Сообщений в теме: 4330

[ПуФФыСтИк]

Нам порекомендовали там где мы делали мониторинг,сделать дневной на час где-то,ребенку дают таблетку снотворную,вобщем подбирают.Я делаю ЭЭГ всегда у Трубачевой.Кстати Курбанов спросил,почему мы не сделали обследование у Савинова,оказывается Трубачева нам его рекомендовала в одном из своих обследований,а я упустила это из виду,видимо тогда видимо совсем плохо было с финансами.Я так поняла,что это SVS лаборатория?

У Савинова в SVS-се хорошая аппаратура и специалисты. Оттуда, где вам предлагают ребенку снотворное дать, бегите. Глупости это, ничего давать нельзя. Савинов даже некоторые препараты может отменить за какое-то время до ЭЭГ, чтобы картина не смазанная была.

[Flavor]

У меня тоже все что произошло с ребенком-результат неправильно принятых родов,через несколько дней после роддома загремели в больницу на три месяца,три раза в реанимации,тоже ничего хорошего не говорят,а я уже и не спрашиваю,просто делаю все,что могу по своим мат. возможностям.Я вам скажу-убирайте зонд,ребенок должен есть самостоятельно,не бойтесь.А лечимся мы у Прохоровой,я ей доверяю,потому что ребенка моего запущенного она вытащила,и знает его практически с рождения.Прогнозы ставит плохие,но все равно как то сказала-если ты не будешь ничего делаьт-он будет у тебя лежать никакой,а можно рискнуть,вот мы и лечимся.Самое главное позитив и вера,надежда.Я когда первый раз пришла на встречу мамочек особенных деток была поражена, приятно,таким позитивом и любовью к своим особенным деткам,девченки все молодцы,нам нужно встречаться и общаться.
[/quote]
Мы тоже наблюдались с рождения у Прохоровой и Савинова. Про Прохорову ничего не могу сказать, потому что результата не было никакого, только пустой кошелек...Савинов мужик хороший, все свои заключения и назначения он обговаривает с москвичами...самостоятельно малыш может высосать 10 - 15 мл, наверное если я сниму зонд он в весе сильно потеряет( у нас тоже проблемы со зрением, мне сказали, что это все неврологическое. наш невропатолог выписал дорогущее лек-во ретиналами, но говорят суперское. я купила, будем делать. наверное надо еще сходить в глазной институт? сейчас активно собираемся в Китай. а на счет кортексина слышала, что препарат вызывает судороги, мы сами его делали

[ПуФФыСтИк]

Ну а куда деваться-то? Теперь уже не важно, внутриутробно врачи прохлопали или так приняли, надо ребенка на ноги ставить. Кого-надо, Бог и так накажет. А нам дал таких деток неспроста. И возможность дает лечить их, и средства, и информацию подбрасывает. И встречи наши, ТТТ, легко проходят, все равно не мало мам приходят к Центр. Все таки больше отзывчивых людей встречается на пути.

[Доминика]

Еще забыла написать-зрение он написал у нас приблизительно 0,01%,наверное это очень и очень мало,написал,что картина низходящей атрофии зрительного нерва,абиотрофии сетчатки,что это я не знаю,но догадываюсь,что ничего хорошего.Курбанов прочитал практически всю нашу карточку,просмотрел,что писала Прохорова,посмотрел все ЭЭГ.За прием с нас взяли как повторный-три тысячи,вобщем очень даже по божески.

Оксан, у Киры теже диагнозы. зрение было 0,01, а щас за 3 года стало 0,08. А при абиотрофии сетчатки надо колоть ретиноламин, он поддерживает и даже улучшает состояние сетчатки. Проверено на себе. Они его не назначили?

[Ksenechka]

Дин,Курбанов выписал пока капли в глазки,а лечение он напишет после того,как мы сходим на обследование,которое он нам назначил.Ретиноламин мы кололи 1 раз,нам его Прохорова назначала,и то 5 уколов через день.

[Ksenechka]

Нам порекомендовали там где мы делали мониторинг,сделать дневной на час где-то,ребенку дают таблетку снотворную,вобщем подбирают.Я делаю ЭЭГ всегда у Трубачевой.Кстати Курбанов спросил,почему мы не сделали обследование у Савинова,оказывается Трубачева нам его рекомендовала в одном из своих обследований,а я упустила это из виду,видимо тогда видимо совсем плохо было с финансами.Я так поняла,что это SVS лаборатория?

У Савинова в SVS-се хорошая аппаратура и специалисты. Оттуда, где вам предлагают ребенку снотворное дать, бегите. Глупости это, ничего давать нельзя. Савинов даже некоторые препараты может отменить за какое-то время до ЭЭГ, чтобы картина не смазанная была.

Значит там делают при естественно сне ребенка?А если я не знаю когда он уснет,они что ли меня пол дня ждать будут.У нас режима нет вобще и даже приблизительно,вот за что я переживаю

[ПуФФыСтИк]

Значит там делают при естественно сне ребенка?А если я не знаю когда он уснет,они что ли меня пол дня ждать будут.У нас режима нет вобще и даже приблизительно,вот за что я переживаю

Без режима плохо, но это внутренние проблемы, в семье. Пол дня ждать не будут, будите ребенка пораньше утром, в шесть-семь утра, если надо, то еще раньше. Погуляйте с ним. поиграйте, чтобы устал. Покормите плотненько перед сном - уснет, куда денется. Это если вы хотите действительно знать, что там в голове происходит)))) Я бы вам посоветовала записаться к Ивану Юрьевичу или к Елене. Мы с Кайратом (блин, там все по отчеству, не запоминаю я) общий язык не нашли.

[Котенька]

Девочки, встреча переносится на 18.00 сегодня
Все вопросы ко мне 8 777 3301345 Оксана

[Flavor]

Ну а куда деваться-то? Теперь уже не важно, внутриутробно врачи прохлопали или так приняли, надо ребенка на ноги ставить. Кого-надо, Бог и так накажет. А нам дал таких деток неспроста. И возможность дает лечить их, и средства, и информацию подбрасывает. И встречи наши, ТТТ, легко проходят, все равно не мало мам приходят к Центр. Все таки больше отзывчивых людей встречается на пути.

Да, здорово, что все мы друг друга поддерживаем и делимся своим опытом)) Я здесь новичок, но мне так нравится)) К Оленевой решила не ходить. Проконсультировалась с несколькими врачами и посмотрела в инете по поводу ее назначений, оказывается церебролизин может вызвать судороги) а при нашей эпилепсии это недопустимо. Схожу к Краснояровой

[Долька.]

Добрый день всем!
Всю тему перечитывать не реально.....откликнитесь те у кого детки с ВПР!!!!
Посоветуйте куда сходить на УЗИ, ЭХО и к какому детскому врачу-кардиологу податься на обследование!!!!

Сообщение отредактировал Долька.: 14.08.2010, 18:40:16

[Зверюга]

Нам назначили Адаптол... што за штука какая?

Во блин - транквилизатор!

Сообщение отредактировал Зверюга: 14.08.2010, 19:34:38

[ZarinaA]

Пива напилась, наелась....хорошо посидели, скидку дали на будущее, девчонки когда пойдем снова???????

[ПуФФыСтИк]

Пива напилась, наелась....хорошо посидели, скидку дали на будущее, девчонки когда пойдем снова???????

Конечно, наапилаась она)))) Блин, умру, но в следующий раз без машины буду.
Главное, что еще и обменялись опять всесторонним опытом лечения и воспитания.
Но главное, я забыла сказать, что вчера облазила нет по поводу параподиума. На первый взгляд классные ходунки. Кто знает-видел-слышал? В России он вроде включен в программу ИПР.

Сообщение отредактировал ПуФФыСтИк: 14.08.2010, 23:34:36

[Ksenechka]

Хорошо посидели,напиться сильно не напилась,зато наелась,так быстро время пролетело,можно туда еще несколько раз сходить теперь уже по скидке.Спасибо девченки-столько много нужной информации сегодня почерпнула,жаль что многие не пришли.

[ивушка]

умнички еще собираться удаёться!!!
нам поставили тимомегалию 2 степени посоветуйте еще хорошего детского эндокринолога!

[Кандиль]

нам поставили тимомегалию 2 степени посоветуйте еще хорошего детского эндокринолога!

Главный детский эндокринолог г.Алматы, Аскарова Индира Альбертовна, принимает в пол-ке на Маметовой-Пушкина, тел. регистратуры 397-48-30 и 397-46-63.
Ещё могу посоветовать хорошего эндокринолога в Институте Эндокринологии, Курманова Анель Камильевна, тел. регистратуры 266-36-30.

Сообщение отредактировал Кандиль: 15.08.2010, 15:22:06

[kumiko]

умнички еще собираться удаёться!!!

Ивушка не замыкайтесь на одном, мамочки "со стажем" у которых детки постарше думаю поддержат, все через это прошли жизнь не заканчивается, и боль и обида и много чего, и еще прийдется пройти, старайтесь общаться хотя бы с теми кто реально понимает эту проблему и может вас понять,даже много и говорить в таких случаях не надо будет

Хорошо посидели,напиться сильно не напилась,зато наелась,так быстро время пролетело,можно туда еще несколько раз сходить теперь уже по скидке.Спасибо девченки-столько много нужной информации сегодня почерпнула,жаль что многие не пришли.

Очень рада что у вас все получилось Вчера интернет не работал, не знала , что встречу перенесли наверное могла к вам подъехать и после 9, а так жаль, что не познакомилась, и в первую среду сентября тоже не прийдем, мы только в четверг приедем

[Aidonamama]

привет всем мамам и папам. Если честно даже не думала что буду писать в этой теме. Раньше как то не приходилось сюда заходить, хотя всегда восхищалась родителями детей с особыми потребностями, их силе воли.
В общем наша история такая. Дочка моя 4 года 11 месяцев, очень подвижная, ходила на танцы, бегала прыгала, максимум болела простудой иногда. 25 июня этого года заболела очередной ангиной, участковая прописала смазывать горло интерфероном и люголем. Почему тогда я не пошла к своем частному педиатру до сих пор не пойму. Пролечили ангину и 1 июля ре начала жаловоться на боль в икрах, 4, 5, 6 на праздниках боль усилилась и она уже не могла подняться по лестнице в подъезде, была боль и слабость одновременно. 7 пошли к Хеличе Вангаровне ортопеду, она поставила Миозит и сказала массаж и т.д.
8 июля утром у дочки поражен лицевой нерв, один глаз не закрывался плотно, уголки губ тоже закрывались по разному. Сразу через знакомых попросили Прохорову С.Х нас принять. Она нас посмотрела и сразу направила в инфекционную больницу с диагнозом Полирадикулоневрит. Синдром Гейна Барре.
Там мы пролежали 20 дней, лечили и антибиотиками, и гормонами предназол, дексаметазон, сначала по назначению С.Х. затем уже сами.Через неделю как мы туда попали болезнь начала регрессировать, исчезла чувствительность ног, не говоря уже о рефлексах. Слабость в руках, уже не могла подняться с постели и просто лежала. МРТ спины ничего не показало. В пункции белок выше нормы
18 июля, мы так же через знакомых нашли одного очень хорошего Профессора со 2 детской больницы. Она назначила дексаметазон в других дозах, нукле0 ЦМФ. 29 мы перевелись к ней в отделение неврологии. Там так же получали гормоны, глиатилин, мексидол, массаж, физио. 12 -го августа нас отпустили домой, продолжать лечение. Сейчас. доча может двигать ногами, 2 секунды стоять, ручки еще слабые, но все же улучшения видно. Доча начинает плакать когда видит детей которые бегают и играют. Когда она бегала мы ведь даже не задумывались о том, что это все не само собой разумеющееся, а дар свыше.

Говорят восстановительные период долгий, нужен хороший иглотерапевт в данное время. Тут узнала про Тыныштыка, может еще кого нибудь посоветуете?.

на фоне гормонов печень увеличилась будем и ее лечить. В общем молимся аллаху каждый день. Ходили к одной женщине врачевателю, она читает по корану. Рассказала про все болячки которые у нее на самом деле есть. Но сказала не волнуйтесь бегать будет, надо только проводить правильную терапию.

[Виктория Литвинова]

[quote name='а мне все пофиг' date='11.08.2010, 11:48' post='14525555']
Девочки всем привет, у меня сынок с гидроцефалией, в развитии все ок, только капризы и закидоны (т.е. ор до синевы и валяние на полу, если что не по его) - это наша норма

Слушайте, вот ищу своему мужику садик (нам 2,5 года), не очень то нас жаждут видеть в частных садах, не говоря уже о госах.

и сегодня случайно наткнулась на реабилитационный центр Мейрим, открылся на 1 Алматы, на Мех паселке. кто про него слышал, по тел девушка сказала, что это садик для особенных деток, оплата 50 000 тенге в месяц, дети делятся по группа возрастным и по тяжести заболевания.

кто нибудь о них слышал? отзывы есть?

Привет, Мариша! Мы ходили в Мейрим, там не плохии специалисты, но все очень дорого!!!! Сейчас Мирный Казахстан принимает на платной основе 2100 тенге в день и доставк туда входит,а бесплатно только один день в неделю и доставка бесплатно. А по Кирова в сторону малухи за 8 марта-есть частный дет.сад , там вас тоже могут принять (моя знакомая,своего сына с таким же примерно диагнозом ,устроила туда) Попытайтесь и Вы....Удачи!

Сообщение отредактировал Виктория Литвинова: 15.08.2010, 17:48:43

[Виктория Литвинова]

Пива напилась, наелась....хорошо посидели, скидку дали на будущее, девчонки когда пойдем снова??????? ;)

Конечно, наапилаась она)))) Блин, умру, но в следующий раз без машины буду.
Главное, что еще и обменялись опять всесторонним опытом лечения и воспитания.
Но главное, я забыла сказать, что вчера облазила нет по поводу параподиума. На первый взгляд классные ходунки. Кто знает-видел-слышал? В России он вроде включен в программу ИПР.

:p Приветик!!! заезжай как-нибудь ко мне домой и посмотри наши ходунки(Италия) это те , что Розелла нам на прокат дала...Дома и поговорим....