Сообщений в теме: 4330

[Молодая семья]

Немножко напишу нашу историю. Я крестная мама для мамы Саши и поэтому может какие то нюансы не знаю, но постараюсь рассказать про все так как плотно держу связь со своей крестницей с самого рождения Саши. Саша родился недоношенным 6,5 месяцев. В институте педиатрии лежали под колпаком (вес ребенка при рождении 800 гр.). Выписали когда вес стал 1,5 кг. До четырех месяцев не было ничего видно только УЗИ показало что какие то 2е кисты в головном мозге (но врачи уверяли что такое бывает у недоношенных детей и потом все рассосется). Потом начались судороги, опять врачи успокоили что все пройдет уповая на недоношенность. И все это длилось на протяжении 1,5 лет, только тогда поставили диагноз ДЦП. Затем долгое оформление инвалидности во общей сложности получилось так Саша родился в июле 2006, а на инвалидность поставили в мае 2008.(конечно времени упущено было прилично). После этого предоставили бесплатные занятия по заболеванию в медицинском центре « Сатр» ( РНП центр САТР). Также мы общались в интернете с другими людьми у которых такие же дети, но только на Российских форумах. Вообщем искали где есть хоть какие то результаты по лечению детишек ДЦП, наиболее эффективные и конечно материально доступные (так как папа у нас один работает и зарплата у него 30000 тенге). Но несмотря на это мы остановились на Киргизии, а именно в Бишкеке в медицинском центре им.Беспалова. ( о нам мы услышали в «Сатаре». В этом центре лечат деток с ДЦП применяя биоматериал доктора Мулдашева «аллаплпнт». Мы прошли уже 2 курса , но пока еще о результатах говорить рано, но Саша стал веселей и стал переворачиваться. Почти перестал косить глазик и это пока все, но там мы видели мальчика который начал ходить. Может кто нибудь из Вас знает о этой методики лечения у нас в Казахстане? Боюсь мы и это лечение не потянем потому что вот сейчас надо уже ехать на 3ий курс, а мы не можем собрать денег на лечение. Квоту на лечение нам не дают в Мин. Здраве. сказали вы не все лечения прошли в Казахстане, а чтоб пройти все лечения в Казахстане \это опять время, а его упускать нельзя???? Его и так было много упущено…В нашей ситуации время не лечит, а наоборот оно драгоценное для нас.

Здравствуйте. Вы знаете у нас случай конечно иной. Я хочу вам рассказать наш случай. У моего ребенка с рожденья трех камерное сердце. В 28 дней мы прошли первую операцию на сердце в переди у нас еще два этапа операции. А помогли нам поехать на операцию в первый раз Благотворительный Фонд Аружан Сайн. Они там замечательные отзывчивые люди. Попробуйте туда обратиться Толеби Байзакова. Я в данный момент очень мало захожу на сайт так как готовимся ко второму этапу. Не теряйте веру когда человек верит у него все получится. Мне что только не говорили, но слава богу мы живем и готовимся дальше жить. Мы счастливы когда наши дети здоровы и смеются. Удачи.

Прошу прощенья Держинского Толеби тел. 67-66-46.

[Молодая семья]

Молодая семья, как у вас дела? Когда на вторую оперцию?

Здравствуйте дорогая. В ноябре 27 мы должны быть в Томске. У нас дела идут неплохо. Русланчик держится молодцом Правда отдышка день за днем растет. Даст бог после второй операции отдышки не будет. А как Вы.

Ну совсем не долго осталось ждать. Все будет хорошо у вас. Я помню когда он в животике еще был, как вас запугивали, но все получилось не так как они говорили и славо богу, что наши медики такие тупые. Ждем от вас отчета после того как съездиите в Томск обязательно.
У нас все по старому, тоесть замечательно. Я каждый день смотрю на своих деток и значит я счастлива

Девочки я вот сижу читаю сейчас БОЖЕ и у меня сразу поступают слезы в глаза но я верю что все будет хорошо и желаю всем детям на земле здоровья и счастья радости. Ведь быть мамой такое счастье и так сложно быть ею переживать страдать и наконец то радоваться. Девочки всего хорошего искренне. Приеду обязательно напишу. До скорой.

Сообщение отредактировал Молодая семья: 02.11.2009, 00:19:21

[Tihonya]

Про пособие несколько раз уже в теме писалал, ссылки давала, но себе не сохранила, увы.
Подчеркивала уже многократно - есть дети-инвалиды (до 18 лет) и инвалиды детства - старше 18 лет. И дети-инвалиды, и инвалиды детства получают социальное пособие (пенсию). С нового года для мам и опекунов ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ (то есть до 18 лет) вводится тоже пособие, то есть мама и ребенок будут получать ДВЕ пенсии. В бюджете эти деньги уже заложены.
Мне пенсию для сына носит домой сотрудник почты, он мне сказал, что с нового года такая пенсия для мам (детей-инвлидов до 18 лет ) точно будет.
Я, к сожалению, под это новшество не попадаю, так как Ромке уже 22 года.
Про размеры пенсий (коэффициент от прожиточного минимума) посмотрите по ссылкам, которые я дала в свjем предыдущем сообщении - на этих сайтах выложены законы об инвалидах и соцпособиях.
И раньше я ссылки давала, мы уже это обсуждали, полищите в теме пожалуйста, у меня ну сильно дорогой интернет, не могу сейчас ползволить много платить Казхтелекому ненасытному.
.....................
Моего Ромку укусило за веко какое-то насекмое, так разбарабанило поллица, что пришлось скорую вызывать. Сейчас отек прошел, но такой синяк на верхнем веке, просто жуть. Врача скорой помощи я пытала - может, это удар, а не укус - мы не видели, когда это случилось, заметили только отек и Ромка стал на глаз показывать), но врач говорит, что след от удара был бы другой, не такой локальный. Так что в ближайшее время с Ромкой по врачам ходить нельзя - синяк конкретный над глазом, не меньше недели сходить будет, увы..
...
По поводу поездок для лечения за границу - спасибо за заботу и советы, но, увы, нам это не подходит, Ромке нужны не разовые акции, а монотонная многолетняя реабилитация, потому как оперировать ему особо нечего - только зубы постоянно под общим наркозом. Ну и он домашний и нуждается в постоянном уходе, сам себя не обслуживает, то есть больница даже в виде дневного стационара ему не подходит, только домашнее лечение. Врачи мне сказали, что у него "острый госпитализм", то есть он вообще не выносит казенных условий. Перелет многочасовой на самолете невозможен, а тем более поездка на поезде. У него не только глубокое нарушение интеллекта, но и гиперактивность, расторможенность, то есть он в постоянном движении и речевом возбуждении. Нам больше всего нужна социальная реабилитация, постоянные занятия с логопедом и дефектологом, массажи, медикаментозное обеспечение и т.п. А на это, увы, нужны большие деньги или внимание государства к проблемам инвалидов с органическим поражением центральной нервной ситемы, сейчас правительств эту категрию инвалидов практически игнорирует - ничего, кроме одной пенсии на двоих и ряда налоговых льгот мы не имеем..

Сообщение отредактировал Tihonya: 02.11.2009, 01:16:50

[MonAmi]

Моему ребенку сейчас 1 год и 2 месяца только. Надеюсь на лучшее, так как видела детей, которые год и два года назад делали у нмх такие операции в возрасте нескольких месяцев. Как правило, через несколько месяцев, а у многих сразу же резорбция восстанавливалась.
диакарб я тоже не люблю, но пока что он нам необходим.
А насчет Китая, я читала Ваши отзывы, планирую тоже туда поехать по мере ваозможностей.
У Вашего ребенка окклюзия была вызвана кистой? Я просто не очень поняла, если у него была окклюзия, как сейчас происходит отток ликвора? У него киста рассосалась?

1,2 - так у вас еще все впереди! И то, что вы держитесь - пусть даже с диакарбом - это уже очень хороший результат!! Я видела много деток с эндоскопией - держались далеко не все. Многим из них приходилось накладывать шунт. У нас киста не рассосалась - она просто уменьшилась в размерах и освободила протоки. Теперь она не мешает. Хотя я за нее все равно продолжаю переживать - мозжечок еще не восстановился, тимка продолжает спотыкаться и падать - но уже меньше. Хотя иногда мне кажется, что больше - нужно сделать МРТ и посмотреть...

[MonAmi]

Делать буду в Сункаре на Маречека - там самые грамотные спецы сидят. И против собственного снотворного ничего не имеют. Мы после китая вообще перестали МРТ с наркозом делать - только со своим снотворным. После него отходняков нет вообще.

А где на Маречека Сункар находится - я плохо знаю тот район. У них есть анестезиолог?
Кто-нибудь делал МРТ в Медцентре возле АЗТМ на Толе-Би - Гагарина? У них анестезиолог точно есть - там маленькая операционная на втором этаже (гинекология, ЛОР и др. операции), а на первом этаже стоит томограф. Качественно ли там расшифровывают МРТ?

Сункар находится на маречека между саина и момышулы. Ближе к момышулы. Анастезиолога у них своего нет. По крайней мере, детского. Но раньше они при записи давали телефон какого-то своего анастезиолога. А тот медцент, про который вы говорите, называется Центр Компьютерных Диагностик. Я только на узи туда ходила - там принимает замечательная узистка - Ультебаева Сауле Алькеновна. А вот про МРТ ничего не знаю, к сожалению...

Девочки, все, кому нужен анастезиолог для МРТ. Я иду на этой неделе к своему нейрохиругу в первую детскую больницу. По ходу узнаю у своего хирурга про детского анастезиолога и возьму его координаты. Потом тут отпишусь. Так что, кому не срочно - подождите до конца недели.

Сообщение отредактировал MonAmi: 02.11.2009, 09:09:22

[MonAmi]

Мамы особых деток!

Если совет, который дан выше, кого-то заинтересовал, но есть проблемы с языком, то я могу бесплатно перевести с русского на английский или с английского на русский. медицинской терминологией не владею, просто знаю более-менее английский. И хочу помочь, если кому-нить нужно. Стучитесь в личку.

Спасибо вам!
Девочки - это очень-очень хороший шанс для многих из нас. Особенно тем, кому в казахстане помочь не могут.

[Ната50]

Немножко напишу нашу историю. Я крестная мама для мамы Саши и поэтому может какие то нюансы не знаю, но постараюсь рассказать про все так как плотно держу связь со своей крестницей с самого рождения Саши. Саша родился недоношенным 6,5 месяцев. В институте педиатрии лежали под колпаком (вес ребенка при рождении 800 гр.). Выписали когда вес стал 1,5 кг. До четырех месяцев не было ничего видно только УЗИ показало что какие то 2е кисты в головном мозге (но врачи уверяли что такое бывает у недоношенных детей и потом все рассосется). Потом начались судороги, опять врачи успокоили что все пройдет уповая на недоношенность. И все это длилось на протяжении 1,5 лет, только тогда поставили диагноз ДЦП. Затем долгое оформление инвалидности во общей сложности получилось так Саша родился в июле 2006, а на инвалидность поставили в мае 2008.(конечно времени упущено было прилично). После этого предоставили бесплатные занятия по заболеванию в медицинском центре « Сатр» ( РНП центр САТР). Также мы общались в интернете с другими людьми у которых такие же дети, но только на Российских форумах. Вообщем искали где есть хоть какие то результаты по лечению детишек ДЦП, наиболее эффективные и конечно материально доступные (так как папа у нас один работает и зарплата у него 30000 тенге). Но несмотря на это мы остановились на Киргизии, а именно в Бишкеке в медицинском центре им.Беспалова. ( о нам мы услышали в «Сатаре». В этом центре лечат деток с ДЦП применяя биоматериал доктора Мулдашева «аллаплпнт». Мы прошли уже 2 курса , но пока еще о результатах говорить рано, но Саша стал веселей и стал переворачиваться. Почти перестал косить глазик и это пока все, но там мы видели мальчика который начал ходить. Может кто нибудь из Вас знает о этой методики лечения у нас в Казахстане? Боюсь мы и это лечение не потянем потому что вот сейчас надо уже ехать на 3ий курс, а мы не можем собрать денег на лечение. Квоту на лечение нам не дают в Мин. Здраве. сказали вы не все лечения прошли в Казахстане, а чтоб пройти все лечения в Казахстане \это опять время, а его упускать нельзя???? Его и так было много упущено…В нашей ситуации время не лечит, а наоборот оно драгоценное для нас.

Здравствуйте. Вы знаете у нас случай конечно иной. Я хочу вам рассказать наш случай. У моего ребенка с рожденья трех камерное сердце. В 28 дней мы прошли первую операцию на сердце в переди у нас еще два этапа операции. А помогли нам поехать на операцию в первый раз Благотворительный Фонд Аружан Сайн. Они там замечательные отзывчивые люди. Попробуйте туда обратиться Толеби Байзакова. Я в данный момент очень мало захожу на сайт так как готовимся ко второму этапу. Не теряйте веру когда человек верит у него все получится. Мне что только не говорили, но слава богу мы живем и готовимся дальше жить. Мы счастливы когда наши дети здоровы и смеются. Удачи.

Прошу прощенья Держинского Толеби тел. 67-66-46.

Здравствуйте! Большо спасибо за отзывчивость и поддержку! Вам тоже желаем удачи во всем!!!

[ПуФФыСтИк]

Мамочки и папочки! Есть такие, кто еще не получил памперсы в собесах? У нас в Бостандыкском тянут с июня месяца. Теперь обещали после 12 ноября.

[Diana222_22]

1,2 - так у вас еще все впереди! И то, что вы держитесь - пусть даже с диакарбом - это уже очень хороший результат!! Я видела много деток с эндоскопией - держались далеко не все. Многим из них приходилось накладывать шунт. У нас киста не рассосалась - она просто уменьшилась в размерах и освободила протоки. Теперь она не мешает. Хотя я за нее все равно продолжаю переживать - мозжечок еще не восстановился, тимка продолжает спотыкаться и падать - но уже меньше. Хотя иногда мне кажется, что больше - нужно сделать МРТ и посмотреть...
[/quote]


У моего сына тоже киста и в очень опасном месте - ромбовидной ямке 4-го желудочка. Главное для нас, чтобы она не начала расти. Хорошо было бы, чтобы она исчезла, но это бывает очень редко. У сына, кстати, тоже из-за этой кисты гидроцефалия началась. А удалять ее нельзя, слишком опасно трогать.

[MonAmi]

У моего сына тоже киста и в очень опасном месте - ромбовидной ямке 4-го желудочка. Главное для нас, чтобы она не начала расти. Хорошо было бы, чтобы она исчезла, но это бывает очень редко. У сына, кстати, тоже из-за этой кисты гидроцефалия началась. А удалять ее нельзя, слишком опасно трогать.

Это ж как раз возле центральной невральной трубки??? Трогать опасно - это место мозга вообще практически не изучено... А дренировать эндоскопически кисту нельзя, чтобы не росла? Кисты, они в общем-то не сильно опасны - если не растут, конечно. Мне мой хирург сказал - начни проверять всех подряд - у каждого третьего обязательно обнаружится киста мозга. По этому, если не мешает, лучше ее вообще не замечать...

Сообщение отредактировал MonAmi: 04.11.2009, 09:00:36

[ПуФФыСтИк]

Мамочки! Так что с памперсами? У все все хорошо? У нас ИПР с января, и на очереди в СОБЕСе мы тоже с января практически. И должны были дать нам 400 с лишним штук летом... А не дали... Хоть кто-то получил за этот год?

[Diana222_22]

Это ж как раз возле центральной невральной трубки??? Трогать опасно - это место мозга вообще практически не изучено... А дренировать эндоскопически кисту нельзя, чтобы не росла? Кисты, они в общем-то не сильно опасны - если не растут, конечно. Мне мой хирург сказал - начни проверять всех подряд - у каждого третьего обязательно обнаружится киста мозга. По этому, если не мешает, лучше ее вообще не замечать...

Нейрохирурги сказали, что, как правило, такие кисты не растут. Если они не мешают, их и не трогают. Если 3 года увеличиваться не будет, тогда можно забыть о ней навсегда. Очень редко, когда начинают увеличиваться. Тогда нужно делать эндоскопическую операцию по шунтированию кисты с выводом под кожу.

[Котенька]

Мамочки! Так что с памперсами? У все все хорошо? У нас ИПР с января, и на очереди в СОБЕСе мы тоже с января практически. И должны были дать нам 400 с лишним штук летом... А не дали... Хоть кто-то получил за этот год?

ПуФФыСтИк хотела сказать, что оказывается для лежачих детей(или по каким критериям льготы?) в райсобесах должны давать памперсы!!!
ПуФФыСтИк, чтоб получить их или хотя бы встать на очередь, что нужно сделать?
Вы сами хоть раз получали или так и стоите в очереди?

[ПуФФыСтИк]

Котенька, я получала в прошлом году. Нужно что бы о получение памперсов было указано в направлении невропатолога на МСЭК или на ИПР. К положенным документам, прилагается выписка психиатра, о том, что ребенок себя не обслуживает и нуждается в гигиенических средствах.
И проследить, чтобы комиссия МСЭ вписала их в свои выписки. Дают их деткам только после 3 лет. С выпиской ИПР идете в РайСобес и встаете на очередь. В прошлом году нам дали во время - в августе. В этом - тянут уже 5 месяцев.

[MonAmi]

Девочки, мне оно без надобности, просто делюсь информацией. Кроме памов (кста, до 3х лет тоже дают) еще положена коляска прогулочная и еще что-то - не помню что. Когда была на лечении в китае, девочки из семска говорили, что все это получают без проблем - по направлению от районной поликлиники. Сама этим вопросом не интересовалась. Может кому-нибудь пригодится информация.

[zholdas]

В Костанайском НПО "Помощь" разработали пособие для родителей, имеющих детей с ограниченными возможностями. Там описаны различные развивающие виды деятельности, которые не требуют никаких финансовых затрат. Родители могут заниматься со своими детьми, используя, условно говоря, материалы, которые можно найти в каждом доме. Текст пособия с рисунками есть на диске. Там же есть видео многих занятий. Может быть, кому-нибудь это поможет?

[zholdas]

В Костанайском НПО "Помощь" разработали пособие для родителей, имеющих детей с ограниченными возможностями. Там описаны различные развивающие виды деятельности, которые не требуют никаких финансовых затрат. Родители могут заниматься со своими детьми, используя, условно говоря, материалы, которые можно найти в каждом доме. Текст пособия с рисунками есть на диске. Там же есть видео многих занятий. Может быть, кому-нибудь это поможет?

Здесь немного информации:





У меня есть диск. Если кому-нибудь надо, могу скопировать.

[L13102000]

В Костанайском НПО "Помощь" разработали пособие для родителей, имеющих детей с ограниченными возможностями. Там описаны различные развивающие виды деятельности, которые не требуют никаких финансовых затрат. Родители могут заниматься со своими детьми, используя, условно говоря, материалы, которые можно найти в каждом доме. Текст пособия с рисунками есть на диске. Там же есть видео многих занятий. Может быть, кому-нибудь это поможет?

Здесь немного информации:





У меня есть диск. Если кому-нибудь надо, могу скопировать.

А где Вы находитесь в каком городе? Я так думаю, что многим он пригодится

[L13102000]

Девочки, решила отписаться о нас
Мы закончили первую четверть. Причем довольно не плохо. Единственный момент, что Кира не хочет на уроках отвечать. Но я нашла выход, договорилась с учителем которая у них щас будет вести, о дополнительных уроках. На них она себя показывает по полной программе. Занимается каждый день. Но ей нравится. Единственны грустный момент случился неделю назад, умерла их учительница. У детей у всех шок. Она была молодая и у нее осталось 3-е деток. Киру это малость повергло в необычное состояние, она несколько дней ходила и у всех выясняла, что такое смерть, как это умер и тд. Щас вроде отходит. Вообщем пока первая четверть, ждем вторую и продолжаем мучать ребенка, ну хоть не напрасно.
Еще один плюс. Мы переехали за город. Она начала резко расти, у нее все время розовые щечки, и не уверенна 100%, но кажется и зрение улучшается

Теперь у меня вопрос к тем кто сталкивался с инвалидными колясками. Я вчера познакомилась с женщиной. У нее внуку 4 годика. Я не знаю точно что у него, но бабушка говорит что у него атрофия мозга 70%. Он ни ходит, не может конечно сам себя обслужить. Возят его в обычной коляске, но сами понимаите в 4 года это тяжко. И ни где не могут выбить инвалидную коляску. Кто знает поделитесь информацией, что им вообще положено. Они ходят в Арди, но больше не каких льгот, ну кроме пособия у них нет

[Калерия]

Дина, вы с Кирой - умницы! Так держать! Про жизнь за городом - охотно верю! Воздух там чище - детки себя лучше чувствуют.