Сообщений в теме: 4330

[Angel_in_love]

Доброго утра всем! Девочки, прошу прощения, что вклиниваюсь к вам! Alissiya, я вас очень жду в темке про коляски Личное сообщение вам не получается отправить увидела, что вы тут и решила так вас поймать Спасибо!!!

[Unona]

Я здесь, захожу почитать новые сообщения. Просто нет особых новостей. Осталась последняя химия 29 сентября. Потом 11 октября проверка глаз, от результатов которых зависит дальнейшее лечение. Если опухоль активная то будут продолжать лечение, т.е. или радиотерапия, или заморозка и т.п. Если опухоль не активная, на что мы очень надеемся, то нас отпустят домой.

я Вам от всей души желаю чтобы все было хорошо, дети выздоровели.. Вам сил.
не могу все выразить словами, иногда захожу почитать эту тему - и сразу ком в горле.. наваливаются мои воспоминания-переживания-терзания. может Вы меня помните, Вы мне давали советы, когда мы весной собирались с дочкой на операцию в новосибирск... но если не помните не беда - я знаю точно и хочу Вам сказать -все будет хорошо, все наладится, те усилия которые прикладывает мать, становятся силами наших детей. очень много зависит от веры. простите что так сумбурно и мало понятно, просто очень хочется поддержать вас и помочь чем-то в свою очередь. если нужна будет какая-то помощь - напишите мне.

[MilkinCooper]

Записались мы к Курмановой. Но... Аж на 17 декабря. С ума сойти. Мы конечно особо не торопимся,но это слишком долго... Что делать даж не знаю..

Может попытаться к ней в ЦММ записаться? у нее на завтра есть окошко, позвоните 3786192 или в конце 86. Или на 9 дек только после этого. Все быстрее будет Прием 3000 тг.
Удачи Вам!

Блин только сейчас я это прочатала... Сейчас записываюсь на 9.. Не очень то большое облегчение, 9 вместо 17...

[MilkinCooper]

Записались мы к Курмановой. Но... Аж на 17 декабря. С ума сойти. Мы конечно особо не торопимся,но это слишком долго... Что делать даж не знаю..

Попробуйте позвонить не в ЦММ, а в институт эндокринологии. Там быстрее, вернее очередь меньше

Так мы в как раз в Институт Эндокринологии и записались на 17 декабря...
Мдя... В общем и на 9 не успели... А там уже смысла нет - предлагают 14. Три дня разницы... Толку то.
А все потому что я лох, прочитала ЦИМ вместо ЦММ изначально... А то бы может и сходили уже...

ПуФФыСтИк! Я так понимаю Вы хорошо с ней знакомы. Может у Вас есть ее сотовый? Буду Вам безмерно благодарна! А в Интертиче она больше не принимает?

[MilkinCooper]

Блин, я корявка третье сообщение подряд пишу...
Но может это будет кому то полезно..
Я тут провела мониторинг по МРТ. Как выяснилось, в ХАКЕ очень хороший ренгенолог, но аппарат - новый да, но в плане количества
времени использования, а не модификации. Более сильные аппараты стоят в 7 больнице, Совмине. Очень сильный новый аппарт в Привате.
Если в Диагностическом, Хаке и т.д. стандартный шаг срезов 7 милиметров, там шаг по 1-2 милиметру. Детям во всех вышеназванных
клиниках делают. Вроде бы. Ну в Привате точно, я им звонила. Правда и цена у них 25000. И еще их рентгенолог по телефонному разговору
как то не очень то впечатлил. Но это, Бог его знает.

[zaraza111]

Записались мы к Курмановой. Но... Аж на 17 декабря. С ума сойти. Мы конечно особо не торопимся,но это слишком долго... Что делать даж не знаю..

Попробуйте позвонить не в ЦММ, а в институт эндокринологии. Там быстрее, вернее очередь меньше

Так мы в как раз в Институт Эндокринологии и записались на 17 декабря...
Мдя... В общем и на 9 не успели... А там уже смысла нет - предлагают 14. Три дня разницы... Толку то.
А все потому что я лох, прочитала ЦИМ вместо ЦММ изначально... А то бы может и сходили уже...

ПуФФыСтИк! Я так понимаю Вы хорошо с ней знакомы. Может у Вас есть ее сотовый? Буду Вам безмерно благодарна! А в Интертиче она больше не принимает?

еще есть вариант, узнать до скольки она работает, и подъехать к моменту окончания, попросить ее посмотреть ребенка. кажется она очень человечная.это если очень-очень срочно надо смотреть ребенка

[ПуФФыСтИк]

ПуФФыСтИк! Я так понимаю Вы хорошо с ней знакомы. Может у Вас есть ее сотовый? Буду Вам безмерно благодарна! А в Интертиче она больше не принимает?
[/quote]
И я знаю и она нас знает, потому что ребенок тяжелый. Только вот телефона найти не могу, хотя записывала и сотку и домашний. пороюсь сегодня еще по старым записям - если найду, обязательно вас скину. А так мы у нее с прошлого года не были, перешли на московских врачей.

[MilkinCooper]

[quote name='ПуФФыСтИк' date='23.10.2009, 18:14' post='10340180']
ПуФФыСтИк! Я так понимаю Вы хорошо с ней знакомы. Может у Вас есть ее сотовый? Буду Вам безмерно благодарна! А в Интертиче она больше не принимает?
[/quote]
И я знаю и она нас знает, потому что ребенок тяжелый. Только вот телефона найти не могу, хотя записывала и сотку и домашний. пороюсь сегодня еще по старым записям - если найду, обязательно вас скину. А так мы у нее с прошлого года не были, перешли на московских врачей.
[/quote]
Спасибо ОГРОМАДНОЕ!

[Зазнайка]

Всем доброго времени суток!
Прочитала большую половину темы, вижу не я одна с такой бедой, но сил рассказывать не хватало, и так при каждой встрече с новым врачем начинала свою волынку. Скажу только что была родовая травма, врач долго не хотел резать, надеясь, что сама разрожусь, в результате гипоксия, ВЧД. Лежали в стационаре где то месяц, домой выписали, ребенок был очень беспокойным, все время срыгивал фонтаном. Начала заниматься с ребенком динамической гимнастикой, предварительно общий массаж, вроде помогло. Далее до года ребенок развивался абсолютно нормально, а нам нужно было подумать и об жилье, взяли кредит, вышла на работу, дочку отправили к дедушке с бабушкой (до сих пор корю себя за это). Через год доча снова была со мной, но стала замечать отставание от сверстникой, когда же встали на учет к неврапотологу в Казмед, ей тогда было ближе к 2.6мес, врач назначил нам интенсивное лечение, и как я не заметила сразу, но доча моя стала все постепенно забывать, словно развитие пошло в обратном направлении, когда я очнулась, то доча перестала говорить то что знала, была в подавленном состоянии, меня не узнавала, двери стали ее основной игрушкой. А я как примерная мать лечила ее, лечила. Далее мы наблюдались у Еренчина, ситуацию он немного выравнил, под вопросом поставил аутизм, но в дальнейшем все оставалось без изменений, а время идет. Далее мы были у Тыныштыка Кабишевича, возможно его лечение нам не подошло, после пиявок у дочи по ночам случались истереки. Сейчас на очереди у Прохоровой.
А вообщем, нашу традиционную медицину ставлю под большим вопросомhttp://vse.kz/style_images/bb.ct.kz/folder_post_icons/icon5.gif.
Хочу поехать в Китай, читала про поездку MonAmi, скажу одно, вселает надежду, как жаль что не узнала про вас раньше, инета не было. Немного пугает неизвестность, языковой барьер, но для меня нет ничего невозможного если речь о моей кровинушке.

[L13102000]

Всем доброго времени суток!
Прочитала большую половину темы, вижу не я одна с такой бедой, но сил рассказывать не хватало, и так при каждой встрече с новым врачем начинала свою волынку. Скажу только что была родовая травма, врач долго не хотел резать, надеясь, что сама разрожусь, в результате гипоксия, ВЧД. Лежали в стационаре где то месяц, домой выписали, ребенок был очень беспокойным, все время срыгивал фонтаном. Начала заниматься с ребенком динамической гимнастикой, предварительно общий массаж, вроде помогло. Далее до года ребенок развивался абсолютно нормально, а нам нужно было подумать и об жилье, взяли кредит, вышла на работу, дочку отправили к дедушке с бабушкой (до сих пор корю себя за это). Через год доча снова была со мной, но стала замечать отставание от сверстникой, когда же встали на учет к неврапотологу в Казмед, ей тогда было ближе к 2.6мес, врач назначил нам интенсивное лечение, и как я не заметила сразу, но доча моя стала все постепенно забывать, словно развитие пошло в обратном направлении, когда я очнулась, то доча перестала говорить то что знала, была в подавленном состоянии, меня не узнавала, двери стали ее основной игрушкой. А я как примерная мать лечила ее, лечила. Далее мы наблюдались у Еренчина, ситуацию он немного выравнил, под вопросом поставил аутизм, но в дальнейшем все оставалось без изменений, а время идет. Далее мы были у Тыныштыка Кабишевича, возможно его лечение нам не подошло, после пиявок у дочи по ночам случались истереки. Сейчас на очереди у Прохоровой.
А вообщем, нашу традиционную медицину ставлю под большим вопросомhttp://vse.kz/style_images/bb.ct.kz/folder_post_icons/icon5.gif.
Хочу поехать в Китай, читала про поездку MonAmi, скажу одно, вселает надежду, как жаль что не узнала про вас раньше, инета не было. Немного пугает неизвестность, языковой барьер, но для меня нет ничего невозможного если речь о моей кровинушке.

Зазнайка, не переживайте так. Все в первую очередь в руках мамы. И случай у вас не такой страшный.
Темболее ребенок еще маленький и все это еще можно выравнять. Главное не отчаиваитесь. Вашей девочке надо почаще масаж делать если нет противопоказаний. ИМХО
Нащет поездки Вы просто договоритесь с девочками когда они поедут, едьте вместе. Все преграды и растают

Сообщение отредактировал L13102000: 25.10.2009, 15:47:36

[Пупсик79]

Зазнайка, а вы к генетикам не обращались. Я думаю будет не лишним обратиться к хорошему генетику, сделать анализы и исключить генетическое заболевание. Прочитайте вот здесь http://www.medlinks....e.php?sid=16463. Лучше перестраховаться и провериться.

[Охота]

Девочки! Помимо традиционных методов лечения гидроцефалии, кто-нибудь пробовал не традиционные (помимо пиявок)? Поделитесь опытом.

[Tihonya]

Не помню, была ли уже в этой теме ссылка на
Форумы сайта Особое детство - http://www.osoboedetstvo.ru/x/
рекомендую почитать - мого полезной информации

[MonAmi]

Зазнайка, с аутизмом вам не в китай надо. Позвоните 8-7017227426, Айман. где-то в середине форума мы про них уже писали. В россии есть центр, который очень успешно занимается с аутичными детьми. Айман - мама аутиста. Точнее, мама бывшего аутиста. Уникальная методака, не имеющая аналогов. После того, как вылечили сына Айман с мужем сами начали у нас в Алмате заниматься с детками по этой программе. Россияне регулярно приезжают сюда на консультации, проводят семинары. Особо сложных детей забирают в свой центр. В общем, позвоните - там вам расскажут более подробно. Если же решите ехать в китай, то обращайтесь - помогу чем смогу

[MilkinCooper]

Зазнайка, и сходите и обязательно к Прохоровой. Может и не в аутизме проблема. Она умничка, она поможет. Не отчаивайтесь, Вы нужны своей дочке - спокойная и уверенная мама, не смотря не на что.

[Пупсик79]

Про генетика я не спроста написала. Мы сами сделали здесь ген.анализ, так как ретинобластома - это ген. заболевание. И анализ показал что есть ущербная хромосома у ребенка, которая явилась причиной и ретинобластомы, и нашего отставания в развитии, и нашего ВПС, мраморности кожи, в общем это - целый синдром. Причину заболевания никто не знает и это никак невозможно исправить, как и многие другие генетические отклонения. Мы конечно надеемся, что психическое и моторное развитие ребенка удастся все таки корректировать, да и генетик сказал, что отчаиваться не стоит. Развитие ребенка идет, но такими медленными темпами Сейчас нам 2 года 4 мес., мы еще не можем самостоятельно ходить, мышечный тонус очень-очень слабый, не говорим - сейчас только начал говорить мама-папа, га-га-га и т.п. Но успокаивает что все таки развитие идет, пусть медленно, но идет.

[Зазнайка]

Зазнайка, с аутизмом вам не в китай надо. Позвоните 8-7017227426, Айман. где-то в середине форума мы про них уже писали. В россии есть центр, который очень успешно занимается с аутичными детьми. Айман - мама аутиста. Точнее, мама бывшего аутиста. Уникальная методака, не имеющая аналогов. После того, как вылечили сына Айман с мужем сами начали у нас в Алмате заниматься с детками по этой программе. Россияне регулярно приезжают сюда на консультации, проводят семинары. Особо сложных детей забирают в свой центр. В общем, позвоните - там вам расскажут более подробно. Если же решите ехать в китай, то обращайтесь - помогу чем смогу

С Айман мы уже занимаемся, точнее по ее методике, но у нас есть еще и физиология, недавно делали компьютерную томографию (кажись так называется), так вот там увидели признаки резидуальной энцефалопатии обусловленной кислородным голоданием мозга. тфьу не хотела писать, но надеюсь, что кто-то с этим сталкивался и сможет нам подсказать или дать хоть какую-нибудь полезную информацию.
Мы обязательно поедем в Тулу (российский центр), но сперва нам необходимо подтянуть физиологию.
Айман - особая благодарность за ее силу и выдержку.

[L13102000]

Зазнайка, с аутизмом вам не в китай надо. Позвоните 8-7017227426, Айман. где-то в середине форума мы про них уже писали. В россии есть центр, который очень успешно занимается с аутичными детьми. Айман - мама аутиста. Точнее, мама бывшего аутиста. Уникальная методака, не имеющая аналогов. После того, как вылечили сына Айман с мужем сами начали у нас в Алмате заниматься с детками по этой программе. Россияне регулярно приезжают сюда на консультации, проводят семинары. Особо сложных детей забирают в свой центр. В общем, позвоните - там вам расскажут более подробно. Если же решите ехать в китай, то обращайтесь - помогу чем смогу

С Айман мы уже занимаемся, точнее по ее методике, но у нас есть еще и физиология, недавно делали компьютерную томографию (кажись так называется), так вот там увидели признаки резидуальной энцефалопатии обусловленной кислородным голоданием мозга. тфьу не хотела писать, но надеюсь, что кто-то с этим сталкивался и сможет нам подсказать или дать хоть какую-нибудь полезную информацию.
Мы обязательно поедем в Тулу (российский центр), но сперва нам необходимо подтянуть физиологию.
Айман - особая благодарность за ее силу и выдержку.

У нас такой диагноз после травмы головы. Мы только Кортексином спасаемя. У нас от этого осложнения на глаза. Поэтому проверьте обязательно глазки

[Tihonya]

Сегодня водила Ромку на консультацию к новому психиатору (не с Каблуква, хочу это обенно подчеркнуть, потому как с городким центром психического здоровья вообще уже не хочу связывться - реальной помощи никакой, только огромные очереди, многочисленные комиссии и убийственная медикаментознавя терапия древними лекарствами при полном безразличии к больному).
"Независимый" психиатр посмотрела на Рому свежим, "незамыленным" взглядом, и, узнав, что у нас томограмма головного мозга не выявила никакой патологии, сказала, что его задержка речевого развития может быть связана с травмой позвоночника, скорее всего, проблема с шейным позвонками. То есть при его уровне умственного развития речь все же должна быть, тем более, звуки он копирует и чужую речь полностью понимает.
Некоторые врачи нам тоже раньше говорили, что отсутствие речи может быть связано с РДА (ранним детским аутизмом), но диагноз аутизм у Ромы не подтвердился, когда в 16 лет он лежал в стационаре на обследовании.
Теперь вот надо разобраться с Ромкиным позвоночником, хотя бы сделать снимок шейного отдела. Делать Ромке МРТ без наркоза невозможно, значит, нужно на полчаса делать общий наркоз.
В январе он уже перенес двухчасовой общий наркоз - лечили 11 зубов. Сейчас опять пойдем на общий наркоз - нужно резать десну и удалять нижний зуб мудрости и седьмой зуб рядом. Но три общих наркоза за год - это моговато.
Прошу совета - где в Алмате можно найти врача, хорошо лечащего шейный отдел позвоночника. И какая еще есть диагностика кроме МРТ?
Роме 22 года, у него легкая степень ДЦП и сильная задержка психоречевого развиия. То есть участковый невропатолог навряд ли будет серьезно заниматься таким тяжелым больным. И кого можете посоветовать из массажистов (НЕ мануальщиков), кто умеет делать массаж шейного и грудного отдела позвоночика при ДЦП?

Сообщение отредактировал Tihonya: 27.10.2009, 23:55:24

[L13102000]

Тань на щет всего остального незнаю, а вот массаж я вам поделаю, если конечно захотите. Только сначало надо деиствительно диагностику сделать