Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Barakat]

Обращение на блог Министра было отправлено сегодня утром вместе со ссылкой на обращение. в данный момент оно рассматривается модераторами. теперь дело за бумажными версиями

[raSvet(a)]

Написала я депутатам... и таблицу Шолпан тоже отправила.

[Tanganika]

всем доброе утро, мы просмотрели функции электронного правительства, с ЭЦП мы можем отправить только МИнистру. всем остальным депутатам отправляют в блог мамы (и пока я видела всего два подтверждения этого!) и на бумажном носителе нужно будет завезти в канцелярию.

Tanganika - можно будет вас попросить об этом?

конечно, как договорились.завтра с утра письмо прошитое с сопроводиловкой будет в канцелярии

[с г.Астана]

Шолпан, табличку вам скинула.

[Barakat]

нет-нет, Лен, из-за сложностей с ЭЦП - система электронного правительства не доработана нормально и депутатам некуда отправлять обращения с ЭЦП, в то же время они без ЭЦП не рассматривают ( ), то есть они не обязаны тогда представить ответ, если не представлен запрос на бумаге с подписью и обратным адресом. нужно будет посетить три канцелярии: в Ак-Орде, в Мажилисе и в Минздраве.
везде у вас должна оставаться копия обращения и канцелярия должна поставить на нее свой входящий номер, ну или сразу вам его сказать чтобы вы записали. мы так будем его отслеживать.

я понимаю, что это большая наглость у вас это просить, но пожалуйста помогите.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

нет-нет, Лен, из-за сложностей с ЭЦП - система электронного правительства не доработана нормально и депутатам некуда отправлять обращения с ЭЦП, в то же время они без ЭЦП не рассматривают ( ), то есть они не обязаны тогда представить ответ, если не представлен запрос на бумаге с подписью и обратным адресом. нужно будет посетить три канцелярии: в Ак-Орде, в Мажилисе и в Минздраве.
везде у вас должна оставаться копия обращения и канцелярия должна поставить на нее свой входящий номер, ну или сразу вам его сказать чтобы вы записали. мы так будем его отслеживать.

я понимаю, что это большая наглость у вас это просить, но пожалуйста помогите.

Айман, Вы сопроводиловку пож-та напишите, вернее просто заполните везде шапку - на имя кого - фио кому отправляем письма. Чтобы Лене проще было просто распечатать и подписать. Соответственно , если у Лены нет возможности то отксерокопировать по 4 экземпляра письма и подписей 1) Ак Ордап 2) Сенат, 3) Мажилис, 4) Минздрав - то тоже ксерокопии надо будет сделать. Айман и Лена есть возможности копировать?

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 26.02.2013, 14:46:07

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Дорогие мамы, я получила на сегодня только 10 заполненных таблиц (От 10 мам) , по большому они пустышки, что по сути наглядно показывает ситуацию по регионам и соответственно в Алмате и Астане.- что нет практически ни лечения ни реабилитации. Очень надеемся на Лену (Танганика)- что она сможет принести инфо от мам детишек из садика Балам-ай. Очень жду сведения от Асии и Гульмиры, от Трупанова Евгения, от Татьяны (мамы Софы) и ее подруги, которым я отправляла письма и таблицы. Но даже с учетом этого, уважаемые мамы!!!!! очень МАЛО!!!!!!!!! Всем остальным нужны просто сборы на сегодня? а завтра, как в том фильме - ".. не болит голова у дятла..." ? если не ВЫ то кто же???????????

[Tanganika]

Ок, постараюсь. Копии заеду и сниму где-нибудь. Только оригиналы у меня 2экзэмпляра, а адресов больше? Если проект сопроводиловки мне скинете буду благодарна

[Tanganika]

Таблицу заполняют. Мне ее в эксель забить лучше?

[raSvet(a)]

что по сути наглядно показывает ситуацию по регионам и соответственно в Алмате и Астане.- что нет практически ни лечения ни реабилитации

Чтобы картина была объективной нужны тысячи данных со всего Казахстана, ну соберем мы здесь таблицу от 15-20 чел, Лена в садике человек 30 - и то все с Астаны. Таблица тоже не покажет полного положения дел. не все перечисленное необходимо каждому ребенку - индивидуальные потребности могут быть шире, а что выдается про ипр - и так уже озвучивали (ходунки, коляски, обувь - 1 раз в 2 года). Кто был по квоте в РДРЦ, тому бесплатно сделали стельки, лангеты, корсеты и ортезы (они же грубо говоря тутора), локомат - далеко не каждому показан.
Кто ходит регулярно в местные реаб центры (как Арди и сатр в Алматы) получают и массаж и лфк, если повезет бассейн, физио - но как уже писали

САТР, АРДИ - это алмата, а как же быть другим регионам?

Мы например даже живя в Алматы не можем попасть ни в САТР ни в АРДИ!!!!!!!!!! Мест нет!

Из моих знакомых, тех кто лечится годами за рубежом (в т.ч. из перечисленных вами), думаю или вообще никакого лечения не получают здесь или бестолковый минимум.
кстати... я и сама уже не хочу ничего бесплатного здесь.

это я к тому, что картину даже по полученным немногочисленным данным из таблиц можно осреднить)) и сделать вывод по всему Казахстану))

Сообщение отредактировал raSvet(a): 26.02.2013, 17:05:43

[Barakat]

Только оригиналы у меня 2экзэмпляра, а адресов больше?

Лена, только один из этих оригиналов идет в Минздрав. второй остается у вас. с него нужно снять 5 копий, чтобы приложить к 5 сопроводиловкам. я сейчас скину их вам с именами на почту. нужно просто распечатать каждую сопроводиловку по два экземпляра, подписать вам и завтра отправлять.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Таблицу заполняют. Мне ее в эксель забить лучше?

ДА, если не сложно то в экселе желательно

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

что по сути наглядно показывает ситуацию по регионам и соответственно в Алмате и Астане.- что нет практически ни лечения ни реабилитации

Чтобы картина была объективной нужны тысячи данных со всего Казахстана, ну соберем мы здесь таблицу от 15-20 чел, Лена в садике человек 30 - и то все с Астаны. Таблица тоже не покажет полного положения дел. не все перечисленное необходимо каждому ребенку - индивидуальные потребности могут быть шире, а что выдается про ипр - и так уже озвучивали (ходунки, коляски, обувь - 1 раз в 2 года). Кто был по квоте в РДРЦ, тому бесплатно сделали стельки, лангеты, корсеты и ортезы (они же грубо говоря тутора), локомат - далеко не каждому показан.
Кто ходит регулярно в местные реаб центры (как Арди и сатр в Алматы) получают и массаж и лфк, если повезет бассейн, физио - но как уже писали

САТР, АРДИ - это алмата, а как же быть другим регионам?

Мы например даже живя в Алматы не можем попасть ни в САТР ни в АРДИ!!!!!!!!!! Мест нет!

Из моих знакомых, тех кто лечится годами за рубежом (в т.ч. из перечисленных вами), думаю или вообще никакого лечения не получают здесь или бестолковый минимум.
кстати... я и сама уже не хочу ничего бесплатного здесь.

Мамы дорогие, если Вы считаете , что не нужна таблица, то это Вам решать. Я просто исполнитель. Никаких проблем. Если говорить о полноте картины- то вот об этом и я писала как раз. Что очень пассивно принимают участие мамы деток. И если я лично никого не знаю, то Вы все же более или менее общаетесь между собой, в том же садике, в том же центре реабилитации, в той же поликлинике... Может тогда и надо восстановить эти занкомства, рассылку сделать и тд...??? Есть плюс, что информация в принципе нужна не к завтрашнему дню, можно в течение месяца собрать, Главное , чтобы большинство приняли участие. Понимаете, что восприятие инфо идет гораздо быстрее и самое главное доносится лучше, когда она изложена не только в тексте и эмоциями. Язык цифр - потяжелее. Про потребности и прочие индивидуальности - все есть в письме. В таблице, лаконично отражена будет картина в 3 цифрах, в 2 предложениях. Например, из 100 респондентов получают бесплатную гарантированную помощь в реабилитации 8 человек, что составляет всего 8% (значит остальные 92% в брошены на произвол). Из этих 8% участников- получают помощь условно 2 раза в год по 1 методике. А лучшие клиники зарубежья рекомендуют 6 раза в год в комплексе из 6 методик....... Эффект достижения результата составляет соответственно. -- 5%. ... . Если есть сомнение, то скажите сразу, не хочется убивать ни свое , ни Ваше время.

[Barakat]

я думаю, что такая таблица нужна, потому что мы все знаем какой придет ответ, где нас пошлют реабилитироваться по месту жительства. вот и надо показать, что по месту жительства - 0 результатов. но для этого всем нужно напрячься.

[ПуФФыСтИк]

Девочки, я мам в Алмате озадачила таблицей, но их пинать надо, пока этим и занимаюсь: увешиваю и пристыживаю) сегодня вечером опять сяду обзванивать. Я понимаю ваши чувства, многих людей тяжело расскачать, я знаю, что говорю, в свое время у меня руки опустились. Сейчас делаю в Алматы все что могу. Кто еще здесь параллельно идет?

[Barakat]

эта табличка - просто по реабилитации. как же мы будем собирать данные по соцобеспечению тогда? давайте, мамы, набирайте обороты, вспоминайте связи. наверняка в каждом городе есть еще несколько "особенных" мам. если не можете объяснить им сами - дайте ссылку на эту ветку. но нужно понимать, что без данных мы просто бесправные просильщики - нам нужно доказать, что имеющаяся реабилитация недостаточна.

[КрЫсавица]

Письмо подписала, маме ребенка с ДЦП ссылку скинула. сейчас еще ссылку на эту ветку скину.

[Tanganika]

Проблема еще и в том, что многие просто не хотят вникать и каждому нужно объяснять и приводить доводы для чего мне это надо ведь у меня нет больного ребенка. А вот если то же самое просит заинтересованная мама другую маму, то процесс идет гораздо быстрее. Это вопрос доверия. Папы, мамы пожалуйста, не будьте пассивны.

С кем мне пришлось в эти дни пообщаться и в большей мере люди которые работают с этими детками (что немого смущает) очень позитивно относятся к обращению, читая я слышу от них восторженное "ДА", "правда!", "это то, что нам нужно!!!" Когда меня спрашивают зачем это мне, я говорю одно, что не хочу чтоб мой сын вырос черствым к боли других, чтоб он знал, что есть другие детки, которым он может помочь!!! Это нужно ВСЕМ мамам и папам!!!

[Tanganika]

Есть возможность завтра подписать обращение еще в одном центре. Делаем или развожу адресатам?

[raSvet(a)]

Шолпан, прошу прощения, если резко выразилась. я просто боюсь объективно полной картины может и не получится и предлагаю оперировать теми данными что есть,потому что те, как вы написали, пустышки - и есть показательны.
Я лично очень ценю вашу работу с Баракат, видя какой объем информации вы проработали, вникая во все наши такие разные проблемы и желания, тратя свое личное время и силы на то, что должны были сделать мы сами - родители детей-инвалидов. Вы конечно правы, что не просто слова, а реальные данные о реальных детях - ценная информация, с которой можно работать и аргументировать с чиновниками. Я сама убедилась в низкой активности (то ли в силу нехватки времени, то ли еще чего) среди родителей.
Мы не сидим сложа руки и рассылка была сделана, среди десятков знакомых и не очень, и некоторые мне отвечали, что поставили свою подпись под электронной версией, но может не удосужились проверить - подписей нет, насильно не могу заставить. воспользуюсь советом Пуффыстика - пристыжать, увещевать.
Если на таблицы месяц - то это внушает оптимизм, соберемся еще с силами!

Сообщение отредактировал raSvet(a): 26.02.2013, 19:42:29