Сообщений в теме: 4330

[MonAmi]

Уезжаю домой. И начинаются тяжелые будни. Звоню Бари Надировичу чуть ли не каждый час. То мне шишка вдоль хода шунта померещится, то кажется, что Тимка капризничает больше обычного, то просто пугаюсь того, что идет какой-нибудь скрытый необратимый процесс, который я не могу увидеть. Очень сложно анализировать все объективно, когда речь идет о твоем собственном ребенке. И каждый мой такой взбалмошный звонок подвергается тщательному врачебному анализу. "Не переживайте. Ребенок метеозависим - потому и капризничает. У меня пол отделения лежат пластом." А я то уже сумки в больницу собрала - просто позвонила сказать, что выезжаю. И так прошло несколько дней. Снова не выдержала, приехала на консультацию. Бари Надирович посмотрел Тимку. "У вас все отлично. Наблюдаем дальше." Эти слова я слушала каждую неделю. Раз в неделю. По четвергам. Врач смотрит Тимку, щупает его - а я с замиранием сердца пытаюсь прочитать в этот момент что-нибудь на его лице. "У вас все отлично. Наблюдаем дальше." Прошел уже месяц. Мы сделали МРТ повторно. В заключении написали - по сравнению спредыдущим исследованием отрицательной динамики не обнаружено. И слова врача - "Поздравляю. Вы более не шунтозависимы. Можно поднимать вопрос об удалении шунта." В тот момент я просто онемела. От неожиданности, от радости, от счастья. Спустилась по лестнице наватных ногах и уже там расплакалась. Я даже в самых смелых мечтах рисовала картину избавления от шунта годам к 5-6 - к этому возрасту более-менее устанавливается нормальный взрослый режим резорбции (потребления-выделения) ликвора. И это - в самом лучшем случае, почти чуде. Правда при очередном разговоре с нашим питерским врачом - "вы же были на лечении в китае? тогда все может быть. в этих случаях чудеса случаются намного чаще". Наше чудо случилось в Тимкины 2,5 года.

[Танюта]

Лида, как я рада за Вас. Действительно это такое счастье, когда наши детки больше не болеют.
Мне тоже месяц назад наш врач сказал, что теперь мы будем носить брейсы только на ночь, я так радовалась, что теперь мой сыночки больше будет свободен от обуви.
Желаю, что и дальше у Вас всё шло также хорошо!

[Diana222_22]

Лида, я поздравляю вас! Я знаю, что это огромное счастье для вас! Это самая лучшая новость, которую мама может узнать о своем ребенке. У нас тоже гидроцефалия. Мы сделали эндоскопию полгода назад, но голова все еще растет, хотя намного меньше, чем раньше, но все же больше нормы. Ребенок понемногсу делает сдвиги в развитии, хотя сильно отстает. Я живу в постоянной тревоге, потому что не знаю, когда все нормализуется, когда остановится расти головка. Врачи говорят, что такое бывает и это нормальный процесс. Она у нас и так уже очень большая. Мне кажется, что гидроцефалия - это самый страшный диагноз. Нам тоже предстоит на днях сделать МРТ, хотя бы будет видно, не заросло ли отверстие, через которое долен выходить ликвор.
Вам что Бари Надирович сделал эндоскопию? Он ведь только недавно ездил на обучение и в нашей больнице уже есть то самое оборудование для этой операции. Значит, многих наших деток можно будет избавить от шунтов.

[all4]

MonAmi, от всей души поздравляю Вас с таким долгожданным событием. Теперь все будет только хорошо.

Сообщение отредактировал all4: 28.07.2009, 14:09:55

[MonAmi]

Танюта, спасибо большое! Рада и за вас тоже - надеюсь вы скоро вообще брейсы выкините подальше
Diana222_22 - эндоскопия - не панацея, к сожалению... Вы как-то писали мне про позицию питера - ставить всем шунты. Я вам тогда не ответила - просто сил не было обсуждать эту тему. Когда я лежала там, в питере, при мне было несколько случаев того, что после эндоскопии малышей повторно приходилось оперировать и накладывать шунты. Это связано опять таки с физиологическими особенностями мозга ребенка. Резорбция стабилизируется только годам к 6 - до этого возраста процент успешности операций не более 30%... Когда мы разговаривали с тамошними врачами, план действий был таков - нам делают эндоскопию. Наблюдают. В крайнем случае (если эндоскопия не работает) накладывают шунт. А по достижению возраста 6 лет его перевязывают и начинает работать эндоскопическое отверстие. Если все нормально - шунт убирают. Но на практике, уже на операционном столе, оказалось, что эндоскопию сделать невозможно - слишком большой риск для жизни. Поэтому нам наложили шунт. Когда случился первый обрыв в прошлом году - мы поехали в питер с целью сделать таки эту операцию - мы тоже на нее сильно расчитывали. Перспектива ходить с шунтом и регулярно оперироваться меня не вдохновляла.
Заведующий нам очень доходчиво объяснил: - не торопитесь, подождите. В вашем случае может наступить момент, когда мозг сам начнет справляться с нагрузкой (что, собственно, сейчас и произошло). Разрезать, сделать эндоскопию мы успеем всегда. Наша основная цель решить задачу минимальным вмешательством в мозг и организм. Надо выждать хотя бы до 5 лет - если к тому времени не будет возможности полностью отказатьсяот шунта, мы сделаем эндоскопию. Сейчас время работает на вас.
Тогда отнеслась к этому снекоторой долей скепсиса. Сейчас уже вижу, как же он был прав. Шунт для нашего случая оказался временной мерой (самой еще не до конца верится, что это на самом деле произошло). Эндоскопия же обратной силы не имеет.
По поводу роста головы вам обязательно надо проконсультироваться со своим хирургом. Вы где оперировались? Я в свое время задавала этот вопрос - ответ был - голова расти до определенного возраста не должна вообще. Но это в том случае, если значительный рост головы был спровоцирован компрессией. Если размеры головы у вас близки к средним показателям - то это норма. И останавливаться расти она не должна - точнее, должна расти в пределах средних показателей для данного возраста.

[MonAmi]

MonAmi, от всей души поздравляю Вас с таким долгожданным событием. Теперь все будет только хорошо.

Спасибо! Очень-очень на это рассчитываю!

[RamRa]

Лида - искренне рад за Вас с Тимошей! Как приятно читать хорошие новости )))

[MonAmi]

Лида - искренне рад за Вас с Тимошей! Как приятно читать хорошие новости )))

Николай, если бы не вы... даже нет слов выразить вам свою благодарность за ту бесценную информацию по китаю...
ПС - РамРа- это тот самый Николай - Робот Хоботов, который пришел сюда и рассказал на этих страницах про своего сына и про лечение в Урумчи. это благодаря ему и его семье мы попали в урумчи и достигли таких результатов...

[RamRa]

Лида - искренне рад за Вас с Тимошей! Как приятно читать хорошие новости )))

Николай, если бы не вы... даже нет слов выразить вам свою благодарность за ту бесценную информацию по китаю...
ПС - РамРа- это тот самый Николай - Робот Хоботов, который пришел сюда и рассказал на этих страницах про своего сына и про лечение в Урумчи. это благодаря ему и его семье мы попали в урумчи и достигли таких результатов...

Вы меня прям засмущали...
Я считаю что это Ваша заслуга, что Вы как мама делали все - искали новые возможности и находили их, боролись за право своего сына быть здоровым и в конце-концов победили в этой борьбе!!! Только упорство может совершить чудо - и оно произошло!!! И дай Бог, чтобы подобные чудеса случались как можно чаще! Удачи Вам Лида и крепкого здоровья Тимошке!

[MilkinCooper]

Как много раз хотела написать.... Как много раз не далала этого... Читала и думала - у нас все хорошо по сравнению с другими. Но решилась. Только потому, что никто не понимает, а здесь поимут. Вы поймете... Я не имею возможности и времени сейчас рассказть вам все в подробностях. Да и место это займет слишком много. Попытаюсь в кратце. Моя дочка, маленькая, младшая - один большой вопрос. У нее под вопросом опухоль мозга, атрофия глазного нерва, недоразвитие обоих почек. Это то, что хотя под вопросом, но поставили.Почему под вопросом. Потому что ребенок скопище каких то непонятных симптов. Никто ничего точно не может сказать. Говорят ждите. Пока не проявится что то еще. Если уже поздно не будет.Мы наблюдались у неврапотолога почти с рождения. У Ширяевой. И я ей безумно благодарна. Потому как она единственная кто действительно нам помогает. Всем наплевать. По всем данным у нее была только небольшая гипоксия. мы лечились. Но она росла, а ей становилось все хуже. Плохой сон превратился в постоянное отсутствие сна. Я не спала с ней по четверо суток. Плакала вместе с ней. Потому что видела, что ей ПЛОХО.Она кричала и мотала головой. У нее был тремор конкретный. Рвота фонтаном. Пролечишь - легче на несколько недель, потом ухудшения по нарастающей. Месяцев с 9 -10 она перестала расти и набирать вес. Кожа потемнела и пожелтела.Ширяева забила тревогу и мы стали обследоваться. Сначала нам сказали про почки. Что они в два раза меньше нормы. Что надо подождать пол года и перепроверить. Но скорее всего двусторонняя гипоплазия. А это практически смертный приговор. Мы сдавали биохимию несколько раз. Пока функция почек в норме, значит на общее состояние это никак сказываться не может. Потом глазное дно. Диагноз атрофия глазного нерва. Что говорит об опухоли. Все остальное тоже указывало на опухоль. Сделали томографию. Вроде бы ничего такого. Небольшой атрофический процесс... Гидроцефального синдрома нет... Мы уже обрадовались.... А оказалось рано. Та опухоль, которая у нас под вопросом. Она такая заковыристая. Ее на ранних стадиях не видно, потому что она из тех клеток, что и ткань мозга, только перерожденных. Видно только уже в больших размерах. Опять... Ждите...Ширяева назначила нам конкретный курс лечения. Пока на то, что имеем однозначно. Пролечились. Удивительно, но стало получше. Самое странное , что она даже стала понемножку расти. Посветлела , правда как то пятнами. Трястись перестала.Перестала по ночам так кричать дико. Сейчас когда вроде все получше, все кажется таким далеким. ВСе неправда. Боюсь того
что будет завтра. Ширяева и наша педиатр в один голос говорят - успокойтесь пока и ждите... Пока ничего не вылезет конкретного никто ей у нас диагноз не поставит. Боюсь ждать этого КОНКРЕТНОГО. Уже в октябре над будет исследовать почки. Нам почти полтора.После полутора можно будет более детально исследовать глаза. Я боюсь, просто боюсь. Поддержки на самом деле ни от кого нет. Мы остались с мужем один на один с этим всем.

[Leli]

Честно, трудно писать, не знаю как вы отнесётесь, просто у самой дочь год и два месяца, мы болели но не сильно, с нами всё ясно было сразу, сечас тьфу-тьфу-тьфу. Для меня самое страшное было. что я не знала куда обратиться, когда она кричала по ночам и не могла есть, я выла рядом. Я прошла почти всех врачей и бабок, и у всех разные причины, болезни и у всех одно ждите. Винили меня что я плохо носила, много чего было. А самое страшное что не поался хороший специалист именно по ЖКТ, И как дура и деньги есть и возможности а что делать не знаешь. Нам помогли в Германии, мы полетели когда ей было 6.5 мес. и вес был всего 4200кг Там есть родственники. Сейчас всё хорошо, (хоть бы не сгазить). Я думаю уж извените если что, может вам в Россию съездить. Как то здесь нет мне доверия, но это сугубо личное мнение. Нам сдесь да же УЗИ не хотели делать, говорили, что я ой, чуть ли не сумашедшая, всякое было.
Держитесь, поцелуйте от нас свою кроху. Вы обязательно поправитесь, и нет у вас ни какой опухоли. Всё будет хорошо.

[L13102000]

Лида,
господи как я рада за вас с Тимошкой. Я сидела и аж дыхание сперло, я так перепугалась первых строк. Но славо богу, что все так хорошо. Меня прямо переполняют эмоции.
Танюш
за вас я тоже очень рада и главное у Данилки уже свобода
MilkinCooper
Держитесь, все будет хорошо. Нам ставили полную отрофию зрительных нервов. Сейчас на одном глазу полностью сняли, а на втором осталась частичная

[Котенька]

Лида, господи, я пока читала, все глаза просмотрела, губы искусала до крови, в конце разревелась. Молодчинки, так держать! (шепотом:не пугайте так больше)

Тань, Данилу мой респект, тебе двойной!

MilkinCooper, у нас много чего было... и крики, и рвота, и вес не набирала, и не спала толком.Атрофию неполную тоже поставили глазных дисков, атрофию лобной доли обнаружили и т.д.
Не опускайте руки.Любая из нас может вас понять.Все у вашей малышки будет хорошо, пока вы рядом и пока вы верите...
Давайте встретимся и поделимся наболевшим...
Когда знаешь, что ты не один в этом мире со своей проблемой, вырастают крылья, появляется сила и вера.

Одному человеку казалось, что он живёт очень тяжело. И пошёл он однажды к Богу, рассказал о своих несчастьях и попросил у него:
— Можно, я выберу себе иной крест?
Посмотрел Бог на человека с улыбкой, завёл его в хранилище, где были кресты, и говорит:
— Выбирай.
Зашёл человек в хранилище, посмотрел и удивился: «Каких только здесь нет крестов — и маленькие, и большие, и средние, и тяжёлые, и лёгкие». Долго ходил человек по хранилищу, выискивая самый малый и лёгкий крест, и, наконец, нашёл маленький-маленький, лёгонький-лёгонький крестик, подошёл к Богу и говорит:
— Боже, можно мне взять этот?
— Можно, — ответил Бог. — Это твой собственный и есть.

Сообщение отредактировал Котенька: 29.07.2009, 02:06:59

[САХАР]

Кто знает где проводят занятия на лошадях с детьми, больными ДЦП (ипотерапия)? Может быть кто-то знает контакты таких тренеров. Если у кого-нибудь есть хоть какая-то информация, пожалуйста в личку.

[L13102000]

Оксан, мне так понравился твой рассказ. А моя краса сегодня к вечеру с температурой свалилась и кашляет жутко. И это в середине лета
Я тоже думаю, что надо нам уже всем сново встретится, поделиться впечатлениями за прошедшее время, да и просто детки пообщаются

[Mabi]

Каждый раз сердце сжимается , когда читаю эту темку. И каждый раз радуюсь каждой новой победе родителей и их малышей.
Все наши бытовые проблемы кажутся такими мелкими и незначительным по сравнению с описанными здесь, действительно понимаешь, что в этой жизни самое ценное- это здоровые счастливые дети, а остальное всё суета сует.

Скорейшего выздоровления, крепкого здоровья всем деткам, а родителям сил и терпения, всё обязательно будет хорошо

[MilkinCooper]

Спасибо всем огромное! Прочитала и расплакалась. Чувства переполняют. ..
Я действительно перестала окончательно доверять нашей медицине. Есть конечно единичные люди. Которым веришь, но оказывется и они в некоторых моментах бессильны. Мы обдумываем возможность везти Дашку куда либо на обследование. Но пока я в полном смятение - куда, к кому, как? Еще пару месяцев назад я была полна решимости и готова на все и ко всему. Сейчас, когда ей вроде стало лучше, как-то расслабилась. Дала себе передышку и последний шанс - действительно подождать. Может и правда я ненормальная все преувеличивающая мамаша? Может все это действительно ошибки нашей замечательной медицины? Мало я их что ли видела?Может чудо - и все обойдется. У меня ведь и старшая дочь была тяжелой. Внутрижелудочковые кровоизлияния второй степени, гидроцефальный синдром, судорожная готовность, гипоксия и т.д. Говорили, все, готовтесь, ДЦП, ребенок не восстановится. Ей сейчас 5 лет. Абсолютно здоровый ребеныш. Тогда у меня сработала какая то психологическая зищита что ли. Год как во сне. Без сна. Лечение. Уколы, таблетки, массажи, физкультура. Когда она пошла в 9 месяцев, я только тогда поняла , ЧТО же мне врачи обещали. Дошло. Но грусить уже не о чем было. С Дашей эта защита почему то не включилась. Мозг пашет на полную. Я столько медицинской литературы перечитала, что любого врач заткну за пояс. Все ищу ответы и не могу найти.
Знаю одно. Если ей опять станет хуже, все начнется по новой , буду искать возможность везти ее куда то обследоваться. Другого выхода не вижу. Какждый день потихоньку молюсь, где то на уровне подсознания - только бы не почки. Все отальное можно хотя бы попытаться исправить.
Девочки, у чьих деток ставили атрофию глазного нерва, расскажите пожалуйста - где и как обследовались, назначали ли какое то лечение, объяснили ли причины возникновения , перспективы? Мне дали телефон центра где делают ЭФИ деткам и до полутора лет. Но я читала про это исследование. Там нужно не только чтоб спокоен ребенок был, но и чтобы внимательно смотрел куда надо. Для нас это не реально. Дашка настолько запугана врачами, что уже на подходек больнице (и какон их опеделяет только?) включает безумую истерику, которую не оставить, не предотвратить...

Сообщение отредактировал MilkinCooper: 29.07.2009, 16:32:50

[L13102000]

MilkinCooper
У Вас и Вашей доченьки все будет хорошо. Главное верить!!!. Нам говорили, что мы ослепнем совем за год. Но видим и даже мизерные, но всетаки есть улудшения. Мы обследовались и лечимся в клинике Курабнова. Там и делали все обследования. Но ЭФИ для такого маленького ребенка это сложно. Там сидеть примерно 35-40 минут, в спокоином состоянии и вниматьено смотреть.

[Angel or Demon]

Дорогие родители!
От всего сердца желаю скорейшего выздоровления вашим деткам. А вам оптимизма и уверенности в своих силах.
Все проходит! Все будет хорошо!

[MILLLA]

Поддержки на самом деле ни от кого нет. Мы остались с мужем один на один с этим всем.

MilkinCooper самое главное, что у Вас есть Ваши детки, Ваши дочурки, а у них есть такие замечательные родители как Вы, искренне желаю, чтобы все обошлось и как в случае со старшей дочуркой все закончилось хорошо, чтобы все сомнения и подозрения оказались напрасными.