Сообщений в теме: 4330

[Кувшинчик]

Вообще-то, тот, кто на основании ответов вашей дочери вам такое сказал, должен был дать вам координаты таких школ.

Да мне сказали прийдете весной определимся у нас очень много ИНТЕРНАТОВ для таких детей. Ну во первых моя дочь абсолютно нормальная умничка, во вторых интернат подразумевает прибывание с пн-пт. Я естественно в интернат не отдам ребенка.
Просто слышала что есть классы в обычных школах, где детки отстают на год или два от сверсников.

[koshkuns]

Прошу прощения за настойчивость, а кто вам такое заключение выдал?
До школы еще два года целых, за это время ваша дочь может догнать сверстников. Другое дело, что в общеобразовательной школе ей возможно будет сложновато учиться с нашей организацией учебного процесса, но и это не факт, очень многое от первой учительницы зависит.

Позвоните в городской департамент образования, они вам могут помочь информацией. Или в САТР.

Кроме того, есть частные школы по городу с хорошими преподавателями. Позвоните в Золотой Исток, 2428845.

[Tihonya]

Тихоня, клиника называется Приват, МРТ у них 25 000 тенге. тел. 275 99 00

Спасибо!!!

Сообщение отредактировал Tihonya: 23.11.2009, 15:24:56

[MilkinCooper]

Подскажите, пожалуйста, несколько страниц назад писли про медцентр, где самая лучшая и дорогая МРТ по 30 000 кажется.. У меня знакомые ищут такое для ребенка - уточнить диагноз.
как то медцентр называется со слов Прима... Кто знает, подскажите название и адрес - у меня нет сейча возможность просматривать всю тему

Приват называется... Это я о нем писала... Это мы в нем делали...

[MilkinCooper]

Да мне сказали прийдете весной определимся у нас очень много ИНТЕРНАТОВ для таких детей. Ну во первых моя дочь абсолютно нормальная умничка, во вторых интернат подразумевает прибывание с пн-пт. Я естественно в интернат не отдам ребенка.
Просто слышала что есть классы в обычных школах, где детки отстают на год или два от сверсников.

У Вас действительно еще есть время для того чтобы подготовить и отдать ребенка в обычную школу. Это лучше всего.
У меня старшая тоже не гений. Были серьезные проблемы после рождения. Сейчас все ок, но не гений... это да. Но даже мысли не допускала о спец. школе. Старалась максимальн заниматься с ней сама. Тяжело шло очень. Как ее зовут и адрес свой она учила ГОД!!! Вот уже к 5 годам осилила. Но все равно. Кинижки читала ей, карточки п системе вундекинд на компе показывала. А этим летом отдала в ШРР. Нашла такую, где не сильно напрягают - занятия 2 раза в неделю по 1,5 часа, никакой лишней информации. И пошло!!! Сейчас уже почти читает сама, наконец осилили цифры. Хотя до этого с цифрами воевали ну очень долго и тщетно. Я ее и так и эдак пыталась - в итоге у меня малая, котороя не говорит практически считать до 11 научилась , а старшая никак - а после школы легко.
Я заранее готова, что она не будет супер-отличницей, но пусть лучше так, чем спец школа.

[MilkinCooper]

Ну и раз уж я тут разошлась с писаниной, сразу отпишусь по Дашке.
Мы взяли отпуск до марта. Выпросили у Ширяевой. Правда потом столько всего придется делать, что уже сейчас страшно подумать. Но пусть хоть немного ре отдохнет.
По МРТ (мозга ) ничего нового не выявилось слава Богу. Почки пока никому не показывали.
По факту диагнозы у нас такие сейчас:
Гипоталамический синдром , нейро-эндокринная форма
Частичная атрофия зрительного нерва
Митохондриальная недостаточность?
Гипокортицизм?
Церебральный нанизм?
Двусторонняя гипоплазия почек?

Вот такой вот списочек вырисовывется.
Но то что меня пугает на данном конкретном этапе, так это то, что, как оказалось, все эти ее истрические
припадки с тремором, посинением и рвотой расцениваются как судорожный сидром. Вплоть до назначения противосудрожных, от чего я конечно отказалась.
Вот в марте бум делать ЭЭГ. По крайней мере пытаться делать, а там будет видно.
Так же ей уже исполнится 2 года и можно будет как то более полноценно расценивать есть ли у нее отставание в умственном развитии. Пока не понятно.
Вот такие у нас дела.

[sweet_1]

а мы опять упали на ту стороны где у нас был перелом черепа
2 гематомы вылезли, отвезли в дкб, я написала отказ от госпитализации.... вроде недавно все было хорошо, и вот все заново...

ой 100 лет не заходила, прочитала все заново, опять плачу, а на работе никто понять не может
помню времена когда руки опускались незнала к какому врачу бежать...
сейчас ТТТ все нормально. последние 2 обследования никаких отклонений не показали, чему я безумно рада и отстала от ребенка, пусть развивается . Сейчас ходим в ШРР, сидим с нянькой, потихоньку повторяем слова. Первое предложение : няня кака надеюсь что все у нас будет отлично. Строю планы о том на какие кружки и в какую сильную школу я его отдам

Мамочки, родные, держитесь! Мы все сможем, ведь кроме нас наших деток никто так любить не будет!
Силы вам и терпения!

в декабре на 2 года!!!

Сообщение отредактировал sweet_1: 23.11.2009, 15:51:07

[ПуФФыСтИк]

Вот такой вот списочек вырисовывется.
Но то что меня пугает на данном конкретном этапе, так это то, что, как оказалось, все эти ее истрические
припадки с тремором, посинением и рвотой расцениваются как судорожный сидром. Вплоть до назначения противосудрожных, от чего я конечно отказалась.
Вот в марте бум делать ЭЭГ. По крайней мере пытаться делать, а там будет видно.
Так же ей уже исполнится 2 года и можно будет как то более полноценно расценивать есть ли у нее отставание в умственном развитии. Пока не понятно.
Вот такие у нас дела.

MilkinCooper, а с ЭЭГ чего так долго тянуть? Сейчас мониторинг во многих местах делают. Цены примерно одинаковые, аппаратура тоже. Врачи проходят подготовку, часто к нам приезжают иностранные консультанты на семинары. Вы записались уже куда-нибудь?

[MilkinCooper]

Да прблема не вспециалистах даже. Сейчас ей все равно не реально будет сделать. У нее действтельно ночнь адекватное состояние. Она всего боится, от меня не отходит, даже изменение маршрута на прогулке выывает истерику. При последнем посещении врача (это был эндокринолог) она орала так,что вся больница в шоке была. Да это фигня, но я ее просто даже удержать не могла - она вырывалась конкретно. Разве что вот не кусалась. А потом е уже начало трясти и рвать. Делать ЭЭГ в таком состоянии быссмыслено.Да я вообще не представляю как мы его будем делать, если честно. Когда она в таком состоянии, уговаривать ее,отвлекать , успокаивать - бесплезно. Она ничего не слышит и не видит.

[MilkinCooper]

Вспомнила еще что хотела сказать.
Зверюга! Неделайте пока прививку однозначно. Вообще то уже должны были ввести запрет по поликлиникам на прививки до февраля-марта в связи со сложившейся ситуацией по гриппу. Распоряжение есть - знаю точно , так как моя маман в инфекционке работает, у них недавно эктренное совещание по этой теме было. Ну так вот, судя по всему наши поликлиники не спешат с выполнением и прививки продалжают шлепать.... Отложите Вы хотябы до весны, а там уже решите.

[koshkuns]

все эти ее истрические припадки с тремором, посинением и рвотой расцениваются как судорожный сидром. Вплоть до назначения противосудрожных, от чего я конечно отказалась.

А почему "конечно отказалась"? Ведь нелеченный судорожный синдром может перерасти в эпилепсию. Тут надо все за и против взвесить объективно, что страшнее...

[ПуФФыСтИк]

Вам не надо клиническую ЭЭГ делать. Как правило она не выявляет картину судорожной готовности. Лучше сделать мониторинг дневного сна. Подгадать когда ребенок днем засыпает и на это время записаться. А противосудорожных не бойтесь. Малая моя пьет три года. Ессно, все анализы раз в пол года сдаем обязательно. Печень, почки - все норма. С тромбоцитами было "немного не так" - это из-за Депакина. И не лечение даже не эпилепсией страшно (эпилепсия, кстати, сейчас лечится), а тем, что клетки мозга отмирают. Лучше раньше, чем потом жалеть.

[OniKa_555]

RamRa, я уже открыла Вашу ссылочку, сейчас попытаюсь зарегистрироваться. Может мне стоит перекопировать мой рассказ туда? Я просто ещё не знакома с этим форумом, но с удовольствием постараюсь помочь чем смогу!

Вы уж меня великодушно простите, но я ваш рассказ скопировал и уже разместил на форум, так и не дождавшись вашего разрешения.. Просто зашла речь в одном посте от наших форумчан о жалости и мне показалось что вполне будет уместно процитировать вас, что не надо жалеть ни нас ни наших детей - у того кто верит все будет хорошо!
Вот ссылка на ваш рассказ на нашем форуме http://karavan.asia/...g24004#msg24004

Что Вы! Я ни капельки не обижаюсь. Вы правильно сделалаи! Спасибо Вам!
Вопрос о жалости возникает всегда. Скажу по своему опыту. Мне нужно было делать различные упражнения и как только какой-нибудь человек давал слабинку, желея меня- я занималась реже, не выжимая из себя всё, что могу. Появлялась, если можно так сказать, некая халява. Но как только появлялась какая-нибудь суровая тётенька массажистка, которая не давала мне спуску, заставляла работать-работать и ещё раз работать - то чувствовалось удовлетворение собой и некий результат. Пусть и маленький, но это всегда очередное покорение вершины!!!! Сейчас такую тётеньку в моей жизни заменяет мой молодой человек, который ни капли не даёт раслабиться и гоняет меня в три шеи в пределах нормы конечно. Мы вместе делаем упражнения, вместе ходим в горы, он заставляет меня ходить самостоятельно, проходим большое количество ,по крайне мере для меня, киллометров. И есть результаты! Раньше я и 4 км не смогла осилить, а сейчас покрываю растояние в 5-6 это по горам- то!!!! Поэтому теперь дойти до какого-то не очень близкого места в городе мне не составляет большого труда. Хотя, конечно, ни могу не заметить, очень страшно идти самой, тем более когда равновесие очень слабо развито.
Очень важно, чтобы у ребёнка была мотивация к работе. Очень трудно делать то, что тебе совсем не хочется. Если у ребёнка будет желание, то и упражнения и какие-то занятия он будет делать сам и получать от этого удовольствия. Очень важны похвала и поощрения.

А ещё знаете, довольно часто сталкиваюсь с жалостью посторонних людей. Расскажу даже случай: Попав в больницу с мамочкой на осмотр, нам попалась довольно не приятная медсестра. Мне было лет 15. Увидев меня она начала громко цокоть и качать головой с явной жалостью ко мне. Спросила маму сколько мне лет, как меня зовут,какой диагноз.... при этом ни слова не задавая мне, а лишь всё время покачивая головой и в конце она произнесла следующие слова:" Ах бедная-бедная девочка, как же ей не повезло в жизни, несчастная....15 лет, красивая и такое! Ах......бедняжка! Не повезло ей!!" и это всё она сказала при мне и моей маме!!!!!!!!!! Представляете, до чего бывают безтактичные люди. Я даже не знаю как это назвать. Её слова вызвали у меня такой гнев. Я ей выдала, что ничего я не бедная, а в полне здоровый человек и всё в этом роде. Было не приятно.

[Mazyana]

Митохондриальная недостаточность?
Гипокортицизм?
Церебральный нанизм?
Двусторонняя гипоплазия почек?

Вот такой вот списочек вырисовывется.

Светочка, Дай Бог, чтобы все эти диагнозы Вам сняли как можно скорее, пусть эти вопросики исчезнут вместе с этими страшными диагнозами. Дай Вам Бог здоровья!!!

[Mazyana]

Что Вы! Я ни капельки не обижаюсь. Вы правильно сделалаи! Спасибо Вам!
Вопрос о жалости возникает всегда. Скажу по своему опыту. Мне нужно было делать различные упражнения и как только какой-нибудь человек давал слабинку, желея меня- я занималась реже, не выжимая из себя всё, что могу. Появлялась, если можно так сказать, некая халява. Но как только появлялась какая-нибудь суровая тётенька массажистка, которая не давала мне спуску, заставляла работать-работать и ещё раз работать - то чувствовалось удовлетворение собой и некий результат. Пусть и маленький, но это всегда очередное покорение вершины!!!! Сейчас такую тётеньку в моей жизни заменяет мой молодой человек, который ни капли не даёт раслабиться и гоняет меня в три шеи в пределах нормы конечно. Мы вместе делаем упражнения, вместе ходим в горы, он заставляет меня ходить самостоятельно, проходим большое количество ,по крайне мере для меня, киллометров. И есть результаты! Раньше я и 4 км не смогла осилить, а сейчас покрываю растояние в 5-6 это по горам- то!!!! Поэтому теперь дойти до какого-то не очень близкого места в городе мне не составляет большого труда. Хотя, конечно, ни могу не заметить, очень страшно идти самой, тем более когда равновесие очень слабо развито.
Очень важно, чтобы у ребёнка была мотивация к работе. Очень трудно делать то, что тебе совсем не хочется. Если у ребёнка будет желание, то и упражнения и какие-то занятия он будет делать сам и получать от этого удовольствия. Очень важны похвала и поощрения.

А ещё знаете, довольно часто сталкиваюсь с жалостью посторонних людей. Расскажу даже случай: Попав в больницу с мамочкой на осмотр, нам попалась довольно не приятная медсестра. Мне было лет 15. Увидев меня она начала громко цокоть и качать головой с явной жалостью ко мне. Спросила маму сколько мне лет, как меня зовут,какой диагноз.... при этом ни слова не задавая мне, а лишь всё время покачивая головой и в конце она произнесла следующие слова:" Ах бедная-бедная девочка, как же ей не повезло в жизни, несчастная....15 лет, красивая и такое! Ах......бедняжка! Не повезло ей!!" и это всё она сказала при мне и моей маме!!!!!!!!!! Представляете, до чего бывают безтактичные люди. Я даже не знаю как это назвать. Её слова вызвали у меня такой гнев. Я ей выдала, что ничего я не бедная, а в полне здоровый человек и всё в этом роде. Было не приятно.

Катя, Вы потрясающий человек!!! Несмторя на все трудности Вы остались Человеком, не озлобились на этот мир, а открылись ему и нашли в нем себя. Тут человек без всяких страшных диагнозов-то не может столько ходить, А ВЫ просто ЧУДО!!! А на всяких дураков не стоит обращать внимания. Их везде много и никуда от них не денешься. Пусть Вас окружают только хорошие и позитивные люди, как и Вы сами))

[Котенька]

Я стараюсь не ходить в поликлинику по месту жительства. Если уж прижмет, дочка заболеет сильно, то ходим в Сункар или еще куда-нить, но только не в пол-ку!!!!
В марте этого года продляли инвалидность, пришлось туда идти к неврологу и не только. Что я вам скажу:[]жуткая жуть!
Этот так называемый невролог задает мне вопросы: ОН у вас ходит?, бегает?, говорит? и т.д.
Я говорю:у меня девочка, ОНА
Эта дурочка опять:а что ОН говорит?, а ОН точно ходит у вас?
(при этом дочка бегает по кабинету и меня вопросами изводит-зачем тут сижу и когда домой)
На вопрос врачихи(как говорит ОН)- отвечаю:НОРМАЛЬНО!
Она записывает в карточку:ЗПРР, ЗМР , ДЦП-состояние средней тяжести(ребенок носится уже и песни поет)
Эта идиотина НИ РАЗУ не повернула головы на дочку, не задала ни единого вопроса ей, начиркала диагноз и все.
Вот такое веселое обследование.
Еще пыталась нас в стационар положить...не вышло...

Сообщение отредактировал Котенька: 23.11.2009, 19:53:19

[ПуФФыСтИк]

Мы тоже по больницам не лежим. Делать там не чего, только заразу хватать. Но давят в поликлинике сильно, один раз угрожали даже) Теперь я туда без ребенка хожу, только рецепты выписывать. Анализы, обследования мы или в Сункаре, или в Инвиво, ну или в Диакностике возле Зеленого базара делаем.

[Зверюга]

Я гляжу вы в Сункар активно ходите... А какие там возможны обследования для нашего брата?
Мы там только однажды делали УЗИ сердца и то нам результаты потом раскритиковали в Сызганове...

[Роса]

Да прблема не вспециалистах даже. Сейчас ей все равно не реально будет сделать. У нее действтельно ночнь адекватное состояние. Она всего боится, от меня не отходит, даже изменение маршрута на прогулке выывает истерику. При последнем посещении врача (это был эндокринолог) она орала так,что вся больница в шоке была. Да это фигня, но я ее просто даже удержать не могла - она вырывалась конкретно. Разве что вот не кусалась. А потом е уже начало трясти и рвать. Делать ЭЭГ в таком состоянии быссмыслено.Да я вообще не представляю как мы его будем делать, если честно. Когда она в таком состоянии, уговаривать ее,отвлекать , успокаивать - бесплезно. Она ничего не слышит и не видит.

Свет, ты права. Когда я делала ЭЭГ, сынок орал истерикой, но был на ГВ, более-менее удалось его успокоить, налепить проводки и усыпить на 40 мин так-называемого сна Врач тогда мне сказала - это хорошо, что он плакал, все проявится зато. А потом она же в результате написала - то и то-то не могли до конца выявить, потому что ребенок был сильно возбужден и плакал Короче, лучше пусть она успокоится, отдохнет, а ближе к весне сделаешь. Не могу понять, почему ты противосудорожные не даешь? может все-таки подавать, не сильные пусть, микстурки хотя бы?

[ПуФФыСтИк]

Не сильные противосудорожные
А может и нет никакой готовности (дай Бог) и не надо ничего. Может вам посоветовать врача, который вам сделает ЭЭГ нормально. Мы то три года во всем этом варимся, находились по всем невропатологам-эпилептологам.
Но а если есть, то не всегда бывает сразу препарат подберут. Дочка год пила Депакин с Ламикталам,и каждый день были приступы перед засыпанием. Потом Ламиктал поменяди, и тьфу-тьфу, ремиссия почти 2 года.