Перейти к содержимому

Фотография

Реабилитация детей с поражением мозга/ДЦПсообщество родителей и волонтеров


  • Закрытая тема Тема закрыта
Сообщений в теме: 5000

#31915525
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 каналТАН. а также 
http://tengrinews.kz...osobiya-271865/http://kapital.kz/go...u-minimumu.htmlhttp://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 


Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

  • 2

#3561
ПуФФыСтИк

ПуФФыСтИк

    Делать добро легко и приятно. Боже, как сложно не делать зла!

  • В доску свой
  • 4 917 сообщений
Люция, ок, если вас так всех задевают пособие по воспитанию и счетчики, давайте этот пункт уберем. И вставим обиженных матерей самостоятельно воспитывающих детей. В ущерб, например, матерям, возраст детей которых не достиг школьного. Социальная адресная помощь воспитание на дому во-первых, выплачиваются из местного бюджета, во-вторых, нас же это не касается, наши дети уже выросли, находятся на домашнем обучении и получают свои 10 с копейками в квартал.
И про кеппру, опять же , не будем писать. Ну есть в Астане особое условие, по которому МЕСТНЫЕ власти сделали льготы своим жителям и выдают этот препарат бесплатно. Остальные перебьются и пусть покупают лекарство по бешеным ценам. Заодно и поверку счетчиков делают сами, ранее обделенные этой привилегией области, надеюсь, рады.
  • 1

#3562
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений

Люция, ок, если вас так всех задевают пособие по воспитанию и счетчики, давайте этот пункт уберем.

 

Ира, я же не для того, чтобы Вы убрали эти пункты из письма! Не надо убирать.

 

Но будет несправедливо проигнорировать предложения Жанны, если

 

CanAtiyor сказал(а) 01 Мар 2014 - 08:59: на двоих иждивенцев,ребь и мама до 8 лет занятая уходом получают 1,14прож.минимума,это 23тыс.тг,меньше чем 40 тыс.тг так ведь или ошибаюсь?????? этот пункт, получается, не будет уже мешать начислению полных пособий? Или будет?

 

здесь ответ "будет".

 

 

Мы реально друг друга не понимаем. Жанна думает, что мы, или я конкретно, умничаем, ссылаясь на закон, но я это делала в попытке понять, что к чему и почему. Было бы здорово, если Жанна, уже разбираясь во всех нюансах, объяснила нам всем досконально всё по этим пособиям - вот к чему я её призываю.


  • 0

#3563
ДОЛЬЧЕ ВИТА

ДОЛЬЧЕ ВИТА
  • В доску свой
  • 1 046 сообщений

 

все таки мамы с супружеской половинкой довольно странно обособляетесь от мам (одиночек) , ссылаясь на не корректность поведения этих мам и т.д...

Если это в мой адрес, то я поддержала Жанну.

 

Может стоит и самим быть наиболее терпимее и толерантнее?

 

Не заметила в теме обособления и нетерпимости к женщинам, воспитывающим детей самостоятельно.  Нет этого.

 

Обращаю внимания - мое мнение - видение со стороны, не заинтересованной   во всех  вопросах, и это мое мнение

Во -вторых,  прошу еще раз  прочитать,  в моем посте не было фраз  о выражении нетерпимости.  А было  более терпимее.

Как МОЖНО ОТЛИЧИТЬ ПРЕДЪЯВЛЕНИЕ   знаний норм законов от  ссылки/трактования  норм законов. Если Вы увидели именно это, то очень жаль. Невежливость одного человека не повод  ставить его персоной неудобной (исходя из конкретной ситуации). Можно попасть и на аналогичное отношение. Будучи мамой одиночкой /госчиновником высокого ранга-  я бы нашла  как и что ответить на письмо /обращение,  используя метод сопоставления и сравнения разных категорий населений.    

В- третьих, если мне все показалось, и в теме вообще все прекрасно и волшебно, то зачем отвечать на мои посты и вообще  доказывать свою правоту.

Может все таки стать все же более великодушными,  так как Вы все мамы сегодня по одну сторону условных баррикад


Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 01.03.2014, 20:06:12

  • 0

#3564
Света мама Димы

Света мама Димы
  • Свой человек
  • 857 сообщений

 

Ну и я хочу внести от себя. Мы уж немало наездили по нашим больницам. Мы были и РДРЦ. Там элементарно даже массажа нет. И квоту мы туда ждали полтора года. А что делать эти полтора года??? Сидеть дома не лечить ребенка??? И самое главное у нас не было НИКАКИХ СДВИГОВ ни в физическом плане ни в умственном. Хотя лечились мы с 3 месяцев. И когда мы стали лечится в Саратове за 2 курса мы добились того чего не могли добится за 3,5 года лечения в Казахстане. И пусть там не международная клиника а просто кабинет восстановительного лечения но они действительно ВОССТАНАВЛИВАЮТ детей. И совершенно верно было сказано что каждый ребенок индивидуален и каждому подходит свой метод реабилитации а не как у нас в центрах( которые пересчитать можно по пальцам) все методы одинаковые. Всех детей лечат одинаково и даже не хотят применять другие методики. Поэтому квоты нам нужны. Лечить деток с ДЦП нужно не год и не два. А постоянно просить деньги у добрых людей тоже не будешь. И нужны квоты именно в разные центры в разные города и даже страны потому как каждому ребенку подходит свой метод лечения.

Напишите подробнее про это кабинет. Где? Контакты? Заранее спасибо...

 

Ответ в ЛС


  • 0

#3565
Alarika

Alarika
  • Свой человек
  • 884 сообщений
http://bnews.kz/ru/news/post/190296/
  • 0

#3566
алия_астана

алия_астана
  • В доску свой
  • 1 219 сообщений

вот интересно получается. достаточно узкое понятие "дети с ДЦП", а как же другие дети инвалиды, которые также нуждаются в реабилитации?! у нас к примеру не ДЦП а последствия ОНМК, а нуждаемся в реабилитации также как и ребенок с ДЦП. Неужели мы за бортом останемся?


  • 0

#3567
ЛизаМария

ЛизаМария

    Быть живой женской плотью и быть женщиной -две разные вещи. Гюго

  • В доску свой
  • 25 360 сообщений
Я вот тоже прочла и в недоумении, почему только помощь деткам с дцп, а остальных видимо будут либо по этой же программе прогонять, либо ''до свидания''(((

Сообщение отредактировал ЛизаМария: 03.03.2014, 09:33:04

  • 1

#3568
ПуФФыСтИк

ПуФФыСтИк

    Делать добро легко и приятно. Боже, как сложно не делать зла!

  • В доску свой
  • 4 917 сообщений
Поскольку готовых исправления и предложений больше не появилось, письмо я отправила Владе. Кто хочет подписать это письмо, скидывайте ей свои данные. Я думаю, можно фамилию, имя и город. Основной адрес для официального ответа она укажет свой.
Не тяните, пожалуйста.
Как доберусь до компьютера, создам петицию для сбора подписей. Тимур обещал помочь наглядно оформить письмо, что бы больше людей знало и нашей инициативе и смогли поддержать нас.
  • 0

#3569
Alarika

Alarika
  • Свой человек
  • 884 сообщений

Извините, не поняла - на чем остановились - один человек подписывает или надо остальным тоже?

Для чего скидывать данные?


  • 0

#3570
ПуФФыСтИк

ПуФФыСтИк

    Делать добро легко и приятно. Боже, как сложно не делать зла!

  • В доску свой
  • 4 917 сообщений

Извините, не поняла - на чем остановились - один человек подписывает или надо остальным тоже?
Для чего скидывать данные?

один человек оставляет адрес для ответа. Кто хочет, подписывается скидывая Владе свои данные. Это для того, что бы было видно, что есть группа родителей и поддерживающие их люди, уже не от махнуться.
  • 0

#3571
rees

rees
  • Постоялец
  • 382 сообщений

Пп3, п.2 статьи 13 этогоже закона ктонибудь применяет? Вроде там
говорится о праве получать пособие по случаю потери кормильца
самой супруге. В данной ситуации два гражданина и, соответственно,
два пособия.

ну неужели нет,читайте ниже в этом же законе:на двоих иждивенцев,ребь и мама до 8 лет занятая уходом получают 1,14прож.минимума,это 23тыс.тг,меньше чем 40 тыс.тг так ведь или ошибаюсь??????

Извиняюсь за поздний ответ. На практике не знаю как происходит, поэтому смотрел только текст закона. Кстати, здесь многие смешивают понятия пенсия и пособие. Думаю лучше придерживаться точных терминов при обсуждении и тем более при письме в госорганы. Есть пособия. Пенсий вроде нет.

 

To CanAtiyor – я как раз и спросил про разграничение: Пособие по инвалидности на ребенка в размере 1,36 ПМ (ст.11 и 12 обсуждаемого закона) и Пособие по случаю потери кормильца на супругу (если она не работает) в размере 0,66 ПМ (пп.3 п.2 ст.13 того же закона). Т.е. ребенок уже не может учитываться при назначении пособия по случаю потери кормильца. О каких 40 тыс.тенге вы говорите (сравниваете) я не понимаю. Что это за сумма? Кто о ней говорит?

 

То что, пособие по закону «О государственных социальных пособиях по инвалидности, по случаю потери кормильца и по возрасту в Республике Казахстан» назначается одно по выбору это факт. К юристу ходить не надо. Почему? Видимо есть какие-то причины и расчеты, статистика. Я не знаю. Однако, в предыдущем абзаце видно, что на два лица можно выбрать свое пособие.

 

 

 

Закон Республики Казахстан от 16 июня 1997 года № 126-I
О государственных социальных пособиях по инвалидности, по случаю потери кормильца и по возрасту в Республике Казахстан 
Статья 1. Право граждан на государственные социальные пособия
3. Лицам, имеющим одновременно право на различные государственные социальные пособия, назначается одно пособие по их выбору. 

Пп3, п.2 статьи 13 этогоже закона ктонибудь применяет? Вроде там говорится о праве получать пособие по случаю потери кормильца самой супруге. В данной ситуации два гражданина и, соответственно, два пособия.

 

 

Здравствуйте, rees! Спасибо, что заглянули в эту тему!

 

Я правильно понимаю, здесь же пересекаются пособие по утере кормильца и по уходу за ребёнком-инвалидом?

Ребёнок получает пособие по инвалидности.

А если женщине дадут статус матери-сиделки с з/п, то в таком случае пособие по утере кормильца будет полным?

 

Люция, здравствуйте!

Я не думаю что пособие по случаю потери кормильца пересекается с пособием воспитывающему ребенка-инвалида (в размере 1 минимального размера зарплаты). Они регулируются разными законами и в них вроде нет исключающих ссылок.

«А если женщине дадут статус матери-сиделки с з/п, то в таком случае пособие по утере кормильца будет полным?” А что такое полным?

Вообще, статус матери-сиделки, разве не охватывается законом “О государственных пособиях семьям, имеющим детей” (статья 9-1) c пособием воспитывающему ребенка-инвалида? Если нет, то расширять нужно именно этот закон – т.е. если не просто воспитывает ребенка-инвалида, но и находится (родитель) при нем постоянно (плохо представляю как может быть иначе). И здесь же просить увеличения этого пособия с аргументом из письма о размере денежных средств на детей в детских домах.


  • 0

#3572
MYBABY1

MYBABY1
  • Свой человек
  • 868 сообщений

Девочки сюда скинуть полную версию письма???

 

Ирина скиньте его сюда пожалуйста, пусть мамы еще раз ознакомятся.  

 

Родители!!! скидывайте в личку мне свои ФИО  и город проживания!!!


  • 0

#3573
MYBABY1

MYBABY1
  • Свой человек
  • 868 сообщений

Мамы вот еще раз текст обращения!!!

 

  Ознакамливайтесь и пишите свои ФИО    город проживания мне в личку!!!!


Сообщение отредактировал MYBABY1: 03.03.2014, 15:39:04

  • 0

#3574
ПуФФыСтИк

ПуФФыСтИк

    Делать добро легко и приятно. Боже, как сложно не делать зла!

  • В доску свой
  • 4 917 сообщений

Уважаемый Нурсултан Абишевич!

 

         Мы – Граждане Республики Казахстан, равноправный активный электорат, который поддерживает Ваши инициативы и начинания. Мы - Родители Детей с ограниченными возможностями, Мы – Люди с  ограниченными возможностями.

         Мы всегда старались добиться того, чтобы Казахстан стал безбарьерной зоной, стараясь выстроить конструктивное взаимодействие с профильными министерствами. Только в 2013 году мы обращались к Министру здравоохранения, Министру труда и социальной защиты населения, мы неоднократно обращались и обращаемся в региональные отделения здравоохранения и социальной защиты по вопросам предоставления квот на лечение и реабилитацию за рубежом и внутри Республики, о повышении уровня реабилитации больных детским церебральным параличом (далее ДЦП), предоставлении необходимых технических средств реабилитации (далее ТСР), о расширении списка препаратов, выдаваемых по льготным рецептам и т.д. Все наши обращения содержали конструктивные предложения и везде мы подчеркивали нашу готовность к диалогу и обсуждению.

         В настоящий момент уровень социальной помощи государства может продемонстрировать такой пример: ребенку-инвалиду выдается 480 подгузников в год - разве реально держать ребенка в чистоте, используя 1.29 одноразового подгузника в день? Нашим детям положено две пары специальной корректирующей обуви в год. В реальности, из-за несвоевременного производства и выдачи обуви, в лучшем случае получается одна пара на два года. Это предметы первой необходимости для наших детей, поэтому устав обращаться к министрам, мы просим Вас помочь нам улучшить данную ситуацию.

         В нашей петиции к Министру труда и социальной защиты населения г-ну Абденову С.С., мы просили расширить список ТСР, пересмотреть их модели с тем, чтобы они соответствовали потребностям детей  с ограниченными возможностями. В случае, если такое ТСР не может быть предоставлено в Казахстане, мы предложили компенсировать затраты родителей/законных представителей на самостоятельное приобретение таких ТСР в рамках господдержки, так как это делается в других странах. В ответ мы узнали, что этот вопрос будет рассматриваться несколько лет. 

         Вы неоднократно давали указание госслужащим относиться к своей работе более ответственно, конструктивно работать с получателями их услуг. Но на деле, на свои обращения в госорганы на всех уровнях мы получаем только формальные отговорки. Мы даже не просим, чтобы соответствующие органы проверяли качество закупаемых ТСР, мы сами провели исследование доступных ТСР на международном рынке и указали их в нашем обращении в Министерство труда и соцзащиты. Мы против того, чтобы средства из государственного бюджета растрачивались неэффективно на инвалидные коляски, неприспособленные для ребенка с ДЦП и не способные компенсировать имеющиеся физические ограничения наших детей, на слуховые аппараты, не соответствующие индивидуальным  потребностям глухого ребенка, а также многое другое. Но даже эти ТСР мы вынуждены ждать годами, потому что каждый год их закупается только ограниченное количество! Нам больно видеть, как бюджетные средства, выделяемые на покупку ТСР, попросту  разворовываются.  Простой пример - прокуратурой г. Астана возбуждено уголовное дело  по ч.2 ст. 307 УК РК по факту закупа инвалидных кресел  по завышенной стоимости в период 2012-2013 гг., а так же несоответствия поставленных колясок технической спецификации к договору о государственных закупках, и это «всего лишь» 13 миллионов тенге.

         В нашем обращении мы также просили пересмотреть пенсии по инвалидности детям - инвалидам. Сегодня это пособие составляет 19 996 тенге и даже с учетом повышения соцпособий на 12% после девальвации, этой суммы явно недостаточно, ведь наши дети нуждаются в особой диете, реабилитации, дорогостоящих препаратах, которые часто просто жизненно необходимы. Сейчас в Казахстане более 11 тысяч детей с неврологическими заболеваниями, и каждый из них должен получать курс реабилитации в специальных учреждениях 2-3 раза в год. Однако, с учетом доступных мощностей, общая потребность детей в реабилитации в Казахстане в лучшем случае покрывается только на 50%. Поэтому мы вынуждены пользоваться платными услугами инструкторов ЛФК, логопедов, дефектологов и прочих специалистов, покупать препараты, которые не включены в объем бесплатной помощи, и многое другое.       

         Еще один наболевший вопрос - пособие, выплачиваемое мамам детей-инвалидов. Депутат Д.Назарбаева поднимала вопрос содержания детей в детских домах, и стало известно, что на одного такого ребенка государство выделяет около 175 тысяч тенге в месяц. Однако, мы, заменяя целый штат сотрудников дома-интерната — реабилитолога, медсестру, сиделку, повара — получаем только 19 996 тенге. Мы хотели поставить Вас в известность о том, что при прохождении курса реабилитации в медучреждении мы вынуждены оплачивать свое пребывание там. И так как сумма пребывания/питания составляет минимум 1 200 тенге в сутки, а курс лечения не меньше 28 дней, то можно посчитать, что в таких случаях мы вынуждены отдавать месячную сумму пособия на ребенка-инвалида и свое пособие по уходу за ребенком. Ко всему прочему, с января 2014 г. были отменены адресные социальные выплаты детям до 7 лет, не посещающим детские дошкольные учреждения, а так же отказано в услуге льготной поверки домовых счетчиков индивидуального учета потребления воды. Мы предлагаем: ввести новый статус «мать-сиделка» с соответствующей оплатой, ведь сейчас мать ребенка-инвалида не может выйти на работу или вынуждена выходить на любую, даже самую низкооплачиваемую, пытаясь заработать деньги на жизнь, таким образом ограничивая своего ребенка в необходимых реабилитационных мерах. Этот статус даст нам возможность получать заработную плату, делать социальные и пенсионные отчисления. Мы готовы обсудить этот вопрос с уполномоченным органом, искать компромисс и принимать непосредственное участие в разработке необходимых юридических документов.

         Нурсултан Абишевич! Наши дети — особенные, они нуждаются в пожизненном грамотном уходе, поддержке, заботе. Не у всех наших деток есть папы, и часто для мамы, воспитывающей детей-инвалидов, пособие становится единственным источником дохода. Несмотря на экономические сложности и кризисы в стране, мы все равно стараемся обеспечить их самым лучшим. Сейчас мы вынуждены переступать через свою гордость и просить помощи у людей для того, чтобы купить необходимые лекарства, подгузники, инвалидные кресла, оплатить услуги специалистов. Но ведь так не должно быть! В этом письме мы отразили только самые наболевшие проблемы, остальные вопросы были детально отражены в наших обращениях к профильным министрам. Помогите нам быть услышанными! Наши дети такие же граждане этой страны. Они имеют полное право на счастливое детство. Мы просим Вас поддержать наши инициативы и помочь нам обеспечить нашим детям достойную жизнь!


  • 3

#3575
алия_астана

алия_астана
  • В доску свой
  • 1 219 сообщений

 MYBABY1

не получается вам написать, пишет что "вы не можете получать сообщения"((((


  • 0

#3576
MYBABY1

MYBABY1
  • Свой человек
  • 868 сообщений

 MYBABY1

не получается вам написать, пишет что "вы не можете получать сообщения"((((

уже почистила личку! жду от вас данные, спасибо!


  • 0

#3577
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

Тимур обещал помочь наглядно оформить письмо, что бы больше людей знало и нашей инициативе и смогли поддержать нас.

 

Добрый вечер, Ира, жду.


  • 0

#3578
алия_астана

алия_астана
  • В доску свой
  • 1 219 сообщений

ДВ

Сегодня по КТК по новостям показали сюжет о том что наши коммунисты (депутат Коныров) предлагает поднять пособие родовое. мол каждый год идет не освоение бюджета на 40 млрд.тг, так вот они предлагают направить эти средства чтобы поддержать мамочек.

может и и ему отправить наше письмо, может и на наши проблемы обратят внимание?! 


  • 0

#3579
ЛЁШИК_82

ЛЁШИК_82
  • Постоялец
  • 343 сообщений

Извините, может и не туда пишу но у меня такой вопрос В России есть спец сайт куда можно отправить смс в поддержку деток  с разными недугами,я слышала что у нас есть такое но почему не так сильно рекламируют, ведь я думаю очень много народу откликнется, не все просто хотят стоять в банке а этих очередях а проще смс скинуть куда тоже можно обратиться по данному вопросу?


  • 0

#3580
MYBABY1

MYBABY1
  • Свой человек
  • 868 сообщений

ДВ

Сегодня по КТК по новостям показали сюжет о том что наши коммунисты (депутат Коныров) предлагает поднять пособие родовое. мол каждый год идет не освоение бюджета на 40 млрд.тг, так вот они предлагают направить эти средства чтобы поддержать мамочек.

может и и ему отправить наше письмо, может и на наши проблемы обратят внимание?! 

 

конечно нужно отправить, только немного переделав и  подписи уже имеющиеся поставим. только девочки.  давайте все немного активизируемся, помогите   и дайте контакты куда именно можно отправить  Конырову  и текст поправьте немного, чтобы по смыслу подходил именно как обращение к депутату и  связать именно с  неосвоенными деньгами........

я письмо не отправила, отправлю только в понедельник. пока совсем некогда, на выходных доделаю все.

 

ДЕВОЧКИ НУЖНО ПЕТИЦИЮ писать!!!!!   Кто может  это сделать????  Ире некогда сейчас, она с детьми  занята пока.  У Жанны  интернет не работает.    Кто может  взять на себя петицию?????  


  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 0

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 0, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.