Сообщений в теме: 1931

[y.zakhar]

Карелов Олег, 2000 года рождения, место жительства: г.Алматы

Диагноз: Краниофарингиома - опухоль головного мозга(((

-Мама я не хочу умирать! Неужели я умру?
Мама Аня рассказывает мне историю, голос ее дрожит. Она говорит, что Олегу очень одиноко, друзья давно к нему не ходят, папа ушел и не помогает. И он очень радуется гостям, мечтает о друзьях, ведь он ребенок, у детей должны быть друзья, он должен бегать во дворе, придумывать истории, собирать камушки, гонять в футбол... Ведь раньше он рисовал такие красивые картины и танцевал!
Всё началось зимой 2010 года, когда у Олега появились рвота и частые головные боли. В мае 2010 года стало падать зрение, и окулист порекомендовал сделать томографию. Компьютерная томография показала - окклюзионная гидроцефалия, краниофарингиома. В мае 2010 года в 7-ой городской клинической больнице города Алматы были проведены две операции - сначала шунтирование, а через неделю частичное удаление опухоли. Петрификат не убрали, боясь задеть мозжечок. Там же в больнице поставили диагноз: атрофия зрительных нервов. Тем же летом Олег прошел курс облучения в НИИ онкологии, больше месяца пролежал в больнице.
В январе 2011 года МРТ показало рост опухоли. Последняя операция - удаление опухоли, была проведена 19 февраля 2011 года в первой больнице Синьцзянского университета медицинских факультетов города Урумчи. Операция прошла успешно. По словам китайских медиков, опухоль удалось убрать полностью и теперь нужно только ждать, дать организму время восстановиться. Через месяц после возвращения из Китая 20 марта 2011 года - геморрагический инсульт. Олег пролежал в реанимации в коматозном состоянии 10 дней, потом его перевели в палату, где он пролежал 3 месяца. Выписали нас с сильной спастикой, с зондом (кормили через трубочку, вставленную в нос - не было глотательного рефлекса). Олежка долгое время лежал, совсем не мог сидеть, не мог говорить. Но сейчас есть определенное улучшение: потихоньку говорит, но невнятно. Может сидеть у меня на коленях до пяти минут не запрокидываясь (придерживаю всё равно). Вертит при этом головой. В кресле сидит достаточно долго - до 20 минут. Но он в темноте, у него нет зрения...

Олег ждет каждый день своих друзей - сиделку и логопеда, как он им радуется, как рассказывает истории! А как он любит, когда я читаю книги, любит слушать аудиокниги. Ведь, больше ничего он не может! Только слушать и немного говорить....мечтать... вспоминать какие он смотрел мультики 7 лет назад.
 

Я работаю только полдня. Получаю пособие по инвалидности на ребёнка и как опекун.

Реквизиты для тех, кто хочет помочь Олежке:

АО "Казкоммерцбанк"
Получатель: Карелова Анна Павловна
ИИН 730520400025
Номер карты 4003032756276038
IBAN  KZ96926020P293737314
SWIFT (БИК) KZKOKZKX
QIWI кошелек +7 705 182 67 62                                                                                             

        Карта Каспи:

        4400 4301 5791 7847

Телефон мамы Ани +7 705 767 96 49

 

Олег до болезни. Его планы на жизнь...кем хотел быть, о чем мечтал...                             И Олег сейчас:

           

Сообщение отредактировал Elty: 08.06.2020, 11:43:49

[Din4iksf]

институт Ромоданова (Киев) - получила ответ, что письмо перенаправлено зав. отделения нейр. детского возраста Орлову Юрию Александровичу а так же его личный мейл. Буду значть, кого лично подпинывать.

Сообщение отредактировал Din4iksf: 30.09.2011, 11:10:46

[mamulka]

Отпривила сегодня 20000 на карточку КазКома. Олежка, выздоравливай малыш!!! Господи, пожалуйста, спаси этого ребенка!!!! Маме Олега терпения и сил!! Боритесь за своего мальчика до последнего!! Он у вас просто чудо!!!

[topcraze]

Mamulka, огромное Вам спасибо!
Передам Ане, чтобы проверила поступлениие

[Din4iksf]

Клиника нейр. детского возраста (ФГУ РНХИ им. Поленова) - дали отказ без объяснений.
отделение нейр. клиники Элиша (Израиль) - ответили, что помочь Олегу не смогут.


Уважаемые форумчане, мы всё равно будем искать и искать способы помочь Олегу, правдами и неправдами, давайте поможем мальчику ВСЕ ВМЕСТЕ! так нельзя-ставить крест на живом, здравомыслящем мальчике.

Сообщение отредактировал Din4iksf: 30.09.2011, 16:14:24

[topcraze]

Россияне молчат
Может я неправильно спрашиваю?
Дин, можете мне скинуть на почту ваш вариант обращения в клиники?

[Din4iksf]

напишите мне на почту, это рабочая, не найти

[topcraze]

Позвонила немецким представителям. Они ждут снимки на диске, которые нужно передать им в начале след недели для того, чтобы на след недели диск улетел в Германию.
Аида (девушка, которая там работала), озвучила приблизительную сумму, которая уйдет на перелет - 70000 евро на санавиацию. По ее словам не меньшая (а скорее большая) сумма уйдет на лечение. Естественно в случае положительного решения германских врачей.

Еще она посоветовала обратиться к местному врачу Еренчину. Они обращались у нему, никто не в курсе?

В целом, с Германией все упирается в диск со снимками.

По поводу состояния Олега - мальчик сильно реагирует на погоду. У него усиливаются боли, которые не получается даже снотворным снять..

Ане сегодня звонила девушка Наталья, представляющая Израиль (не знаю какая клиника), она обещала подъехать на след неделе к ним домой с врачом и осмотреть ребенка.

[Din4iksf]

Надо деньги собирать

[Динчик]

Ане сегодня звонила девушка Наталья, представляющая Израиль (не знаю какая клиника), она обещала подъехать на след неделе к ним домой с врачом и осмотреть ребенка.

это звонила сотрудница Слаймеда в Казахстане.
планы у них сейчас в первую очередь понять в каком состоянии Олег, а для этого им надо его увидеть и возможно настроить связь по скайпу с нейрохирургом в Израиле. Также им нужно очень подробно узнать обо всем, что провели мальчику в Китае.

[Люция Саутова]

Позвонила немецким представителям. Они ждут снимки на диске, которые нужно передать им в начале след недели для того, чтобы на след недели диск улетел в Германию.
Аида (девушка, которая там работала), озвучила приблизительную сумму, которая уйдет на перелет - 70000 евро на санавиацию. По ее словам не меньшая (а скорее большая) сумма уйдет на лечение. Естественно в случае положительного решения германских врачей.

Извините, может несвоевременно, но лучше заранее предупредить.
Девочки, в Германию перелет 70 000 евро на санавиацию в оба конца или в один? В случае положительного ответа немецких врачей, надо бы уточнить эту цифру. Если в оба конца, то цена реальная. Если в один конец - то дорого. Дело в том, что разные компании ставят кардинально разные цены на услуги санавиации. Я сама с этим сталкивалась. В итоге нашла компанию, которая нам предложила перелет Петропавловск-Мюнхен плюс наземный трансфер до клиники за 37500 евро. Запрос делала им без посредников. Посредники накручивают безбожно!!! С переводом мне Анна (Шер) помогала.
Если что, имейте в виду.
У меня контакты есть.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 30.09.2011, 21:46:37

[topcraze]

Девочки, в Германию перелет 70 000 евро на санавиацию в оба конца или в один?

не уточняла..
повезу когда диск с КТ (сегодня или завтра, в зависимости от того как мне его передадут)- спрошу

что касается накрутки, Аида сказала, что все их комиссионные и проч проч оплачивает Минздрав
и что их услуги здесь в Казахстане - бесплатны.. хотя может на самом деле они окупаются за счет накрутки по-тихому?

[Din4iksf]

МЦ Рабина (Израиль), центр "Шнайдер" - дали отказ.
Ассута (Израиль) - отказ.

буду сегодня искать новые клиники.

[Шер]

Девочки, в Германию перелет 70 000 евро на санавиацию в оба конца или в один?

не уточняла..
повезу когда диск с КТ (сегодня или завтра, в зависимости от того как мне его передадут)- спрошу

что касается накрутки, Аида сказала, что все их комиссионные и проч проч оплачивает Минздрав
и что их услуги здесь в Казахстане - бесплатны.. хотя может на самом деле они окупаются за счет накрутки по-тихому?

Минздрав да?.... Интересно...

Если немцы дадут добро, узнаем без посредников, сколько это будет стоить.

[MonAmi]

Девочки, КТ отправлять бесполезно... Нужно именно МРТ. Это совершенно разные исследования, хотя выглядят похоже. КТ по сути это рентген. На КТ можно хорошо разглядет состояние костей. А МРТ показывает состояние мягких тканей. По КТ никто из врачей ничего не скажет о нарушениях в головном мозге только потому, что нарушений этих НЕ УВИДЯТ. КТ их просто не в состоянии показать. МРТ нужно ОБЯЗЯТЕЛЬНО! Ну это как урологу вместо УЗИ почек показать рентгеновский снимок и требовать от него назначить лечение...

[topcraze]

Показали Олежкины документы нейрохирургу из Караганды. Его ответ был - Он не транспортабелен. С Караганды врядли поедет нейрохирург. Обратитесь в лабораторию SVS там проф. Савинов есть такой. К нему обращались?

Еще в этом SVSe (это кстати те, которые брались сделать ЭЭГ на выезде) один-два раза в месяц проходят видеоконференции при участии нейрохирургов с Караганды, Москвы и Алматы. Теоретически можно добиться, чтобы и Олежкину историю там озвучили. Но для этого нужно - куча свежих анализов (списка нет - надо узнавать), МРТ(!!!!!), ЭЭГ и невропатолог, который наблюдает ребенка более 3-х месяцев

вот дословно из аськи:
"они раз или 2 раза в месяц проводят видео конференции с участием похожих пациентов из детей, идет конфа с москвой (там нейрохирург мощный - Мухин), алмыты - и крг. чтобы была конфа, нужно сделать хренову тонну обследований, это ЭЭГ, МРТ, куча анализов, нужен невропатик который бы его наблюдал не менее 3х месяцев, а так без исходных данных у вас ничего не будет, и они правы, что не берут такую ответственность. Ближайшая конфа была на прошлой неделе."

****: МРТ головного мозга - ОБЯЗАТЕЛЕН. Возможно же опухоль его так плющит, или еще какие образования, тем более, что в описании присутствует нарушение зрения
­
topcraze: опухоль была ж
три операции пацан перенес уже, в конце концов китайцы вроде как все убрали
она снова может начать расти?
­
****: конечно может, тем более что нет пока возможности окончательно удалить опухоль из мозга, возможно при операции повредили еще что то - да мало ли что

Сообщение отредактировал topcraze: 03.10.2011, 12:09:00

[StasA]

Здравствуйте!
Прошу вас, поместите в топик ветки нужны, которые имеются на сегодняшний день. Очень сложно иногда понять что уже сделано, а что требуется...
Есть ли возможность отслеживать состояние Олега? Как связаться с мамой, минуя телефон? Поскольку не всегда уместно звонить и понимаю ситуацию, иногда это невозможно.
Нужны ли лекарства?
Что нужно помимо средств и лекарств? возможно перевозка по городу или координация.
Спасибо!
Держитесь Аня, и передайте Олегу, что он очень сильный мальчик и все у него будет хорошо!

[topcraze]

На сегодняшний день нужно -

1. Координаты возможных клиник (!!!)
Список клиник, которые ответили отказом (из того, что есть в теме. Просьба дополнить если я что-то пропустила):

МЦ Рабина (Израиль), центр "Шнайдер"
Ассута (Израиль)
Австрия (к сожалению не знаю какая именно клиника)
доктор Качесов
институт Ромоданова (Киев)
отделение нейр. клиники Элиша (Израиль)
Китай - могут принять, но не дают никаких гарантий ни на лечение, ни на перелет

2. Поддержка в первую очередь моральная для мамы
3. Финансовая помощь. В случае положительного решения одной из клиник собрать необходимые средства в сжатые сроки будет очень сложно

Минуя телефон связаться с мамой невозможно - интернета у них нет. Аня работает в первой половине дня. Во второй половине ей по телефону разговаривать сложнее.

[StasA]

На сегодняшний день нужно -
...

Минуя телефон связаться с мамой невозможно - интернета у них нет. Аня работает в первой половине дня. Во второй половине ей по телефону разговаривать сложнее.

Скинул ссылку по знакомым и компании - будем собирать...
Написал немного в личку - проверьте.

[topcraze]

Написал немного в личку - проверьте.

ничего нет

[topcraze]

появилась еще одна инфа об обследовании:

В Алмате такое обследование могут сделать в Калкамане, там есть и МРТ и прочее. Для того, чтобы туда попать надо договориться с главврачом. По деньгам обследование должно выйти вроде как дешевле, если его выполнять "из дома".

Во второй больнице, куда вроде как есть согласие взять Олежку на обследование бесплатно МРТ есть?