Сообщений в теме: 312

[DASН]

Уважаемые форумчане. я Рогозина Дарья Александровна в настоящее время нахожусь во второй детской городской клинической больнице в отделении гемотологии (№10) с сыном Рогозиным Тимофеем на лечении. В связи с тем, что в больнице нет возможности регулярно подключаться к интернету, данную ветку форума, ведет моя подруга Ve$ny6ka. Все сообщения она пишет с моих слов, и может не всегда точно передать информацию в форум. Вся более детальная информация , по необходимому лечению, проведенным исследованиям, медицинским заключениям, реквизитам и отчетам по перечисленным средствам находится на сайте
http://tima2008.ucoz.ru/
Спасибо за понимание ситуации.

Сообщение отредактировал Домохозяйка: 20.02.2010, 13:18:35

[Ксюня 88]

Какой кошмар....Тимосик Дашенька и Миша ДЕРЖИТЕСЬ!!!!! Мы молимся и очень переживаем!

[Lisa_K_82]

Тимосик держись малыш!!!!!!!!

[Ko}I{ka]

01.05.10г. 13-00 минск.вр
Позно вечером контроль гемоглобина показал 64. Спал очень беспокойно. Пульс 140-160 ударов в минуту. На утреннем контроле уровень гемоглобина остался такой же - 64. Кушает очень плохо. Часто бывает рвота. Сил у Тимки нет. Перестал ходить, сидит только с поддержкой, в основном лежит. На 14-00 по минскому времени назначен еще один контроль гемоглобина.

15-00 минск.вр
Гемоглобин - 55. Тянуть больше нельзя, начали подготовку к переливанию крови.
16-30 мнск
Началось переливание крови. Сказали капать будут медленно 158 мл - 5 часов.

02.05.10г.
После переливания крови гемоглобин поднялся до 84 единиц. Ночь провел очень беспокойно, спал плохо. Ночью начали капать иммуноглобулин, закончили только в 10-30. После этого сделали пульс-терапию, это кратковременная доза гормонов, но очень высокая. Ребенок очень взбудораженный, мама и бабушка уже без сил, а надо следить чтобы капельницы не путались, катетер не вырывался.

[catena]

Ой-ой-ой, Тимошечка, выкарабкивайся, пусть все бяки наконец-то тебя оставят!!!

[Ko}I{ka]

Тимошка, бедный, уже устал болеть...
Вокруг столько всего интересного, целый непознанный мир. И мама с папой устали... Бедная Даша, уже почти год в больницах, в постоянной тревоге, напряжении, страхе за свое сокровище.
Даша, ты умничка что находишь время сообщить как вы там, что происходит. Я с утра первым делом в интернет, на Тимин сайт, читать новости, переживаю за малыша
Держись, Тима, выздоравливай! Мы ждем тебя дома!

[Lilasasha]

На сайте Тимы пока не было обновлений со 2 мая. Очень ждем хорошую новость!

[lena-loza]

Тимошечка, солнышко, выздоравливай поскорее! Мы все переживаем за тебя! Очень ждем хороших новостей на твоей страничке!

[Ve$ny6ka]

05.05.10г.
Гемоглобин 109. Гаптоглобин 2,9. Ретикулоциты 80 промилле.
Проведеная терпия потихоньку приносит свои плоды. Уровень гемоглобина вышел из опасной зоны, но остальные показатели говорят, что гемолиз сохраняется, пусть не такой и сильный, но есть. Назначили еще на 2 недели гормональное лечение, потом опять мабтера.

[Lore-in-Lei]

слава богу! хоть, какие-то улучшения...

скажите, пожалуйста, получается, что операция все таки необходима?

[Ko}I{ka]

Насколько мне известно, при гемолитической анемии пересадка костного мозга не требуется. Т.к. он функционирует нормально, разрушение крови (гемолиз) происходит на другом этапе кроветворения.
У Тимошки организм убивает свою собственную кровь. По какой причине - неясно, подозревали наличие в крови вируса или инфекции, но анализы все отрицательные. Тем не менее иммунитет против чего то срабатывает...

[Ve$ny6ka]

07.05.10г.
Гемоглобин удерживается на 110. Гаптоглобин 3,6, ретикулоциты 225 промиле. Анализы стабильные. До понедельника, на выходные отпустили из больницы. Поддерживающая доза гормонов (метилпреднизолон) 4 мг в сутки. В Минске готовятся к дню победы. Последние пару дней над больницей стройными рядами летают тренеруются всякие разные истребители, выпуская за собой облако в виде нац флага. Очень зрелещно, а от звука ревущих двигателей душа уходит в пятки. Хоть отвлечемся на эти пару дней праздников от больницы.

[mysteri]

Всех ангелов вам в помощь,поправляйтесь скорей!

[Ve$ny6ka]

12.05.10г.
Гемоглобин поднялся до 117 единиц.
Многим непонятно зачем Тимофею делали химию. В нашем случае химия уничтожает имунитет на очень начальном этапе его формирования. Именно уничтожаются сд19 и сд20 - Б-клетки. Это предшевственники почти всех будущих антител (имуноглобулинов). У Тимохи, предпологается, именно эти антитела уничтожают свои эритроциты. Химия сделала свое дело и уничтожила б-клетки, они у нас сейчас нулевые. Ребенок сейчас практически без своего имунитета.Пока абсолютно не ясно поможет ли это. Повторный курс химии назначат после того как б-клетки "поднимут голову". Повторные анализы (общий, биохимия, имуноглобулины, проба кумбса) назначены на пятницу 14 ое мая. Повторюсь, что я не владею врачебными терминами, и все пишу своими словами, как поняла, с объяснения врача. Так же не понятно, что именно сейчас держит наш гемоглобин. проведена комплексная терапия и химия и высокодозная гормонотерапия и большая доза имуноглобулина. Плюс мы находимся на поддерживающей дозе гормонов.
Так же врачей настораживает состояние легких. Назначать химию с "такими" легкими очень опасно. Но соотношение риск- польза в сторону мабтеры, то есть химия будет сто процентов потворным курсом. Вопрос только когда.

[Ve$ny6ka]

14.05.10г.
Анализы сдали. Гемоглобин 118 единиц. Проба Кумбса такая же 1:100. Гаптоглобин снова стал очень мизерным 0,5. Надеялись на положительную динамику по данному анализу, а она снова отрицательная. Хотя это мои домыслы. Потому что по результатам этих анализов консультации врача еще не было. Ждать надо понедельника, так как основной наш анализ для решения о мабтере, а именно сд19 и сд20 пока что не готов. Имуноглобулин G на хорошем уровне 7,1. Это наш искусственно влитый имунитет.

[Lusha]

Малыш!!!!! Крепись!!!! Поправляйся скорее и возвращайся домой!

[Ko}I{ka]

17.05.10г.
Пришли на консультацию по поводу пятничных анализов.Б клетки нулевые. Но почему то они все равно решили делать вторую химию. Госпитализировали нас во вторник. Перед химией взяли анализы. Гемоглобин 126. Сделали предмедикацию перед химией ( против аллергии вводят какое то успокоительное и дексон). 250 мл мабтеры на 6 часов капельницы. Прошло ровно 5 мл и начался крик. Ребенку больно. Краснеет. Задыхается. Прижала к груди и сквозь свою грудную клетку чувствую как колотится выпрыгвая его сердечко.Поднялся кашель.Останавливаю капельницу несуся с ребенком и штативом на пост ( капались мы в палате). Ставят укол еще против аллергии. Наша врач звонит выше стоящим врачам и советуется.Решают что надо подождать минут 20 чтобы ребенок успокоился и снова вводить мабтеру. Ребенок засыпает. Снова начинают капать. На этот раз прокапали 10 мл - проснулся с криком. не помогло снотворное. Начал маятся и плакать. Держу на руках, успокаиваю. Голову с одного пелча на другое и плачет. Хочет спать и плачет. Больно. Ножки посинели. Врач уже в панике. Больше она не хочет нам включать эту химию. Но звонок сверху. Надо! Препарат дорогой. Но самое главное выхода другого по лечению у нас нет и надо пройти это. Поставили вместе с химией высокую дозу дексаметазона, чтобы капалось одновременно и снимались аллергические реакции...После того как ребенок снова прокричался и уснул, опять включили мабтеру вместе с дексоном. Сижу как на иголках. Рука на пульсе. другая на спинке слушаю дыхание. Читаю молитвы. 10 мл. 20 мл. 30 мл. Покраснело ушко. Другое. Зову врача. Останавливают. Но через пять минут приходит медсестра и снова включает. Решили что это слабая аллергическая реакция и надо докапать это ужасную мабтеру. Время уже близится к концу рабочего дня и остаётся на больницу дежурный врач.И нам капаться еще 4 часа. Ребенок проснулся ( подключенный к капельнице и шприцу ( дексон) и все бы ничего, но постепенно начал покрываться пятнами. К концу химии На Тимке уже живого места не было от красноты. ручки ножки спинка личико. все в ужасных аллергических пятнах. После химии ставят промывку и опять снотворное. Наблюдаю как он спит и как бледнееют его пятна. Спал очень беспокойно. Но утром проснулся нормального цвета, без пятен. Сдаем анализы. Гем 122. и все анализы обчные. Но свободый гем при норме до 2,5 у нас 12! это что то новое. Решили что это реакция на мабтеру, и отпустили домой.
Сейчас 19.05.10г. Мы в Каритосе, Тимка кушает, бегает, активничает. Только дыхание как обычно - отдышка. На контроль если все будет хорошо пойдем в пятницу 21 мая.

[Classika]

О господи, читаю и каждый раз реву. Не дай бог никому такое пережить. Даша держитесь. Тимочка сильный, он обязательно поправится, иначе не может просто быть после такой боли, таких страданий.

[Lore-in-Lei]

Даша, мужества вам! Мужества, терпения, и ЗНАНИЯ, что все будет хорошо в итоге!

мы за вас молимся все

[Руни]

Бедный малыш, у него все просто обязанно стать хорошо, родителям силы и терпения. От всего сердца желаю что бы это все скорее закончилось и Ваш малышок стал здоровым и поскорее забыл все что с ним происходит сейчас.

[Ko}I{ka]

21.05.10.
На контрольных анализах все по прежнему. Гемоглобин удерживается, но вместе с ним держится и гемолиз. Пробы Кумбса и прямая и не прямая положительны( НОРМА - ОТРИЦАТЕЛЬНО). Титр прямой 1:100. Гаптоглобин низкий 1,5(норма выше 30). Свободный гемоглобин с 12 ти единиц снизился до 7(норма до 2,5).Ждем дальше. Теперь на прием, если не возникнет экстренных ситуации, в среду 26 го мая.