Сообщений в теме: 312

[DASН]

Уважаемые форумчане. я Рогозина Дарья Александровна в настоящее время нахожусь во второй детской городской клинической больнице в отделении гемотологии (№10) с сыном Рогозиным Тимофеем на лечении. В связи с тем, что в больнице нет возможности регулярно подключаться к интернету, данную ветку форума, ведет моя подруга Ve$ny6ka. Все сообщения она пишет с моих слов, и может не всегда точно передать информацию в форум. Вся более детальная информация , по необходимому лечению, проведенным исследованиям, медицинским заключениям, реквизитам и отчетам по перечисленным средствам находится на сайте
http://tima2008.ucoz.ru/
Спасибо за понимание ситуации.

Сообщение отредактировал Домохозяйка: 20.02.2010, 13:18:35

[Ko}I{ka]

Сегодня переписывалась с Дашей, есть новости:
"...чувствует себя он замечательно. полон жизни и энергии. лишний вес правда мешает.
уже сам делает по 2-3 шага без поддержки. это скорее всего от массажа. массаж очень болючий. массажистка говорит что у ребенка вообще нет мышц на ногах. это с учетом того тчо он когда родился у него были супер сильные ноги и мышцы. и она своим болючим массажем от которого он орет и покрывается испариной ставит его на ноги в прямом смысле слова. еще у нас обострились наши вросшие ногти. вчера смотрел хирург . сказал что в таком возрасте ногти не удаляют и сегодня будем делать ему коррекцию . покажет как надо скальпелем засовывать салфетку с мазью между ногтем и валиком чтобы не было вростания. и потом я сама буду эту процедуру повторять еще 2 недели."

[ol'kin]

Очень рады за ваши первые шаги!!! Жалко что его теперь и ноготочки мучают!
Пусть прекратятся наконец эти ваши напасти!...
Такой терпеливый малыш! Может и правда ему предстоит стать великим?! )))

[d_orset]

Тимошке здоровья!!
Вчера смотрела фотографии-чуть не плакала, что за несправедливость, за что такому малютке столько страданий???
Пускай все наладится!!! Молюсь за Вас!!!

[Ko}I{ka]

На Тимошкином сайте свежие новости, если кто еще не видел:
"13.04.2010

Получены результаты исследований на цитомегаловирус и герпес. Оба результата отрицательные.

Гемоглобин держится на хорошем уровне - 157, свободный гемоглобин 1.8. Гаптоглобин 5,8 (при норме 30) - уменьшение свободного белка в крови говорит о том, что гемолиз еще остается.

Каждый день Тимке делают массаж ножек и он начал понемногу ходить самостоятельно по 4-5 шагов!!! Потом переход на четвереньки и цель достигается уже ползком)))

Обновлен раздел с фотографиями."

Так же узнаю новости от самой Даши, по почте:
"мы тут консультировались на счет гепатита.. его оказывается не лечат детям младше трех лет. опасно . побочные эффекты от лекарства огромны и рисковано. с другой стороны если гепатит лечить сразу пока вирусу не исполнилось 2 года - очень эффективно - 1000 процентное излечение..
но как консультант объяснила, что вот мы начали лечить этим интерфероном альфа, а ребенку стало плохо и лечение прекратили.. а вирус гепатита недолеченный взял и смутировал и уже в след раз не поддастся лечению. и лучше не рисковать."

[Ve$ny6ka]

19.04.10г.
Сидим,как на пороховой бочке. В больницу, с каждым разом, идти все страшнее и страшнее. Это все потому, что уходим с гормонов и ждем что будет. Гемоглобин пока держится на уровне, но все остальные анализы стремительно падают. Врачам надо, чтобы мы ушли с гормонов, чтобы увидеть полную картину болезни. Поэтому методично каждую неделю мы снижаем дозу. Есть ухудшения по легким. Появилась отдышка, кашель и как всегда хрипы. Стал очень беспокойно спать. Не может долго "активничать"-тяжело дышать. "Стул" стал ярко желтый(с желчью), как и при предыдущих падениях крови.Завтра будет готов анализ на аутоиммуный гепатит.Молюсь чтобы результат был отрицательным.
Анализы на различные инфекции и вирусы, которые предположительно вызывают такое поведение организма и разрушение крови мы сдали. Ничего не выявлено кроме гепатита С. Но его не было изначально и обнаружили его только в январе этого года.Так что найти перво-причину пока не могут. Возможно её и нет уже и Тимка выйдет в ремиссию. Но анализы крови пока что не внушают этой уверенности. Я просто молюсь и верю.

[Ko}I{ka]

Я верю в профессионализм Минских врачей. Они обязательно найдут причину и вылечат Тимку! По другому и быть не может, ведь столько людей за него переживают и молятся о его выздоровлении!

[Тошка]

здравствуйте! можно, пожалуйста, уточнить: на данное время сколько денег нужно собрать на лечение Тимофея? или вся сумма уже собрана?
большое спасибо!
с уважением,
Координационный центр добровольцев "Komanda SOS"

[Lilasasha]

Мы тоже верим, что врачи смогут найти причину болезни и вылечат Тимку Ждем хороших новостей и молимся за малыша!

to Тошка
Если я не ошибаюсь, сбор средств был прекращен, об этом написано на личном сайте Тимы.

[Тошка]

to Тошка
Если я не ошибаюсь, сбор средств был прекращен, об этом написано на личном сайте Тимы.

да, действительно. спасибо за наводку))
Тимоше - выздоровления! Маме - терпения, сил и оптимизма!

[Ko}I{ka]

23.04.10г.

Гемоглобин за неделю со 160 упал до120. По легким ухудшения. Наросла отдышка. Нас положили в больницу. Поставили катетер и капают антибиотики. Больше ничего не делают. Все время чего то ждем и надеемся,что все само собой "рассосется". Гемоглобин 120 это пока что еще норма, а то что он падает с такой скоростью пока что никого, кроме родителей не напрягает. "стул " стал ярко оранжевым, это моё личное наблюдение "начала кризиса". Врачам конечно же это говорю. Но действий пока что никаких.

[annapav777]

Держитесь, крепитесь. Терпения Вам огромного, а Тимошке выздоровления. Всей семьей очень переживаем за вас.

[Lore-in-Lei]

мы держим кулаки за вас!
терпения вам огромного!

Тимочка, мальчик, не подведи маму с папой!

[Ko}I{ka]

Тимошке начали делать химиотерапию

27.04.10г.

Гемоглобин упал до 101. Капают Мабтеру. Процесс долгий, расчетное время 5,5 часов. Хоть бы она помогла.

26.04.10г.

Сдали контрольные анализы. Гемоглобин удерживается на отметке 117 единиц. Но резко увеличился титр Пробы Кумбса (1:300). То есть процесс гемолиза не остановился, а наоборот стал наростать, как только доза гормонов стала меньше. Выхода два: это возвращение к высоким дозам преднизолона или пробовать более серьезные препараты. В связи с малоэффективностью лечения глюкокортикоидами, решено провести лечение препаратом Мабтера. Поискала в интернете аннотацию на этот препарат, лучше бы этого не делала. Меньше знаешь крепче спишь. Завтра нам его будут капать. С Богом!

[Шер]

Так жаль малыша... Слов нет... Держитесь, Вы столько перенесли, Тимка обязательно поправится!

[Lore-in-Lei]

все будет хорошо! Потому что по-другому быть просто не может.
Привет вам от всех, кто очень сильно переживает за Тимку!

[Ve$ny6ka]

29.04.10г. 10-00

Провели первый курс химиотерапии. Тимка перенес его нормально, без видимых побочных эффектов. Гемоглобин снизился до 98 единиц, но ожидали что упадет еще сильнее после химии. Сегодня будут брать анализ на пробу Кумбса, чтобы понять есть ли какой то эффект.

29.04.10г. 22-00

Видимо выводы были сделаны рано, потому как к вечеру поднялась температура до 37,7. Началась рвота, нарасла отдышка и тахикардия. А мы было уже подумали что первый курс химиотерапии прошел без побочных реакций. Уровень билирубина в крови вырос до 40. Приешел анализ на Пробу Кумбса 1:300. Это все говорит о том что гемолиз продолжается. Анализы на вирусы в норме. Тимке прописали капельницу и оставили на ночь в больнице.

[Lusha]

Господи!!!! Помоги малышу!!!!!!!!!!!

[Lilasasha]

Читаем новости на сайте Тимки... Очень переживаем за него! Надеемся и верим, его состояние очень-очень скоро улучшится!!! Тимочка, мы за тебя молимся, борись, ты победишь!

[Ko}I{ka]

30.04.10г. 16-00

Состояние Тимофея ухудшилось. Гемоглобин 78. Отказывается кушать, есть тошнота и рвота. Несколько раз вырвал катетор из ручки, поэтому решили поставить центральный катетор под ключицу. Прописали суточную капельницу с глюкозой. Врачи очень обеспокоены его состоянием, сделали назначения, но впереди праздничные дни и врачей не будет в больнице. Назначили какойто анализ который должен определить - есть ли от проведенной химиотерапии какойто эффект.

[Lisa_K_82]

Держим за Тимосика кулачки!!!!!! Выздоравливай крошка!!!!