Сообщений в теме: 708

[AISHA_KZ]

ПОМОГИТЕ МНЕ СДЕЛАТЬ СВОИ ПЕРВЫЕ ШАГИ!!!

 

Ахмадова Аиша 13.04.2009г.

Диагноз: ДЦП, Спастический тетрапарез. Симптоматическая эпилепсия ( ремиссия).

С рождения борется за здоровое и счастливое детство!!!

Здравствуйте, меня зовут Светлана. Я являюсь мамой особенной девочки по имени Аиша .

 Аиша родилась от 3 родов путем кесарево сечения в 36 недель в связи с преждевременной отслойкой плаценты. По шкале Апгар 1-3 балла, с рождения находилась в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких 10 дней, нуждалась в переливании крови, после была переведена в отделение патологии новорожденных с диагнозом аспирационная пневмония о. течения, гипоксия, церебральная ишемия 2ст., синдром угнетения ВЖК 2ст.
Состояние улучшилось на 12 день жизни, 4 мая 2009 года нас выписали домой. При выписке педиатр мне сказал, что у этой девочки должно быть очень большое будущие и назвал ее волшебницей, я спросила почему? Т.к я сама первые дни находилась в крайне тяжёлом состоянии без сознания и не могла знать, что происходила с моим ребенком в эти дни, вот тогда то я и узнала что мою малышку в полном смысле слова вытащили с того света , а самое главное что она хотела жить и всеми силами цеплялась за свою жизнь(!!!)
В октябре, когда нам было 6 месяцев на фоне температуры на первые зубки у нас пошли судороги без потери сознания и естественно нас госпитализировали. Две недели нам толком не могли поставить диагноз, неоднократно проходил консилиум. В итоге спустя две недели вернулась профессор этой кафедры с командировки был собран очередной консилиум и на конец то мне озвучили диагноз: Гиперэллиптические припадки, симптоматическая эпилепсия. И плюс ко всему этому нам озвучили наш приговор, в тот момент это звучало как приговор уже в 6,5 месяцев нам сообщили что у нас ДЦП, спастический тетрапарез тяжелой степени и это на всю жизнь и мы можем смело идти и оформлять инвалидность ребенку. В этот момент у меня словно земля уплыла с под ног, два слова Эпилепсия и ДЦП у меня звенело в ушах.
Вот так с октября 2009 года и по сегодняшний день, без права на отпуск и отдых(!!!) началась борьба за счастливую жизнь нашей воистину волшебницы.

*С 2009 по 2011 год мы лечились в основном в России, Москва и Санкт-Петербург летали туда каждые 3 месяца.
*В октябре 2011 года первый раз отправились на лечение в Китай г.Урумчи и задержались там до июня 2012 года. 9 месяцев мы жили в Китае, 26 ноября 2011 года сделали первую операцию по подсадке стволовых клеток в голову и прошли усиленный 6 месячный курс реабилитации, увидев очень хорошую динамику в перед, 23 июня 2012 года сделали вторую операцию по подсадки стволовых и вернулись домой.
За весь этот период борьбы….. лечение мы оплачивали самостоятельно, было продано все что только можно было продать, были потрачены все заначки и сбережения, помогали мои близкие друзья всем чем могли, продана машина, в мае 2011г в банк пришлось отдать последнее жилье и уйти в съёмную квартиру.
*В течении 9 месяцев между первой и второй поездкой в Китай, Аиша в Алматы прошла три курса Нейрокинезитерапии у профессора Смолянинова А.Г.
*С марта по июнь 2013г состоялась наша 2-я поездка в Китай с таким же полым курсом лечения, но уже благодаря Всем Вам!!! Добрым,Милосердным и Отзывчивым людям. Аиша и в этот раз вернулась с лечения с очень хорошими результатами.
*С 27 сентября по 16 октября 2013г благодаря фонду “Дом” Аиша прошла 21 дневный курс лечения в клинике “Кортекс” г. Москва.
*19 марта 2014г получила первый сеанс у одного из лучших остеопатов мира Мишеля Добенски. У него огромный опыт - 30 лет остеопатической практики в 3 раза больше, чем у лучших российских остеопатов.

*С июня по август месяц  2014 года Аиша прошла  первый курс лечения в клинике им. Ли Чао г. Пекин, Китай.  А в общем это была наша третья поезда на лечение в Китай. Лечение очень понравилось, дочурка вернулась с очень хорошими результатами. В этой клиники в основном методика лечения основана на физических процедурах и минимум медикаментозного лечения.

 

 

  Аиша умная и способная девочка, интеллект сохранен полностью, сейчас наша основная задача справится с физическим недугом, научится ходить и максимально приблизить дочурку к полноценному и счастливому  детству.

Прошу Вас помогите, не оставляйте нас одних с нашей бедой!!!
Моя девочка тоже имеет право, как и все другие детки бегать своими ножками, учится в школе, в университете, создать счастливую и благополучную семью и осчастливить меня внуками. Я каждый день молюсь и борюсь за это.
Но к сожалению на сегодняшний день, произойти все это может только благодаря Всем ВАМ!!!
Потому что, собственных средств на лечения ребенка у меня уже давно нет, самое ценное что у меня осталось в этой жизни это мои 3 доченьки и мне одной очень тяжело поднимать их на ноги.

Пожалуйста, обращаюсь ко всем у кого есть возможность(!!!) помогите моей девочке стать полноценным ребенком!!!

Помогите прошу Вас не упустить золотое время и шанс на исцеление!!!
  Сбор средств на  повторное лечение и реабилитацию в клинику им. Ли Чао г. Пекин, Китай.

Сумма к сбору:  83.693 юаня (курс 30) = 2.510.790 тг.  на лечение  + 523.000 тг. (оформление визы, перелет, питание, транспорт, прочие необходимые затраты)  на 3 месяца. Итого: 3.033.790 тг.

 

С уважением, Светлана мама Аиши.
сот +77072404075, +79295951140

 

Реквизиты:

В тенге:
Халык Банк
Положеева Светлана Сергеевна
ИИН 751224400964
РНН 600312263124
БИК: HSBKKZKX
ИИК: KZ646010002002852846
Номер карты: 4390 8830 0018 4696

АО «Казкоммерцбанк»
Номер карты: 4627 8027 0709 1041
ИИК KZ42926020PN00647453
БИК (SWIFT) KZKOKZKX

QIWI кошелек: +7 707 240 4075 ( в тенге)

                             +7 929 595 1140 (в рублях)

ЯНДЕКС Деньги : 410011635293735

БИЛАЙН  +7 968 628 2654 ( в рублях)

 

В российских рублях:

ОАО «СБЕРБАНК РОССИИ» г. Москва
Номер карты: 5469 3800 2745 5822 
Счет получателя: 4082 0810 1381 8690 0406
К/CЧ 30101810400000000225
БИК 044525225
Получатель: Положеева Светлана Сергеевна
Для волютных переводов:
SWIFT — code: SABRRUMM

 

 

Сообщение отредактировал AISHA_KZ: 02.03.2015, 16:42:31

[AISHA_KZ]

Фото к первым новостям из Китая)))

Полет прошел отлично, Аиша вела себя хорошо и 7 часов полета прошли даже не заметно    

 

     

[Асем-Ильяс]

Добрый день Светлана! Молодцы! Удачи вам в лечении и выздоровления!!!!

[AISHA_KZ]

Здравствуйте!

Спасибо Вам большое  Вам тоже, пусть все у вас будет хорошо !!!

Удачи вам и успеха

[AISHA_KZ]

Доброй ночи дорогие наши друзья!
Продолжаем делиться с Вами нашими новостями))) 
Прилетели мы в Пекин утром 28 июня, переводчик нас встретил и привез в клинику, которая находится не далеко от аэропорта, здесь очень жарко вернее даже душно... воздух влажный. Комната нам досталась очень даже приличная....мыть пришлось не так долго, хорошо что постель я взяла с собой, мы сразу заправили одну кровать и девочки легли отдохнуть с дороги я им включила ноутбук с мультиками, а мы с переводчиком сразу поехали в магазин покупать продукты, пазлы на пол, моющиеся средства, чайник, тазики, кашеварку и т.д самое необходимое для нашего дальнейшего здесь проживания. И китайский сотовый номер +86 15801078729. теперь с нами можно связаться по этому номеру. По приезду мои девченки спали без задних ног, а мультики шли сами по себе. Аишку пришлось разбудить потому что переводчик сразу повел нас в клинику на осмотр к врачам, сказал что это важно там как раз был профессор и его осмотр очень важен. Клиника находится в 10 шагах от жилого корпуса, что мне очень понравилось. Осматривало нас 6 человек это было что то вроде консилиума, они меж собой общались что то там записывали оставили у себя ниши снимки МРТ и мед. бумаги которые я привезла с собой с предыдущей китайской клиники. 
На следующий день было воскресенье - выходной, мы проснулись покушали и стали дальше домывать наше жилище и обустраеваться. Переводчик настроил нам интернет и принес большой бутыль с водой и раскладной столик. Вот делимся с вами фотографиями нашей комнаты в которой мы и будим проживать. Мы живем на 2 этаже, наших  семей не так уж и много по сравнению с Урумчи, в основном Китайцы.... они живут на первом этаже и половина на втором. Кухня на этаже общая в комнатах готовить запрещено, заставили подписать бумагу по этому поводу, но эл. чайник и пароварку разрешают.Горячая вода только с 18:00 - 22:00. Во общем жить можно и условия не плохие)))

 

   

 

[AISHA_KZ]

30 июня начался наш первый день лечения. В 8:00 мы сдали кровь из вены и уже 8:30 получили первую процедуру иголок, Аиша конечно была в шоке, потому что в Урумчи такого количества иголок не делают. Для нее это было очень даже неожидано и плюс ко всему мы были не выспамшиеся так как разница во времени 4 часа и дома она рано не ставала, а тут мало того что рано встали, кровь из вены и еще и час иголок..... я думала что она меня совсем съест, она очень на меня обиделась и все пыталась укусить от злости ))) Врачи в субботу осмотрев Аишу однозначно сказали, что ей нужна операция на ручку и ножку и чем раньше ее сделать тем лучше будет результат, но сумму которую мне озвучил переводчик мне совсем даже не понравилась, я думаю что она завышена.... я сказала что у меня сейчас нет таких денег и я буду думать))) Пока нам назначили 8 процедур, когда сдадим ЭЭГ если все будет хорошо то назначат еще Цигун, с завтрашнего дня у нас добавляется двойной массаж и ЛФК. Массаж мне очень понравился и на удивление Аиша не плачет, хотя делают очень жестко и вообще она меня сильно удивила тем ,что она очень быстро влилась в процедуры хотя прошел целый год перерыва и плачет очень мало только на 2 процедурах на иголках, на токе от спастики и еще когда делают растяжку. Обычно она у нас минимум неделю ревела и я уже приготовилась взяла большую пачку солфеток, 2 пеленки, сменную одежду, а получается отделались легким испугом. Двойные процедуры как говорит переводчик они назначают только через неделю реабилитации согласовав в врачем, но в Аишином случае пошли на встречу и уже завтра мы приступим к усиленной реабилитации. Лекарства еще не назначали, вроде как завтра, а сегодня сняли слепки для изготовления туторов для ходьбы и еще заказали какие то резинки для разведения ножек. Вот пока такие у нас новости, вроде все хорошо привыкаем ко времени.... вчера было совсем тяжко а сегодня уже легче еще правда жара с духотой добивают с не привычки, в день переодеваемся по 3 раза. Выкладываю фотографии только позитивные с тех процедур на которых Аишка не плачет, а с остальных пока не было возможности сфотографировать....
Спасибо Вам наши добрые Волшебники, только благодаря Вам Всем мы сейчас находимся на лечении, до сих пор еще не вериться что мы уже приступили к лечению!!!

Дай Бог всем вам крепкого-крепкого здоровья и отличного приятного отдыха в эту летнюю пору отпусков!!!

 

         

 

 

[Dinara R]

Света, спасибо за новости! так подробно и хорошо, все рассказываете! думаю, многие узнают полезное из ваших постов.

 

От меня вам привет в Китае, сегодня скинула на карточку Казком 4 000тг.

 

Удачной реабилитации вашей принцессе!

[ОКСАНА_КИРА]

Света пусть у вас с Аишкой будет все отлично, терпения тебе и боевого духа!!!

[AISHA_KZ]

Света, спасибо за новости! так подробно и хорошо, все рассказываете! думаю, многие узнают полезное из ваших постов.

 

От меня вам привет в Китае, сегодня скинула на карточку Казком 4 000тг.

 

Удачной реабилитации вашей принцессе!

 

Динара, огромное Вам материнское спасибо!!!

Ваша помощь уже в копилочке Аиши 

Я буду очень рада если своими новостями и постами  помогу, кому нибудь)))

на этой недели будут еще новости и фото, просто сейчас не успеваю у нас уже много времени, а завтра рано ставать  , 

но к на выходных точно будут)))

[AISHA_KZ]

Света пусть у вас с Аишкой будет все отлично, терпения тебе и боевого духа!!!

Оксана, Спасибо большое)))

И вам с Кирой того же... и по тому же месту   

[b@tuxan]

Светлана - успехов вам с Аишей!!!!

Не переживайте, все будет хорошо! Держитесь! 

Отправил вам на карту Казкома еще 5 тыс. тенге.

 

Всего хорошего! 

[b@tuxan]

Светлана как вы там? 

Сегодня отправили вам с Аишей еще 5 тыс. тенге от Анары из Астаны. 

Всего хорошего вам!!!! 

[b@tuxan]

Светлана с праздником вас! Надеюсь у вас с Аишей все хорошо!

 

Проверьте в онлайне карточку Казкома - сегодня Мариан из Астаны отправила вам 5 тыс. тенге.

 

Кроме того, только что отправил вам еще 5 тыс. тенге от Тимура и Гульнар, а также еще 10 тыс. тенге от Тимура А. из Астаны.

 

Итого за эти дни у вас должно прибавиться 30 тыс. тенге. 

 

Всего хорошего вам! Пусть все успешно пройдет!

 

С наилучшими пожеланиями... 

Сообщение отредактировал b@tuxan: 06.07.2014, 12:24:43

[Elty]

MODERATORIAL

Прошу пояснить, на что сейчас ведется сбор?

[Dinara R]

В последний раз Света давала отчет 24 июня, где писала, что им необходимо собрать на оплату реабилитации еще более 1,6 млн тг. И что она хочет вести сборы уже находясь на реабилитации в Китае (будут они там почти до конца августа).

 

Света, пожалуйста, подведи свежий отчет, и напиши сумму.

 

Доброй ночи, наши дорогие Волшебники!

Вы наверное нас уже потеряли?!

Что то мы всем семейством расхворались, Аиша с Аминой вроде уже идут на поправку,остался еще немного кашель, а я пошла по второму кругу)))

Отлежаться пока нет возможности, старшая дочка еще  на практике приезжает 25 числа, и я осталась совсем одна и еще у меня тут дел не в проворот перед отъездом, поэтому приходиться болезнь переносить на ногах.

Совсем нет времени добраться до компьютера ,чтоб спокойно написать отчет о поступлениях.

Сборы к отлету идут полным ходом... сегодня выкупила билеты, связалась с переводчиком сообщила ему нашу дату прилета.

27 июня вылетаем и 28 августа возвращаемся, летим ровно на 2 месяца.

Расход на билеты + визы составил 445 236 тг. (1 взрослый+2 детей)

 Поступления в Аишину копилочку:

+17.06. - 490 тг. на Киви кошелек

+17.06. - 52 руб. = 278 тг.

+18.06. - 15.000 тг. на карту Казкома

+19.06. - 5.000 тг. на карту Казкома

+19.06. - 200 руб.= 1070 тг на Киви кошелек

+21.06. - 1000 тг. на карту Казкома

+23.06. - 5000 тг. на карту Казкома

+23.06. - 50.000 тг. на карту Казкома

Итого поступило: 77.838 тг.

СОБРАНО: 1.911.783 тенге.

ОСТАЛОСЬ: 1.669.031 тенге.

Огромное Вам Всем спасибо... за каждую копеечку, за каждую частичку Вашего тепла и переживания за мою девочку!!!

Ваша помощь, как не когда необходима и ценна для Аишеньки, благодаря всем Вам.... добрым и отзывчивым людям мы не смотря не на, что все же вылетаем на свое долгожданное лечение. 

Пусть наш Создатель всегда оберегает Вас и Ваших близких!!! Огромное Вам сердечное спасибо!!!

=================================================================

Добрые и милосердные люди(!!!)  я обращаюсь за помощью ко всем.... у кого есть возможность, помочь моей девочке стать счастливым и здоровым ребенком!!!

Умоляю Вас (!!!) подарите всего лишь маленькую частичку своего тепла и внимания и благодаря Вашему добру и милосердию,  моя девочка научиться ходить и бегать. Без Вас, миленькие... нам уже не как не справиться....поверьте!!! Теперь полноценное будущее Аишки зависит только от Вас, нельзя нам не в коем случае останавливаться, очень обидно скатиться назад, когда уже достигнуто столько побед  и приложено много сил, труда и терпения!!!

До отлета осталось 4 дня!!! Прошу вас.... молю вас.... важна и ценна каждая копеечка, очень страшно лететь в чужую страну с не закрытым сбором, а лететь очень  нужно и очень важно!!! Назад уже дороги нет!!!

 

[b@tuxan]

На лечение в Китае,

т.к. сумма не была полностью собрана - на всякий случай продолжаем отправлять Светлане для Аиши. Мало ли что может понадобиться за рубежом... 

 

 

[mod]Прошу пояснить, на что сейчас ведется сбор?[/mod]

[Elty]

 

На лечение в Китае,

т.к. сумма не была полностью собрана - на всякий случай продолжаем отправлять Светлане для Аиши. Мало ли что может понадобиться за рубежом... 

 

 

MODERATORIAL

Прошу пояснить, на что сейчас ведется сбор?

 

я спрашиваю у автора. мне необходима четкая раскладка по деньгам и сборам, Вы ее знать не можете.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

счета от китайской стороны и стоимость  аренды жилья,  питания и прочие накладные расходы были с учетом  проживания  на 3 месяца. По факту  будет 2  месяца. Тогда сумма затрат 19 664 долларов должна была уменьшится  до 13 100 долл. Как-то так.

Какие статьи расходов можно секвестировать, с учетом того,  что необходимой суммы нет? Не совсем понятна сумма 6000 долларов на  3 месяца (питание, авиабилеты, прочие).

 Хотелось бы прозрачности

[AISHA_KZ]

Всем добрый добрый день!!!

Вы нас уже совсем потеряли?! 

Нас переселили в новый корпус, который специально построили для иностранцев. И как всегда очень много не доработок.

Здесь система вайфай, а скорости нет..... выйти в интернет не возможно каждый день обещают что решат вопрос но в итоге уже пойдет вторая неделя

как мы сидим без связи, во общем я думаю что это может на долго затянуться.... и я через интернет купила сим карту чтоб хотя бы была возможность писать отчеты и новости, если честно была шокирована что в округе не возможно было купить карту для интернета, в Урумчи у нас таких проблем не было))) 

Теперь постараюсь по этапно объяснить ситуацию по сборам и отчетам о поступлениях......

 

ОТЧЕТ с 24.06 - 12.07.14г

24.06  + 5000 тг на карту Казкома

           +10.000 тг на карту Казкома

28.06  +5000 тг на карту Казкома

           +5000 тг на карту Казкома

02.07  +4000 тг на карту Казкома

03.07  +29400 тг на Киви Кошелек

04.07  +5000 тг на карту Казкома

05.07  +5000 тг на карту Казкома

06.07  +10.000 тг на карту Казкома

           +5000 тг на карту Казкома

           +5000 тг на карту Казкома

11.07  +94,30 $ = 17.256 тг на PAYPAL

Итого поступило: 105.656 тг.

Всего собрано: 2.017.439 тг.

[AISHA_KZ]

 

 

На лечение в Китае,

т.к. сумма не была полностью собрана - на всякий случай продолжаем отправлять Светлане для Аиши. Мало ли что может понадобиться за рубежом... 

 

 

[mod]Прошу пояснить, на что сейчас ведется сбор?[/mod]

 

я спрашиваю у автора. мне необходима четкая раскладка по деньгам и сборам, Вы ее знать не можете.

 

 

счета от китайской стороны и стоимость  аренды жилья,  питания и прочие накладные расходы были с учетом  проживания  на 3 месяца. По факту  будет 2  месяца. Тогда сумма затрат 19 664 долларов должна была уменьшится  до 13 100 долл. Как-то так.

Какие статьи расходов можно секвестировать, с учетом того,  что необходимой суммы нет? Не совсем понятна сумма 6000 долларов на  3 месяца (питание, авиабилеты, прочие).

 Хотелось бы прозрачности

 

 Поясняю по сложившейся ситуации, что мы сейчас находимся в Китае  г. Пекин в клинике им. Ли Чао  которую частично нам проплатил  фонд "Дом".

Выложенные Выше документы и счет с клиники Аркан-Байван..... в которую мы не смогли попасть по причине вовремя не собранных денег   а наш фонд к сожалению с этой клиникой не работает и поэтому мы уже отталкивались от их решения и предложений так как сроки на лечения у нас уже горели и выбирать было не из чего))))

В Пекине мы лечимся в первые, все это время мы лечились только в Урумчи, поэтому я не знала сколько денег нужно на дорогу и проживание и какие здесь условия и ценны, единственное что мне сказали что в Пекине дороже чем в Урумчи, поэтому  сумма 6000 дол была взята из отчетов родителей которые уже не первый раз лечатся в Южных клиниках Китая и также  ведут сборы на этом форуме.

Сейчас точно сказать какие у нас будут затраты я не могу, потому что я не знаю?! у всех счета разные..... в конце каждого месяца клиника выдает бумагу-распечатку о расходах.

По общавшись с нашими родителями которые также как и мы проходим лечение от фонда и которые здесь находятся уже больше месяца, я поняла что разница по счетам идет от 17000ю-25000ю за 1 месяц..... все зависит от возраста ребенка, получаемых процедур и их количества , у Аиши всего 9 процедур  из них  4 процедуры удвоенные ( ЛФК, моторика у них она называется трудотерапия, логопед и массаж)  лекарств и от дополнительных обследований у нас дополнительно было только ЭЭГ.

Точно знаю что услуги переводчика стоят 3000ю. в месяц поэтому с нас спишут 6000ю в конце лечения. (180.000 тенге)

Проживание у нас 62 дня по 100ю в день итого будит 6200ю. (186.000 тенге) хотя мы уже переехали в новое здание нам проживание повышать не будут, а кто будит приезжать после нас проживание такого номера будит стоить 150ю.

По приезду сразу в аэропорту  я сняла с карты 5000 юаней которые за две недели уже заканчиваются на них была приобретена  посуда: 1 кострюля, 1 сковородка Эл.чайник, рисоварка, стиральная машинка б/у (купила у родителей) тазики, ванночка стиральный порошок и прочие хоз. товары, постель привезли с собой купили только одну подушку. Продукты: растительное масло, мука, яйца, мясо, молоко упаковку... хлеба здесь нет поэтому печем сами. Воду покупаем у переводчика 10л. бутылка стоит 15ю уже использовали 3 бутылки. Вообщем все основоное закупили сразу на 2 месяца

После осмотра ортопеда заказали тутора для ходьбы 1350ю (40500 тенге). 

[AISHA_KZ]

Хотела загрузить фото тутаров и лекарства, но пока не получается видимо не хватает скорости.

Хочу попросить переводчика чтоб подготовил хотя бы предварительную смету уже  отталкиваясь от тех процедур и лекарств которые мы получаем. Чтоб я могла здесь на форуме выложить как подтверждение  и обозначения общей суммы для сбора.

Сейчас у нашего переводчика  пока нет времени.... то он бегал переселяя нас  с одного корпуса в другой а вчера к нам прилетели гости наши представители с фонда "ДОМ" зам. директора Татьяна и координатор Елена и наш переводчик теперь пока занят))))

Вот такие у нас пока первые новости, позже выложу новости по лечению,

  а пока побежала кормить своих девченок и собирать на завтрашнюю рабочую неделю.

К вечеру выйду на связь.....