Сообщений в теме: 4330

[Tihonya]

MonAmi, Лидочка, я так рада за положительную динамику у Тимошки!! А для извлечения шунта опять нужна будет операция? Придется в Питер ехать или у нас уже делают?
И как пригодились сонные порошки из Китая - а то пришлось бы из-за томограммы делать общий наркоз..
Удачи тебе и Тимофею!!

[Diana222_22]

Мне дали телефон центра где делают ЭФИ деткам и до полутора лет. Но я читала про это исследование. Там нужно не только чтоб спокоен ребенок был, но и чтобы внимательно смотрел куда надо. Для нас это не реально. Дашка настолько запугана врачами, что уже на подходек больнице (и какон их опеделяет только?) включает безумую истерику, которую не оставить, не предотвратить...
[/quote]

Мы делали ЭФИ в 10 месяцев в Центре охраны зрения, это возле Суворовского училища. Мой ребенок хорошо перенес, там нет ничего пугающего для ребенка. При этом исследовании одевают специальные очки, из них красные вспышки идут в глаза. А маленьким детям врач просто на время вспышки подносит очки к глазам, убирает и снова подносит. Мне показалось, что моему ребенку это даже интересно было. Врач очень ласково с ним говорила, он даже ни звука не проронил. Даже УЗИ глаза позволил ей сделать. Хотя она говорила, что таким маленьким УЗИ во сне делать надо.

[L13102000]

[quote name='Diana222_22' date='30.07.2009, 12:19' post='9387379']
Мне дали телефон центра где делают ЭФИ деткам и до полутора лет. Но я читала про это исследование. Там нужно не только чтоб спокоен ребенок был, но и чтобы внимательно смотрел куда надо. Для нас это не реально. Дашка настолько запугана врачами, что уже на подходек больнице (и какон их опеделяет только?) включает безумую истерику, которую не оставить, не предотвратить...
[/quote]

Мы делали ЭФИ в 10 месяцев в Центре охраны зрения, это возле Суворовского училища. Мой ребенок хорошо перенес, там нет ничего пугающего для ребенка. При этом исследовании одевают специальные очки, из них красные вспышки идут в глаза. А маленьким детям врач просто на время вспышки подносит очки к глазам, убирает и снова подносит. Мне показалось, что моему ребенку это даже интересно было. Врач очень ласково с ним говорила, он даже ни звука не проронил. Даже УЗИ глаза позволил ей сделать. Хотя она говорила, что таким маленьким УЗИ во сне делать надо.
[/quote]

Вы путаете обследования. На ЭФИ надо сидеть и смотреть в апарат, там двигающиеся квадратики, при этом одевают датчики на голову, а следующий этап ЭФИ, закладывают датчики в глаз, а потом опять смотриш в апарат, и там мегает лампочка

[Batyrhan]

У моего сынули, как и у дитятки Валери, косолапость, правда двусторонняя.
Этот диагноз мне поставил врач Енбергенов по УЗИ где-то на 23-24 неделе, а на 32 неделе (на последнем УЗИ), диагноз подтвердил. Когда впервые Енбергенов нам сообщил (причем очень корректно, не пугая, за что я ему очень благодарна!!!), что у малыша может быть косолапость или он неправльно держит ножки, я была в отчаянии: домой я и мой муж ехали в машине молча. Просто не знали, что сказать и как регаировать на это,потом я тихонечко плакала. Немного позже я начала искать в инете инфу про данную патологию, и поняла в очередной раз: Интернет - великая вещь. Там я нашла сайт про косолапиков и вышла на сайт материнста. Очень много полезного прочитала на этих сайтах и нашла инфу про метод профессора Понсети, по которому лечат косолапость. Однако ни я, ни мои родные не теряли надежду, что лялька родится с нормальными ножками, хотя я уже не переживала как в первый раз, т.к. знала, что это излечимо, причем в очень короткие сроки и без каких-либо последствий: главное соблюдать рекомендации врача.
Когда мой малыш родился косолапеньким и врачи 2-го роддома с опаской мне сообщили, что у него две ножки косолапые, но я была так рада, что мой мальчик появился на свет, что данный факт уже не имел значения. Я им ответила, что все прекрасно знаю, врачи были шокированы моей реакцией. А я не собиралась расстраиваться , ведь у нас уже все было спланировано. Когда нам исполнилось 40 дней, мы поехали в Россию, в Ярославль на лечение. Пробыли мы там чуть меньше месяца, нам было наложено 4 гипса, сделана ахиллотомия и наложен последний гипс на 3 недели. Приехали мы в Алматы загипсованные, проходили еще чуть больше 2-х недель и сняли гипс. Когда увидела его ножки без гипсов - я так радовалась, ведь наш малыш был полностью здоров, и ножки ровные как будто ничего и не было. Словно все происхоит как в сказке, и ты не веришь совим глазам.
Теперь мы носим специальную обувь - брейсы 23 часа в сутки (первые 4 месяца после снятия гипса). Через 1,5 месяца мы будем высылать фотографии нашему лечащему врачу, и он нам скажет сколько дальше носить брейсы, может на 20 часов в сутки, а может и меньше, точно не знаю, все будет завить от состояния ножек. В будущем мы будем носить эти брейсы только во время сна, на ночь.
Извинте, что так много пишу, но я решила подробно написать, чтобы все знали что косолапость излечима, но к сожалению, у нас в Казахстане так не лечат. Правда многие Казахстанские хирурги, к которым мы ходили на приемы, говорили мне, что и они лечат по Посети, правда немного по-другому А мне так смешно их слушать, ведь если они лечат немного по-другому, то это уже не метод Посети. И каждый из них пытается мне дать какие-то рекомендации, ненужные советы и сделать свои заключения, аж зубы сводит от таких горе-врачей. Последний у меня вообще спросил, а вы инвалидность оформили При том, что после осмотра он сказал, что косолапость полностью исправлена.
Для наглядности выкладываю фотографии ножек:
1) До лечения
2) После лечения

Здравствуйте Татьянa, прочитала ваше письмо от 12.09.2008г.
У меня точно такая же ситуация, у моего сына (сейчас ему 7 месяцев) косолапость левой ножки.Мы лечили его с 40-ка дней в своей областной клинике,нам тоже накладывали гипс 4 раза на 2 недели.После нам выдали специальную обувь, мы носим ее днем.Результат на глаз хороший, ножка приняла наружную ротацию. Но сейчас когда он начал наступать на ножки, больную левую ногу ставит наружним боком, тоесть не на полную стопу.
Я хотела узнать у вас, как после лечения ваш малыш начал свои первые шаги?
И еще, не могли бы вы выслать элек.адрес клиники где вы лечились. Очень буду благодарна если вы ответите.

Сообщение отредактировал Batyrhan: 30.07.2009, 13:11:07

[MonAmi]

Девочки, еще раз спасибо большое за поддержку! Я сама еще не совсем верю во все произошедшее. Еще как во сне Операцию делать надо - шунт извлекать и те трубки, которые в брюшной полости находятся. Мне питерский врач сказал - не торопитесь пока, вам самой надо свыкнуться с этой мыслью, чтобы пойти на операцию спокойно и уверенно. Поэтому пока ждем. Думаю, осенью или даже весной ляжем. Убрать шунт и у нас можно.

[MilkinCooper]

Еще раз всем спасибо за поддержку!!!! Огромное-огромное спасибо!!!!
Мы наверное ее в этом месяце свозим в клинику Курбанова, пусть хотя бы без ЭФИ еще раз посмотрят, а потом может попрбуем в эту клинику возле Суворовского, мне как раз ее телефон и дали. Может что то получится сделать. Нет, так нет, будем ждать.
Я сама не замечаю, что она плохо видит, но я знаю, что при атрофии общее зрение нарушается не сразу. Просто обрзуются как бы выпадения из картинки. Нам афтольмолог так и сказала, что скорее всего она не видит сбоку.

[L13102000]

Еще раз всем спасибо за поддержку!!!! Огромное-огромное спасибо!!!!
Мы наверное ее в этом месяце свозим в клинику Курбанова, пусть хотя бы без ЭФИ еще раз посмотрят, а потом может попрбуем в эту клинику возле Суворовского, мне как раз ее телефон и дали. Может что то получится сделать. Нет, так нет, будем ждать.
Я сама не замечаю, что она плохо видит, но я знаю, что при атрофии общее зрение нарушается не сразу. Просто обрзуются как бы выпадения из картинки. Нам афтольмолог так и сказала, что скорее всего она не видит сбоку.

Мой Вам совет. Разоритесь, попросите консультацию самого Курбанова. Хороший врач так же Кравцов Алексей Сергеевич. Покраиней мере с детьми он очень хорошо находит общий язык. Они готовят, потом курбанов смотрит. Но он досканальный.
У нас зрение 0,02 один глаз и 0,2 другой. Но при этом мы смотрим спектакли в театре с последних рядов и главное видим. Они не чувствуют разницы и приспосабливаются так жить. Им дескомфорта мало от этого, для них это нормально

[Diana222_22]

Вы путаете обследования. На ЭФИ надо сидеть и смотреть в апарат, там двигающиеся квадратики, при этом одевают датчики на голову, а следующий этап ЭФИ, закладывают датчики в глаз, а потом опять смотриш в апарат, и там мегает лампочка
[/quote]


Нет, я ничего не путаю. Мы делали ЭФИ. Квадратики черно-белые он смотрел на мониторе компьютера. Да, датчики на голову ему одевали, но в этом ничего такого нет. А потом очки со вспышками красного цвета подносили. То есть, я думаю, каждый малыш сможет это выдержать. И по времени это всего несколько минут занимает.

[Валери]

Batyrhan
Здравствуйте.Я не Танюта но хотелось бы вам написать. У нас тоже левостороняя косолапость. Мы тоже лечились сначала у нас, а потом в Росии.Мне кажется Вам надо написать врачу и отправить фото.
ЯРОСЛАВСКОГО ФИЛИАЛА РУССКОГО ОБЩЕСТВА ХИРУРГИИ СТОПЫ И ГОЛЕНОСТОПНОГО СУСТАВА
http://www.rfasyar.ru/ponceti.html на этом сайте есть инфа как правельно сфотать и Вавилов Максим Александрович (ВРАЧ КОТОРЫЙ НАС ЛЕЧИЛ)
Кандидат медицинских наук
Россия, г. Ярославль, Тутаевское шоссе, 29, индекс: 150042
тел. 8(4852)55-04-49
maxtravma@mail.ru
сайт с полезной инфой http://forum.materin...=...mp;s=&f=253
А это этапы нашего лечения
http://forum.materin....php?user=30441
И во еще советую преобрести http://vse.kz/index....opic=150886&hl=

[MilkinCooper]

Мой Вам совет. Разоритесь, попросите консультацию самого Курбанова. Хороший врач так же Кравцов Алексей Сергеевич. Покраиней мере с детьми он очень хорошо находит общий язык. Они готовят, потом курбанов смотрит. Но он досканальный.
У нас зрение 0,02 один глаз и 0,2 другой. Но при этом мы смотрим спектакли в театре с последних рядов и главное видим. Они не чувствуют разницы и приспосабливаются так жить. Им дескомфорта мало от этого, для них это нормально

А реально ее выпросить - эту кольтацию. Я имею в виду именно у Курбанова? Что для этого нужно сделать? Вопрос финансовый - это не проблема. По крайней мере см легко решаемая проблема.
Меня на самом деле не столько волнует вопрос зрения. У нее атрофия частичная. То есть приграмотном подходе если и не восстановить, то остановить атрофический процесс будет можно. Пусть не идеально, но видеть она будет. Меня волнует причина возникновения. Я прочитала кучу всего. И насколько я поняла там вариантов всего два - очень сложный генетичский, которого у нее быть не может, так как он только после 30 лет проявляется , либо органические поражения мозга - опухоли, кисты, гидроцефалия, опухоль на самом глазном нерве. Как я понимаю именно этот диагноз является оснвным фактором в подозрении на опухоль мозга у нее. Вот....

[L13102000]

Мой Вам совет. Разоритесь, попросите консультацию самого Курбанова. Хороший врач так же Кравцов Алексей Сергеевич. Покраиней мере с детьми он очень хорошо находит общий язык. Они готовят, потом курбанов смотрит. Но он досканальный.
У нас зрение 0,02 один глаз и 0,2 другой. Но при этом мы смотрим спектакли в театре с последних рядов и главное видим. Они не чувствуют разницы и приспосабливаются так жить. Им дескомфорта мало от этого, для них это нормально

А реально ее выпросить - эту кольтацию. Я имею в виду именно у Курбанова? Что для этого нужно сделать? Вопрос финансовый - это не проблема. По крайней мере см легко решаемая проблема.
Меня на самом деле не столько волнует вопрос зрения. У нее атрофия частичная. То есть приграмотном подходе если и не восстановить, то остановить атрофический процесс будет можно. Пусть не идеально, но видеть она будет. Меня волнует причина возникновения. Я прочитала кучу всего. И насколько я поняла там вариантов всего два - очень сложный генетичский, которого у нее быть не может, так как он только после 30 лет проявляется , либо органические поражения мозга - опухоли, кисты, гидроцефалия, опухоль на самом глазном нерве. Как я понимаю именно этот диагноз является оснвным фактором в подозрении на опухоль мозга у нее. Вот....

Реально. Просто звонить будите туда когда записываться. Попросите записать к Кравцову и сразу скажите, что нужна консультация Курбанова, так как очень надо. Там администратор нормальная девушка, поидет на встречу.
У нас отрофия после пролома черепа и травмы мозга. Тоесть ухудшено кровообрашение мозга из0за этого страдает все вокруг. Ставили полную отрофию, говорили что ослепнем совсем, Курбанов смотрел долго долго, потом сказал, что всетаки частичная и надо пытаться лечить. Сейчас на одном глазу нет ее вообще, а второй частичная отрофия но уже не сильная. Так что все победимо. Победили всего то Кортексином и витаминами для глаз. И избыток черники во всем что только можно

[matahari]

Дорогие мамочки, подскажите, куда обращаться, если ребенку поставили диагноз - задержка умственного развития. Есть ли какие-то центры по развитию? Или лучше найти врача, который бы домой приходил?
Вся семья в шоке! Ребенок в 4 года не разговаривает, думали алалия, а тут такое. Не знаем с чего начать. Врач выписала курс лечение на 45 дней, сказала, что возможно станет разговаривать. Надо сдать анализы на генетику, но ребенок панически боится больниц и врачей. Орет дурниной, для него это такой стресс. Даже не представляем, как у него буду брать кровь с вены..
Что делать?

[L13102000]

Дорогие мамочки, подскажите, куда обращаться, если ребенку поставили диагноз - задержка умственного развития. Есть ли какие-то центры по развитию? Или лучше найти врача, который бы домой приходил?
Вся семья в шоке! Ребенок в 4 года не разговаривает, думали алалия, а тут такое. Не знаем с чего начать. Врач выписала курс лечение на 45 дней, сказала, что возможно станет разговаривать. Надо сдать анализы на генетику, но ребенок панически боится больниц и врачей. Орет дурниной, для него это такой стресс. Даже не представляем, как у него буду брать кровь с вены..
Что делать?

У нас есть центр психического здоровья на Каблукова, в детском отделении как раз с этим работают. От туда же возмите направление на медико-педагогическую комиссию. Они отправят или к логопеду или в сад речевой. А вообще что то говорит?

Сообщение отредактировал L13102000: 03.08.2009, 12:34:15

[Tihonya]

matahari, кроме центра психического здоровья на Каблукова, в который вам, несомненно нужно обратиться, в городе есть и специальне центры для работы с такими детьми - Кенес (ниже Военторга), САТР - на Байзакова/Шевченко, АРДИ - Курмангазы/Муратбаева и др. Ребенка нужно обязательно смоциально реабилитировать, вне зависимости от диагноза.
Если его все время держать дома, и врач/логопед/дефектолог/психолог будет приходить на дом, то ребенок постепенно окажется оторванным от социума, других детей. Лучше, если он будет ходить в реабилитационный детский садик (государственный или частный). ИМХО, конечно же, но детки с задержками умственного и речевого развития лучше реабилитируются именно в коллективе.

Сообщение отредактировал Tihonya: 03.08.2009, 12:48:21

[L13102000]

matahari, кроме центра психического здоровья на Каблукова, в который вам, несомненно нужно обратиться, в городе есть и специальне центры для работы с такими детьми - Кенес (ниже Военторга), САТР - на Байзакова/Шевченко, АРДИ - Курмангазы/Муратбаева и др. Ребенка нужно обязательно смоциально реабилитировать, вне зависимости от диагноза.
Если его все время держать дома, и врач/логопед/дефектолог/психолог будет приходить на дом, то ребенок постепенно окажется оторванным от социума, других детей. Лучше, если он будет ходить в реабилитационный детский садик (государственный или частный). ИМХО, конечно же, но детки с задержками умственного и речевого развития лучше реабилитируются именно в коллективе.

Тань спасибо, я совсем забыла про Сатр

[MilkinCooper]

Реально. Просто звонить будите туда когда записываться. Попросите записать к Кравцову и сразу скажите, что нужна консультация Курбанова, так как очень надо. Там администратор нормальная девушка, поидет на встречу.
У нас отрофия после пролома черепа и травмы мозга. Тоесть ухудшено кровообрашение мозга из0за этого страдает все вокруг. Ставили полную отрофию, говорили что ослепнем совсем, Курбанов смотрел долго долго, потом сказал, что всетаки частичная и надо пытаться лечить. Сейчас на одном глазу нет ее вообще, а второй частичная отрофия но уже не сильная. Так что все победимо. Победили всего то Кортексином и витаминами для глаз. И избыток черники во всем что только можно

Спасибо! Буду завтра звонить, записываться. Мы как раз недавно прокололи Кортексин (в числе многого прочего),так что может все уже будет не так плохо. О результатах в любом случае отпишусь.

[MilkinCooper]

Дорогие мамочки, подскажите, куда обращаться, если ребенку поставили диагноз - задержка умственного развития. Есть ли какие-то центры по развитию? Или лучше найти врача, который бы домой приходил?
Вся семья в шоке! Ребенок в 4 года не разговаривает, думали алалия, а тут такое. Не знаем с чего начать. Врач выписала курс лечение на 45 дней, сказала, что возможно станет разговаривать. Надо сдать анализы на генетику, но ребенок панически боится больниц и врачей. Орет дурниной, для него это такой стресс. Даже не представляем, как у него буду брать кровь с вены..
Что делать?

Извините Бога ради, а кто поставил диагноз? Лечение какое либо назначали? Может имеет смысл ко всему прочему посетить еще какого-то невропатолога? Хорошего. Ведь можно же тож же самый Кортексин, Цераксон - это же очень хорошие стимуляторы.

[Tihonya]

нашла у себя старые ссылки, сохраненные в Избранном -
форум Психомоторное и речевое развитие детей http://forums.rusmed...splay.php?f=151
И содержание книги
Исаев Д. Н. Умственная отсталость у детей и подростков - http://www.webkniga..../10481_1_1.html Интересно, у нас эта книга продается?

Сообщение отредактировал Tihonya: 03.08.2009, 22:44:27

[matahari]

Ребенок начал говорить в годик, имя моего мужа отчетливо произносил, меня тетей называл. Много чего говорил, на мулитьк Шрэек, говорил Шэя.. Вроде все было хорошо, а теперь регресс полный.
Но умственно отсталым его сложно назвать, и не потому что он племянник. Например,когда он хочет гулять, говорит туту и показывает пальцем на входную дверь сам ее открывает. Когда хочет кушать, говорит ням ням. Он сам берет тарелку и кушает, сам пьет, сам одевается, сам на велике катается.. Говорит да, нет.. Много чего, но для 4-летнего ребенка это однозначно мало...
С детьми он играет. Сначала стесняется, а потом все.. не разлей вода.

Сообщение отредактировал matahari: 03.08.2009, 23:18:04

[Танюта]

Девочки, большое спасибо за поздравления и тёплые слова в наш адрес Надеюсь, у нас и дальше будут только успехи!!!


Batyrhan, Валери всё правильно написала, мы лечились у одного и того же доктора, только они были в Ярославле раньше на год. Врач Вавилов Максим Александрович, email: maxtravma@mail.ru , координаты есть на сайте их больницы, который дала Валери.
У моего Дани была двустронняя косолапость и после лечения у Вавилова, всё встало на свои места. Мы носим специальную обувь - брейсы (обувь с жестким задником, стопы которого соеденены между собой специальной металлической планкой, для того, чтобы закрепить эффект выведения ножек, т.е. чтобы они были определённое кол-во часов под определённым углом и наклоном).
Дане уже 1 год и 4 месяца, самостоятельно мы пока не ходим, а только держась за руки, т.к. после лечения и длительного ношения брейсов у сыночки слабый тонус. Мы регулярно делаем массаж и ходим на плавание и постепенно его тонус мышц улучшается. Хотя как сказал нам доктор, что в любом случае к 3-м годам у него всё придёт в норму, согласно многолетней практике.
Первое время когда он только-только начинал ходить, он немного загребал одной ножкой, и док. Вавилов, сказал, что нет поводов для беспокойства, т.к. это из-за слабого тонуса мышц. Сейчас он ходит очень хорошо, совсем не загребая ногами, ставит ножки правильно. Думаю, Вам стоит перестарховаться, т.к. это может быть сигналом о возможном рецидиве
По опыту Валери могу судить, что результаты лечения в Алмате были не ахти какие, поэтому они поехали в Ярославль. А ещё у ребёнка моего коллеги тоже была косолапость, и они лечились у Волкова. В начале, после гипсования, результаты были хорошие, ножки были выведены полностью, но когда начался бурный рост костей, он стал загребать обеими ногами, хотя они носили туторы Сейчас они ведут переписку с нашим доктором, чтобы поехать осенью туда на лечение.
Поэтому я бы тоже посоветовала Вам не тянуть с этим, т.к. уходит драгоценное время. Удачи!
Если возникнут вопросы, пишите, я радостью постараюсь помочь.

Сообщение отредактировал Танюта: 04.08.2009, 02:01:26