04.10.2011, 14:29:18