Сообщений в теме: 4330

[Аксиома]

Я недавно прочла, что деток с ДЦП лечат при помощи ботулинического токсина типа А (того самого, что в косметологии зовут ботоксом/диспортом). Точнее, снимают спастичность с помощью инъекций этого токсина.
У нас используют этот метод, интересно, или нет?
Дело в том, что судя по прочитанной мед. лит-ре это эффективно и безопасно. Уменьшается тонус, снижаются боли, устраняется косметический дефект и в целом качество жизни улучшается.

Может, кому-то понадобится эта информация.

[L13102000]

Я недавно прочла, что деток с ДЦП лечат при помощи ботулинического токсина типа А (того самого, что в косметологии зовут ботоксом/диспортом). Точнее, снимают спастичность с помощью инъекций этого токсина.
У нас используют этот метод, интересно, или нет?
Дело в том, что судя по прочитанной мед. лит-ре это эффективно и безопасно. Уменьшается тонус, снижаются боли, устраняется косметический дефект и в целом качество жизни улучшается.

Может, кому-то понадобится эта информация.

Конечно понадобится, здесь любая понадобится. СПАСИБО!!!

[ПуФФыСтИк]

Я слышала что обкалывают церебролизином и ботексом. На первое - дети дают страшнейшие судороги, а второе все таки - яд. Тем более вызывает привыкание.

[L13102000]

Я слышала что обкалывают церебролизином и ботексом. На первое - дети дают страшнейшие судороги, а второе все таки - яд. Тем более вызывает привыкание.

Ужас. я о таком даже не слышала

[Tihonya]

Церебролизином Рому обкалывали в детстве, несколько десятков инъекций в активные точки за один раз, боль адская, крик душераздирающий, синяки по всему телу, результатов - ноль, деньги тю-тю (приезжали медики из Москвы, организовывала все это в начале 90-х годов АРДИ, прием шел в детской поликлинике на ул. 8 марта).
Обкалывание ботоксом - много информации в интернете на сайтах, посвященных ДЦП.
Инъекции нужно повторять раз в полгода, а то и чаще. Ботоксом не лечат, а только снимают боль и спастику, то есть для совсем тяжелых детей с ДЦП с сильными болевыми приступами это единственная возможность облегчить страдания.
Так же, как инъекции ботокса в косметологии не возвращают молодость лицу, а только разглаживают морщины на полгода, так и в неврологии - ботокс может снять спастику мышц, но не лечит, увы, само заболевание.
Я читала, что в Украине, например, таким детям для инъекций можно получить Ботокс бесплатно, потому что по рыночной цене одна ампула, кажется, дороже 1000 долларов, но одной ампулы хватает для уколов нескольким деткам.

Сообщение отредактировал Tihonya: 01.01.2010, 20:03:07

[Аксиома]

Tihonya, не лечит, конечно, но ПОМОГАЕТ в лечении. Двигательная способность улучшается, значит, повышается и вера ребенка в свои силы, что не может не сказаться положительно на результатах работы врачей и родителей. Я прочла много об этом, запуталась, тк не владею мед. терминологией, но одно я поняла очень хорошо - этот метод стоит попробовать. Эффект держится до года.
Между прочим, в косметологии ботокс не устраняет морщины совсем, но! помогает предотвратить их углубление.

Пуффыстик, чем, по-вашему, вреден ботулинический токсин типа А? Насчет привыкания - привыкание как ослабление эффекта это не то же самое, что развитие зависимости. Зависимости ботулинический токсин типа А не вызывает.

[Аксиома]

по рыночной цене одна ампула, кажется, дороже 1000 долларов

одна ампула около 70 000 тг.

[Tihonya]

Искала в инете лечение амнокислотами, вышла на украинский форум по ДЦП, там мамы обсждали разные методы лечения ДЦП, в том числе и ботокс. Там называлась и цена - около 1000 долларов, цена для Украины, у нас не знаю.
В Украине этот препарат по назначениею участковогго невропатолога делают больным детям с ДЦП БЕСПЛАТНО!!!
По отзывам мам - облегчение для ребенка от болей и спастики - от 2 месяцев до полугода и более - ребенок ведь растет, поэтому и подрезания мышц, и ботокс - это всего лишь временные меры, пока из-за роста костей и мышц опять не начнутся боли.
форум этот ураинский постараюсь найти повторно, закладку не сделала, но некогда сейчас - аврал на работе и Рома опять температурит (сегодня в офисе со мной сидит - мне работать надо, а он не хочет гостить у деды с бабой).
По поводу церебролизина - польза от лечения - под вопросом, а вот судорожную готовность, гиперактивность, расторможенность - это запросто можно в виде осложнений от лечения получить. насколько я знаю церебролизин (как и актовегин) используются только в странах СНГ, так как по этим препаратам нет заключений доказательственной медицины, и в Европе их не используют (могу ошибаться, где-то читала, ссылку не сохранила)..
Роме делали СОТНИ уколов церебролизина внутримышешчно с 1 года лет до 9 лет (по 2-4 курса в год, каждый - по 10 - 20 - 30 уколов), и врачи-москвичи обкалывали его церебролизином по рефлектрным зонам - несколько десятков мини-инъекций за раз (всего 90 уколов за 3 дня) - положительный эффект нулевой, а вот с побочными эффектами до сих пор разбираемся.
2 года назд мне капали внутривенно церебролизин и актовигин в лошадиных дозах (у меня нарушение мозгового кроввообращения) - эффект нулевой.
Одна упаковка Лецитина (+ натуральный Эссенциал оил с дигидрокверцитином) дали мне лично больше пользы, чем десятки внутривенных капельниц с химическими препаратами, заедаемые таблетированным оксибралом, кавинтоном и прочими ноотропами. А капельницы с актовегином и церебролизином -дорогое "удовольствие". Лучше бы я эти деньги потратила на банальный, обычный, классический массаж шеи и головы. Все индивидуально - ИМХО.

Сообщение отредактировал Tihonya: 02.01.2010, 13:55:43

[ПуФФыСтИк]

Пуффыстик, чем, по-вашему, вреден ботулинический токсин типа А? Насчет привыкания - привыкание как ослабление эффекта это не то же самое, что развитие зависимости. Зависимости ботулинический токсин типа А не вызывает.
[/quote]
Это не по-моему)))) Это я консультировалась с врачами. Если честно, мне ни один врач ни в Алмате, ни в Москве ни в Гельдельберге ни то что не советовали не делать, а а категорически не рекомендовали. Возможно есть детки, которым этот метод поможет. Как писалось, наиболее тяжелым для снятия болевого ощущения или еще чего, но я не слышала положительных отзывов от мам, которые когда-либо делали своему ребенку эту процедуру.
Да и в интернете есть масса информации как о + так и - этого метода.
В Бишкеке есть семейная пара Беспаловы. Они лечат ДЦП тоже обкалыванием, то я точно не знаю какими препаратами. Может кто ездил, напишите как результаты.

[Аксиома]

Если честно, мне ни один врач ни в Алмате, ни в Москве ни в Гельдельберге ни то что не советовали не делать, а а категорически не рекомендовали.

Ну, из-за чего, чем они аргументировали это? Я просто ни в одной статье не нашла про минусы, вот думаю, может, есть что-то такое, чего не пишут специально.

[ПуФФыСтИк]

Если честно, мне ни один врач ни в Алмате, ни в Москве ни в Гельдельберге ни то что не советовали не делать, а а категорически не рекомендовали.

Ну, из-за чего, чем они аргументировали это? Я просто ни в одной статье не нашла про минусы, вот думаю, может, есть что-то такое, чего не пишут специально.

Да тем и аргументировали, привыкание, результат не сопоставим с вредом, которые указывают препараты на организм ребенка, церебролизин не для нас, мы с эпи, хватит уж, накололись. Диспорт (ботокс), что бы там не писали - яд. Это нагрузка (и потом проблемы) на почки. Если врач "промахнется", то возможно отмирание нерва.
Нужен индивидуальный подход, правильная диагностика, грамотный специалист. Врачи, с которыми я общалась взвешивают будущий результат и причиненный вред препаратом, и для нас, видимо, второе перевешивает.

[Котенька]

Девочки, я просила модераторов закрепить сверху шапку в нашей теме про встречи, но пока нет ответа. Так что пишу снова и сюда:

Дорогие мамы и папы ОСОБЕННЫХ ДЕТОК!!!
Теперь у нас есть возможность 1 раз в месяц(день недели-превая среда месяца) встречаться:познакомимся с новичками, обсудим наши проблемы и просто пообщаемся!Все подробности о встрече обсуждаем в ЛС. На все вопросы ответят Дина(ник L13102000) и Оксана(ник Котенька)

Те, кто идет 6 января на встречу, срочно пишите мне в агент, договоримся, кто что берет и т.д.
Мой е-мейл ksushka0209@mail.ru

[Aidoka]

С Новым годом!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Aidoka]

Здравствуйте, еще раз всех с НОВЫМ ГОДОМ, прочитала все странички вашей переписки, жалею лишь, что раньше "не встретила" вашего форума!!!!!!!!!!!! Здесь я нашла столько ПОЛЕЗНОЙ ИНФОРМАЦИИ!!!!!!!!!!!
Я тоже мама особенного ребенка. Моему малышу всего 1,4 года, и имеем уже такие нехорошие диагнозы: ДЦП, симптоматическая фокальная эпилепсия, ЗПМР, сходящее косглазие. И все это вследствие родовой травмы позвоничника (смещение позвонков 1-6).
Котенька вы здесь писали, что подняли свою дочь с помощью Тыныштыка Кабиевича, мы тоже записались к нему надеемся, что нам тоже поможет его лечение. Вы ведь писали, что у вашей дочери тоже была родовая травма. Если можете раскажите пожалуйста поподробнее о его лечении и ваших результатах, так как мы собираемся ехать с другого города.
Немного о нас. У Моего кнопика слабые ручки, тянется, но не хватает игрушек, он не сидит, не ползает. Лечимся мы с рождения.
ПуФФыСтИк, спрашивала кто лечился в Бишкеке. Мы лечились и недавно от туда вернулись. Да там действительно лечат обкалыванием по биоточкам, такими препаратами, как аллоплант, энцефалин, кортексин, цепаксон, делают нерямую лимфостимуляцию для оттока жидкости из головы, также (для меня покрайней мере самое страшное) мануальную терапию. Мы прошли там 3 курса подряд: сентябрь, октябрь, ноябрь. Сказать пока о результатах ничего особо не могу. Ребенок стал немного активнее, но стал хуже засыпать и беспокойнее. А отчего однозначно тоже не знаю, так как перед Бишкеком мы прошли лечение у остеопата в Алматы, вот после него ребенок стал спать (до него для меня ночи были бессонными, спал только днем и по 2 часа 2 раза в день, я тогда ходила как на автопилоте), стал спокойнее, спастика уменьшилась, ЭЭГ улучшилось.
У меня всегда были подозрения, что у нас проблемы из-за позвоночника, но местные невропатологи в один голос, что наши все проблемы от головы, хотя вполне возможно ведь ребенок из-за сильной асфиксии при родах не дышал и пробыл в коме 8 дней, а затем двухсторонняя пневмания и сепсис всего тела, ребенок в реанимации пробыл 23 дня.
Но если честно ничего так ни помогло как БАДы, только после них ребенок в 7 мес. начал приходить в себя, начал интересоваться миром, следить за предметами, обращать внимание на разговаривающих, улыбаться и смеяться, стали лезть зубы, расти волосы, улучшилось зрение (глазное дно) и
самоеглавное прошел ДИЗБАКТЕРИОЗ. Если будет интересно кому пишите обязательно отвечу! Что-то я расписалась!!!! Хочу чтобы Вы приняли меня в свои ряды!!!!!!!!!!!!

Сообщение отредактировал Aidoka: 04.01.2010, 11:40:19

[L13102000]

Aidoka
Добро пожаловать. Будем рады если Вы сможите придти на встречу 06,01,10. Если что мои емеил dam_81@mail.ru. Пишите все разъесню

[ПуФФыСтИк]

Aidoka, добро пожаловать!
Спасибо вам за подробный ответ. Мы по крупицам собираем информацию обо всем, что хоть как-то, хоть немножко может помочь нашим деткам вылечится. Может быть ваш рассказ про Бишкек поможет кому-нибудь, ведь многие не знают о Беспаловых.
Вроде в Бишкеке еще есть какие-то врачи, наша соц.работник давала мне информацию, но я, если честно, не особо доверяю (пока) бишкекцам. Может я не права.

[Котенька]

У меня знакомые съездили с дочкой в Бишкек уже раза 3-4, по телефону им говорили одну сумму лечения, а по прибытии совсем другую. И с каждым курсом накручивали стоимость все выше. Насчет лечения еще не узнавала, но мать говорила, что девочке ставили по 70 уколов.

Насчет Тыныштыка:у моей доченьки другая форма ДЦП, атонически-астатическая, судорог и эпилепсии, слава Богу, не было и нет. Массаж у него специальный:мануальный прежде всего, плюс вправляет он все то, что не на месте, еще пиявки и иглоукалывание. Но:на все это должно быть разрешение невропатолога, ведь у вашего малыша эпилепсия, любой раздражитель может вызвать приступ. Будьте осторожны. От пиявок(иголок) вы можете отказаться, не забудьте Тыныштыку сказать про диагноз -эпилепсию.

Мы к нему обратились, когда дочке было 8 месяцев, был блок в позвоночнике, смещены 2 позвонка, между лопатками такая припухлость была. Он вправил, потом мы ходили 10 дней курс-2 месяца отдых. Через 2 месяца она стала приподнимать плечики от подушки, в 11 месяцев неуверенно села. И так постепенно:у нее не работала левая рука и нога, рука висела, нога волочилась. Регулярно ходили к Тыныштыку, сначала стала работать левая ручка, потом через какое-то время ножка сначала перестала волочиться, потом стала шагать. Пошла доченька в 2,5 года сама, но неуверенно. Мы и сейчас быстро бегать не можем, спотыкаемся и бьемся обо все углы. Но не пойди я к Тыныштыку, не представляю, что бы было с дочкой сейчас. Мы к нему ходим по сей день, раз в 3-6 месяцев. Укрепляемся. Еще конечно важную роль играет лфк и медикаментозное лечение у грамотного специалиста раз в 4-6 месяцев.

[Tihonya]

Котенька вы здесь писали, что подняли свою дочь с помощью Тыныштыка Кабиевича, мы тоже записались к нему надеемся, что нам тоже поможет его лечение. Вы ведь писали, что у вашей дочери тоже была родовая травма. Если можете раскажите пожалуйста поподробнее о его лечении и ваших результатах,

Я вот чем больше читаю про Тыныштыка, тем больше у меня укрепляется желание сходить к нему весной с Ромой. Если, конечно, мой сына на это согласится - его сейчас так трудно уговорить ходить по врачам, увы, то ли страх, то ли лень...

А отчего однозначно тоже не знаю, так как перед Бишкеком мы прошли лечение у остеопата в Алматы, вот после него ребенок стал спать (до него для меня ночи были бессонными, спал только днем и по 2 часа 2 раза в день, я тогда ходила как на автопилоте), стал спокойнее, спастика уменьшилась, ЭЭГ улучшилось.

а в ЛС можно координаты остеопата - мы давно не были у мануальщиков, боимся на безграмотных нарваться, чтобы ухудшения не было у сына.
По поводу плохого сна - первые пять лет жизни сына для меня и него были пыткой бессоницей. Сначала он просыпался каждые 20 минут, потом - каждые 30, 40, 50 минут, и так далее, с каждым годом взросления становилось полегче. Но и сейчас, если идет обстрение, ухудшение самочувствия, без релиума он спать не может. Это на фоне почти постоянного приема успокоительных фитопрепаратов (персен, новопассит, пустырник В6форте, милона успокоительная от Эвалара, нейростабил от Артлайфа и др.). У меня из-за постоянной бессоницы был страшенный невроз, птому что я все время прислушивалась к дыханию ына - он во сне вдруг переставал дышать, и я тоже рефлекторно задерживала дыхание, потом у него или восстанавливалось дыхание, или он начинал надрывно плакать... И так - много раз за ночь. Сейчас задержки дыхания во сне у него практически не бывает, но он сильно "дрыгается" ногами во сне, вертится с боку на бок, из-за этого с него слетает одеяло, уже заказала специально большое одеяло ручной стежки 2,2*1,8 , чтобы подтыкать его со всех сторон, но это только зимой, а летом же его не укутаешь в одеяло, жарко, приходится несколько раз за ночь вставать, укрывать, он сам этого сделать не сможет...

У меня всегда были подозрения, что у нас проблемы из-за позвоночника, но местные невропатологи в один голос, что наши все проблемы от головы,

Нам психиаторы говорят, что все наши проблемы - от позвоночника и прочей неврологии, идите к невропатологам, а невропатологи - отсылают к психиаторам, мол, пусть сначала они лечение назначат.. а психологи говорят, что у нас РДА (признаки аутизма), а психиаторы говорят, что аутизма вообще нет никакого.. У меня такое ощущение, что у нас просто нет хороших врачей-дигностов широкого профиля, которые бы могли (и хотели) оценть статус больного "в целом", комплексно. ИМХО

Но если честно ничего так ни помогло как БАДы, только после них ребенок в 7 мес. начал приходить в себя, начал интересоваться миром, следить за предметами, обращать внимание на разговаривающих, улыбаться и смеяться, стали лезть зубы, расти волосы, улучшилось зрение (глазное дно) и
самоеглавное прошел ДИЗБАКТЕРИОЗ. Если будет интересно кому пишите обязательно отвечу!

Полностью согласна - моему сыну помогают именно комплексные БАДы и пчелопродукты, с их помощью мы и иммунитет укрепляем, и нервную систему поддерживаем, и почки, печень, желудок "заставляем" работать, потому что после приема в течение 20 лет огромного количества химических лекарств у сына в организме уже не осталось "живого места"... Я сейчас использую препараты/продукты разных фирм, в основном фирм Тенториум, Артлайф, NSP, 21 век (Век здоровья), иногда - фирмы Эвалар, но эвларовские препараты слабоватые (дозоровка маленькая), и компонентов в них маловато.
Aidoka, какие БАДы вы используете, поделитесь опытом.

Сообщение отредактировал Tihonya: 04.01.2010, 15:49:20

[Котенька]

Кстати Тыныштык и есть мануальщик, стаж больше 20 лет, также костоправ, но не остеопат, и у него курс лечения для детей стоит 30000 тенге за 10 дней, а взрослым 45000.
С нашими то зарплатами...
Как сказал один мудрец , жизнь у нас скучная, зато зарплата смешная...

[Tihonya]

Как сказал один мудрец , жизнь у нас скучная, зато зарплата смешная...

если зарплата смешная, то уж с пенсии по инвалидности вообще можно обхохотаться до потери пульса...
Не знаешь, за что хвататься - и зубы надо делать под общим наркозом, и МРТ головы и шеи под общим наркозом, и логопед срочно нужен, и олигофренопедагог (что-то у нас тяга к рисованию и прочему творчеству появилась, надо бы позаниматься, мелкую мотрику пальцев поразрабатывать) и все это по безумным расценкам... И сама на курсы логопедов хочу.. и все эти хочушки разбиваются об банальную причину отсутвия денег. Отец Ромы уже несколько месяцев сидит без зарплаты - нет алиментов, а мне Рома не дает работать - приходится его с собой в офис брать, и на работу в цирк он иногда со мной ходит, ну не хочет он быть с дедушкойи бабушкой, ему с ними скучно... ну а мне с Ромой работать невозможно практически - кто был на встрече в Мадлен, видели, что мальчик "с характером" , ни секунды покоя

Сообщение отредактировал Tihonya: 04.01.2010, 15:48:13