Сообщений в теме: 2754

[Харина Тамила Николаевна]

Обращается к вам Харина Тамила Николаевна, потом что не знаю уже к кому, да и просто не к кому, наверное. Моя дочь Юлия инвалид первой группы, у неё с детства сахарный диабет, который дал сейчас множество осложнений, самое худшее то, что она уже около четырёх лет не видит из-за отслойки сетчатки и у неё не работают почки (ХПН). Она уже полтора года на гемодиализе, который очень тяжело переносит, сильно падает давление, сахар… После диализа приходится нести её домой на руках. На первых сеансах диализа врач мне сказал. Что вряд ли она проживёт больше двух лет. И вот полтора года уже прошло, а с операцией по пересадке почки так ни чего и не получается...Нас поставили в лист ожидания на трупную почку в Минске , но ждать очень долго...А меня не берут как донора (ни у нас, ни в Минске) из-за небольших проблем с сердцем, а других вариантов у нас нет. А Юле становится хуже, я уже не могу на неё смотреть без слёз после диализа: глаза вваливаются, лицо бледно- серое, губ не видно, они одного цвета с лицом, до машины - на каталке, от машины на 6 этаж - на руках...Врачи говорят меньше пить, но куда уже меньше, она и так старается пить 0,6-0,7 л. А сейчас лето..., она говорит, когда вы открываете кран, я закрываю уши, чтоб не слышать как течёт вода...Почки перестали работать совсем, если ещё недавно было хоть 200-300 мл мочи в сутки, то сейчас нет вообще...И ещё в диализном центре, куда мы ездим умерли три человека подряд, все молодые..., что тоже не добавляет оптимизма...Поэтому я пыталась искать клинику, которая могла бы взять меня донором. Мы остановились на клинике из Вильнюса. С ними я постоянно переписываюсь, говорю по телефону, по их просьбе дополнительно обследовалась, поэтому , я думаю, что здесь больше вероятность, что мы опять не съездим зря...

Если есть желание и возможность помочь ниже привожу данные дочери:

ИИН 870415450089;
YULIYA KHARINA

Карта VISA «Народного банка» № 4402 5735 5707 1802
№ счёта карточки KZ226010002003125687
БИК: HSBKKZKX

Карта VISA "Казкоммерцбанка" №4003 0327 4993 4651
№ счёта карточки KZ859260115PN00839474
БИК: KZKOKZKX

QIWI кошелёк - +77051015316
Web money: Z 1458 1813 1213 (USD)
R 9605 7332 1145 (RUB)
 
Документы:
Справка об инвалидности
 
Выписки, заключения

Скрытый текст

[/url]        

   

Сообщение отредактировал Elty: 21.10.2013, 08:35:33

[DinaFrance]

Забрала у Кати (Odyvanchik) большой пакет с наборами для детского творчества от Лены (КрЫсвица). Девочки, спасибо за помощь и поддержку!

Сообщение отредактировал DinaFrance: 27.08.2013, 10:53:03

[web4all]

....

Видимо у волонтеров складывается впечатление что они бегают ,бегают а в это время Вы не так активны.Просьба не воспринимать как обиду,просто небольшой шаг с Вашей стороны и уже не будет этой шероховатости в отношениях с волонтерами.(а так немного недовольство видимо зреет,оно вызвано уверен еще усталостью,все уделяют свое время и силы и ждут от Вас личного примера и не только в виде цветочков).Имхо.

Пы.сы и детализация собранной суммы как можно частая ,тоже была бы воспринята благожелательна(имхо),так как более актуальная сумма сборов дает силы для последнего рывка,ставит ориентир.

 

2 Всем:

Ребята, давайте не будем так строги к Тамиле Николаевне. Ведь она не профессиональный (в данном случае имею ввиду: "по велению души и совести") волонтер, а вынужденна прибегнуть к всеобщей помощи. Я думаю, что это ее первый опыт такой совместной дистанционной работы, но надеюсь что не последний... Я думаю, после успешной операции и возвращения домой, в полку волонтеров будет на одну единицу больше. ))))

 

2 ТН:

Тамила Николаевна, ребят тоже нужно понимать!!! Волонтеры тратят свое личное время, не от того что у них его полно и и им нечем заняться. Я даже думаю, что волонтерами становятся именно люди с активной жизненной позицией и, как правило, времени и так не хватает. Поэтому всем (как волонтерам, так и благотворителям) хочется знать не только, то чем каждый из нас занимается в общем деле, но и ГЛАВНОЕ- РЕЗУЛЬТАТ!!!

Ведь хочется надеяться, что потраченное время- это не "мышиная возня", а воистину благое и результативное дело!!!!

 

ЗЫ. Что касается меня, то я впервые участвую в таком мероприятии. Честно сказать, раньше считал,что это неблагодарное дело и что результата от такой деятельности не будет. И как показала данная ветка, я ошибался... Чему я искренне рад!!! Обязательно буду участвовать в следующих акциях!!!  

[web4all]

 

 ГЛАВНОЕ- РЕЗУЛЬТАТ!!!

 

 

Будет обидно, если мы соберем требуемую сумму, а вы не сможете сделать операцию, банально из-за отсутствия визы

[Dementia]

2 Всем:

Ребята, давайте не будем так строги к Тамиле Николаевне.

 

Если не мы то кто? Вы поймите, если мы задаем вопросы, то у других посетителей ветки тоже есть эти вопросы, многие не станут ворошить все тему в поисках нужной информации для того, чтобы перечислить деньги, просто пройдут мимо. Нам же этого не надо? По этому девочки и предлагают Тамиле Николаевне все пути для эффективного сбора средств от чистого сердца. Я понимаю, что Тамила Николаевна не спец в форуме и ведении темы, но можно допустим, прочитать соседние темы, Динина тема образец по-моему. Пишите о Юле, как она себя чувствует, не плохо было бы новые фотографии выложить. Пишите, что вы сегодня делали. так же вы могли бы помочь Дине например координируя забор выпечки и тп. 

[carioka]

Я думаю, что виза будет готова вовремя, если сегодня сдать - их обычный срок 1 неделя. Немного впритык, конечно, но ладно. Это тоже с опытом приходит )))

[Albanka]

Извините, но мне кажется, что не стоит тут постоянно отчитывать Тамилу Николаевну как маленькую девочку. Я например вижу, что она и так старается. А все советы касательно ведения темы и активности, если так переживаете, можно ведь и в личку написать, разве нет?

[Динчик]

Ребят, давайте не будем защищать и обвинять не имея всей информации.

Волонтеры не пишут почему, но у них есть реальные ожидания по действиям от Тамилы Николаевны, с которыми она должна справляться, но не справляется и даже игнорирует запросы на эти вещи БЕЗ указания причин. Поэтому у волонтеров и опускаются руки. Если бы было для нее возможным все таки писать причины и устанавливать для себя сроки по выполнению конкретных пунктов (выкладывание отчетов раз в день, ведение и обновление сводной информации по подготовке к мероприятию и т.д.), то было бы всем удобнее просто.

О том, что сводить все сделанное в конце дня ВОЗМОЖНО вне зависимости от того во сколько пришел и когда сел за комп я могу сказать на своем опыте. В конце концов ночь свободна у нас у всех и тратить сейчас ее часть просто святая обязанность того для кого все это делается. Благодаря этому своду Т.М. удастся наконец то вникнуть глубже в процесс (чего тоже очень хотят от нее сейчас волонтеры) и по каким то пунктам реально помогать, а не ждать ее от кого то. Поиск тех же лопаток для тортов, скатертей, салфеток и прочего не считаю очень сложным пунктом и вполне возможно взять его на себя - тупо пробежаться по соседям и родне.

Так что никто не говорит, что надо сделать что то сложное, надо просто ловить на лету те пункты, которые легки в исполнении и все.

Сообщение отредактировал Динчик: 27.08.2013, 12:03:04

[Dementia]

@Albanka,

Скрытый текст

вы что думаете мне заняться нечем как ходить и отчитывать Тамилу Николаевну? Это не мне надо, это ей надо и Юле. Если у меня и девочек сложилось мнение, что Тамила Николаевна прикладывает мало усилий, значит у других пользователей могут возникнут такие же мнения, а это может отрицательно сказаться на суммах сборах. Это веский довод писать в теме по вашему? Видите же сборы идут еле еле. Или оставить все как есть? 

[Tigra]

Девушки, хочу заступиться за Тамилу Николаевну. Я понимаю, что у многих есть больные дети и пр., но у нас в семье тоже есть диабетик со схожими проблемами (пока не такого уровня, слава богу, но все же). Пару месяцев назад у братишки-диабетика с ретинопатией началась глаукома, я ездила с ним ежедневно к врачам в течение месяца. На это уходил полный рабочий день - поехать, отстоять в очереди, пройти процедуры, доехать обратно (это на собственном авто). Получение инсулина, тест-полосок и пр. вообще отдельная песня . Даже по обычному графику, не говоря уже о получении "наперед".
Я с ужасом представляю, что было бы, если бы мне пришлось возить братишку еще и на диализ (такая перспектива маячила).
Мне не показалось, что ТН недостаточно делает для своей дочери. И цветочки лично мне совсем не мешают!

Сообщение отредактировал Tigra: 27.08.2013, 12:58:43

[Albanka]

вы что думаете мне заняться нечем

Нет, я так не думаю.

Если у меня и девочек сложилось мнение, что Тамила Николаевна прикладывает мало усилий, значит у других пользователей могут возникнут такие же мнения, а это может отрицательно сказаться на суммах сборах. Это веский довод писать в теме по вашему?

А по вашему, если постоянно критиковать в теме маму девушки, которая нуждается в помощи, это не может отрицательно сказаться на сборах?

 

Насчет темы Дины, я не видела ни у кого такой, как у нее, тем более для Тамилы Николаевны это сложновато. Все мы разные, но все мы люди, и давайте ими оставаться несмотря ни на что.

 

Все это можно было обсудить в лч.

 

Мне не показалось, что ТН недостаточно делает для своей дочери. И цветочки лично мне совсем не мешают!

Согласна с вами 

[Tigra]

конце концов ночь свободна у нас у всех и тратить сейчас ее часть просто святая обязанность того для кого все это делается.

Давайте не будем забывать, что не только Юле предстоит тяжелая операция! Девы, я все понимаю, но вы сейчас сборы своими высказываниями только тормозите.

[Динчик]

 

конце концов ночь свободна у нас у всех и тратить сейчас ее часть просто святая обязанность того для кого все это делается.

Давайте не будем забывать, что не только Юле предстоит тяжелая операция! Девы, я все понимаю, но вы сейчас сборы своими высказываниями только тормозите.

 

 

Может тогда давайте просто либо помогать волонтерам вести сборы, либо не вмешиваться в их отношения с Т.Н.?

Потому что если бы сейчас все кто не понимают в чем у волонтеров претензии сами взялись за помощь в организации ярмарки, то сразу бы поняли в чем проблемы.

Но я согласна, что засорение темы этими разборками только вредит сборам. Но и затыкания волонтеров с их претензиями к Т.М. этому совсем не помогает. Потому что ваши же заступания за Т.Н. в этой ситуации могут переполнить их чашу терпения и они просто все бросят и пусть мама тогда сама придумывает как собрать оставшиеся деньги. И вот тут я очень сомневаюсь в положительном результате. Пока что мама ничего сама не придумала и не организовала для сборов, все только благодаря советам и опыту других сейчас стало возможным для Юли и я думаю это она ценит и должна понимать, что без такой поддержки ей никуда.

Сообщение отредактировал Динчик: 27.08.2013, 13:55:21

[Динчик]

Тамила Николаевна, давайте я вам помогу собраться?

Могу помочь скоординировать свои действия и прописывать план на день, чтобы понять в какое время вы выделите на ознакомление проделанной работы всей группы для организации ярмарки и подведение итогов. Чтобы вам стало понятнее в какой момент суток вы сможете что то сделать и по какому пункту.

 

Я понимаю в вас нет нужной реакции какую мы сейчас от вас просим, поэтому давайте будем все планировать и тогда все закрутится быстрее гораздо!

[Tigra]

Передумала...

Сообщение отредактировал Tigra: 27.08.2013, 13:55:19

[Динчик]

Короче Тамила Николаевна, сегодня в 23:00 я готова с вами обсуждать план на завтра и составить свод проделанного для организации ярмарки, который именно ВЫ выложите тут, а волонтеры дополнят его чем то еще, о чем вы пока не будучи активно вовлеченной в процесс просто не знаете. Вам удобно по времени?

Если нет и вы освободитесь позднее, то напишите во сколько. Я готова не поспать сегодня для расставления всех приоритетов для вас на практике, чтобы прекратить споры в теме.

 

Пока что я думаю бессонные ночи не совсем сильно побеспокоят ваш организм в преддверии операции - или есть какие то показания все таки, о которых я не знаю?

Сообщение отредактировал Динчик: 27.08.2013, 14:09:05

[DinaFrance]

Я пока по городу ездила, тут такие дебаты, оказывается. Друзья, давайте все успокоимся, мероприятие на носу, вылет тоже.. Динчик, спасибо за предложение помощи, все нормально, все вроде успеваем. Девочки, все мы разные, кто-то может организовать, кто-то - не может. Предлагаю уже не менять коней на переправе )) Мне не сложно, в голове порядок, главное - чтобы поставщики не подвели.

 

На данный момент ситауция такова.

 

Нашла цветной принтер (Арман, спасибо тебе, дорогой), купила бумаги специальной, будут у нас красивые благодарственные письма поставщикам. Девочки, кто взялся помочь с доствкой продукции (Бота, Мира) надо нам встретиться до воскресенья, всем вручу, чтобы оставить на месте сбора продукции. Тамила Николаевна, нам надо встретиться завтра, я могу подъехать, распишитесь за себя (девочки, это обязательно? или желательно?).

 

По выпечке. Столичный двор, к сожалению, не смогут сами привезти, надо в воскресенье забрать, это почти там же, где Сладкая сказка, в районе Жасулана. То есть надо забрать 1 сентября утром 4 торта от Сладкой сказки и коробку от пекарни "Столичный хлебный двор". Друзья, Гугл карта, конечно, у меня есть, но если кто знает город лучше и сможет утром 1 сентября туда смотаться - буду очень и очень признательна. Утром мне желательно быть в самом Думане..

 

Осталось мне ценники кое на что сделать. Дин, на Эйдана Аора сделала распечатки, полную инфу... Цены снизим, как ты и предложила.

Сообщение отредактировал DinaFrance: 27.08.2013, 14:18:01

[Динчик]

Дин, на Эйдана Аора сделала распечатки, полную инфу... Цены снизим, как ты и предложила.

без проблем и можно делать скидки и далее в случае наличия "оптового" покупателя )))

 

мама еще принесла мне вчера (поздно опомнилась) кепки новые совершенно, которые ей в свое время передавал для ярмарки моему сыну Ильяс из фонда UnityKZ. Если вдруг есть интерес к порядка 30 кепкам и найдется кто то кто едет из Алматы в Астану, то передам, а вместе с ними и еще кое что немного собрала по сувенирке опять

[Dementia]

По выпечке. Столичный двор, к сожалению, не смогут сами привезти, надо в воскресенье забрать, это почти там же, где Сладкая сказка, в районе Жасулана. То есть надо забрать 1 сентября утром 4 торта от Сладкой сказки и коробку от пекарни "Столичный хлебный двор". Друзья, Гугл карта, конечно, у меня есть, но если кто знает город лучше и сможет утром 1 сентября туда смотаться - буду очень и очень признательна. Утром мне желательно быть в самом Думане..

Попробую в автоветку сейчас написать ребята нам помогают обычно всегда. Если вдруг никого не будет попробую сама забрать, но тогда могу не успеть.

 

Албанка,

Скрытый текст

ну так пишите в лс, зачем же мое скрытое сообщение откоментили в теме?  

[АрДашка]

все. написала в ЛС)

Сообщение отредактировал АрДашка: 27.08.2013, 14:37:59

[DinaFrance]

Дина меня покорила.. Дин, спасибо, кепки оставь для ярмарки в А-те, ты и так уже столько передала.

Сообщение отредактировал DinaFrance: 27.08.2013, 14:39:26