Сообщений в теме: 4330

[Котенька]

А почему весит 2,5 кг???
Не может же из-за зрения быть такой недобор веса!!!! Моя доченька родилась сроком 34 недели, очень слабенькая была, лежала в реанимации на аппарате искусственного дыхания, т.к. сама не дышала, переливали плазму, выписали весом 2.200
Она плохо кушала, часто и много срыгивала, было очень высокое внутричерепное давление, проблемы с животом и кишечником, запоры и т.д.Но в 5 месяцев мы весили 4 кг с копейками и считалось, что плохо набираем вес.
А к невропатологам обращались?педиатр,гастроэнтеролог, узи и прочее...
У знакомой женщины у дочки была катаракта и по-моему с сетчаткой тоже что, ее прооперировали в маленьком возрасте у Курбанова, вроде ей полгода было.
Ребеночку нужно обязательно набрать вес...

[_Adai_]

Она родилась на 25 неделе, весом 780 г, 30 см... потом похудела аж до 600г, очень долго лежали в кувезе... Выписали ее в 3 месяца, с весом 1,5 кг... у них было очень много проблем.
Сейчас постоянно наблюдаюся у врачей. Вот только зрение совсем не очень...Сейчас делают паспорт малышке, готовятся к отъезду.

[ardak 85]

здраствуйте! моей дочке 1год и 2месяца нам поставили диагноз ДЦП. лечимся уже 5 месяцов но результат минимальный. До сих пор не держим голову, не говоря о том ,что бы сидеть или ходить! Вот почитала ваши отзывы начила думать о Китае! МоnAmi прочитала ,что вы были в Китае хотела бы с вами встретится если конечно вы не против? А так же хотела бы узнать кто может нам помочь в Алмате?

[Котенька]

здраствуйте! моей дочке 1год и 2месяца нам поставили диагноз ДЦП. лечимся уже 5 месяцов но результат минимальный. До сих пор не держим голову, не говоря о том ,что бы сидеть или ходить! Вот почитала ваши отзывы начила думать о Китае! МоnAmi прочитала ,что вы были в Китае хотела бы с вами встретится если конечно вы не против? А так же хотела бы узнать кто может нам помочь в Алмате?

А ДЦП не лечится за один день или месяц или даже год.Главное, что есть хоть какие результаты, пусть и минимальные, в нашем деле любые победы важны, даже маленькие!
Помимо медикаментозного лечения важен массаж(специальный!) и лфк, только тогда будет результат положительный, конечно, далеко не сразу...
И главное:мамочки, не пичкайте детей лекарствами, они очень сильно влияют на печень, да и вообще на весь жкт.Пить любой препарат повторно можно только через полгода!

Она родилась на 25 неделе, весом 780 г, 30 см... потом похудела аж до 600г, очень долго лежали в кувезе... Выписали ее в 3 месяца, с весом 1,5 кг... у них было очень много проблем.
Сейчас постоянно наблюдаюся у врачей. Вот только зрение совсем не очень...Сейчас делают паспорт малышке, готовятся к отъезду.

Маленькая какая! Дай Бог ей здоровья!

[Кувшинчик]

здраствуйте! моей дочке 1год и 2месяца нам поставили диагноз ДЦП. лечимся уже 5 месяцов но результат минимальный. До сих пор не держим голову, не говоря о том ,что бы сидеть или ходить! Вот почитала ваши отзывы начила думать о Китае! МоnAmi прочитала ,что вы были в Китае хотела бы с вами встретится если конечно вы не против? А так же хотела бы узнать кто может нам помочь в Алмате?

Добрый день!
вы какими препаратами лечитесь??
у меня похожая ситуация была.
1. Нужно не унывать и верить в светлое будующие, все будет хорошо
2. Масаж стабильно один раз в месяц
3. Дома постоянная гимнастика, проконсультируйтесь с невропатологом.
4. Сходите в центр Сатр на шевченко байзакова, вас туда сразу примут, там лфк, басейн и много всего.
Мы до сих пор ходим там к неврапотологу Елене Александровне.
5. Нельзя терять ни минуты времени, чем больше вы сейчас вложите в ребенка, тем больше отдача будет.
6. Если нужна психологическая помощь напишите, можем сходить погулять и поговорить, моей доче сейчас 4,8 г., а я сама по себе знаю как оно, без слез вспоминать не могу.
7. Проконсультируйтесь с невропатологом, препарат кортексин, очень эффективный.

[Зверюга]

И главное:мамочки, не пичкайте детей лекарствами, они очень сильно влияют на печень

Вот-вот, и не только на печень, но и на головку тоже Мы тому живой пример.
После этого приступа стала совсем плохо работать правая ножка и правый кулачок всё время сжат. За год поменяли уже несколько массажистов, но проку нету. Никак не можем найти СВОЕГО массажиста!
В конце месяца выхожу на работу

[Tihonya]

Мы уже выросли из деток, перешли в инвалиды первой группы, подскажите пожалуйста есть какие нибудь льготы у наших детей?

Raksolana, у меня сын инвалид 1 группы, ему 22 года. Про льготы инвалидов детства я уже писала в этой теме, ссылки давала. Если у вас есть возможность, почитайте все странички этой темы.
Льгот немного. Один из родителей инвалида детства не платит подоходный налог и налог на землю.
Некоторые медикаменты получют инвалиды бесплатно, но мы, например, для сына все лекарства полкупаем сами, птому что то, что нам дают беслатно, ему не нужны.. даже релиум за свои деньги покупаем..

Сообщение отредактировал Tihonya: 20.06.2009, 17:58:58

[ardak 85]

Большое всем спасибо за поддержку! Кувшинчик конечно хотела бы с вами встретится! На ЛФК и массаж мы ходим в Арди! Серова нам прописала глиателин, актовегин в таблетках, триампур, кавинтон и кортексин после глиателина!

Сообщение отредактировал ardak 85: 20.06.2009, 18:10:20

[Tihonya]

И главное:мамочки, не пичкайте детей лекарствами, они очень сильно влияют на печень, да и вообще на весь жкт.

Поддерживаю!!
Мой сын пил всякие лекарства неврологические чуть ли не с рождения. А сколько уколов ему вкололи!! В детском отделении на Каблукова его пичкали жуткими психотропныи препаратами (галоперидол, амитриптиллин, циклодол и т.п.), а перешли во взрослое отделение - нам все их отменили, сказали, чо вообще нам по диагнозу они были не нужны. Но противосудорожные лекарства оставили, причем в лошадиных дозах. в 20 лет сыну пришлось под им часовым наркозом пломбировать 9 зубов, в 22 года - еще 11 зубов, опять 2 часа общего тяжелого наркоза, в 6 зубах удаляли нервы (пульпит)..
Стоматолог сказал, что у ребенка эмаль зубов мягкая, потому что нарушен минеральный обмен, а это результат приема противосудорожных и других неврлогических препаратов (в том числе снижающих внутричерепное давление). Из-за огромного количества лекрств у мальчика хронический холецестит, пиелонефрит, песок в почках и желчном, дискнезия ЖКТ, тошнота, было почти постоянно похое настроение и отсутствовал нормальный для его возраста апетит.
В общем, уже 4 месяца, как я перестала давать сыну ВСЕ химические препараты, кроме релиума на ночь (у него плохой сон, без лекрства не может уснуть). Так вот, без всех этих лекарств, которые сын регулярно пил с 3 лет, ему стало только лучше!! НАМНОГО ЛУЧШЕ!! И нет никаких судорог - зачем, спрашивается, нас столько лет травили карбамазепином и депакином!! Сейчас ребенок принимает у меня только Лецитин и препараты из трав типа Гепатон-2 или Гастрокалм, Комплекс ферментов, успокоительны сборы типа Персена. У него появился аппетит, он даже внешне изменился в лучшую сторону - губы вместо синих стали красными, глазки меньше косят, лицо ему судорогами не сводит. Резко вперед пошло интеллектуальное, речевое развитие и моторика.
Кстати, в раннем детстве в него литрами вливали всякие уколы и микстуры из разряда стимуляторов психоречевого развития (церебролизин, актовегин, энцефабол и т.п.), в результате получили жуткую гиперактивность и расторможенность..
Я очень зла на врачей - ни диагноза толком поставить не могут, ни лечения грамотного назначить..
Так что будьте, мамочки, с химическим лекарствами поосторожнее. Я думаю, что прежде чем в малыша запихивать лекарство, лучше попробовать его самой мамочке. У моего сына в 1 года 1 месяца от приема диакарба почти полностью растворились 8 резцов, в полуторагодовалом возрасте зубы эти пришлось удалить, что привло в дальнейшем к деформации челюсти. Когда я сама выпила после этого несколько таблеток диакарба, у меня вылетели старые пломбы из зубов - таковы жуткие потери кальция даже у взрослых людей, а что уж говорить о малышах..
А актовегин моему малышу кололи внутримышечно, а оказывается, это жутко болючий укол и взрослым его делают внутривенно..
Вот сейчас, когда сын уже взрослый, могу с ответвенностью сказать - реальные результаты ему давал только массаж специальный для ДЦП, особенно после прогревания озокеритом, и сеансы ХОРОШЕГО мануального терапевта. Медикаментозное химичекое лечение заметных результатов по неврологии не давало, видимо, назначали не то, что ему было нужно..

Сообщение отредактировал Tihonya: 20.06.2009, 18:38:48

[MonAmi]

МоnAmi прочитала ,что вы были в Китае хотела бы с вами встретится если конечно вы не против? А так же хотела бы узнать кто может нам помочь в Алмате?

Я не против Только у сына не дцп, но это не так важно. Лечение в Китае поможет. Ребенок ваш будет ходить. НО. Это время и упорный труд. Посещение занятий 6 дней в неделю с утра до вечера много месяцев подряд. Несмотря на все болезни и прочие недомогания. Скажу сразу - тяжело. Было у нас и такое, когда утром мы шли на процедуры, а после обеда на капельницы лечить пневмонию. И было такое, когда хотелось на все плюнуть и уехать домой. Нужно быть готовым к этому.

[ardak 85]

MONAMI А , МОЖНО ВАШ КОНТАКТНЫЙ ТЕЛЕФОН И ИМЯ!

[Человечица]

Про своего невропатолога я писала - ее ни на каких Прохоровых я не поменяю. На мой взгляд у Прохоровой уже конвеерный прием - индивидульного подхода к ребенку давно уже нет. НО! Я сама у нее не была, могу судить только по отзывам опять же здесь на форуме. В то же время у меня есть знакомые - с тяжелыми детками - которые ее хвалят. Правда, индивидуальный подход появился только после определенного "подмазывания". Этот факт мне претит - прием у нее и без того недешев.

Обычно сдерживаюсь от комментариев при обсуждении докторов, но в данном случае не могу справиться с возмущением.
То, что вы пишете относительно "подмазывания", возмутительно! Я очень хорошо знаю Прохорову и за её порядочность и ответственность могу ответить головой.
Если у вас есть факты, приведите их. А сейчас получается ситуация "Достоевского не читал, но осуждаю"

[MonAmi]

Про своего невропатолога я писала - ее ни на каких Прохоровых я не поменяю. На мой взгляд у Прохоровой уже конвеерный прием - индивидульного подхода к ребенку давно уже нет. НО! Я сама у нее не была, могу судить только по отзывам опять же здесь на форуме. В то же время у меня есть знакомые - с тяжелыми детками - которые ее хвалят. Правда, индивидуальный подход появился только после определенного "подмазывания". Этот факт мне претит - прием у нее и без того недешев.

Обычно сдерживаюсь от комментариев при обсуждении докторов, но в данном случае не могу справиться с возмущением.
То, что вы пишете относительно "подмазывания", возмутительно! Я очень хорошо знаю Прохорову и за её порядочность и ответственность могу ответить головой.
Если у вас есть факты, приведите их. А сейчас получается ситуация "Достоевского не читал, но осуждаю"

Не хочу всупать с вами ни в какие споры по этому поводу. Все вышесказанное - повторяю еще раз - сделано по своему опыту лежания во всяческих больницах всевозможных государст и общении с такими же мамами и папами. Вы что, хотите от меня услышать какие, кем и сколько были ей сделаны подношения? Глупо, право, требовать такого рода факты. Если она вам помогла - очень за вас рада. Если она кристально честный человек - очень рада за нашу детскую медицину. Сдесь высказано сугубо мое личное мнение.

[Raksolana]

Скажите, пожалуйста, я не имею возможности работать, так как у ребенка тяжелая форма ДЦП. Соответственно стаж не нарабатывается. И невольно задумываешься, а на что я буду жить в старости? Пенсию-то не наработаю.
Есть ли какие-нибудь законы или права, защитившие бы нас в пенсионном возрасте.
Tihonya хотелось бы с вами пообщаться лично -если можно конечно.

Сообщение отредактировал Raksolana: 22.06.2009, 17:50:04

[Diana222_22]

MonAmi, почему Вашеиу малышу не сделали эндоскопическую операцию по поводу гидроцефалии, а поставили шунт? Вы ведь ездили в Питер, а там такие операции успешно делают. У ребенка, как я поняла, окклюзионная гидроцефалия? Обычно такие дети как раз подходят для этой операции.

[MonAmi]

MonAmi, почему Вашеиу малышу не сделали эндоскопическую операцию по поводу гидроцефалии, а поставили шунт? Вы ведь ездили в Питер, а там такие операции успешно делают. У ребенка, как я поняла, окклюзионная гидроцефалия? Обычно такие дети как раз подходят для этой операции.

Собственно, в Питер мы поехали в надежде на эту операцию. Но не получилось. Эндоскопическая операция подразумевает собой дренирование четвертого желудочка. А у нас компрессия мозга была настолько сильна, что он даже на снимках не просматривался. Его просто раздавило и расплющило. Но это не основная причина. Окклюзия была гигантского размера, и резкий отток из нее ликвора вследствие эндоскопии вызвал бы смещение мозга. А это практически в 100% летальный исход.
На самом деле, в раннем возрасте из-за особенностей развития младенческого мозга эндоскопия редко кому помогает. Не более 30% успешных операций. Так что на нее, как на панацею лучше не надеяться. Пока не придумано ничего более успешного, чем шунтирование.

[Baby_Lil]

Она родилась на 25 неделе, весом 780 г, 30 см... потом похудела аж до 600г, очень долго лежали в кувезе... Выписали ее в 3 месяца, с весом 1,5 кг... у них было очень много проблем.
Сейчас постоянно наблюдаюся у врачей. Вот только зрение совсем не очень...Сейчас делают паспорт малышке, готовятся к отъезду.

Советую попробовать обратиться в г.Новосибирск, в клинику им. С. Федорова Микрохирургия глаза , что на ул. Колхидская, 10. В нете легко найти их координаты. Шикарные детские врачи, особенно после наших, свяжитесь с ними они и по телефону могут все рассказать, стоит ли к ним ехатьс такой проблемой.У меня, да и у многих моих знакомыхтолько хорошие впечатления от этой клиники.
Еще есть в г. Минске, тоже хвалят. Новое зрение называется. Попробуйте обратиться.

[Diana222_22]

MonAmi, почему Вашеиу малышу не сделали эндоскопическую операцию по поводу гидроцефалии, а поставили шунт? Вы ведь ездили в Питер, а там такие операции успешно делают. У ребенка, как я поняла, окклюзионная гидроцефалия? Обычно такие дети как раз подходят для этой операции.

Собственно, в Питер мы поехали в надежде на эту операцию. Но не получилось. Эндоскопическая операция подразумевает собой дренирование четвертого желудочка. А у нас компрессия мозга была настолько сильна, что он даже на снимках не просматривался. Его просто раздавило и расплющило. Но это не основная причина. Окклюзия была гигантского размера, и резкий отток из нее ликвора вследствие эндоскопии вызвал бы смещение мозга. А это практически в 100% летальный исход.
На самом деле, в раннем возрасте из-за особенностей развития младенческого мозга эндоскопия редко кому помогает. Не более 30% успешных операций. Так что на нее, как на панацею лучше не надеяться. Пока не придумано ничего более успешного, чем шунтирование.

На самом деле, это позиция Питера, что шунтирование - самый успешный вариант. Они предпочитают шунт и очень редко идут на эндоскопию. Я узнала это потом. Я тоже созванивалась с ними. Видимо, у них успешность 30 %. Клиника им. Бурденко в Москве и Иркутск - более успешные в этом плане.
http://www.neuro-help.com/ - сайт Иркутска. Посмотрите, с ними можно связаться по эл. почте.

[Котенька]

Если вдруг кто не видел еще, почитайте, для деток с ВПС
http://vse.kz/index....howtopic=235055

[Tihonya]

Скажите, пожалуйста, я не имею возможности работать, так как у ребенка тяжелая форма ДЦП. Соответственно стаж не нарабатывается. И невольно задумываешься, а на что я буду жить в старости? Пенсию-то не наработаю.
Есть ли какие-нибудь законы или права, защитившие бы нас в пенсионном возрасте.

Таких законов в Казахстане нет, увы.. я писала в Минсоцтруда на их сайт - мне отвечали три специалиста, но суть ответа одна - по новму законодательству пенсионному ничего нам не положено. Старые законы действовали до 1998 года, до этого срока и засчитывается в стаж уход за инвалидом, а после этого срока - что в пенсионном фонде накопили, то и получим..
Текст ответа на мой вопрос выставлю чуть позже, я ссылку на него не сохранила, поищу в тестовых документах.
Вы можете сами задать свои вопросы на сайте Минсоцтруда - http://www.enbek.kz/....php?cod=010000
Вот здесь, например, есть ответ про льготы для детей- инвалидов до 16 лет - http://www.enbek.kz/...s...&cod=020000

И еще - вся нормативная база есть на сайте Инвалид.кз http://www.invalid.kz/index.php?p=114