Сообщений в теме: 4330

[Diana222_22]

[quote name='L13102000' date='24.07.2009, 19:48' post='9332344']
[quote name='Mazyana' post='9331843' date='24.07.2009, 17:53']
Всем доброго времени суток. Почитала пару страничек и решила тоже поделиться, а заоодно посоветоваться. У меня дочурка, с 2 недель жизни поставили диагноз-гидроцефальный синдром. Тогда это было все непонятно, пока не залезла в великую паутину. Когда почитала, очень перепугалась, да еще и врачи толком ничего не говорили, а только ахали или ухмылялись. Поменяли 3 невропатолога, остановились на Тараруевой. Может пишу не в той теме, но здесь я думаю, мне точно подскажут, правильно ли я сделала, что остановилась на ней. Вроде все шло хорошо, рост головки прекратился, истерики тоже, ночной сон стал лучше, но в последний месяц опять головка выросла на 3 см, у меня опять паника. УЗИстка (Харченко) сказала, что у нас уже по всем показателям гидроцефалия. Хотя Дьяченко успокоил, и сказал, что это не водянка, и в заключении написал "Синдром". Меня это конечно успокоило, но может я что-то делаю не так? До ужаса боюсь МРТ и шунта. Подскажите неразумной мамаше, есть у нас в Алмате невропатологи, которые вылечивают на 100% от этого злополучного гидроцефального синдрома?
[/quote]

Нам тоже Дьяченко писал синдром и лечил таблетками, пока невролог не ужаснулась, увидев результаты УЗИ, что это никакой не синдром, а гидроцефалия окклюзионная. Голова расти стала быстро, в итоге - операция. Но у вас может быть действительно синдром (компенсированная гидроцефалия), тогда можно таблетками все исправить. Обратитесь к Прохоровой или Ширяевой, они многим детям скомпенсировали гидроцефалию, даже многим, которых уже на операцию готовили. Я очень жалею, что не пошла к ним сразу (к Прохоровой 2 месяца назад пошла, уже после операции), а верила нейрохирургу. Так можно было бы все быстрее сделать и голова у сына не была бы такая огромная.

[Пупсик79]

Мы сходили в глазной институт, диагноз оказался страшнее - опухоль в глазу. Как говорят врачи - 90% за то что она злокачественная и надо срочно удалять глаз. По совету участкового окулиста пошли к профессору Телеуовой Т.С. которая специализируется на глазных опухолях, она говорит, что надо подождать и посмотреть динамику, но возможно глаз придется удалять рано или поздно, что после удаления, если опухоль не вышла за пределы глаза, опасности для жизни нет. Не знаем, что делать, находимся в тихом ужасе. Кто-нибудь что-нибудь слышал про подобное заболевание?

Vsem privet!
Pishu vam iz Izrailya. Posle togo kak nam postavili strashnyi diagnoz my nachali iskat' puti spaseniya nashego rebenka. Vnachale obratilis' vo vse krupnye kliniki Rossii. Tam nam otvechali: priezjaite na obsledovanie, a potom budem reshat' chto budem delat' dalshe. No esli opuhol' bolshaya - to vyhod tol'ko odin - udalyat' glaz. Potom my poshli na povtornoe uzi - i tam nas voobshe ubili - opuhol' dvustoronnyaya, t.e. v oboih glazah. My byli v shoke - nashi vrachi ne provedya tshatelnogo obsledovaniya hoteli udalit' pravyi glaz, dazhe ne proveriv levyi. Ego my poshli proveryat' sami. T. e. esli by my poslushalis' nashih vrachei i legli na operaciyu, nam by udalili odin glaz, a vposledstvii i vtoroi. Prosto uzhas beret, kogda dumayu ob etom.
Potom my svyazalis' s vrachami iz Izrailya, otpravili nashi snimki. Oni skazali priezjaite - my sdelaem svoe obsledovanie, no s takim diagnozom izlechivaemost' v Izraile 90-95 %. My reshilis' ehat'. Konechno vse ochen' dorogo, tolko obsledovanie oboshlos' v 4000 dollarov. No eto nash edinstvennyi shans. S takim zhe uspehom nashe zabolevanie lechat v Germanii i USA, no tam znachitelno dorozhe. My zdes' uzhe 3 mesyaca. Seichas poluchaem himioterapiyu - uzhe proshli 3 kursa, vsego naznacheno 6 kursov. Posle zaversheniya himioterapii esli opuhol' ostanetsya budut primenyat' metody brahiterapii, krioterapii i lazernuyu koagulyaciyu. Lecheniem nashim zanimaetsya prof. Jacov Pe'er - vsemirno izvestnyi vrach oftalmolog po retinoblastome.
On daet nam shans ne tolko izlecheniya, no i sohraneniya v dalneishem normalnogo zreniya. Lechimsya my v bolnice Hadassah v Ierusalime.
Nahodyas' zdes' ya s gorech'yu ponimayu kak daleko pozadi otstaet nasha kazakhstanskaya medicina ot mirovoi. Sovershenno drugie metody lecheniya, sovershenno drugie usloviya v bolnicah, i sovershenno drugoe - chelovechnoe otnoshenie k pacientam. My ochen' nadeemsya i verim, chto nam zdes' pomogut i nas vylechat.
K slovu govorya, byli zdes' u nevrologa, sdelali MRI - tipa nashego MRT, no bolee tochnoe. Tak vot, nikakoi vodyanki golovnogo mozga, nikakogo atroficheskogo processa, nikakogo vnutricherepnogo davleniya, kotoroe u nas usilenno lechili v Almaty, u nas ne okazalos'. Nikakogo medikamentoznogo lecheniya nam ne trebuetsya. Nuzhna tolko usilennaya fizioterapiya dlya myshz tela, speech-terapiya dlya razvitiya rechi i t.d. Na dnyah idem v bolnicu "Alyn" v Ierusalime, kotoraya specializiruetsya na detkah s otstavaniem razvitiya, s ogranichennymi vozmozhnostyami i budem tam zanimat'sya. Potom podelyus' vpechatleniyami.
Izvinyaus' za takoi bolshoi monolog, no tak zahotelos' s vami obo vsem podelit'sya

[Севадал]

Пупсик79, полного вам и скорейшего выздоровления! С вашей энергией и мужеством у вас все получится!

[ЛяЛёШкА]

девочки прочитала лиш последние топики и дальше читать не стала,госпади бедные ваши все деточки,пусть вы все выздоровите поскорее и все у вас будит хорошо,мамочки вы все для меня просто героини,держитесь мужайтесь,всем здоровья
(мы сами тоже не оч здоровые у нас левостороний порез мышц,но почитав ваши проблемы я поняла ,что все это фигня и мы здоровы как кони))))))))))
Сил вам всем ,денег и женского счастья))))))

[L13102000]

Пупсик 79, Вы не предсовляете как я за Вас рада. Держитесь тем же курсом и возможно когда Вы вернетесь, уже будите здоровы. Ждем продолжения Вашего рассаказа и очень за Вас молимся!!!

[Mazyana]

Читала пост Пупсика и плакала. Да за что же такие мучения нашим деткам??? Выздоравливайте скорее и не болейте!!!

[Котенька]

Пупсик, вы умнички! Так держать, дай Бог, чтоб ваш ребеночек выздоровел!
Вы-героическая мама! Вам и всем мамам-оптимисткам посвящается:
Я - Женщина, и, значит, я - Актриса,
Во мне сто лиц и тысяча ролей.
Я - Женщина, и, значит, я - Царица,
Возлюбленная всех земных царей.
Я - Женщина, и, значит, я рабыня,
Познавшая соленый вкус обид.
Я - Женщина, и, значит, я - Пустыня,
Которая тебя испепелит.
Я - Женщина. Сильна я поневоле.
Но знаешь, даже если жизнь - борьба,
Я - Женщина, я слабая до боли.
Я - Женщина, и, значит, я - Судьба.
Я - Женщина. Я просто вспышка страсти,
Но мой удел - терпение и труд.
Я - Женщина. Я то большое счастье,
Которое совсем не берегут.
Я - Женщина. И этим я опасна.
Огонь и лед навек во мне одной.
Я - Женщина, и, значит, я - Прекрасна
С младенчества до старости седой.
Я - Женщина, и в мире все дороги
Ведут ко мне, а не в какой-то Рим.
Я - Женщина, я избранная Богом,
Хотя уже наказанная им...

Сообщение отредактировал Котенька: 25.07.2009, 10:30:47

[L13102000]

Оксан, классное стихотворение.

[Tihonya]

Читала пост Пупсика и плакала. Да за что же такие мучения нашим деткам??? Выздоравливайте скорее и не болейте!!!

Вот и у меня такая же реакция.. Сообщение Пупсика прочитала еще ночью, но не смогла сразу ответить - разрыдалась. ну вот такая ужасная у нас медицина, что чуть не удалили оба глаза у ребенка.. Я так рада, что вы смогли выехать в Израиль на лечение!!
А то, что у нас "лечат" детей преимущественно медикаментозно - это грустный факт, и это "лечение" иногда приносит больше вреда, чем пользы. Иногда ребенку достаточно реабилитационных занятий, массажа, спецфизкултуры, нужен логопед - и все, можно достичь потрясающих результатов.. А наши врачи сразу сильнодействующие химикаты навчинают пихать!!
Я вот уже писала - нам в год и месяц назначили огромные дозы диакарба и у сына за неделю растворились 8 резцов!!Из пришлось в полтора года удалить, новые зубы появились только лет в пять - в результате сильнейшие деформации в прикусе и раположении новых зубов, особенно клыков..
Когда я начала ругаться с невропатологом за то, что при назначении диакарба нас не предупредили о отрицательных последствиях, она мне спокойно ответиа - но ведь голова важнее, чем зубы, нужно выбирать - всегджа лекарства "одно лечат, адругое калечат".. Странно, что назначая диакарб, на не назначили одновременно аспаркам или панангин и препараты кальция. Может быть и удалось бы сохранить зубы ребенку..
Пупсик, удачи и здоровья вам и ребенку!!

Сообщение отредактировал Tihonya: 25.07.2009, 13:53:58

[~Vivian~]

Пупсик! Очень за вас рада, скорейшего выздоровления вашему ребеночку!

[Stubborn]

Пупсик, Вы молодцы, что не сдались нашим врачам, а решили все таки обследоваться повторно и подтвердить диагноз!
Не у всех есть возможность, силы и терпения, чтобы пройти через такое . . .но Вы очень хороший пример!

Дай Бог Вам здоровья и вашему малышу! У вас обязательно все получиться и разрешится все благополучно!

Сообщение отредактировал Stubborn: 25.07.2009, 23:30:14

[Irisochka]

Пупсик79, выздоровления вашей детке! Уверена, все будет хорошо!! А вам терпения и веры!

[Пупсик79]

Spasibo vam vsem za pozhelaniya i podderzhku!
Po pravde govorya, kogda nam skazali skolko budet stoit' lechenie s nasim diagnozom za granicei my byli v uzhase. My by nikogda ne sobrali stolko deneg. No mir ne bez dobryh lyudei. Na pervonachalnoe obsledovanie dengi nam sobrali moi kollegi po rabote - kto skolko mozhet, bilety oplatila kompaniya v kotoroi ya rabotayu. Potom my obrtilis v razlichnye fondy.
V obshem potihonku dengi sobirayutsya.

SPASIBO VSEM ZA POMOSH!

HOCHU OBRATITSYA KO VSEM KTO STOLKNULSYA S PODOBNOI BEDOI - NIKOGDA NE NUZHNO OTCHAIVATSYA, NADO VERIT' CHTO VSE BUDET HOROSHO. GLAVNOE VERIT' I SUD'BA SAMA PRIVEDET VAS K RESHENIYU VASHEI PROBLEMY.

Сообщение отредактировал Пупсик79: 26.07.2009, 02:16:53

[Молодая семья]

Здравствуйте пупсик. Я за Вас очень рада. Ведь подарить ребенку здоровье и так бороться может не каждый. У нас тоже случай чрезвычайно сложный. У нас ребенок родился с сложным пороком "Трехкамерное сердце". Вы правы у нас медицина очень отстает. В течении месяца нас мучали говорили что он не выживет. Нам требовалась срочная оперция, которая вовсе не делается в Казахстане. В течении месяца у моего ребенка состояние окончательно ухудшилось. Но благодаря Дому мы срочно, экстренно выехали на оперцию в Томск и в 28 дней моего ангелочка оперировали. Была экстренная операция риск был большой. Но слава богу мой сын выжил. Теперь у нас в переди еще два этапа операции. Но когда мы приехали в Казахстан мы здорово пострадали Все испугались нашего диагноза и отправили нас в Институт педиатрии. Просто нам сказали что до второй операции ребенок будет синий отдышка будет расти так как у него наложены жгутики на легких. Так там вообще ухудшили состояние моему ребенку пришлось ругаться и отстаивать внимания моему ребенку в реанимации. В конце то концов мы уехали оттуда под расписку. Вы правы мир не без добрых людей. Сейчас мы живем и готовимся ко второму этапу. Очень очень хочется чтобы дети в мире не страдали от болезней я бы хотела пожелать вашему и моему и всем детям мира здоровья и счастливого детства. Я по себе знаю как может страдать мать больного ребенка. Это очень очень тяжело.

[Пупсик79]

Ya tozhe, da i ne tolko ya vse na forume za vas perezhivali i zdorovo perepugalis' kogda vy ischezli. No potom, kogda uznali chto vy vyehali na operaciyu s oblegcheniem vzdohnula. S porokom serdca glavnoe ne upustit' vremya. My tozhe v 3 mecyaca perenesli operaciyu na serdce, i seichas ttt, vse v poryadke.

[Танюта]

Ой девочки, родненьие Вы мои... сижу и плачу
Дай Бог вам терпения и сил, а деткам конечно же здоровья от Бога и чтобы их ангелы-хранители всегда охраняли Ваших деток.
Я очень хочу верить, что всё у них и соответственно у Вас было бы хорошо!
Главное Ваш и наш положительный настрой и не унывать даже в самые трудные моменты, ведь детки всё это чувствуют и им от этого ни капельки не легче
Мы верим в Вас и болеем душой за Ваших деток!!!!

[Father Fly]

Здравствуйте!
Всем всего наилучшего и скорейшего выздоровления Вашим деткам!
Дочьке назначили когитум 90 дней, мы скоро заканчиваем одну упаковку 30 ампул, теперь необходимо 15 ампул. Не хотелось бы покупать 30 ампул в аптеке, если есть у кого остаток неиспользованный, куплю.

[Diana222_22]

Здравствуйте!
Всем всего наилучшего и скорейшего выздоровления Вашим деткам!
Дочьке назначили когитум 90 дней, мы скоро заканчиваем одну упаковку 30 ампул, теперь необходимо 15 ампул. Не хотелось бы покупать 30 ампул в аптеке, если есть у кого остаток неиспользованный, куплю.

Мы тоже его пьем. Его можно купить поштучно, не обязательно упаковку. Причем в центальной аптеке на фурманова он стоит 6500 упаковка, а в центральной аптеке на ауэзова - 9500.
Нам тоже назначили 3 месяца пить, хотя в инструкции написано 3 недели. Я думала, что врач ошиблась, оказыается нет.
А какой возраст у ребенка? Сколько вы даете пол-ампулы или целую? Мне врач сказала, что если от половинки не будет возбуждения, можно будет дввать два раза в день по половине. Я пока даю по половине, не знаю, стоит ли удваивать.

[Baby_Lil]

Всем доброго времени суток. Почитала пару страничек и решила тоже поделиться, а заоодно посоветоваться. У меня дочурка, с 2 недель жизни поставили диагноз-гидроцефальный синдром. Тогда это было все непонятно, пока не залезла в великую паутину. Когда почитала, очень перепугалась, да еще и врачи толком ничего не говорили, а только ахали или ухмылялись. Поменяли 3 невропатолога, остановились на Тараруевой. Может пишу не в той теме, но здесь я думаю, мне точно подскажут, правильно ли я сделала, что остановилась на ней. Вроде все шло хорошо, рост головки прекратился, истерики тоже, ночной сон стал лучше, но в последний месяц опять головка выросла на 3 см, у меня опять паника. УЗИстка (Харченко) сказала, что у нас уже по всем показателям гидроцефалия. Хотя Дьяченко успокоил, и сказал, что это не водянка, и в заключении написал "Синдром". Меня это конечно успокоило, но может я что-то делаю не так? До ужаса боюсь МРТ и шунта. Подскажите неразумной мамаше, есть у нас в Алмате невропатологи, которые вылечивают на 100% от этого злополучного гидроцефального синдрома?

У моего старшего сына был тако диагноз: гидроцефальный синдром. Лечила нас Прохорова С.Х., я ей пятки готова целовать. Это просто Богиня в моих глазах. Небыло никаких лишних лекарств и всяких страхов, она так граммотно мне все объяснила, что моя паника прошла и я принялась за лечение сына. Сейчас моему мальчику 7,5 лет, не осталось и следа от этого всего. Он очень развитый мальчик, в 3,5 читал во всю. 1 класс мы закончили отлично, учитывая что уроки с ним за все это время я делала раза 3-4, не больше. Так что все это фигня. Лечится и проходит без следно. Вы скачками бегите к Прохоровой и все будет хорошо.
Я идочу к ней потащила, едва успев родить ( напугана опытом со старшим), так что мы до сих пор с ней видемся)))
Сына моей подруги она так лечит, по мальчику и не скажешь что в 40 дней была трепанация и кома на9 дней. Пацан классный, болтает еще не очень, но ему 3,5 думаю наверстают. Сейчас этим и занимаются.
Так что очень советую этого врача.

[MonAmi]

Девочки, всем привет! Я надолго выпала из форумной жизни - ничего не писала, затаилась и заняла выжидательную позитцию. У Тимки за это время произошли просто кардинальные изменения. Сейчас расскажу обо всем по порядку. Теперь уже, думаю, можно поделиться со всеми продолжением своей истории. Для тех, кто не знаком с ней можно прочитать здесь. Теперь, собственно, сама амбула. Месяц назад, вечером 23 июня, Тимка начал жаловаться на шею и живот. Я на следующий день срываюсь и несусь с утра пораньше в 1ю детскую. Буквально на входе сталкиваюсь нос к носу с нашим нейрохирургом - Бари Надировичем. И как обычно - у меня нет слов просто, чтобы выразить всю степень своей признательности этому человеку, но об этом дальше - он внимательно меня выслушивает. Потом отводит в кабинет и начинает осматривать Тимку. "У вас обрыв шунта, не переживайте раньше времени, сейчас сделаем рентген и проверим." Небо опять перевернулось вверх тормашками. Опять обрыв. Еше года не прошло с тех пор, как он оборвался в первый раз. Опять перелет в питер, наркоз, операция, послеоперационное восстановление. Я знала еще вчера, что обрыв. Мать всегда знает и чувствует. Но я очень надеялась, что мне показалось, померещилось, почудилось. Бывает же иногда, что интуиция подводит? Никаких чудес... Рентген показывает - абдоминантный катетер мигрировал в брюшную полость. Оторвалась та самая трубка, по которой стекает излишний ликвор из головы... Белая, как стена, с Тимкой на руках вместе с этим снимком бегу к Бари Надировичу. "Где вы ходите? Я давно жду вас. Я уже видел снимки." Пытаюсь держаться, улыбаться. Говорю, привыкла, мол, не в первый раз. Но врача не обманешь. По роду своей деятельности ему приходится быть и тонким психологом. "Успокойтесь. Я вас знаю как очень здравомыслящего человека. Давайте вместе будем решать, что делать." Садимя и начинаем вырабатывать план действий. А в это время к нему пытаются прорваться на прием толпы людей, которых он отправляет на попозже. Звонки, которые он откладывает. Оказывается, наш хирург сегодня первый день на работе после отпуска. "Когда вы в коридоре при встрече сказали, что на ловца и зверь бежит, вы даже представить не могли в тот момент, как он быстро бежал". Первое, что я делаю - звоню в питер нашему российскому хирургу. Лето, сезон отпусков. Он в другом городе на конференции, плавно перетекающей в отпуск. Дает мне кучу рекомендаций по восстановлению шунта. Объясняет типы крепления и слабые места. Говорит, операция не очень сложная. Вариантов, похоже, у нас не очень и много. Будем все делать на месте. Бари Надирович настроен позитивно. "Технически операция не сложная. Проблема в том, что неизвестно где и как порвался шунт. Крепления все разные и выходят из строя тоже по-разному. Мы не сможем в казахстане найти шунт такой же модели. В крайнем случае придется менять всю систему - в этом случае я найду подходящий вам вариант". Решаем, что первое необходимое - это МРТ-снимок. Надо торопиться. Шунтозависимые люди в редких случаях могут провести более суток с неработающим шунтом. Но у нас есть немного времени - ликвор еще какое-то время может уходить по ходу шунта - тому каналу, где раньше проходила трубка. Тут же из больницы созваниваюсь с Сункаром - на кульджинке, поближе к дому. Объясняю ситуацию. Нас записывают, подвигая всех остальных. "У вас есть анастезиолог?" Нет, анастезиолога у нас нет. Я под свою ответственность даю снотворное - то самое, про которое писала уже здесь, привезла из Китая. Приезжаем в Сункар. Даю Тимке снотворное. Он начинает засыпать. И тут во всем центре гаснет свет. Выбегает врач МРТ - электричество отключили часа на 3. "Я сейчас позвоню в наш филиал, попрошу, чтобы вас приняли". Созванивается, наша ситуация экстренная. Едем через весь город в Сункар на Маречека. Нас принимают опять без очереди, без записи - огромное им спасибо просто за человечное отношение. Правда, действие снотворного заканчивается. Тимка начинает просыпаться. Даю дополнительную дозу. Опять укачиваю его на руках. Делаем снимок. Я сижу рядом с Тимкой в камере. Черт, забыла снять часы и они остановились. Все, выходим. Распечатывают снимок. Трясущимися руками беру его - я, наверное, уже не хуже нейрохирургов умею его читать - насобачилась за все это время. Вздох облегчения - на снимке признаков компрессии нет. Надо показать Бари Надировичу. "Ваш снимок хороший. Предлагаю вам авантюрный вариант. Вы можете от него отказаться. Раз у вас случилась такая ситуация, надо использовать ее по-максимуму. Давайте подожем. Я вас не первый день знаю - вы справитесь. При первых же симптомах в любое время немедленно мне звоните и приезжайте. Прооперировать вас мы всегда успеем. Давайте используем шанс, который нам предоставился."

Продолжение ниже

Сообщение отредактировал MonAmi: 28.07.2009, 11:12:31