Сообщений в теме: 312

[DASН]

Уважаемые форумчане. я Рогозина Дарья Александровна в настоящее время нахожусь во второй детской городской клинической больнице в отделении гемотологии (№10) с сыном Рогозиным Тимофеем на лечении. В связи с тем, что в больнице нет возможности регулярно подключаться к интернету, данную ветку форума, ведет моя подруга Ve$ny6ka. Все сообщения она пишет с моих слов, и может не всегда точно передать информацию в форум. Вся более детальная информация , по необходимому лечению, проведенным исследованиям, медицинским заключениям, реквизитам и отчетам по перечисленным средствам находится на сайте
http://tima2008.ucoz.ru/
Спасибо за понимание ситуации.

Сообщение отредактировал Домохозяйка: 20.02.2010, 13:18:35

[ВОДОЛЕЙ02]

Почему нет новостей от Тимоши?

[Ko}I{ka]

Последние новости на сайте Даша опубликовала 21.05
Вчера общалась с ней через агент, она сказала что сегодня, в понедельник, к ним придет профессор-пульмонолог. Врачам не нравится состояние легких малыша, прошло уже больше полугода после перенесенной им пневмонии, но он продолжает кашлять, сохраняется отдышка и хрипы в легких.
Еще Даша сказала, что уже вторую ночь Тимон очень беспокойно спит, вертится как юла, кряхтит, сопит, что то его сильно беспокоит.
Ну вот сегодня врач посмотрит и будут новости.
А по крови пока никаких особых изменений нет. Сделали вторую химию и теперь врачи ждут результатов...

[Ko}I{ka]

31.05.10г.
Промежуточный контроль показал гемоглобин 118, ретикулоциты 20. Чуть-чуть вырос гаптоглобин до 6. На очередном врачебном консилиуме принято решение уменьшить прием гормонов до 0,5 таблетки в день. Внешнее состояние Тимофея нормальное, очень активный. Спит беспокойно, может проснуться и заплакать, наверно из-за действия химиотерапии, подобное нарушение центральной нервной системы есть в описании побочных эффектов. Наши врачи хотели вызвать пульманолога из другой специализированной больницы, но когда сегодня пришли на прием, оказалось что этот врач сам заболел и прием не состоялся. А очень хотелось бы чтобы он посмотрел Тимку и вынес свой вердикт.

[Lore-in-Lei]

спасибо за новости!

[Ko}I{ka]

04.06.10г.
Дашу с Тимошкой положили на 1 день в стационар для прохождения антибактериальной и противовирусной терапии антибиотиками. Госпитализация требуется из-за того, что дыхание у Тимки поверхностное и частое, быстро наступает отдышка.

[Ko}I{ka]

09.06.10г.
Дашу с Тимофеем оставили в больнице на дополнительное обследование легких. Сегодня сделали под общим наркозом компьютерную томографию легких. Как сказали врачи - отрицательная динамика. Т.е. раньше картина была лучше. Сейчас в легких наблюдаются какие то уплотнения. Возможно это побочные последствия мабтеры, но от этого не легче. На четверг назначена консультация по легким с профессором из другой больницы.
Гемоглобин держится на уровне 130, остальные анализы по крови тоже держутся в пределах нормы, но проба Кумбса остается положительной, что не есть хорошо.

[Ko}I{ka]

13.06.10г.

Сегодня поднялась температура и снова начала нарастать отдышка. Но все в таких пределах, что в больницу обращаться бесполезно (воскресенье, только экстренно). Температура 37,5 отдышка 40-50. Завтра поедем на контроль.

11.06.10г.
Положили нас неделю назад в отделение из за нарастающей отдышки. Во сне ребенок дышал по 60 дыханий в минуту. Температура 37,5. Кровь стабильна. Сделали компьютерную томографию легких. Отрицательная динамика. Начали антибактериальную противовирусную и противогрибковую терапию, плюс подключили промывку с микроэлементами. По биохимии у нас нехватка калия. Отдышка сохраняется. Отправили нас в соседнюю областную больницу к профессору - пульмонологу. Просмотрев всю историю болезни, рентгены и КТ он вынес свой приговор - Альвеолит. В нашем случае аутоимунного характера. То есть по его мнению организм повреждает легкие. Наш врач гематолог сказала, что из крови легче "выбить" эту заразу чем из ткани. А прогноз такого заболевания неблагоприятный. Эту болезнь очень тяжело вылечить. Конечно в практике любого врача есть чудесные исцеления и надежду нам дали. Просто лечится эта зараза так же как и кровь - гормонами и цитостатиками. А ведь мы получаем именно такое лечение по крови, и тем не менее по легким такие ухудшения. Проревев от всего услышанного весь день, пришло решение попросить консультацию еще одного врача. У которого мы должны были получить консультацию накануне, но он ушел на больничный. К пятнице 11 го июня Тимка немного стабилизировался.Ушла температура. Отдышка снизилась до 35-40 дыханий в состоянии покоя. Нас выписали из стационара.

[Lil-ko]

Какой-то кошмар. МОжет, отправить докуметы в Германию, в клинику - просто невозможно видеть, как ухудшается ситуация. Сколько видела подобных историй - у нас врачи не видят в комплексе проблему, что ли... То одно вылезает, то другое, а они только руками разводят.

[Lusha]

Бедный малыш, может и правда обратиться в далнее зарубежье. Пожалуйста поправляйся!

[Lilasasha]

И правда.. что-то улучшение не наступает, может начать искать клиники в других странах?
Могу бесплатно перевести документы на немецкий, если понадобится.
Тимоша, солнышко, мы верим в тебя и в твое выздоровление!

[Ko}I{ka]

По всей видимости сидит у него в организме какая то инфекция, и никто не может ее обнаружить...
Может ее даже уже нет, ведь ребенка столько пичкали сильнейшими лекарствами, но организм уже выработал антитела и продолжает бороться с самим собой...

[Alfiore]

На сайте одной израильской клиники есть платная предварительная консультация. Может попробовать, позвонить или написать им, смогут ли они помочь?
Извините, если что не так написала, очень переживаю за малыша, хочется хоть как-то помочь, но неясность с диагнозом не дает возможности определиться с тем, как именно помогать.

Желаю маме и Тимоше сил, много-много сил и здоровья!

[Lilasasha]

На сайте с 13 числа новостей пока нет. Как здоровье Тимы?

[Ko}I{ka]

Вчера разговаривала с Дашей. Вот что пишет:

Даша Рогозина (21.06.2010 22:26) :
.. диагноз ясен. аутоимунная гемолитическая анемия. добавился сейчас еще и альвеолит аутоимунный. куда либо в другое место ехать сейчас когда состояние ребенка стабилизировалось я не хочу.

Даша Рогозина (21.06.2010 22:27) :
новости писать надо понимаю. но на прошлой неделе некогда было. точнее не до этого. а на этой неделе напишу

Даша Рогозина (21.06.2010 22:27) :
тока анализы сделаем

Даша Рогозина (21.06.2010 22:27) :
просто все эти болячки лечатся тяжело... и долго...

Еще и сама Даша приболела, очень сильно простыла, болели почки, температура была под 40, ее увозили в больницу на скорой...

[Lilasasha]

Кошка, спасибо большое за новости! А то когда совсем в неведении, даже страшно становится.
Рады очень слышать, что состояние Тимоши стабилизировалось, и раз Даша говорит, что это лечится (пусть долго и тяжело, но лечится же!), значит будем ждать и верить, что выздоровление скоро наступит!
Пусть Даша и сама не болеет, держится. Мы за них очень переживаем.

Лиля и семья

[Ko}I{ka]

24.06.10г.

На данный момент Тимофей чувствует себя достаточно хорошо. Гемоглобин держится на уровне 135-138. Дыхание чистое и свободное. На приеме у врача хрипов не было слышно. Альтернативная консультация у другого пульмонолога подтвердила диагноз альвеолит, прописали гормональное лечение легких через ингаляцию (фликсотид) в течении 3х месяцев. И ответ проявился очень быстро. Правда часто по вечерам поднимается температура до 37,5, но после того как Тимка засыпает, она снова снижается до нормы. Объяснить это сложно.

[Нурнур]

Большого терпения и стойкости Вам. Я верю тот, кто стремится к своей цели всегда достигает ее. У Вас обязательно все получится.

[Muhidze]

Спасибо всем за теплые слова!

По внешнему виду Тимофей сейчас похож на вполне здорового ребенка. И даже возникло желание уехать домой. Решили сдать контрольные анализы, и их результат оказался неутешительным. Сохраняется положительная проба Кумбса, которая говорит о том что разрушение эритроцитов продолжается. Просто организм както научился эти потери компенсировать.
Решили подождать еще месяц, и если уровень гемоглобина будет оставаться стабильным, то будем ставить вопрос о приезде домой, под наблюдение наших врачей.
Минские врачи говорят, что разрушение может пройти со временем, потому что ребенок растет, организм перестраивается. Очень хочется в это верить.

[Lusha]

Удачи, огромного здоровья малюсику и терпения маме!!

[Classika]

Дай бог чтобы это было действительно так и Тимошка перерос все свои болезни. А мы будем молиться за него и все у него будет просто отлично.