Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[MYBABY1]

У нас в ИПР ходунки с фиксацией туловища прописаны с 2011г, в прошлом году, когда ребенку было 12 лет, мы получили вот такие ходунки 2 размера, расчитанные до 10-летнего возраста, (до этого выдавали опору для ходьбы), по фото видно, что они недокомплектованные, нет опоры для верхней части туловища и рук ( теперь понимаю, что не прописана эта часть в ИПР), да и ремни трусиков непонятно к чему должны крепиться...

А каков порядок выдачи: Вам собирают и показывают как пользоваться? Или самим надо собрать дома? Вы расписываетесь, что получили? Какие-то документы на само устройство есть: название фирмы производителя, название модели?


Я прошу прощения, если это уже обсуждали тут, просто ткните ссылкой ( а то я отстаю от обсуждений что-то...)

нет. просто звонят из Собеса и приглашают прийти за ТСР. нам выдали коляски инвалидные для взрослых без каких-либо бумаг сопроводительных. Сказали что других колясок нет и не смотря на то что они для моего ребенка абсолютно не подходят, ничем помочь не могут, "что получаем, то и вам выдаем".
Касательно ходунков-нам предлагают только опору для хождения (как для инсультников), сын мой с ними даже стоять не может. Я обо всем об этом сказала в Городском Управлении соц. защиты........, на что ответ был такой: " других нет, там же в ортопедическом изготавливают подходящие при дцп ходунки и стоит это копейки (45 000тенге!!!!) вот и купите там". Я сказала что покупать не намерена, что они обязаны бесплатно выдать. Тогда она мне дала несколько телефонов и сказала чтобы я туда звонила и все описания ходунков, которые мне нужны описала им. В итоге я так и не дозвонилась по этим номерам и так и осталась пока без ходунков.

[SaltanatSM]

А каков порядок выдачи: Вам собирают и показывают как пользоваться? Или самим надо собрать дома? Вы расписываетесь, что получили? Какие-то документы на само устройство есть: название фирмы производителя, название модели?

Звонят с собеса , сообщают, что поступили ходунки и нужно их забрать. На момент выдачи нам ходунков 2 размер оставался последним и собранным (был еще 1 размер - совсем маленькие). На мой вопрос "почему нет ходунков для нашего возраста", специалист сказал, что больших размеров не бывает, ходунки выдаются только до 10 лет (считают, что после 10 лет все наши дети ходят без ходунков - у нас же реабилитация на высшем уровне). Дали номер телефона Петропавловска обращаться по всем вопросам к ним. Ходунки получали в Караганде, где заказывается ортопедическая обувь.

[Barakat]

с учетом вчерашнего ответа у меня просто руки опускаются. есть ли у вас знакомые мамы, которые получили коляски/ходунки/другие ТСР, которые подходят особенному ребенку?

[raSvet(a)]

продолжение ответа мтсзн

Касательно прохождения медико-социальной экспертизы
Порядок установления инвалидности регламентирован Правилами проведения медико-социальной экспертизы, утвержденными постановлением Правительства РК от 20 июля 2005 года № 750 (далее - Правила МСЭ).
Согласно Правилам МСЭ, ответсвенность за качество медицинского обследования, своевременность и обоснованность напрвления лиц на МСЭ возлагается на руководителя соответствующей медицинской организации.

Сообщение отредактировал raSvet(a): 01.06.2013, 12:05:46

[TLemur]

Согласно Правилам МСЭ, ответсвенность за качество медицинского обследования, своевременность и обоснованность напрвления лиц на МСЭ возлагается на руководителя соответствующей медицинской организации.

Капитан Очевидность, однако.

[raSvet(a)]

Касательно увеличения выплат пособий инвалидам с детства
Инвалидам с детства выплачивается государственное социальное пособие по инвалидности и специальное государственное пособие (взамен льгот). Размеры указанных пособий устанавливаются в зависимости от группы инвалидности, причины инвалидности, величины прожиточного минимума (ПМ) и месячного расчетного показателя (МРП), устанавливаемых законом о республиканском бюджете на соответствующий финансовый год.
В связи с изменением величины ПМ и МРП размеры пособий ежегодно пересматриваются.
Одновременно сообщаем, что местными исполнительными органами с учетом возможностей бюджетов и за счет спонсорской помощи, оказываемой в рамках социальной ответственности бизнеса, устанавливаются дополнительные меры социальной поддержки, в том числе предоставление бесплатного проезда городским транспортом общего пользования, материальной помощи.
Семьям инвалидов, расходы которых на оплату коммунальных услуг, содержание жилища превышают предельно допустимую долю расходов (на эти цели) выплачивается жилищная помощь. Размер и порядок оказания жилищной помощи определяются местными исполнительными органами.

Также отмечаем, что ваши предложения, приложенные к обращению, в том числе по трудоустройству матерей детей-инвалидов дистанционным методом приняты к сведению и будут рассмотрены в рамках совершенствования действующего законодательства

[MYBABY1]

с учетом вчерашнего ответа у меня просто руки опускаются. есть ли у вас знакомые мамы, которые получили коляски/ходунки/другие ТСР, которые подходят особенному ребенку?

Айман, к сожалению у меня нет. Мамы знакомые просто отказываются от таких ТСР и откладывают средства на покупку подходящих. Либо берут те же коляски и ждут 3-5 лет для того, чтобы ребенок вырос и коляска хотя бы по размеру подошла.
Вчера мне звонили с предложением забрать подгузники, в понедельник как заберу, отпишусь.

[Barakat]

Мамы знакомые просто отказываются от таких ТСР

но они не пишут писем, как Таня? просто отказ и все?

[MYBABY1]

Мамы знакомые просто отказываются от таких ТСР

но они не пишут писем, как Таня? просто отказ и все?

не пишут конечно......... у многих по 2, 3 ребенка и им некогда этим заниматься (это их слова цитирую)

[ПуФФыСтИк]

У меня таких мам тоже нет. Есть мамы которые получают то что дают, потом продают, добавляют и покупают то что нужно. Я не то что бы их поддерживаю, но и осуждать не могу.

[raSvet(a)]

Мы, почти 3 года назад, узнав еще на мсэк какую коляску нам выдадут, не желая захламлять квартиру, отказались от нее сразу же, только последствия не предусмотрели)) , так как теперь у ребенка ни в справке мсэк, ни в ипр не отмечено, что он нуждается в коляске. отсюда, получается, теряем право например на инватакси.

[*SOLNYSHKO*]

Нам тоже давали коляску большую инвалидную для взрослых,мы её получили,но так как она нам не подходит-я её отдала знакомым попользоваться ,.в собесе предупредили ,что продавать их нельзя.К сожалению тоже незнала,что нужно было отказную написать .

[TLemur]

Мы, почти 3 года назад, узнав еще на мсэк какую коляску нам выдадут, не желая захламлять квартиру, отказались от нее сразу же, только последствия не предусмотрели)) , так как теперь у ребенка ни в справке мсэк, ни в ипр не отмечено, что он нуждается в коляске. отсюда, получается, теряем право например на инватакси.

Ну вот у меня в чем то похожая ситуация

[Barakat]

отказались от нее сразу же, только последствия не предусмотрели)) , так как теперь у ребенка ни в справке мсэк, ни в ипр не отмечено, что он нуждается в коляске

а что, если вы отказываетесь от неподходящей коляски, то ее убирают из ИПР?

[TLemur]

а что, если вы отказываетесь от неподходящей коляски, то ее убирают из ИПР?

Пишут, что больной не нуждается в ТСР...

[Barakat]

Пишут, что больной не нуждается в ТСР...

что, серьезно, что ли? разве когда родитель отказывается от ТСР, он не указывает причину? это они такие ограничения вводят специально, чтобы молча брали что дают? как можно предотвратить то, что ТСР убирают из ИПР, но при этом отказаться от того, что дают и требовать то, что ребенку нужно?

[raSvet(a)]

а что, если вы отказываетесь от неподходящей коляски, то ее убирают из ИПР?

нет. большинство отказывается, когда уже вписано в ипр, уже при получении в собесе или еще где... а у нас на мсэк с языка сорвалось))) ну они и не стали вписывать. Вроде бы через 2 года можно снова пройти мсэк и составить ипр по новой, но пока не хочецца))

[ЛизаМария]

а по сколько часов день и сколько раз в неделю соцработник помогает мамам по ходу за детишками? Может кто-нибудь прояснит, кто пользуется услугами. Тогда методом простых расчетов можно посчитать нагрузку на соцработника в месяц и сравнить с нашими мамами. Потом можно будет и вносить предложения по внесению поправок в Стандарт услуг. А касательно теххарактеристик на соответствие статусу соцработника- надо изучить документ. Мне кажется там может быть только один непосильный аргумент- наличие медобразования у соцработника (типа фельдшерского , медсестринского).

Шолпан,к нам соцработник приходит 2 раза в неделю и занимается по 2 часа,образование у них не медицинское,а педагогическое.

подскажите, чем занимается соцработник у вас?

[*SOLNYSHKO*]

подскажите, чем занимается соцработник у вас?

Так как мы сейчас занимаемся по методу Домана,соцработник помогает нам выполнять эту программу,делаем с ней перекаты Ильясику,катаем на шаре (вообщем помогает в том ,где мне нужна её помощь)показывает чёрно-белые картины,разные звуки ,читает ему книжки,проводит занятия на мелкую моторику рук.,рассказывает стишки.

В те дни когда Ильяс спит или бывает что заболел ,тогда она выполняет другую работу: например за лекарствами в аптеку или за рецептом в поликлинику, за памперсами в собес и т.д.

[ЛизаМария]

подскажите, чем занимается соцработник у вас?

Так как мы сейчас занимаемся по методу Домана,соцработник помогает нам выполнять эту программу,делаем с ней перекаты Ильясику,катаем на шаре (вообщем помогает в том ,где мне нужна её помощь)показывает чёрно-белые картины,разные звуки ,читает ему книжки,проводит занятия на мелкую моторику рук.,рассказывает стишки.

В те дни когда Ильяс спит или бывает что заболел ,тогда она выполняет другую работу: например за лекарствами в аптеку или за рецептом в поликлинику, за памперсами в собес и т.д.

Спасибо за ответ, вот кроме "выполняет другую работу" у нас ничего пока не получается. Сын не любит чужих людей.((