Сообщений в теме: 4330

[MilkinCooper]

Знаю и понимаю все минусы и плюсы. Знаю о противосудорожных , в частности Депакине, о котором шла речь в нашем случае. Пока есть возможность не давать, давать не буду однозначно! Как таковых судорог у нее нет. Я даже не ожидала, что нам скажут такое. То есть я хорошо представляю себе , что такое судороги в разных видах. И у меняи мысли не было. У нее просто реальная истерика. Крик, тремор, мраморность кожи, рвота. Ну да, есть некоторое отключение от действительности - она не воспринимает уже ничего. Но потери сознания либо чего то подобного нет. Такое , как я поняла уже, происходит именно от испуга. Во всех остальных случаях плач как плач. Я эт все к тому что вроде и судорог как таковых нет.
Так вот, если появятся реально судороги, то вопрос "давать-не давать" отпадет сразу же. Просто еще и Ширяева не настаивала в общем то. То есть вообще не настаивала. Дословно было так "такое состояние обычно расценивается уже как судорожный синдром вплоть до назначения Депакина". Вот как то так.
А по поводу ЭЭГ, то она нас и направила на ЭЭГ сна. Но тока она Дашку хорошо знает, она сразу скзала делайте ЭЭГ ночью. Но даже это представляется мне пока с трудом. Делать будем однозначно, за 3 месяца я придумаю как. Ширяева нам посоветовала Петрова, Трубачеву или на крайняк СВС.

[ПуФФыСтИк]

MilkinCooper, да я тоже думаю (по вашим постам всем), что нет у вас никакой готовности. Просто перестраховаться. А нам вот настимулировала Васько Вера Пална эпи. Да еще и видя все ее замирания и вздрагивания на приеме, говорила: это у вас ребенок звуков пугается!
Мы, кстати в SVS ЭЭГ делаем. Лучше у нас в городе и аппаратуру и врачей, которые расшифровку делают я не нашла. И лечат ее там же. Пока я довольна. Дальше, видно будет.

[koshkuns]

Знаю и понимаю все минусы и плюсы. Знаю о противосудорожных , в частности Депакине, о котором шла речь в нашем случае. Пока есть возможность не давать, давать не буду однозначно! Как таковых судорог у нее нет. Я даже не ожидала, что нам скажут такое. То есть я хорошо представляю себе , что такое судороги в разных видах. И у меняи мысли не было. У нее просто реальная истерика. Крик, тремор, мраморность кожи, рвота. Ну да, есть некоторое отключение от действительности - она не воспринимает уже ничего. Но потери сознания либо чего то подобного нет. Такое , как я поняла уже, происходит именно от испуга. Во всех остальных случаях плач как плач. Я эт все к тому что вроде и судорог как таковых нет.
Так вот, если появятся реально судороги, то вопрос "давать-не давать" отпадет сразу же. Просто еще и Ширяева не настаивала в общем то. То есть вообще не настаивала. Дословно было так "такое состояние обычно расценивается уже как судорожный синдром вплоть до назначения Депакина". Вот как то так.
А по поводу ЭЭГ, то она нас и направила на ЭЭГ сна. Но тока она Дашку хорошо знает, она сразу скзала делайте ЭЭГ ночью. Но даже это представляется мне пока с трудом. Делать будем однозначно, за 3 месяца я придумаю как. Ширяева нам посоветовала Петрова, Трубачеву или на крайняк СВС.

Ну, тогда всё под контролем опытного специалиста .
Выздоравливайте.

[MilkinCooper]

MilkinCooper, да я тоже думаю (по вашим постам всем), что нет у вас никакой готовности. Просто перестраховаться. А нам вот настимулировала Васько Вера Пална эпи. Да еще и видя все ее замирания и вздрагивания на приеме, говорила: это у вас ребенок звуков пугается!
Мы, кстати в SVS ЭЭГ делаем. Лучше у нас в городе и аппаратуру и врачей, которые расшифровку делают я не нашла. И лечат ее там же. Пока я довольна. Дальше, видно будет.

Настимулировала - это как?

[ПуФФыСтИк]

Так у нас каждый месяц такие препараты были: кавинтон, винпоцетин,аминалон, пантогам, циребролизин вообще кололи каждый два-три месяца. Это то что я помню. Еще, энцифабол, был. Больше не помню названий)

[Котенька]

Ириш, не много препаратов для маленького ребенка, да еще и каждый месяц???
(кавинтон и винпоцетин это одно и то же...)

Сообщение отредактировал Котенька: 24.11.2009, 18:37:41

[Ната50]

Здравствуйте Уважаемые мамы, чьи детишки с особыми потребностями!
Я не являюсь мамой такого ребёнка, но хочу немного рассказать о себе!
Меня зовут Екатерина, мне 20 лет и у меня ДЦП!
Мне не сразу поставили этот диагноз. Я родилась крепенькой, здоровенькой девочкой с весёлой улыбкой!
А когда был поставлен диагноз, (Вывих бедра, спастика по всему телу и так далее) начались бесконечные перелёты по всему Советскому Союзу, поиски лучших массажистов и врачей. На улучшения моего здоровья были потрачены куча сил моих замечательных родителей, не говоря уже о затраченных деньгах! В 6 и в 5 лет, мне были сделаны две операции в Германии. После чего я встала на ноги самостоятельно. В 7 лет я училась держать равновесие, это было очень сложно. Стоило мне встать на ноги, как я тут же падала. Затем, с помощью стульчика, держась за него, я стала передвигаться по дому без чьей либо помощи. Но всё. же, самыми лучшими друзьями были мои колени! На них я чувствовала себя как раба в воде, мне было удобно и легко. Передвигалась, танцевала, играла я исключительно на них.
Когда все дети на улице играли в догонялки в прятки, я сидела и читала книжки...я развивалась! Постепенно у меня начали появляться друзья и в итоге я превратилась в душу компании. У меня было беззаботное детство. Родители старались воспитывать меня без комплексов, не ставили грань между мной и остальными ходячими детьми. В 7 лет мне предоставили выбор, пойти в специализированную школу или в обычную, для нормальных детей. Наверное, с самого детства я выбирала себе путь среди обычных людей. Я выбрала обычную школу, прекрасно понимая, что мне будет тяжело. Я прошла через многое. И обзывание, тыканье пальцем, глотала громко сказанные в свой адрес слова «Колека», «Инвалид», меня бросали подруги только лишь потому, что я не умела бегать как они.
Сейчас я хромаю, одна нога короче другой, у меня плохое равновесие: чуть что-могу упасть, есть зоны напряжения в теле, чуть-чуть заторможена речь, и ещё много чего, НО!!!! я учусь в обычном университете! Получаю профессию психолога, думаю это моё! У меня есть любимый человек, которому не так важны мои физические недостатки, занимаюсь горным туризмом с молодым человеком и нашими друзьями – ходим пешком в горы на несколько дней, преодолевая не один километр, переходим бурные горные реки, спим в палатках, готовим еду на костре. У меня много знакомых, много друзей, которые видят во мне, прежде всего, хорошего человека. Я отличаюсь от всех, но я счастлива!!!
Мои родители вложили в меня очень многое!
Прежде всего таким детям как я нужно с самого детства объяснять, что они ничем не хуже обычных, что всё в их силах. Не стоит бояться трудностей. Бог не посылает не посильные ноши тем, кто не может справиться. Диагноз ДЦП – это не приговор на всё жизнь. Это лишь внешняя оболочка, за которой скрывается богатый внутренний мир!!
Наше общество, к сожалению, не приспособлено к таким как МЫ. Когда я иду по улицу, множество глаз разглядывает меня так, словно я иду голая. Поворачиваются мне вслед, тыкают пальцем, ну и уж некоторые могут даже открыть рот – было и такое . Не знают как со мной общаться, чего мне сказать, жалеют меня и сочувствуют. Я прошла через это и каждый день сталкиваюсь с подобным! Это тяжело. Но в голове у меня заложены слова о том, что я тоже личность и способна на многое не смотря ни на что! каждый день делаю вызовы окружающим, как бы мысленно говоря: «Да, я такая, да, смотрите на меня, ну и что, я тоже человек и имею права на жизнь среди вас!!! Я ничуть не хуже!»
Сейчас я ищу работу, занимаюсь саморазвитием, продолжаю заниматься здоровьем и понимаю, что я абсолютно счастливый человек, потому что я существую!!! Я могу плакать и смеяться, радоваться и грустить, я могу жить и видеть солнышко, РАЗВЕ ЭТО НЕ ПОВОД БЫТЬ СЧАСТЛИВЫМ ЧЕЛОВЕКОМ???

Катюша ты просто мужественный человечек. Дай Бог тебе терпения и здоровья!!!!!!! Мы преклоняем колено перед таким сильным человечком как ты!!!!!!!! Желаем счастья!!!!!!!!!!

[ПуФФыСтИк]

Ириш, не много препаратов для маленького ребенка, да еще и каждый месяц???
(кавинтон и винпоцетин это одно и то же...)

Много. Это я сейчас знаю.
Месяц мы пили кавинтон, месяц - винпонцитин. Так и получается, что каждый месяц одной и тоже, плюс все остальное. Да и наблюдались мы у нее всего около года.

[Котенька]

К нам ходит соцработник от центра "Эльдани", замечательная такая девушка!Заполнили с ней заявление на лекарства от спонсоров, не прошло и месяца, как получили бесплатно лекарств на 23000 тенге(это по моим подсчетам)
Другим деткам дают бесплатно памперсы от этого же центра, недавно спонсоры выдали по 450 пампов на ребенка! это на полгода.
Нашлись такие родители, которые спросили:А зачем?а почему так много?ой, а мы такую фирму не хотим, хотим Хаггисы и прочее...
Эта девушка также рассказывала:Приду домой к ребенку с ДЦП, причем не самой сложной формы, прошу дать мне карандаши, а мама говорит-типа у нас нет, зачем больному с ДЦП карандаши?
Я в шоке... все таки разные бывают родители...

[Котенька]

Много. Это я сейчас знаю.
Месяц мы пили кавинтон, месяц - винпонцитин. Так и получается, что каждый месяц одной и тоже, плюс все остальное. Да и наблюдались мы у нее всего около года.

А у кого наблюдались?
Девочки, кто не знает, любой преперат нужно пить не чаще чем раз в полгода!

[RamRa]

Понимаю, что следующее сообщение никак не относится к теме, тем не менее поскольку больше всего у меня сообщений именно в этой теме то публикую здесь следующее. За что приношу свои искренние извинения )))
Прошу вас пройти по следующей ссылке и проголосовать за мою жену и сына (Рязанцева Светлана и Егорка) в конкурсе "КП" - "Лучшая мама на свете". http://www.kp.kz/node/231
Дабы мы победили всех в острой и конкурентной борьбе Заранее благодарен!
папа Егорки - Николай (RamRa)

[OniKa_555]

Ната50, Спасибо Вам большое за такие слова!!!

Котенька, я в шоке от родителей. Неужели такие люди бывают? Очень жаль. Получайте удовольствия от того, что у вас уже есть. Зачем обязательно нужно требовать что-то..?
А по-поводу карандашей, по-моему такие мамы и папы есть и у здоровых детишек!! Это всё настолько печально (

RamRa, Уже проголосовала! Чудная фотография!!!

[OniKa_555]

Что Вы! Я ни капельки не обижаюсь. Вы правильно сделалаи! Спасибо Вам!
Вопрос о жалости возникает всегда. Скажу по своему опыту. Мне нужно было делать различные упражнения и как только какой-нибудь человек давал слабинку, желея меня- я занималась реже, не выжимая из себя всё, что могу. Появлялась, если можно так сказать, некая халява. Но как только появлялась какая-нибудь суровая тётенька массажистка, которая не давала мне спуску, заставляла работать-работать и ещё раз работать - то чувствовалось удовлетворение собой и некий результат. Пусть и маленький, но это всегда очередное покорение вершины!!!! Сейчас такую тётеньку в моей жизни заменяет мой молодой человек, который ни капли не даёт раслабиться и гоняет меня в три шеи в пределах нормы конечно. Мы вместе делаем упражнения, вместе ходим в горы, он заставляет меня ходить самостоятельно, проходим большое количество ,по крайне мере для меня, киллометров. И есть результаты! Раньше я и 4 км не смогла осилить, а сейчас покрываю растояние в 5-6 это по горам- то!!!! Поэтому теперь дойти до какого-то не очень близкого места в городе мне не составляет большого труда. Хотя, конечно, ни могу не заметить, очень страшно идти самой, тем более когда равновесие очень слабо развито.
Очень важно, чтобы у ребёнка была мотивация к работе. Очень трудно делать то, что тебе совсем не хочется. Если у ребёнка будет желание, то и упражнения и какие-то занятия он будет делать сам и получать от этого удовольствия. Очень важны похвала и поощрения.

А ещё знаете, довольно часто сталкиваюсь с жалостью посторонних людей. Расскажу даже случай: Попав в больницу с мамочкой на осмотр, нам попалась довольно не приятная медсестра. Мне было лет 15. Увидев меня она начала громко цокоть и качать головой с явной жалостью ко мне. Спросила маму сколько мне лет, как меня зовут,какой диагноз.... при этом ни слова не задавая мне, а лишь всё время покачивая головой и в конце она произнесла следующие слова:" Ах бедная-бедная девочка, как же ей не повезло в жизни, несчастная....15 лет, красивая и такое! Ах......бедняжка! Не повезло ей!!" и это всё она сказала при мне и моей маме!!!!!!!!!! Представляете, до чего бывают безтактичные люди. Я даже не знаю как это назвать. Её слова вызвали у меня такой гнев. Я ей выдала, что ничего я не бедная, а в полне здоровый человек и всё в этом роде. Было не приятно.

Катя, Вы потрясающий человек!!! Несмторя на все трудности Вы остались Человеком, не озлобились на этот мир, а открылись ему и нашли в нем себя. Тут человек без всяких страшных диагнозов-то не может столько ходить, А ВЫ просто ЧУДО!!! А на всяких дураков не стоит обращать внимания. Их везде много и никуда от них не денешься. Пусть Вас окружают только хорошие и позитивные люди, как и Вы сами))

Спасибо большое!! Сейчас уже стараюсь избирательно относиться к людям. Уже нет такого понятия "Все друзья"....с кем-то осторожно общаюсь, кого-то ближе подпускаю, а кто-то друзья, но уже по-настоящему!! И таких людей я очень ценю! Они настоящие! Им наплевать не всё!!

[MilkinCooper]

У меня вот какой вопрос возник. Очень надеюсь, что вы мне поможете.
Учитывая обстановочку с гриппом и тяжестью течения, а так же большую вероятность судорог у Дашки в случае если
она заболеет все таки, а также то, что последним "вестям с полей" скорою ждать просто бессмысленно, у меня собственно
и возник вопрос - А ЧТО ЕСЛИ? Совершенно не представляю, что же делать если у ребенка судороги. Чисто теоретически
взрослому я бы помощь оказать смогла, а вот малышу нет.
Так вот, девочки! Кто сталкивался - объясните, расскажите пошагово - что и как делать. Кто предупрежден, тот
вооружен. Надеюсь, что не придется применять эти знания, но без них очень страшно!!!

[Зверюга]

Ага, мне вот тоже интересно
Нам на такой случай прописали Фенобарбитал да только я эту каку даже покупать не стала.

[L13102000]

Ну во время судорог феноборбитал не поможет. Единственное что вы сможите сделать это положить подушку под голову, вытащить язык что бы не задахнулся, во время судорог он заподает в гортань, надо выташить от туда и вставить что то между зубов,что бы не выбил их. Ну примерно так. Покраинй мере когда у мамы началась эпилепсия мне так объясняли

[Зверюга]

Нам сказали пить этот самый барбитал как упреждающее средство. У нас судороги только на высокую температуру. Вот нам и сказали - как она поднимается, так сразу полпакетика жахнуть.
Скорая вроде чего-то во время судорог вкалывает?

[Кандиль]

Подскажите пожалуйста, есть ли на ЦТ тема о вспомогательных средствах (коляски, ортезы и прочее) для детей с ДЦП? Больше интересует раздел "Меняю..." У нас есть пара ортезов голеностопного сустава 18 разм,пр-во Москва НПЦ Огонёк, новые ( с чеком), хотелось бы на такие же, поменять, тока размер больше!
Честно говоря, я была несколько шокирована, что на ЦТ так много говорят о наших детках... У меня сыну 9-ый год, ДЦП и куча всяких других проблем. Сообщения читаю в этой веточке давно, но никак не могу решиться написать о нас... Написать - это ещё больнее, чем сказать, а говорить я до сих пор о своём ребёнке спокойно не могу!!! Не смирилась, не успокоилась, чем сама себе и рву душу на куски.
Первый шаг сделан!!! Примите к себе?

[L13102000]

Кандиль, кончно присоеденяитесь. Мы все через эту боль переступили. И наверно все поняли, что всеравно наши детки самые лучшие и любимые и мы будем бороться до последнего своего вздоха. Это наши дети, пусть они другие, но они такие и надо просто сделать все возможное, что бы что то изменить. Мы все прошли через то что у нас опускались руки, но друг друга поддержали и пошли дальше. Для этого собственно эта тема и создавалась, что бы такие мамы как мы могли поделится своими радостями и огорчениями, знаниями и мыслями.
К сожалению темки именно такого направление нет, но можно попробовать в общем обмене. Или попросить модератора закрепить в этой теме на верху такое объявление, а потом как отдадите или поменяите то снять его

[Кандиль]

Кандиль, кончно присоеденяитесь. Мы все через эту боль переступили. И наверно все поняли, что всеравно наши детки самые лучшие и любимые и мы будем бороться до последнего своего вздоха. Это наши дети, пусть они другие, но они такие и надо просто сделать все возможное, что бы что то изменить. Мы все прошли через то что у нас опускались руки, но друг друга поддержали и пошли дальше. Для этого собственно эта тема и создавалась, что бы такие мамы как мы могли поделится своими радостями и огорчениями, знаниями и мыслями.
К сожалению темки именно такого направление нет, но можно попробовать в общем обмене. Или попросить модератора закрепить в этой теме на верху такое объявление, а потом как отдадите или поменяите то снять его

Спасибо огромное за слова поддержки!!! Очень рада, что принята в ваши ряды!!! И за совет тоже большущее спасибо!