НАША ИСТОРИЯ Ахмадова Аиша 3,5 года (13.04.2009) г Алматы Казахстан
2009 год Аиша родилась от 3 родов путем кесарево сечения в 36 недель в связи с преждевременной отслойкой плаценты. По шкале Апгар 1-3 балла, с рождения находилась в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких 10 дней, нуждалась в переливании крови, после была переведена в отделение патологии новорожденных с диагнозом аспирационная пневмония о. течения, гипоксия, церебральная ишемия 2ст., синдром угнетения ВЖК 2ст.
Состояние улучшилось на 12 день жизни, 4 мая 2009 года нас выписали домой. При выписке педиатр мне сказал, что у этой девочки должно быть очень большое будущие и назвал ее волшебницей, я спросила почему? Т.к я сама первые дни находилась в крайне тежолом состоянии без сознания и не могла знать, что происходила с моим ребенком в эти дни, вот тогда то я и узнала что мою малышку в полном смысле слова вытащили с того света , а самое главное что она хотела жить и всеми силами цеплялась за свою жизнь. И Вот мы вернулись домой, где нас ждали с нетерпение старшие детки и все закрутилось своим чередом. Аиша развивалась в соответствии со своим возрастом и только с небольшим отставанием на взгляд невропатолога, который с мая месяца каждые две недели приходил к нам домой на осмотр в частном порядке и вот так с каждым днем мы стали отходить от того стресса который пережили. И не как не предполагали, что что-то печальное нас ждет в переди. В октябре, когда нам было 6 месяцев на фоне температуры на первые зубки у нас пошли судороги без потери сознания и естественно нас госпитализировали.
Две недели нам толком не могли поставить диагноз, неоднократно проходил консилиум нас фотографировали, снимали на камеру кололи всем под подряд, пичкали порошками и таблетками, но диагноз так и не озвучивали, а самое страшное посадили на противосудорожный препарат ДЕПАКИН и каждый день увеличивали дозу, состояние моего ребеночка с каждым днем стало ухудшаться, мое сердце разрывалось от боли , чувство страха за малышку с каждым днем увеличивалось и уверенность в том что в этой больнице нас просто угробят окончательно с каждым днем укреплялось. На моем ребенке просто экперементировали мы были живым экспонатом для студентов, причем не стесняясь в моем присутствие студентам озвучивали , что этот ребенок овощ и толку с него уже не будит, и все это записывалось на видеокамеру врачами в качестве учебного материала т.к мы лежали на кафедре. В итоге спустя две недели вернулась профессор этой кафедры с командировки был собран очередной консилиум и на конец то мне озвучили диагноз: Гиперэллиптические припадки, симптоматическая эпилепсия. И плюс ко всему этому нам озвучили наш приговор, в тот момент это звучало как приговор уже в 6,5 месяцев нам сообщили что у нас ДЦП, спастический тетрапарез тяжелой степени и это на всю жизнь и мы можем смело идти и оформлять инвалидность ребенку. В этот момент у меня словно земля уплыла с под ног, два слова Эпилепсия и ДЦП у меня звенело в ушах. Прижав малышку крепко к груди я как тигр в клетке металась в палате не находя себе места и утопая в собственных слезах , так прошла и вся ночь я не сомкнула глаз и что то внутри меня говорило бери ребенка и беги из этой больницы. Так наступило утро, я сама своему ребенку отменила Депакин и сообщила врачам что мы сегодня уходим домой и чтоб нам подготовили выписку, не смотря на все уговоры и угрозы мы ушли с больницы.
Придя домой первое что мы сделали с мужем, залезли в интернет и приняли решение лететь в Москву в Медицинский Центр Детской Неврологии и Эпилепсии, записались на самое ближайшее время 21 ноября. Но ждать целый 21 день и видеть как приступы увеличиваются не было сил, мы не знали как облегчить страдания нашей малышки и от этого нам становилось еще больнее, поэтому через неделю мы уже были в Санкт- Петербурге на приеме у невролога -эпилептолога в Детской Академии Педиатрии, после отправились к знаменитому профессору Скоромец Анне Петровне на консультацию, также сделами еще один 2 часовой видео маниторинг ЭЭГ в Питере и на конец то наступило 21 число и мы были уже в Москве в центре Мухина, получив консультацию снова вернулись в Питер. Имея на руках заключения трех специалистов и их рекомендации мы завели дневничок и начали подбор препарата для Аиши. Состояние то улучшалось то ухудшалось в день доходило до 50 приступов мы практически не спали ночами прислушиваясь дышит она или нет, постоянно присутствовало чувство страха что мы можем в любой момент потерять ребенка, со слов врачей задача номер один была в этот момент купировать судороги про диагноз Дцп и спастику нам нужно было пока забыть т.к методика лечения этих заболеваний могла усугубить состояние еще больше нашей малышки. Все это время нам пришлось жить в Питере, 15 декабря 2009г мы вернулись к себе домой в Алматы на поезде ,летать на самолете нам врачи запретили. И на конец- то остановившись на препарате Топамакс 29 декабря 2009г мы получили самый настоящий Новогодний подарок, в этот день мы в своем дневнике сделали запись НОЛЬ приступов. Каждый последующий день мы благодарили Бога и радовались все больше и больше потому как приступов не было , но огорчало только одно приступить к лечению ДЦП со слов врачей мы могли только спустя 6 месяцев после последнего приступа. За эти 2,5 месяца физическое развитие нашей малышки сильно изменилось произошел большой откат на зад.
2010 год Наступил 2010 год, по рекомендации знакомых 15 февраля мы пришли на прием к частному невропатологу, у которого огромный опыт по лечению таких деток. Осмотрев ребенка и изучив все документы с обследованиями он сделал свои назначения и добавил еще один диагноз Микроцефалия и сказал что с нашим диагнозом нам делать у себя дома не чего т.к специалистов грамотных нет и предложил нам два варианта это Санкт-Петербург и Китай. В первую очередь это Питер потому как нужно было лечить мозг и добиться чтоб увеличивался рост головы, а все институты и светилы в этом напровлении в основном находятся там , а Китай это мощная реабилитация. После этого похода к врачу мы ответили себе на еще один вопрос что мы будим делать дальше?
2 марта 2010г мы уже были в Питере в Научно-исследовательском Центре эволюции человека Лаборатория исследования мозга у профессора Камынина Ю.Ф, прошли обследования, получили необходимые рекомендации, закупили лекарственные препараты. С 5 марта по 2 апреля прошли курс остеопатического лечения в Европейском Остеопатическом Центре и уже с маленьким положительным результатом вернулись к себе домой, где нас с нетерпением ждали еще два прекрасных создания которые снова на целый месяц остались без маминого внимания и любви. Отметили свой день рождения, целый один годик. В мае месяце прошли комиссию МСЭК получили инвалидность на 2года, встали на очередь в реабелитационый центр Сатр , пока ждали очередь на платных условиях 5 раз в неделю стали посещать Дефиктолога, ЛФК , массаж и также еще раз убедились что приступов у нас нет.
Так наступил август мы снова летим в Питер на повторное обследование в Центр эволюции человека, наблюдается положительная динамика снова закупили нужные препараты, прошли консультацию ортопеда и реабилитолога, приобрели самое необходимое в чем нуждалась наша волшебница это тутора, обувь для детей ДЦП и стойку-вертикализатор. В сентябре вернувшись домой у нас как раз подошла очередь в центре Сатр 2 раза в неделю бесплатно 3 раза оплачивали со своего кармана. Вот так закончился и этот год и наступил следующий.
2011 годМарт 2011 год, мы ложимся в стационар т.к 1 раз в год мы обязаны лежать в больнице, выписываемся без каких либо изменений. В апреле мы снова в Питере, приобрели спец. ходунки для деток ДЦП и прошли в центре эволюции человека очередное обследование. Которое показало что эпи нет многие показатели тоже достигли нормы, но сильно огорчило как нас так и профессора то что спиной мозг, который раньше был в норме ушел в красные показатели, получив все рекомендации и препараты мы словно с подрезанными крыльями вернулись домой. Теперь нам исполнилось 2 годика, справив день рождение теперь уже в узком семейном кругу т.к финансовое положение уже не давало делать лишних движений, перед нами снова встал вопрос что же делать дальше? Наша принцесса словно чувствовала как разрывается наша душа от боли что у нас не получается оказать ей достойную помощь, пыталась всячески нас отвлечь и направить на пазетив, она строила нам смешные рожецы, отправляла воздушные поцелуйчики, научилась пальчикам скручивать дульки, очень редко плакала и с огромной любовью и блеском в глазах научилась говорить слова мама и папа.
В мае месяце нашу семью постигло еще одно печальное событие, мы остались без собственного жилья, наша 3-х комнатная квартира находилась в банке в кредите и последнее время мы были не в состоянии оплачивать кредит, все что у нас было и то что зарабатывали все уходило на лечение , питание и бытовые нужды, как мы не старались но у нас так и не получилось исправить свое финансовое положение, а банк тем временем наседал все сильней и сильней и в один прекрасный день мы не выдержали и отдали квартиру в банк, а сами перебрались в съемное жилье потому что здоровье нашего ребенка все же было на первом месте.
Теперь нас всё сильней стали одолевать мысли, что нам надо ехать в Китай. Денег уже не было, кроме машины продать было нечего ,в итоге выставили машину на продажу. В октябре продали машину и сразу же выехали в Китай г. Урумчи в военный госпиталь, где в основном лечат дцпешек. Изначально планировали на один месяц, когда пришли первый раз на прием то узнали что один курс лечения составляет три месяца (90дней) и более эффективное лечение у деток до трех лет, а нам на тот момент было 2,5 года и доктор сделал очень большой акцент на то что мы имеем еще целых 6 месяцев для более эффективного лечения. Эту информацию мы восприняли как очередной шанс на выздоровления нашей малышки и отказаться от него просто не имели права.
И вот пройдя, все обследования и анализы у нас начались трудовые будни, 6 дней в неделю один выходной воскресенье с 9 утра до 7 часов вечера и плюс обеденный перерыв. От таких нагрузок у Аишки был просто шок первые две недели мы плакали на взрыд вместе с ней с утра до вечера, она от физической боли ,а мы от моральной и плюс еще очень болючие уколы которые чередовали один день кололи в ручки, а на следующий в ножки и в итоге потом она не давала к ним притронутся. На иголки, банки, массаж, ток, укол и мазь на голову уходило 1 час 20 мин, лфк- 45 мин, игровая комната- 45 мин, логопед- 30 мин, моторика – 25 мин, физио- 1 час 10 мин и плюс еще одно физио на голову 20 мин, и того 5 часов 25 мин каждый день кроме воскресенья. От такой нагрузки Аишка вырубалась моментально еще даже не успев сесть в коляску, а в переди нам еще предстояло протопать пешком от госпиталя до съемной квартиры 2 километра и не важно что было за окном ветер, дождь или снег. И придя домой подняться на 4 этаж для меня это тогда было равнозначно 14 этажу.
Честно признаться первое время мне было очень тяжело, я чувствовала себя просто зомби, нервы были на приделе и я боялась сорваться в любой момент. Но со временем мы стали привыкать и входить в колеею, еще силы давала средняя дочка с октября по декабрь она была снами в Китае ей тогда исполнилось только 4 годика и это еще одно мое сокровище на ровне с нами каждый день топала своими ножками 2км туда 2км обратно на обед домой и после обеда 2км снова в клинику и уже вечером 2 км домой и того 8 км каждый день. А в течении дня веселила Аишку чтоб она не плакала и защищала чтоб ее не кто не обижал, словно хотела внести хоть какую-то свою помощь в лечение сестрички, и видя все это, сердце сжималось, и не смотря не на что мы просто не имели права раскисать и отступать назад.
Через месяц мы уже увидели первые результаты, учитывая что когда мы приехали мы лежали только на спине и могли взять в правую ручку только крупный предмет и то не с первой попытки. Пообщавшись с другими мамочками мы узнали что китайские МРТ лучше чем наши и что один раз в месяц с Пекина с военно-морского госпиталя прилетает профессор в Урумчи в клинику Бинтуань, к нему можно попасть на консультацию имея на руках снимки МРТ и он еще не посредственно занимается подсадкой стволовых клеток, эта тема нас тоже очень сильно интересовала. Так как нас беспокоили последние Питерские обследования косательно спинного мозга, мы решили сделать МРТ спинного мозга и головы и попасть на прием. Получив снимки на руки я связалась с переводчиком этой клиники, чтоб записаться на консультацию к профессору, переводчик мне предложил не дожидаясь профессора пройти консультацию у зав. Отделения и потом по приезду профессора послушать его мнение, меня это очень даже устроило получить мнение сразу двух специалистов.
16 ноября мы приехали в эту клинику на косультациию, зав.отд очень внимательно осмотрел Аишу, изучил все снимки МРТ, два снимка мы привезли из дома и два сделали в китае, по поводу спинного мозга он нас сразу успокоил там все было хорошо, вся проблема в голове , одно поражение, но очень не хорошее оно нам задело три центра двигательный, умственный и речевой и он считает что в нашем случае стволовые клетки очень хорошо помогут. В конце консультации мы узнали что одного ребенка из Таджикистана по состоянию здоровья сняли с операции и у них освободилось одно место и если мы в течении трех дней найдем деньги то у нас есть возможность сделать операцию в этом месяце, а следующая будит только в январе. Связавшись с мужем и все ему рассказав, перед нами снова встала задача не из легких в течении трех дней нам нужно было найти 45000 юаней, а это свыше 7000долларов. Своих денег у нас уже не было, в итоге на третий день муж позвонил и сказал чтоб мы ложились в клинику, благодаря одной нашей хорошей знакомой, которая заняла нам эту сумму и ранее не однократно нам помогала, после звонка через 2 часа мы уже лежали в больнице.
26 ноября была операция, нам предложили выбрать на какие зоны в первую очередь мы хотели бы сделать подсадку, потому что подсадить можно было только две клетки , а пострадало у нас три зоны. Подумав, мы решили в первую очередь поставить на интеллект и двигательную зону, и посмотреть на результат, а потом уже думать по поводу второй операции. Операция прошла успешна на пятый день нас выписали, на 10 день сняли шовчик, а через две недели мы приступили дальше к нашей реабилитации в военном госпитале. Аишка трудилась добросовестно и уже так не плакала на процедурах, а многие процедуры даже полюбила словно панимала что это все для ее же блага. Через 1,5 месяца после операции мы стали наблюдать улучшение в интеллектуальном плане и немного в речевом и двигательном. На фоне других деток с таким же диагнозом наша малышка твердо и уверенно продвигалась вперед, нас это очень радовало и на душе становилось намного легче. Но сильно огорчало то что денег на продолжение реабилитации уже не было, буквально каждый день высасывали из пальца от каких-то процедур пришлось отказаться, уколы стоимостью 3000ю ( 500 дол ) заменили на 1420 ю (250 дол ), ограничили себя практически во всем.
В конце января 2012 года на Китайский новый год воспользовавшись выходными мы на 5 дней приехали домой, чтоб хотя бы одним глазком увидеть своих старших деток которых пришлось оставить без внимания и любви на столь длительное время , без подарков на день рождения и новый год и без нашего личного присутствия. А сколько у Аишки было, радости и счастья увидев своих близких и родных, просто не передать словами. Мои друзья узнав что мы в городе заехали нас навестить, потому как мы планировали уехать на месяц, а сами пропали и общаться не было возможности. Увидев у Аишки улучшения и узнав нашу историю и положение в котором мы находились, в первую очередь меня очень сильно отругали за то что я молчала. На следующий день позвонили и настояли на том чтоб мы до конца продолжили лечение, узнали сколько нужно ежемесячно денег на расходы и на вторую операцию. Описать свое состояние в тот момент, что я чувствовала словами наверное не возможно ,с одной стороны это радость за своего ребенка за улучшение ее здоровья, полноценное развитие и восприятие мира , это шанс который у нас родителей сейчас ей дать пока не получается, а с другой стороны очень не приятное чувство пропитанное стыдом и гордостью ходить с протянутой рукой и переступить через это чувство очень сложно хотя все это и ради ребенка. Мы вернулись в Китай на лечение, а мои друзья вели огромную работу по сбору денег нам на реабилитацию и вторую операцию, все шесть месяцев они трудились не покладая рук, все это время я прибывала в шоковом состоянии осознавая что я бы этого сделать не смогла. Помощь была колоссальная как в финансовом плане так и в моральном, вторую операцию назначили на 30 апреля, но собрать всю сумму к этому времени не получилось и нам пришлось ждать следующую, а ее назначили на 23 июня. Сделав вторую операцию, правда она прошла не так гладко как первая, на 5 день мы выписались и 30 июня выехали домой, шов снимали уже дома.
За эти 9 месяцев что мы пролечились в Китае, мы научились пить с трубочки и кружечки, кушать с ложки, живать твердую пищу, перестали бежать слюни, стали переворачиваться, лежать на животе и ползать по пластунский, держать опору на руки, пытаться сидеть самостоятельно, значительно улучшилась моторика рук, появился щипковый захват пальчиков, самостоятельно держит бутылочку в руках и пьет с нее, понимает шутки, смотря мультики стала смеяться на смешных фрагментах, появились новые звуки и слоги, жестами может объяснить практически все. В Китае при начале лечения в реабилитационном центре проходили тестирование на состояние ребенка и при выписке тоже прошли получили результат 62%, врачи этой клиники были очень довольны таким результатом. А в августе проходили повторно ПМПК в реабилитационном центре Сатр и очень приятно было услышать что наша волшебница уже не отстает в интеллектуальном развитии от своих сверстников, просто не может сказать так как речевая зона сильно пострадала.
Мы хотели бы за все эти заслуги с огромной любовью поблагодарить наших друзей и коллег всех сотрудников компании Foreverliving, которые не остались безразличными и не прошли мимо нашей проблемы , и оказали огромную финансовую поддержку. А так же всех китайских специалистов, которые с огромной заботой и любовью принимали участие в лечении нашей малышки. Дай Бог Вам всем , вашим родным и близким здоровья и процветания.
К сожалению наш диагноз требует очень длительное лечение и постоянную реабилитацию , теперь нас сильно волнуют речевая зона и двигательная, третью операцию нам назначили на декабрь 2012 года. Оплатить самостоятельно операцию и реабилитацию у нас нет возможности, а самое страшное ждать тоже нет времени, каждый день оборачивается против нас. За эти 4 месяца что мы находимся дома, у нас нет возможности пройти достойную реабилитацию потому как нет у нас таких специалистов как в китае, а у хорошего специалиста ценник нам не по зубам. И поэтому у Аишки произошел не большой откат на зад в двигательном плане. А судя по выше перечисленым достижениям , теперь мы уже уверены что у нас есть все шансы полностью поставить нашу малышку на ноги и сделать ее здоровым, счастливым и полноценным человеком.
Войти
Регистрация
Наверх
