Сообщений в теме: 4330

[MonAmi]

Таня, может вам КТ для начала сделать? Для КТ наркоз не нужет - это обычный рентген. Сможет Ромка полежать спокойно пять минут? А по результатам КТ уже принимать решение - делать МРТ или не делать. Может и достаточно будет уже его. Но это с врачом надо советоваться, в любом случае.

[Зазнайка]

У нас такой диагноз после травмы головы. Мы только Кортексином спасаемя. У нас от этого осложнения на глаза. Поэтому проверьте обязательно глазки

Мы Кортексин пили, Еренчин назначал нам, но что-то динамики не заметила, а глазки смотрели глазное дно, показывает расширенные каппиляры как при ВЧД.

[L13102000]

У нас такой диагноз после травмы головы. Мы только Кортексином спасаемя. У нас от этого осложнения на глаза. Поэтому проверьте обязательно глазки

Мы Кортексин пили, Еренчин назначал нам, но что-то динамики не заметила, а глазки смотрели глазное дно, показывает расширенные каппиляры как при ВЧД.

На сколько я знаю кортексин можно только колоть. И надо не один курс, что бы увидеть результат. Мы колим его уже 2 года каждые 3 месяца. Примерно через год я только увидела разницу. При чем у нас страдает не глазное дни или сосуды, у нас из-за нехватки кислорода мозгу идет отрофия зрительных нервов и сетчатки. Но по ходу лечения с одного глаза уже сняли диагноз отрофия зр. нерва, на втором осталась частичная отрофия. Это при том что когда мы начали лечится нам ставили полную отрофию. Лечим мозг от кислородного голодания, глаза востонавливаются

[Unona]

Сегодня водила Ромку на консультацию к новому психиатору (не с Каблуква, хочу это обенно подчеркнуть, потому как с городким центром психического здоровья вообще уже не хочу связывться - реальной помощи никакой, только огромные очереди, многочисленные комиссии и убийственная медикаментознавя терапия древними лекарствами при полном безразличии к больному).

скажите, что там происходит на этих комиссиях?? (на каблукова) нас так настойчиво-навязчиво просят пройти эту комиссию, прямо и домой приходят и звонят на все телефоны... но я уже два месяца не могу записаться на прием на пмпк... меня очень смущает эта настойчивость... и еще что мне толком не могут объяснить зачем мне туда идти...

[Tihonya]

Тань на щет всего остального незнаю, а вот массаж я вам поделаю, если конечно захотите. Только сначало надо деиствительно диагностику сделать

Да, конечно, без дигностики ничего пока делать не буду, надо исключить поле снимка противопоказния для массажа. Физиолечение он точно не дастся - сколько раз проповали электрофорез, столько раз он устраивал скандалы.
Начали пока мазать шею мазью Тенториум, на основе пчелопродуктов и вытяжки из хрена, она восстанавливает чувствительность у нервов, и самое интересное, что Ромка согласился этой мазью натираться - обычно же к себе даже прикасаться не дает, а вчера и шею, и спину подставил под растирание.

Таня, может вам КТ для начала сделать? Для КТ наркоз не нужет - это обычный рентген. Сможет Ромка полежать спокойно пять минут? А по результатам КТ уже принимать решение - делать МРТ или не делать. Может и достаточно будет уже его. Но это с врачом надо советоваться, в любом случае.

КТ головы делали в диагностичеком центре на Ауэзова в 6 лет и 16 лет, оба раза под общим наркозом, иначе никак.... А если уж давать общий наркоз, о лучше сразу МРТ делать. Я ему не могу сделать даже ренген зубов на круговом томографе, придется сейчас по 2 зуба перед операцией на обычном рентгене делать, и то, если он согласиться врачу в рот залезть с фотопленкой... Кошмар, он врачей так боится, что к себе прикасаться не дает.
страх появился после того, как в 2 года он полежал в Аксайской больнице с ДЦП на обследовании. Вчеа психиатр подтвердила, что пребывание детей в аксайской больнице дает неизгладимые психические травмы на всю жизнь - страхи и прочие проблемы, потому как обращение с детьми как в гестапо (меня с Ромкой не взяли в Аксайскую больницу, он там лежал три недели, за это время похудел с 16 кг до 11, перестал ходить, узнавть маму, деду, бабу, вобщем, малыш чуть там не помер..)
Вот думаю - может, ему доплерографию сосудов шеи сделать - сразу будет видно, защемлены артерии или нет. Там интересно - компьютер, может ка в игру с ним поиграть...
Конечно, сейчас нет денег у меня вообще - не работала, сидела с ребенком. Но с сегодняшнего дня пошли новогодние заказы на билеты, так что выйду на два месяца в цирк и кукольный театр на работу, я же с Ромкой могу и по клиентам выезжать, и в цирк с ним за билетами ездить, так что на обследование и массаж ему постараюсь заработать (ттт)...
Подруга сегодня позвонила - у неё внуку 4 года, есть легкая задержка психического развития из-за невроза, теперь и неврастению поставили в диагнозе. Начали неделю назад пить атовегин, ноофен - очень им хорошо пошло это лечение - ребенок за неделю ни разу не описился, взял в руки карндаш, начал активно рисовать, и поведение поспокойнее стало. Они раньше ходили к участковому невропатологу - бесполезно, та никаких нарушений не находила (хотя проблемы были очевидными даже для меня)... а вот платный невропатолог (5000 за консультацию) сразу усмотрел мильон проблем у внука.. Это реплика про нашу бесплатную/бесполезную медицину)..

[Tihonya]

скажите, что там происходит на этих комиссиях?? (на каблукова) нас так настойчиво-навязчиво просят пройти эту комиссию, прямо и домой приходят и звонят на все телефоны... но я уже два месяца не могу записаться на прием на пмпк... меня очень смущает эта настойчивость... и еще что мне толком не могут объяснить зачем мне туда идти...

Комиссии разные у них там бывают, в детском отделении еще есть хоть какой-то порядок, а во взрослом - полный бардак.
В детском отделении мы проходили каждые два года две комиссии для продления инвалидности. Во взрослом отделении вообще сложно, так как оформляется не просто инвалидность, а еще и группа определяется. ну а сейчас нас заставляют КАЖДЫЕ ТРИ месяца приезжать к ним на ВКК чтобы бемлатно можно было выписывать Депакин - противосудорожный препарат. Приехали в последний раз - дикая очередь, и карточку нашу потеряли, так и нас и не приняли, мы без бесплатых лекарств остались, ну и сами сняли постепенно ребенка с проивосудорожных препаратов, так Ромке даже лучше стало без них. Теперь вообще на Каблукова не ездим - участкового третий месяц нет на работе - у врача то отпуск, то курсы повышения квалификации, то военкомат..
если ребенку дадут инвалидность - обязательно сходите на комисси - с нового года мамам детей-инвалидов до 16 лет положена отдельная пенсия, то есть вы будете получать ДВЕ пенсии - на себя и на ребенка, вместе что-то около 30000 в месяц.
к сожалению, для мам инвалидов детства ставрше 16 лет ничего не положено, даже если нужен постоянный уход и надзор - мы с Ромкой вдвоем живем на 20000 в месяц, алименты от папашки бывают не каждый месяц, помогают только мои родители - старикам пенсию хорошо повысили.
Детям-инвалидам и инвалидам детсва в следующем году увеличат пенсию всего на 9 процентов (копейки, блин), а старикам пенсии по возрасту - на 25 процентов, маскимальные "гражданские"пенсии почти 40000 будут (у военных еще повыше)..

Сообщение отредактировал Tihonya: 28.10.2009, 14:14:19

[Tihonya]

И еще вопрос - а Кортексин точно можно только в уколах? Уколы мой лет с 14 не дает себе делать, нам бы в таблетках этот препарат попробовать..

[MonAmi]

Читаю и сердце за ромашку болит... С одной стороны хочется посоветовать бросить все эти исследования\лечения к черту - сколько же можно издеваться над ребенком. А с другой - сама такая же мама - буду биться до последнего. Нет слов - эмоции разрывают в разные стороны.

[Unona]

[/quote]
определяется. ну а сейчас нас заставляют КАЖДЫЕ ТРИ месяца приезжать к ним на ВКК чтобы бемлатно можно было выписывать Депакин - противосудорожный препарат. Приехали в последний раз - дикая очередь, и карточку нашу потеряли, так и нас и не приняли, мы без бесплатых лекарств остались, ну и сами сняли постепенно ребенка с проивосудорожных препаратов, так Ромке даже лучше стало без них. Теперь вообще на Каблукова не ездим - участкового третий месяц нет на работе - у врача то отпуск, то курсы повышения квалификации, то военкомат..
если ребенку дадут инвалидность - обязательно сходите на комисси - с нового года мамам детей-инвалидов до 16 лет положена отдельная пенсия, то есть вы будете получать ДВЕ пенсии - на себя и на ребенка, вместе что-то около 30000 в месяц.

[/quote]

я правильно поняла, там у нас появится еще один участковый? надоели все врачи...

а насчет пенсий вы правы- стыд и позор, тем кто такие расчеты делает, один кортексин 5-6 тысяч стоит...

[Tihonya]

Читаю и сердце за ромашку болит... С одной стороны хочется посоветовать бросить все эти исследования\лечения к черту - сколько же можно издеваться над ребенком. А с другой - сама такая же мама - буду биться до последнего. Нет слов - эмоции разрывают в разные стороны.

MonAmi, я же уже свой путь в жизни выбрала..
я вчера от врача с Ромкой вышла, а мама моя там задержалась (ну я так сразу и поняла, что она на меня жаловться будет). Когда мама вышла, я зашла уточнить про рецепты на лекарства, а врач мне под впечатлением её жалоб стала давать советы - что, мол, у вас вся жизнь на ребенке замкнулась, что вам нужно выйти на работу, выйти замуж, расширить социальные контакты.. А то у вас от стресса могут быть серьезные заболевания.. ну я расмеялась - у меня мамам все эти годы мечтает меня вытолкнуть на работу в какую-нибудь контору, не понимает, что Советская власть кончилась и платить "зряплату" хозяин предприятия не будет, а мне же постоянно с Ромкой надо по врачам мотаться, да и дома с ним же я не просто сижу, а играю, чем-то его занимаю, обслуживаю - он же недееспособный, и проч..
Родители мои и врачи постоянно поднимают вопрос о сдаче Ромки в дом инвалидности, а я стою насмерть - не отдам.. Вобщем, успокоила я психиатора - в этой жизни я для себя уже все решила, нас с Ромкой вдвоем хорошо и уютно, мы почти счастливы, только постоянная нехватка денег угнетает, а о карьере я уже не думаю давно. Психиатр так удивилась - типа зачем вы свою жизнь гробите, мне так и хотелось ей сказать в ответ - а в чем смысл жизни? ну почему, если мать хочет просто помочь своему ребенку, защитить его от жизни, к которой он неприспособлен - ну почему это вызывает удивление, а иногда и негодование в нашем обществе?
Мне один психотерапевт 12 лет назад сказал - никогда не думайе, из-за чего у ребенка такая болезнь и судьба, не вините себя в этом, и никогда не думайте, что с ним будет в будущем (например, когда он останется один, без родственников в этой жизни) - и вы проживете долго, и сможете поддерживатья сына долгие годы. Если будуете себя терзать подобными размышлениями - не доживете и до 40 лет, умрете от стресса и депресии - все болезни от нервов.. Вот с тех пор я и иду по жизни с улыбкой - ну как в песне Макаревича "она идет по жизни смеясь"...
слезами горю не поможешь..
Сейчас выйду на новогодние заработки в театр - и ребенок опять будет обеспечен лечением, и я смогу несколько месяцев заниматься только его проблемами.. ну для меня, например, это практически счастье... Жалко, что окружающие редко это понимают (даже родственники, даже подруги)...
А вот и фото моего Ромашки - ну как такого лапочку отадвать в дом инвалидов?
(фото потом удалю, просто чтобы сейчас мамочек с больными детками морально поддержать - вот посмотрите, этому мальчику каждый год лет до 14 говорили, что он не проживает даже года, что он "не жилец", а вот здесь на фото ему 22 года, он улыбается и радуется жизни)

На последнем фото обратите внимание - глазки у Ромки уже не косят. А после прививок АКДС у него началось сильное косоглазие, и все детство глазки косили, особенно когда нервничал или внутричерепное давление. А сейчас вот глазки не косят, но бывют проблемы с аккомодацией, зрачек слегка дрожит, когда играет на компьютере, нагрузка на глаза, или на погоду поднимается давление. Ну вот перерос же он эту проблему, может и другое сможем преодолеть.

Сообщение отредактировал Tihonya: 28.10.2009, 13:39:03

[MonAmi]

Он тут такой кудрявый - очень сильное сходство с мамой А слов все равно нет. Я про себя точно знаю - я бы так не смогла. Мне дали ношу полегче.

[Tihonya]

Он тут такой кудрявый - очень сильное сходство с мамой

Нет, он похож на папу, а папа - полумолдаванин-полуцыган.. Так что кудри у Ромки циганские, и глаза при рождении были прямо черные-черные, сейчас немного более коричневая радужка стала... в детсве вообще был куколкой - то ли девочка, то ли мальчик - такой чернявенький ангелочек.
а по поводу тяжести испытаний - у каждого свой крест.. У меня подруга 25 лет ухаживала за слепой мамой, последние годы бабуля лежала парализованная, слепая, глухая, но в ясном сознании. Дожила до 91 года. Подруга правда работала, ей до песии осталось несколько лет, но нанимала сиделку. Единственный сын погиб в аврии в 14 лет, но моя подруга не решилась на рождение второго ребенка - нужно было ухаживать за мамой. Муж вместе с ней вынес это исптание длиной в 25 лет, не ушел после гибели сына, помогал саоей жене преодолеть это испытание. Так что - каждому свой крест..

[zaraza111]

Tihonya,
я восхищаюсь такими людьми как Вы! дай Бог Вам сил и Вашему мальчику. Это странно, но многие люди, здоровые и сильные так часто жалуются на жизнь, судьбу, тяготы. и Это просто здорово, что несмотря ни на что. Вы и Ваш сын не перестаете улыбаться. У Вас замечательный сын!

Сообщение отредактировал zaraza111: 28.10.2009, 15:02:01

[Diana222_22]

MonAmi, как Ваш сыночек?

[Зверюга]

Господи, сколько же женщина может вынести!!!

Девочки, кто был в НИИ Сызганова - насколько можно доверять результатам их УЗИ?
Вот передо мной два результата УЗИ сердца: согласно одному (Сункар) у нас ВПС с ДМПП = 0,28см, а согласно другому (из Сызганова) - у нас нет НИЧЕГО! Даже ООО! Я фигею!
Ну не приснилось же это в Сункаре - она же мне прям картинку на мониторе показывала, как кровь смешивается через дырку... А Павлова говорит: ну нету там ничего!
Чего делать-то?

[Зазнайка]

На сколько я знаю кортексин можно только колоть. И надо не один курс, что бы увидеть результат. Мы колим его уже 2 года каждые 3 месяца. Примерно через год я только увидела разницу. При чем у нас страдает не глазное дни или сосуды, у нас из-за нехватки кислорода мозгу идет отрофия зрительных нервов и сетчатки. Но по ходу лечения с одного глаза уже сняли диагноз отрофия зр. нерва, на втором осталась частичная отрофия. Это при том что когда мы начали лечится нам ставили полную отрофию. Лечим мозг от кислородного голодания, глаза востонавливаются

Очень рада за вашу положительную динамику, но прошу прощения, а эту атрофию зрительного нерва вы как увидели, это нужно специальное обследование? Думаю, не мне одной это интересно. Расскажите как изменилось общее развитие ребенка в период лечения и у какого врача вы лечитесь?

Р.S. А кортексин мы тоже кололи, малость перепутала.
Unona, спасибо за полезную информацию, про пенсию.

[Пупсик79]

Девочки, кто был в НИИ Сызганова - насколько можно доверять результатам их УЗИ?
А Павлова говорит: ну нету там ничего!
Чего делать-то?

Нам наш ВПС поставили после узи в Сызганова когда ребенку было 8 дней. Там хорошие специалисты, особенно Павлову рекомендуют многие кардиохирурги, говорят - самая опытная. Кстати в Новосибирске диагноз подтвердили, только размеры дефектов не совсем точные оказались.
Даже не знаю, что сказать, лучше всего наверное сходить к третьему специалисту

[~Vivian~]

Девочки, кто был в НИИ Сызганова - насколько можно доверять результатам их УЗИ?

В Сызганова лучшее УЗИ сердца. В спорных ситуациях обычно к ним отправляют. Но для уверенности сделайте еще где-нибудь.

[Diana222_22]

Мы делали в Сызганова в возрасте 22 дней. Диагноз не подтвердился.

[Зверюга]

В Сызганова лучшее УЗИ сердца. В спорных ситуациях обычно к ним отправляют. Но для уверенности сделайте еще где-нибудь.

А где?