Сообщений в теме: 4330

[MonAmi]

MonAmi, как Ваш сыночек?

Пока все тьфу-тьфу. Скоро начинаю готовиться к заключительной операции. Надо опять сделать МРТ. Если по его результатам никаких изменений с предыдущим снимком не выявится - то ложимся здесь, в алмате, на демонтаж шунта. Если что-то будет - тогда уже буду думать как, что и где лучше делать. В общем, пока в ожидании...

[Unona]

Девочки, кто был в НИИ Сызганова - насколько можно доверять результатам их УЗИ?
Вот передо мной два результата УЗИ сердца: согласно одному (Сункар) у нас ВПС с ДМПП = 0,28см, а согласно другому (из Сызганова) - у нас нет НИЧЕГО! Даже ООО! Я фигею!
Ну не приснилось же это в Сункаре - она же мне прям картинку на мониторе показывала, как кровь смешивается через дырку... А Павлова говорит: ну нету там ничего!
Чего делать-то?

а разница между УЗИ по времени какая?

вообще у меня лично, на нашем личном опыте, от сызганова (платные услуги) только отрицательные впечатления.
методом отбора остановились на сауле алькеновне.

но если разница м/у этими двумя УЗИ приличная, то ООО могло и зарасти, если оно конечно в мышечной массе

[MonAmi]

методом отбора остановились на сауле алькеновне.

О, да-да. Ультебаева Сауле Алькеновна из центра компьютерных диагностик. ИМХО, самый лучший узист в алмате. Мы тоже частенько к ней захаживали. Только там очередь - записываться надо заранее. Но всегда можно поговорить лично с ней - она входит в положение и принимает без очереди. Очень профессиональная, человечная и отзывчивая женщина.

[Diana222_22]

Пока все тьфу-тьфу. Скоро начинаю готовиться к заключительной операции. Надо опять сделать МРТ. Если по его результатам никаких изменений с предыдущим снимком не выявится - то ложимся здесь, в алмате, на демонтаж шунта. Если что-то будет - тогда уже буду думать как, что и где лучше делать. В общем, пока в ожидании...
[/quote]

Я очень рада за Вас. Дай Б-г, чтобы все получилось и побольше детишек становилось шунтонезависимыми. А у нас пока еще не все понятно. Мы после эндоскопии. Компенсация пока за счет диакарба идет. После операции уже 9 месяцев прошло. Надеемся, что все придет в норму.

[Tihonya]

MonAmi, как Ваш сыночек?

Скоро начинаю готовиться к заключительной операции. Надо опять сделать МРТ.

А где будете делать МРТ? Надеюсь, все у вас будет хорошо

[MonAmi]

Я очень рада за Вас. Дай Б-г, чтобы все получилось и побольше детишек становилось шунтонезависимыми. А у нас пока еще не все понятно. Мы после эндоскопии. Компенсация пока за счет диакарба идет. После операции уже 9 месяцев прошло. Надеемся, что все придет в норму.

Когда у нас остро встал вопрос об операции, я тоже очень хотела сделать эндоскопию. Хирурги нас стали отговаривать. Эндоскопия для малышей оказывается эффективной только лишь в 30% - связано с особенностью строения младенческого мозга. Эндоскопические операции расчитаны на то, что резорбция ликвора мозгом все-таки не сильно нарушена. А у малышей она формируется только годам к 5-6 - поэтому, кстати, у малышей так часто и бывает повышенное ВЧД - ликвор вырабатывается, а механизм, отвечающий за его поглощение еще не сформировался как положено. Несмотря на все это я все равно настаивала на эндоскопической операции. Но сделать ее в нашем случае можно было только с серьезным риском для жизни. Рисковать мы не стали. В результате наложили шунт. О чем я сейчас нисколько не жалею. Но у вас все перспективы еще впереди - не помню, какой ваш возраст - вам меньше 5 лет? К этому времени все должно придти в норму. Только вот диакарб мне сильно не нравится - слишком уж угнетающее действие на детский организм он оказывает... Нам очень помог китай - после 3х месяцев лечения ПОЛНОСТЬЮ восстановился мозг, те, резорбция у нас идет уже в штатном порядке. ВЧД за 4 месяца ни разу не поднялось до той отметки на которой начинает срабатывать шунт. Наш питерский хирург даже не поверил - сказал, что это больше похоже на чудо

[MonAmi]

MonAmi, как Ваш сыночек?

Скоро начинаю готовиться к заключительной операции. Надо опять сделать МРТ.

А где будете делать МРТ? Надеюсь, все у вас будет хорошо

Спасибо, Тань. Делать буду в Сункаре на Маречека - там самые грамотные спецы сидят. И против собственного снотворного ничего не имеют. Мы после китая вообще перестали МРТ с наркозом делать - только со своим снотворным. После него отходняков нет вообще.

[MilkinCooper]

Тихоня! Если честно, просто даже не могу слов найти , чтоб вразить мое восхищение Вами! Вы настоящая! Мама! Женщина! Вы ангел! На таких как Вы держится мир!

[Irisochka]

Тихоня, какая Вы молодец! здоровья Вам с сыном, сил и терпения!
массажиста еще не нашли? просто массажист, который моим детям делает массаж, вообще-то детский, но я знаю, что он работает с парнем одного возраста с Вашим сыном, у него ДЦП..он к нему ездит в другой город несколько раз в год. Если нужно, дам телефон, переговорите с ним, может, поможет.

[Diana222_22]

Но у вас все перспективы еще впереди - не помню, какой ваш возраст - вам меньше 5 лет? К этому времени все должно придти в норму. Только вот диакарб мне сильно не нравится - слишком уж угнетающее действие на детский организм он оказывает... Нам очень помог китай - после 3х месяцев лечения ПОЛНОСТЬЮ восстановился мозг, те, резорбция у нас идет уже в штатном порядке. ВЧД за 4 месяца ни разу не поднялось до той отметки на которой начинает срабатывать шунт. Наш питерский хирург даже не поверил - сказал, что это больше похоже на чудо
[/quote]

Моему ребенку сейчас 1 год и 2 месяца только. Надеюсь на лучшее, так как видела детей, которые год и два года назад делали у нмх такие операции в возрасте нескольких месяцев. Как правило, через несколько месяцев, а у многих сразу же резорбция восстанавливалась.
диакарб я тоже не люблю, но пока что он нам необходим.
А насчет Китая, я читала Ваши отзывы, планирую тоже туда поехать по мере ваозможностей.
У Вашего ребенка окклюзия была вызвана кистой? Я просто не очень поняла, если у него была окклюзия, как сейчас происходит отток ликвора? У него киста рассосалась?

[Tihonya]

Тихоня! ... Вы ангел!

Нет, я не ангел, и даже не претендую на это звание, мне просто очень жалко моего сына, он совсем беззащитный и действительно очень нуждается в помощи и защите близких людей. И я пытаюсь ему помочь всем, чем могу, но, к сожалению, в нашей стране уровень медицины и социальной защиты превращают материнскую любовь к больному ребенку в повседневный подвиг.

На таких как Вы держится мир!

Мир держится на всех матерях, заботящихся о своих детях. Мама - главное слово для любого человека, даже для взрослого.

массажиста еще не нашли? просто массажист, который моим детям делает массаж, вообще-то детский, но я знаю, что он работает с парнем одного возраста с Вашим сыном, у него ДЦП..он к нему ездит в другой город несколько раз в год. Если нужно, дам телефон, переговорите с ним, может, поможет.

На семейном совете пока решили не торопиться с массажем, в первую очередь прооперируем зубы, потом востановимся после наркоза и операции, потом пустимся "во все тяжкие" с невропатологами - обследование, лечение, массаж. К сожалению, финансы совсем ограниченные, одновременно все не потяну, а с зубами дальше откладывать не хотелось бы.
Кстати, о диакарбе - именно из-за этого препарата Рома потерял 8 молочных резцов за одну неделю в 1 год и 1 месяц, за неделю приема диакарба - зубы просто растворились, диакарб сильно выводит из организма кальций, калий, магний...
Новые зубы-резцы выросли только через несколько лет, за это время коренные молочные зубы "разрослись" вширь, и для новых зубок просто не сотавалось места. Они вытеснили клыки вверх, вобщем, из-за диаарба был нарушен прикус, и теперь вечные проблемы с зубами. Но вообще то почти все неврологические препараты влияют на печень и зубы, меня стоматолог совсем запугал..
За последние два года пришлось под ОБЩИМ наркозом дважды пломбировать зубы (21 зуб), из 6 уже удалены нервы. Сейчас опять идем на общий наркоз - удалять 8 и 7 - растут неправильно, и если врач согласится, поставим еще пару пломб..
Так что, мамочки, преде чем давать любую таблетку малышу - думайте о последствиях, сопоставляйте все "+ " и "-".
В принципе, без диакарба мы бы вполне могли обойтись - рентген и две томограммы головного мозга показали, что видимой патологии нет, то есть органического, явного проявения внутричерепного давления (гидроцефалии, например, увеличенных желудочков и т.п.) не было, ребенок закидывал головку после прививок АКДС, плакал, но разве это является достаточным обосновнием для назначения такого тяжеголог препарата... Ну или бы одновременно назначили кальций и панангин, чтобы не доводить ребенка до потери зубов...
Передозировки церебролизина и энцефабола, которые в Ромку "вливали" чуть ли не литрами, привели к гиперактивности, расторможенности, судорожной готовности.. Недавно вычитала на одном из врачебных форумов - эти препараты вообще младенцам нежелательно назначать..
Я об этом уже много раз писала - давайте деткам химические лекарственные препараты только тогда, когда это действительно необходимо.. И всегда читайте в инструкции пртивопоказания и отрицательные последствия, взаимодействие с другими препаратами, чтобы избежать новы проблем со здоровьем родного дитятки.
(Извиняйте за опечатки - у меня на ЦТ "виснет" клавиатура" и постоянные "глюки" с текстом и отправкой сообщений).
Всем - удачи и здоровья!

[Tihonya]

Делать буду в Сункаре на Маречека - там самые грамотные спецы сидят. И против собственного снотворного ничего не имеют. Мы после китая вообще перестали МРТ с наркозом делать - только со своим снотворным. После него отходняков нет вообще.

А где на Маречека Сункар находится - я плохо знаю тот район. У них есть анестезиолог?
Кто-нибудь делал МРТ в Медцентре возле АЗТМ на Толе-Би - Гагарина? У них анестезиолог точно есть - там маленькая операционная на втором этаже (гинекология, ЛОР и др. операции), а на первом этаже стоит томограф. Качественно ли там расшифровывают МРТ?

[Cosmickitten]

Tihonya, извините, что вмешиваюсь в Ваш разговор - я не читала всю ветку и не знаю всех подробностей - слишком тяжелая это для меня тема, потому что знакомая, но в нашей семье проблема возникла еще в старое застойное советское время и ситуация была немного другая.

Я хочу просто посоветовать мамам всех деток с особыми потребностями, которые знают английский язык - обращайтесь в международные и иностранные медицинские и благотворительные организации, особенно американские. У меня была знакомая, которая стучалась во все иностранные двери, которые могла, чтобы помощь своей дочери и нашла людей, которые оперировали ребенка бесплатно. Я не буду подробно рассказывать про заболевание - главное принцип - пытаться выиграть лотерейный билетик и найти способ лечения ребенка на Западе бесплатно. Это редкая удача, но иногда некоторым везет. Моя знакомая наобум обращалась во все организации, которые находила по интернету.

Заранее прошу прощения, если такой совет уже был - просто я подумала, что у нас в стране мамы таких деток часто не видят помощи и поддержки ни со стороны близких казалось бы людей ни со стороны специальных структур, которые должны этим заниматься. Часто уровень стресса настолько велик, что человек просто растерян и потерян и не видит перспектив и стучится в одну и ту же закрытую дверь или пытается найти выход, а нащупать не может. Еще одно ограничение конечно - не все владеют иностранными языками. Сложно все это и чрезвычайно много препятствий, но удача улыбается некоторым особо настойчивым.

Еще раз извините.

[Зверюга]

а разница между УЗИ по времени какая? если разница м/у этими двумя УЗИ приличная, то ООО могло и зарасти, если оно конечно в мышечной массе

Да нифига - 3 недели

Девочки, никому не нужен Когитум? Нам прописывали от ЗРР, а он нам не пошёл и лежат без дела 8 ампул, срок - 06.2011.

[Эмо]

Tihonya, извините, что вмешиваюсь в Ваш разговор - я не читала всю ветку и не знаю всех подробностей - слишком тяжелая это для меня тема, потому что знакомая, но в нашей семье проблема возникла еще в старое застойное советское время и ситуация была немного другая.

Я хочу просто посоветовать мамам всех деток с особыми потребностями, которые знают английский язык - обращайтесь в международные и иностранные медицинские и благотворительные организации, особенно американские. У меня была знакомая, которая стучалась во все иностранные двери, которые могла, чтобы помощь своей дочери и нашла людей, которые оперировали ребенка бесплатно. Я не буду подробно рассказывать про заболевание - главное принцип - пытаться выиграть лотерейный билетик и найти способ лечения ребенка на Западе бесплатно. Это редкая удача, но иногда некоторым везет. Моя знакомая наобум обращалась во все организации, которые находила по интернету.

Заранее прошу прощения, если такой совет уже был - просто я подумала, что у нас в стране мамы таких деток часто не видят помощи и поддержки ни со стороны близких казалось бы людей ни со стороны специальных структур, которые должны этим заниматься. Часто уровень стресса настолько велик, что человек просто растерян и потерян и не видит перспектив и стучится в одну и ту же закрытую дверь или пытается найти выход, а нащупать не может. Еще одно ограничение конечно - не все владеют иностранными языками. Сложно все это и чрезвычайно много препятствий, но удача улыбается некоторым особо настойчивым.

Еще раз извините.

Мамы особых деток!

Если совет, который дан выше, кого-то заинтересовал, но есть проблемы с языком, то я могу бесплатно перевести с русского на английский или с английского на русский. медицинской терминологией не владею, просто знаю более-менее английский. И хочу помочь, если кому-нить нужно. Стучитесь в личку.

Сообщение отредактировал Эмо: 31.10.2009, 12:16:03

[Cosmickitten]

Да, я забыла сказать, что готова помочь с переводом на английский язык по мере возможности и конечно бесплатно.

Дочери той моей знакомой было сделано несколько операций в США - все бесплатно.

[Ната50]

ввв

[Ната50]

ввв

Здравствуйте! Будем знакомится! Нашего мальчика зовут Саша ему 3,3 у него ДЦП! Мы только узнали про этот форум! Поэтому пока только читаем все Ваши дискусии, но потом обезательно напишим как лечимся мы.

[L13102000]

ввв

Здравствуйте! Будем знакомится! Нашего мальчика зовут Саша ему 3,3 у него ДЦП! Мы только узнали про этот форум! Поэтому пока только читаем все Ваши дискусии, но потом обезательно напишим как лечимся мы.

Добро пожаловать!!!
Всегда рады

[Ната50]

Немножко напишу нашу историю. Я крестная мама для мамы Саши и поэтому может какие то нюансы не знаю, но постараюсь рассказать про все так как плотно держу связь со своей крестницей с самого рождения Саши. Саша родился недоношенным 6,5 месяцев. В институте педиатрии лежали под колпаком (вес ребенка при рождении 800 гр.). Выписали когда вес стал 1,5 кг. До четырех месяцев не было ничего видно только УЗИ показало что какие то 2е кисты в головном мозге (но врачи уверяли что такое бывает у недоношенных детей и потом все рассосется). Потом начались судороги, опять врачи успокоили что все пройдет уповая на недоношенность. И все это длилось на протяжении 1,5 лет, только тогда поставили диагноз ДЦП. Затем долгое оформление инвалидности во общей сложности получилось так Саша родился в июле 2006, а на инвалидность поставили в мае 2008.(конечно времени упущено было прилично). После этого предоставили бесплатные занятия по заболеванию в медицинском центре « Сатр» ( РНП центр САТР). Также мы общались в интернете с другими людьми у которых такие же дети, но только на Российских форумах. Вообщем искали где есть хоть какие то результаты по лечению детишек ДЦП, наиболее эффективные и конечно материально доступные (так как папа у нас один работает и зарплата у него 30000 тенге). Но несмотря на это мы остановились на Киргизии, а именно в Бишкеке в медицинском центре им.Беспалова. ( о нам мы услышали в «Сатаре». В этом центре лечат деток с ДЦП применяя биоматериал доктора Мулдашева «аллаплпнт». Мы прошли уже 2 курса , но пока еще о результатах говорить рано, но Саша стал веселей и стал переворачиваться. Почти перестал косить глазик и это пока все, но там мы видели мальчика который начал ходить. Может кто нибудь из Вас знает о этой методики лечения у нас в Казахстане? Боюсь мы и это лечение не потянем потому что вот сейчас надо уже ехать на 3ий курс, а мы не можем собрать денег на лечение. Квоту на лечение нам не дают в Мин. Здраве. сказали вы не все лечения прошли в Казахстане, а чтоб пройти все лечения в Казахстане \это опять время, а его упускать нельзя???? Его и так было много упущено…В нашей ситуации время не лечит, а наоборот оно драгоценное для нас.