Сообщений в теме: 312

[DASН]

Уважаемые форумчане. я Рогозина Дарья Александровна в настоящее время нахожусь во второй детской городской клинической больнице в отделении гемотологии (№10) с сыном Рогозиным Тимофеем на лечении. В связи с тем, что в больнице нет возможности регулярно подключаться к интернету, данную ветку форума, ведет моя подруга Ve$ny6ka. Все сообщения она пишет с моих слов, и может не всегда точно передать информацию в форум. Вся более детальная информация , по необходимому лечению, проведенным исследованиям, медицинским заключениям, реквизитам и отчетам по перечисленным средствам находится на сайте
http://tima2008.ucoz.ru/
Спасибо за понимание ситуации.

Сообщение отредактировал Домохозяйка: 20.02.2010, 13:18:35

[svet745]

а вы всех под одну гребенку: "минские - хорошие, наши - плохие" - обидно

Никто не говорил про всех врачей, здесь речь идет о конкретном случае врачебной ошибки и о реальном малыше, который еще слишком мал, чтобы на нем испытывали такое количество лекарств, а вдруг что-то да поможет. Зачем тогда все эти консилиумы, профессора??? Допустим, как худшее, что один врач допустил ошибку в поставленном диагнозе, но ГРУППА людей - светила нашей медицины??? И все эти полгода "лечили" от того, чего нет, попутно заразив Гепатитом, ослабив итак слабый иммунитет малыша тем огромным количеством лекарств, что он принимал. И все это - ошибка???

Моя радость за Тимошу очень сильна и, как многие, здесь, я постоянно слежу за новостями и искренне радуюсь хорошей положительной динамике, но обсуждение врачебной ошибки - это не уклонение от темы, не переключение на негатив, это возможность людям, не бай Бог, попавшим в такую или похожую ситуацию знать, что бывает и такое, что нужно принимать решения и меры, руководствуясь интересами здоровья ребенка, а не только профессорского авторитета. Просто все мы, как родители, бывает так напуганы, когда ребенок болеет, что готовы поверить всем и каждому, в надежде, что ребенок от этого быстрее поправится.
Мне не хочется винить врачей, но, как я уже писала выше, если сам не знаешь, не уверен, направь к тому кто знает, и чем быстрее это будет сделанно, тем больше шансов выйти из этой болезни с минимальными потерями, тем более для такого малыша.

Поправляйся Тимошка, родители держитесь, у вас все будет хорошо!!!

[Ve$ny6ka]

DASH:
19.03.10

Проходит эйфория, от того что сыну не будут делать ТКМ. Вместо неё приходит трезвая реальность. От того, что диагноз поменялся на бумажке, здоровье Тимохи не поменялось. Закалеченный - залеченный организм. Гепатит С. Осложнения от перенесенной пневмонии. Впереди ГОДЫ лечения и востановления. НО теперь мы справимся, благодаря ВСЕМ ВАМ!!! Спасибо, ВСЕМ откликнувшимся, огромное, за моральную поддержку, за материальную помощь. Без ВАС ВСЕХ, даже страшно представить, что-бы было....

У Тимохи, по анализам, перенасыщение железом(гемосидероз) это происходит при постоянных переливаниях крови, и очень вредно для организма. Препараты по выводу железа из организма очень дорогостоящие, но денег собрано достаточно, чтобы справится и с этой проблемой.

[Nicole]

Даша, теперь все будет хорошо.
Сюда все-равно заходите, за вас переживают многие люди и ждут хороших вестей.
Поправляйтесь

[Muhidze]

Хочется рассказать про больницу в Минске. Нас приятно удивила оперативность действий местных врачей. За 2 дня у нас взяли ВСЕ анализы. Третий день просто наблюдали, чтобы выписать из стационара. Здесь практикуют такое же отношение к больным как в Израиле. Для экономии денег, и для ограждения детей от больничных инфекций, всем рекомендуют жить рядом с больницей. Для Белорусских детей это бесплатный благотворительный центр "Каритос". Сами Врачи нас направили сюда, предоставив необходимые направления. А местный директор - пастор отец Александр, бывший наш соотечественник, 20 лет назад он жил в Талдыкургане. Принял нас тепло и радушно.

В самой больнице все создано для того чтобы ребенок не думал про болезнь. Стены разукрашены красивыми яркими рисунками персонажей известных и любимых мультиков. На каждом этаже есть игровая комната, в которой находятся велосипеды, ходунки, большие машины, горки, телевизор с мульфильмами, и много игрушек, конструкторов. И в этих игровых комнатах не стоят раскладушки и матрасы на которых лежат детишки, для которых не хватило место в палате.

Отдельная история это реабилитационный центр в больнице. В нем есть бассейн, комната для массажа, комната для ЛФК, тренажерный зал, комната для ингаляций и опять огромное количество игрушек.
Просторные палаты (30 кв.м.) на трех детей . В палате туалет и душ с теплыми полами!

Как хорошо, что мы сюда попали. Это место, где нам подарили реальную надежду на спасение.

Сообщение отредактировал Muhidze: 21.03.2010, 01:13:41

[Ko}I{ka]

Сюда все-равно заходите, за вас переживают многие люди и ждут хороших вестей.
Поправляйтесь

Обязательно заходите, пишите все что с вами происходит. Как Тимоха себя чувствует, как себя ведет, как проходит лечение. Мы очень переживаем, постоянно думаем и гадаем, как вы там.
Уже очень по вам соскучились. Тимошку не видела с августа, с тех пор как покрестили

[Muhidze]

Сюда все-равно заходите, за вас переживают многие люди и ждут хороших вестей.
Поправляйтесь

Обязательно заходите, пишите все что с вами происходит. Как Тимоха себя чувствует, как себя ведет, как проходит лечение. Мы очень переживаем, постоянно думаем и гадаем, как вы там.
Уже очень по вам соскучились. Тимошку не видела с августа, с тех пор как покрестили

Тимоха сейчас похож на маленького бая))) Пухлые щеки, животик такой из штанов выпрыгивает... Учим ходить, но ему тяжело, живот перевешивает, не держит равновесие.. Зато научился собирать конструктор, с удовольствием втыкает одну деталь в другую и хлопает сам себе если получилось)))
Сегодня ездили в Кафедральный собор на причастие, народу было тыщща...

[Muhidze]

Всех поздравляем С замечательным весенним праздником!
Наурыз ! Наурыз!
по почте пришел стишок. Наверное он пришел ко многим. Но все же
может кто прочитает и улыбнестся:
Наурыз кутты болсын!!!
Пусть будет добр к тебе аспан,
Всегда сбывается арман,
И размножается баран,
На дастархан всегда лагман!
Тебе желаю всей душой Курган тенге большой-большой!
Чтоб под курган шумел арык, А в нём бы жил алтын балык.
Не скоро зваться байбеше И юрту в 8 этажей!
Желаю света и тепла И кушать шай из пиала!
Ты жыл за жылом расцветай, Пусть будет много кешкентай,
Пусть даль сияет голуба, В ней -"Мерседес" - шайтан -арба

[kiddy]

Тимоха сейчас похож на маленького бая))) Пухлые щеки, животик такой из штанов выпрыгивает... Учим ходить, но ему тяжело, живот перевешивает, не держит равновесие.. Зато научился собирать конструктор, с удовольствием втыкает одну деталь в другую и хлопает сам себе если получилось)))

пусть поскорее Тимоша поправляется!!!
у казахов есть такая примета, что если ребенок в детстве очень сильно болеет, то в жизни очень много добьется!
Так что Тимоша, выздоравливай и вперед

[Ve$ny6ka]

24.03.10

Сегодня ходили на очередной контроль в больницу. Готовы анализы ПЦР на гепатит С. Результат не утешительный. Гепатит не только подтвердился, но и увеличился количественный анализ. Было 4,63*10/4, стало 8,58*10/5. Гепатит С лечат препаратом инерферон альфа, он может снизить гемоглобин. Поэтому, сначала, надо добиться положительной стабильности с основным заболеванием. Как сказали врачи, пока что, мы будем мирно сосуществовать с гепатитом.

Так же готово HLA-типирование (хоть оно оказалось не нужным), теперь мы знаем, что мы действительные родители Тимофея (подтверждено анализом ДНК), но не подходим ему в качестве родственных доноров для ТКМ

[Ko}I{ka]

вчера по КТК по новостям показывали сюжет. В центре педиатрии детишкам сделали повторные анализы на гепатит и оказалось, что у них НЕТ гепатита!!! делают все что угодно, лишь бы не признать свою вину и не оплачивать лечение детей!!! Сволочи!!!Слава Богу, что увезли Тимошку подальше от них. Главное сейчас ему кровь вылечить, а потом уже гепатит.

[Ve$ny6ka]

27.03.10

Уехал папа Михаил. Тимка еще не понял, что произошло. Может и не поймет. Ведь на смену папе прилетает бабушка с Сахалина и будет много новых эмоций и впечатлений. Как у Тимохи так и у бабушки, ведь они никогда не видели друг друга.

[Ve$ny6ka]

Гемоглобин 158!!!

Проба Кумбса сохраняется с высоким титром 1:100, это свидетельствует о том, что антитела уничтожающие собственную кровь вырабатываются на том же уровне.

Ферритин ( уровень железа в крови ) снизился с 2000мкг/л до 1600мкг/л . При норме 20 - 250 мкг/л.

То что снизился, это хорошо. При такой динамике не нужно его выводить специализированными препаратами.

[ol'kin]

все таки положительная динамика есть...Желаем двигаться в этом направлении!

[Tais_A]

Ve$ny6ka, пишите чаще, если получается!
Тимофея затискайте от нас

[Ve$ny6ka]

30.03.10

Нам сегодня 1 год и 3 месяца. На данный момент состояние Тимки стабильное. Гемоглобин 159. Печеночные показатели еще не в норме, но за прошедшую неделю немного снизились (это хорошо). Ферритин держится на том же уровне. По легким хрипов практически нет.

Преднизолон снизили до 3 таблеток (15мг в сутки - 1 мг на кг веса), это в 4 раза меньше чем пили месяц назад. Аппетит соответственно приходит в норму. Держим строгую диету без сахара и хлеба.

Ножки по-прежнему не слушаются. Но Тимка компенсирует невозможность ходить без опоры тем, что двигает большие тяжелые предметы и топает следом. Стулья, кресла, детский столик.

С бабушкой Светой (с Сахалина) подружился сразу. Пленил её своим обоянием и вьет из неё веревочки.

[Lore-in-Lei]

так приятно читать такие сообщения позитивные от вас!
пусть поправляется скорее карапуз! )))

[ol'kin]

Очень рады за вас!)))

[Lore-in-Lei]

ну как там малышок? как лечение проходит?

[Ve$ny6ka]

На тимином сайте мы разместили новые фотографии, которые папа привез из Минска, там и больница, в которой они лечатся, и деревня где это все находится, и сам коттеджный городок, где они живут, а так же игровая комната.

[Ve$ny6ka]

6.04.2010
В прошлый четверг были на консультации у Романовой Оксаны Николаевны
зам. директора по клинике.
Так как всевозможные первичные анализы не выявили причину разрушения крови, то были назначены новые анализы более детальные. Именно, с упором на аутоимунные процесы в организме Тимофея.
Вчера был произведен забор крови на дополнительное обследование.
Плюс обычные еженедельные анализы для контроля.
На этой неделе у нас снизились некоторые показания крови, которые показывают, что процесс не остановлен, и как только мы уходим с большой дозы гормонов начинает увеличиваться гемолиз. Сам гемоглобин держится, но в крови по анализам видно, что идет разрушение. Пока тревогу бить рано. И самое главное мы находимся под контролем. В Казахстане мы уже были в такой ситуации когда гемоглобин еще в норме, а кровь разрушается, и там не смогли увидеть этот процесс. Здесь же этот процесс видят и контролируют.
Еще от гормональной терапии у Тимки начался стоматит.
Опять появились хрипы в легких, точнее сказать они полностью не исчезали, но они перемещаются с правой стороны в левую и обратно. На этой недели хрипы справа. Это так же настораживает врачей.